Vårt hjärtebarn Max ♥

 

Tänkte få tipsa om att
ikväll börjar en dokumentserie
på SVT om hjärtebarn kl 21.00.
Rakt in i hjärtat
De följer föräldrar, barn och
sjukvårdspersonal på Barnhjärtcentrum
i Lund. Premiär torsdagen den 8 januari
i SVT1 och i SVT Play

En dokumentärserie som jag
tänker se. Det kommer absolut att
röra upp en massa känslor för mig
eftersom Max är vårt hjärtbarn ♥

hjärtebarn1

 

hjärtebarn2

Om ni klickar på bilderna, kan ni se trailar.
Läs mer om programmen här >>

Max är ett hjärtbarn…..

Förutom att Max föddes
med Downs syndrom, så
föddes han med komplicerade
hjärtfel, som han opererade då han
var 5 veckor gammal.

Medfödda hjärtfel….

hjärt & lungfonden så kan
man läsa mer om Max hjärtfel och
om andra hjärtfel hos barn….

folder hjärtfel

I den här skrifen som ni kan
läsa här >> står det allmänt om
barnhjärtan och om olika
medfödda hjärtfel.

Här står Max hjärtfel
”Fallots anomali” beskrivet
under ”Komplexa medfödda hjärtfel”….

text hjärtefel

Här ser ni en bild på ett
normalt hjärta…..

hjärtat

skrift normal hjärtat

fallot anomali

…och så här ser hjärtat ut vid Max
ena hjärtfel.

När de väl öppnade hjärtat
på Max, så beskrev kirurgen efteråt,
att det var det mer komplicerat än vad
de trott. Han hade typ bara ett enda
hålrum i hjärtat. Normalt har man ju
4 olika hålrum uppdelade med
väggar och olika klaffar.

Så de har ju byggt nya väggar och klaffar
i Max hjärta med Gortex material, vilket
töjer sig, allt eftersom han växer. Helt
fascinerande att det fungerar ♥

De har även plockat bort en klaff
på Max upp till lungpulsådern, där
det är trångt och det fungerar oxå,
ännu helt perfekt. Där har vi fått höra,
att om blodet ”börjar backa” där, så kanske
han i framtiden behöver få en mekanisk klaff.

Lyckad hjärtoperation….

Max hjärtoperation blev
väldigt lyckad och det enda han har
haft efteråt, är ett litet läckage i en
hjärtklaff som vi håller koll på årligen.

Så det är så skönt att operationen
blev så lyckad på en gång, han har
inte behövt göra någon åtgärd efter
det, ännu……♥

Men vi vet ju att det kan bli någon
form av åtgärd länge fram i livet.
En vetskap som vi lever med och som
ofta gör sig påmind hos mig, speciellt
då Max blir sjuk på något sätt, blir man
alltid extra uppmärksam på allt.

Han får alltid förebyggande
influensavacciner och blir det någon
mer kraftig infektion i kroppen så ger
de hellre medicin i förebyggande åt honom.

Bildspel från hjärtoperationen
som jag gjort för 5 år sedan…

.

.

Max går på årliga kontroller hos
hjärtspecialist där han kollar
EKG först….

…här sitter han i sin pappas knä
med sladdarna uppkopplade…

…här en bild från en av gångerna hos
hjärtspecialisten som kollar Max hjärta
med ultraljud.

Så varje år då vi är in för den årliga
”checken” är det nervöst vad den ska
visa. Men ännu har det sett bra ut. Så
det blir väl dags igen nu i mars-april
tror jag :/

Pigg kille….

Men vi får njuta. Max är en
pigg och glad kille som inte lider alls
av sitt hjärtfel, ännu. Vi kan väl märka
att han kan behöva vila, om han anstränger
sig lite mer. Då vill han vila en kort
stund, innan han fortsätter. Men har inga
restriktioner på att röra på sig. Han får
göra så mycket han orkar och det är ju
bra röra på sig för att må bra oxå.

Så njuta av livet….

Så jag tror, när man har ett
hjärtbarn, så försöker man nog njuta
extra av livet, varje dag som går. Att
verkligen ta tillvara alla dagar som finns
och som man får vara tillsammans.
Tänka att idag är idag och att göra det bästa
av den dag och skönt att inte veta hur
morgondagen är eller hur framtiden ser ut.

Nu i veckan då vi satt och åt frukost en
morgon, så blev Max fingrar så där blå
som de kan bli igen, då inte syretillförseln
riktigt når ut längst ut i fingrarna….

hjärtehand23

…samma som här, som jag tagit
vid ett annat tillfälle.

Det är då man genast tänker lite
extra på det lilla hjärtat som pickar
på där inne & som man skänker en
extra tanke på och är tacksam att den
gör det ♥

Sedan hoppas jag så innerligt att den
ska få göra det hela livet för Max och
att han ska få må bra ♥

annaskrift2 copy

Annonser

4 reaktioner på ”Vårt hjärtebarn Max ♥

  1. Jag ska också titta. Vår Johannes föddes med ett komplicerat hjärtfel och opererades på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg.
    Tror definitivt som du att många känslor kommer att komma tillbaka. Kommer aldrig att glömma de föräldrar som miste sina hjärtebarn under den tid vi låg inne. Och de som klarade sig naturligtvis.
    Jag har fortfarande svårt att se ambulanshelikoptrar komma farande då landningsplattan gick att ses ifrån barnhjärt IVA

  2. Å jag förstår preciiiiiis….. Vilma o Max har ju samma hjärtfel, ett stort hål och bortopererad klaff (fallot)… Blä för det. Men det har gett mig en dimension på livet som är lärorik.
    Kram på dig…. Å det skulle vara så roligt att ses igen… Länge sen nu :)

    • Jo, Annica våra barn är väldigt lika ♥
      Det rörde upp många känslor och värst tycker jag det
      var då föräldrarna lämnade över vid operationsbordet.
      Kommer håg så väl…då vi fick lämna över Max i en sluss, till en narkosläkararens famn och säga ”hejdå”…så total maktlöshet man
      kände och så visste man ju inte om det var sista gången man skulle se honom vid liv ♥ Så tårarna rann friskt vid programmet för mig.

      Jag hoppas så innerligt att våra små hjärtan
      inte ska bli någe sämre och att de får må bra.
      Ja, det blir verkligen att sätta värde på alla dygnets
      timmar och njuta av livet till fullo.

      Ja, jag tänkte på er då denna sändes, att det
      var länge sedan vi sågs. Vi har haft så galet
      otur vad gäller träffar och sånt de senaste åren.
      Oftast har ju Max alltid insjuknat i något just då.
      Saknar verkligen det ♥ och det skulle vara så roligt att
      ses ….väldigt snart ♥

      / Anna

Lämna gärna en kommentar:

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s