Här kommer min dagboks anteckningar från dagen då Max föddes. Jag låg vaken hela natten efteråt och bara skrev och skrev. Enda tanken jag hade då var att om jag inte skriver ner allt som hänt idag och vilka tider det har hänt, kommer jag aldrig att komma ihåg det om ett par dagar eftersom jag insåg att det kommer hända så mycket runt omkring Max varje dag, så det var bäst att börja skriva dagbok.
Vaknar klockan 05.00 av att det sticker till lite i underlivet och jag vänder mig om i sängen. Då känner jag plötsligt hur det blir blött i trosorna. Vattnet har äntligen gått! Glatt tar jag mig upp på toa och kan få det bekräftat då det kommer ännu mera. Kryper ner i sängen igen och meddelar Jonas. Känner då nästan genast den första värken. Vi kliver upp ca 05.30 och jag börjar genast kolla över grejorna som är redan är packade för den efterlängtade resan till BB….Går upp på övervåningen och väcker den blivande storasystern Fanny. Vi har bestämt att inte berätta något för henne riktigt än, utan hon får fara på dagis som vanligt denna dag. Hips, vips så drar det ut på tiden och vi kommer hem igen…….
Klockan är 06.30 och har nu värkar med 10 minuters mellanrum. Jonas far in på jobbet och hämtar datorn och jag ställer mig i duschen. Ringer sedan till förlossningen på Sunderbyns sjukhus och de tycker att vi kan komma in eftersom vattnet har gått och jag är omföderska och har en liten bit att åka. Ringer sedan till mor och far samt svärmor och svärfar och meddelar att nu händer det saker. Packar det sista till oss och lite grejor till Fanny. Mor och far ska hämta Fanny på dagis.
Klockan 7.45 åker vi iväg förväntansfulla. I bilen ligger värkarna på 5 min mellanrum. Kommer ihåg att jag sa till Jonas ”tänk om ett par dagar kommer vi hem med en liten kille” (inte en tanke på att det inte skulle bli så) Anländer till Sunderbyns Sjukhus vid 9.00 – tiden. Får först sätta oss ner i väntrummet en stund och känner att värkarna tilltar i styrka och ligger nu runt 3 min. Får sedan komma till ett rum och lägga mig på en säng med CTG -övervakning ca 40 min. 
Jag ligger med stormagen på CTG – övervakning
Får sedan stiga upp och gå lite ute i korridoren. Går och hänger över ett gåbord. Men känner ganska fort att värkarna tilltar i styrka och gör riktigt ont. Så mellan 10.30 – 11.00 ber jag få komma till ett förlossningsrum och få lustgas. Sedan går allt ganska fort. Barnmorskan kan fort konstatera att jag är öppen 4 cm och efter intensiva värkar (puh) så öppnas jag fort och jag påbörjar krystningarna vid 12-tiden.
Klockan 12.16 är våran gosse född!
Första skymten av honom nere mellan mina ben ser jag att han väldigt blå och han skriker inte. Man känner en obehaglig känsla i kroppen. De skakar honom ganska hårt och torkar honom lite hårdare och till slut hör man ett litet skrik. Man blir lite lättad. Han får komma upp på min mage, men han verkar lite slapp, så de tar honom till arbetsbänken och ringer efter barnläkare. Hon kommer snabbt och de tar över honom till barnintensiven avd 56 eftersom han verkar syresätta sig dåligt. Jonas följer med. Tankarna börjar förstås att fladdra. Bara det inte är något allvarligt. Själv får jag krysta ur moderkakan och sedan blir jag sydd i underlivet. Våran barnmorska är helt underbar.Efter en stund kommer Jonas och barnläkaren tillbaka. Läkaren berättar då att vår gosse syresätter sig dåligt och att han får ligga kvar inne på barnintensiven avd 56 med extra syrgas och de ska ta en del prover på honom och troligen också göra en lungröntgen på honom.
Jag som knappt fått se honom eller hålla i honom vill förstås dit så fort som möjligt. Men först måste vi fira lite genom smörgås, oboy och kaffe och förstås cider i fina glas. Smakade mums! Än vet vi inte att om några timmar kommer våra liv att ta en drastisk vändning……
Vid 13.00 – tiden ringer vi och meddelar mor & far samt svärmor & svärfar att vi har fått våran gosse och meddelar läget. Sedan efter blodtrycksmätning och koll av livmodern på mig får vi flytta över till BB avd 55 rum 12 med våra grejor och sedan får jag åka rullstol över till avd 56 där våran gosse ligger.
Vår lilleman ser ganska rolig ut med all apparatur :-)
Mysig säng, eller hur?!
Han ligger nedbäddad i en ”värmesäng” under tjock filt med en liten mörk ”sänghimmel” över för att det inte ska vara ett sånt starkt ljus. Han har en hel del slangar kopplade på sig. En sköterska förklarar alla apparater och slangar och förklarar att man nu inväntar olika prover och röntgen. En överläkare kommer för att göra sig uppdaterad och lyssnar bla på sonens hjärtljud. Hon tycker att vi ska passa på att gå och vila ett tag eftersom lillkillen också behöver ta igen sig. Hon lovar komma till vårat rum om hon får veta något mer eller om läget ändras.
Klockan är nu 14.15. Även om det känns lite oroligt så tror vi att det nog beror på den snabba förlossningen och att lillgossen snart ska återhämta sig. Börjar glatt skicka SMS till vänner och bekanta att han har anlänt. Lägger mig och vilar på sängen en stund och går vid 15 – tiden in i duschen.
Klockan 15.30 knackar det på dörren och det är nu vi får första beskedet som ska rasera hela våran tillvaro. Det är överläkaren som kommer in och säger att hon har både dåliga nyheter och roliga nyheter. De roliga nyheterna är att vi ska få in våran son på rummet en stund. Sedan går hon för att hämta honom och lämnar oss i ovisshet. Vi tittar på varann som stora frågetecken. Vad hade hon nyss sagt? Dåliga nyheter? Det kändes definitivt inte bra. Jag känner på mig nu att det är något som är riktigt fel. Vår son ska säkert dö och vi ska bara få hålla honom en stund…. Tårarna börjar rinna nerför kinderna och jag & Jonas sätter oss bredvid varandra på sängen och tar varandras händer. Det känns som en evighet innan de kommer och många tankar hinner passera i huvudet. Dåliga nyheter – då menas ju att något är fel och antagligen mycket fel.
Efter en stund som känns som en evighet kommer överläkaren dragandes på en syrgastub och bakom henne en till läkare (som visar sig vara hjärtspecialist) som drar vagnen med våran kille i. Tårarna fortsätter strömma nerför kinderna trots att man ännu inte har fått veta…..De lyfter över honom till min famn och jag får hålla en liten syrgaskopp framför ansiktet på honom. Då frågar överläkaren om vi kan se något speciellt på honom och direkt då hon säger detta så ser jag……vår kille har Downs Syndrom.
Man ser de typiska ansiktsdragen. Även Jonas ser detta. Överläkaren berättar och presenterar sin kollega som är hjärtspecialist. De meddelar nu att han har ett allvarligt hjärtfel som är ganska typiskt för Downs Syndrom. De ritar och beskriver. Han har två hål i hjärtat. Väggarna mellan de båda hjärthalvorna är öppna och därför blandas syrerikt och syrefattigt blod med varann och detta påverkar då syresättningen i blodet och är förklaringen till varför han mår dåligt. Han kommer att behöva operera hjärtat och detta görs i Göteborg och omkring 3-6 månaders ålder. Hjärtspecialisten meddelar att det imorgon kommer en till hjärtspecialist som arbetar i Umeå. Han kommer upp hit till Sunderbyns sjukhus 1 gång i månaden. Så i morgon ska hon och han tillsammans undersöka honom med ultraljud.
Efter samtalet följer vi med över till hans ”rum” på intensiven. I huvudet känns det som ett virrvarr av information som far runt. All information försöker ta fäste men det går inte så bra. Vi har fått en son med Downs Syndrom och med hjärtfel, kan det stämma? Är jag här just nu, eller drömmer jag? Tittar mig omkring på all apparatur och all personal som cirkulerar runt vår grabb. Det är verkligen så. Tittar på min man som också försöker ta in all information som personalen matar oss med. Vi har nog inte riktigt fattat det än…. ‘
Efter ett tag är det dags för middag. Äter ute i dagrummet bland alla andra nyblivna mammor. Vi sitter tysta hela middagen. Tankarna bara snurrar. Det har hänt så mycket på 4-5 timmar. Det är nu det börjar kännas riktigt tungt, då man ser alla de glada ansiktena på föräldrarna och deras små underverk i vagnarna. Det känns konstigt att vi inte sitter så som de och har våran gosse hos oss. ….Är livrädd att någon ska fråga oss var vi har våran bebis, jag skulle aldrig orka berätta,känner att tårarna bränner bakom ögonlocken.
Vi går tillbaka till vårat rum och det är nu det stora arbetet börjar med att bearbeta detta. Vi sitter och gråter om vartannat och försöker på något sätt smälta all information som har nått våra öron de senaste timmarna. Vi har fått en son med Down Syndrom, en son med utvecklingsstörning och som har hjärtfel. Hur gör man för att bearbeta allt detta på en gång? VI gråter ännu mera. Det är nog otroligt viktigt att prata om det och även fort prata med andra om det. Tankarna snurrar! Man pendlar med att fundera hur det är nu för killen och detta med hans hjärtfel och i nästa sekund har man tankarna flera år framåt och vad det innebär. Hur kommer han att utvecklas….. För min del gick nog många tankar kring min egen sjukdom (har fibromyalgi) och hur jag ska klara detta. Vi hade ju enkom väntat med att skaffa barn lite senare så Fanny skulle vara lite större. Jag har ju funderat mycket hur jag ska klara av ett ”normalt” barn och allt vad det innebär med att orka bära och sköta det då man har besvär i leder och kronisk värk. När det då blev så här och lillkillen kommer ha en sen utveckling i allt så innebär det ju att det kan ta upp till 3 år innan han börjar kunna gå…..
Nu till det tunga och ringa och meddela nära och kära. Känns jättetufft!! Men nog otroligt bra för att själv bearbeta detta.Pratar med Fanny per telefon och säger till henne att lillebror inte mår så bra. Då frågar lillhjärtat vad det är med honom, hon frågar – ”har han kräkits?” :-)Hon är väl för söt. Förklarar att han har lite svårt att andas och att det är fel på hans hjärta. Ringer och meddelar mor och far samt svärmor och svärfar. Ringer även de närmaste kompisarna och ber dem sprida nyheten till övriga.
Vid 19.30 –tiden går vi över till honom igen. Han har nu fått en syrgasgrimma i näsan som han ska ha under natten och de har även monterat en sond genom näsan. Han kommer att sondmatas med 3 timmars mellanrum. Så nu klockan 20.00 är det dags. Jonas får prova sondsprutan litegrann. Jag får sedan ta över honom i famnen och prova lägga honom till bröstet eftersom han är pigg och vaken. Ser så nöjd och lugn ut. Han småsuger litegrann på bröstet men får inte riktigt kläm på det. Sondmatar samtidigt. Under morgondagen blir det aktuellt att börja pumpa ut brösten så han får börja få det i sondmaten och sedan då mjölken börjar rinna till blir det nog lättare ned amningen, förhoppningsvis. Ligger på ca 86 i syresättning med syrgasgrimman. Ibland dyker han ner runt 76-78 och det är då blodet blandas i hjärtat. Hoppas att det blir bättre så han slipper ha syrgasen. Jonas sitter med honom i famnen ett tag.
Klistrar upp den fina teckningen Fanny hade ritat på våran familj på hans vagn och placerar gossekaninen och snuttefilten i vagnen. Han är så söt där han ligger i vagnen, våran lille son, våran underbara lille son.Nu behöver vi fundera ut ett passande namn.
Innan vi lämnar honom för natten får han prova en tutte och det verkar som att han tycker det är riktigt trevligt att suga på. Vi säger god natt till lillgrabben vid 21 tiden och tar lite kvällsfika innan vi går in på rummet. Har fått några broshyrer om Downs syndrom som jag läser i sängen. Ögonen är alldeles svullna och röda av alla tårar man har fällt. Har ganska mycket eftervärkar och även molvärk i kroppen. Tar lite värkmedicin innan jag försöker somna.
Ett nytt liv... 
