Max med i Mojjes musikvideo

I mars så skrev @hjartlungfonden
och frågade om de kunde få låna
några bilder på Max från då han
gjorde sin hjärtoperation och även
någon nyare bild, för att vara med
@mojjemilacki musikvideo till
hans fina låt ”låt hjärtat slå” 💛

och nu är den färdig och Max är
med i videon 5 gånger med tonade
bilder i bakgrunden, dem ni ser här
på bilderna….

View this post on Instagram

[swipa] I mars så skrev @hjartlungfonden och frågade om de kunde få låna några bilder på Max från då han gjorde sin hjärtoperation och även någon nyare bild, för att vara med i @mojjemilacki musikvideo till hans fina låt ”låt hjärtat slå” 💛 och nu är den färdig och Max är med i videon 5 gånger med tonade bilder i bakgrunden, dem ni ser här på bilderna. I slutet cyklar Max efter skogsvägen. Så ni kan gå in och se videon på YouTube, länkar den just nu uppe i profilen 👆🏼 och snälla gå in och streama låten, pengarna går till hjärt &-lungforskningen 💛👌🏼✨ och som ni vet så har ju Max gjort en stor hjärtoperation då han var 5 veckor gammal, där de gjorde nya väggar och nya hjärtklaffar av gortexmaterial som vidgar sig efter att hjärtat växer. När de gjorde hjärtoperationen var Max hjärta stort som en vindruva, så det är fantastiskt att det funkar 🙌🏼 vi är sååå tacksamma varje dag för den vård och de hjärtkirurger som viger sina liv till att operera i små barnhjärtan. Vilka hjältar ✨🙌🏼 så alla pengar de kan få i att forska vidare och utveckla, är ju guld värt. Å Max har även fått operera bort en klaff upp mot lungpulsådern då det var för trångt där, å nu har det börjat ”backa lite för mycket” där, så snart behöver han nog göra en till operation och sätta in en ny klaff. Så detta ligger oss såklart varmt om hjärtat. Så hjälp gärna till genom att lyssna på låten på Spotify, den är grymt bra, å samtidigt bidrar ni 👌🏼✨✌🏼 #hjärtebarn #låtditthjärtaslå #mojje #hjärtochlungfonden

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
… Swipa för att se fler bilder.
I slutet cyklar Max efter
skogsvägen. Så ni kan se
videon på YouTube här…

.
….och snälla gå in och streama
låten, pengarna går till hjärt
&-lungforskningen 💛👌🏼✨
och som ni vet så har ju Max
gjort en stor hjärtoperation då
han var 5 veckor gammal, där
de gjorde nya väggar och nya
hjärtklaffar av gortexmaterial
som vidgar sig efter att hjärtat
växer.

När de gjorde hjärtoperationen
var Max hjärta stort som en
vindruva, så det är fantastiskt
att det funkar 🙌🏼 vi är sååå
tacksamma varje dag för den
vård och de hjärtkirurger som
viger sina liv till att operera i
små barnhjärtan. Vilka hjältar ✨🙌🏼
så alla pengar de kan få i att forska
vidare och utveckla, är ju guld värt.

Å Max har även fått operera bort
en klaff upp mot lungpulsådern
då det var för trångt där, å nu
har det börjat ”backa lite för
mycket” där, så snart behöver
han nog göra en till operation
och sätta in en ny klaff. Så detta
ligger oss såklart varmt om hjärtat.
Så hjälp gärna till genom att lyssna
på låten på Spotify, den är grymt
bra, å samtidigt bidrar ni 👌🏼✨✌🏼

.

Max var ganska stolt när
han fick se @mojjemilacki musikvideo
låt ditt hjärta slå” där Max är med i
bilder i bakgrunden 💛

View this post on Instagram

Max var ganska stolt när han fick se @mojjemilacki musikvideo ” låt ditt hjärta slå” där Max är med i bilder i bakgrunden (som jag skrev i förra inlägget) 💛 å så här står det om bakgrunden till låten: ”…Mojje själv drabbades när han var 36 år och ställde upp i Lets Dance, han fick då en propp i ett av hjärtats kärl som stoppade upp blodet och de var tvungna att spränga den proppen.Upplevelsen förändrade Mojjes liv och fick honom att engagera sig i sjukdomen tillsammans med Hjärt-Lungfonden och försöka hjälpa andra. Att skriva och framföra musik är Morgan "Mojje" Melacki Johanssons naturligaste verktyg, och en dag, så kom en idé till låten "Låt ditt hjärta slå" som nu spelats in och släppts på alla plattformar. Den handlar om mod, om att hantera sorg och förlust och att vara tacksam för de gånger det går väl” 💛 så gå in och lyssna på låten & se videon på YouTube och hjälp till att bidra genom att pengarna går till hjärt- och lungforskningen, länkar till youtube videon uppe i profilen just nu 🙌🏼✨ #mojje #låtditthjärtaslå #musikvideo #hjärtebarn

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
….å så här står det om bakgrunden
till låten: ”...Mojje själv drabbades när
han var 36 år och ställde upp i Lets Dance,
han fick då en propp i ett av hjärtats kärl
som stoppade upp blodet och de var
tvungna att spränga den proppen.
Upplevelsen förändrade Mojjes liv
och fick honom att engagera sig i
sjukdomen tillsammans med
Hjärt-Lungfonden och försöka
hjälpa andra. Att skriva och framföra
musik är Morgan ”Mojje” Melacki
Johanssons naturligaste verktyg,
och en dag, så kom en idé till låten
Låt ditt hjärta slå” som nu spelats
in och släppts på alla plattformar.
Den handlar om mod, om att
hantera sorg och förlust och att
vara tacksam för de gånger det
går väl” 💛 så gå in och lyssna
på låten & se videon på YouTube
och hjälp till att bidra genom att
pengarna går till hjärt- och
lungforskningen 🙌🏼✨

/ Anna

Undersökning hjärtat & besökt lekterapin

Å så skönt, hjärtkollen bortgjord
onsdag och det håller sig stabilt
än så länge, där inne i det
opererade hjärtat 💛👌🏼

Här får ni följa då Max
ska på sin årliga hjärtkoll
och undersöka sitt
opererade hjärta och
besöker lekterapin…

.

View this post on Instagram

Å så skönt, hjärtkollen bortgjord och det håller sig stabilt än så länge, där inne i det opererade hjärtat 💛👌🏼 Max har ett litet till måttligt läckage i en hjärtklaff och sedan i lungpulsådern, där de tagit bort en klaff, ”backar” det lite, höger kammare är lite förstorad, men ändå stabilare nu än för ett par år sedan 👍🏼 där kommer Max behöva göra åtgärd längre fram, men de avvaktar gärna så länge det går, om det nu inte försämras på nått sätt. Om det börjar ”backa för mycket” så påverkas höger kammare som blir mer förstorad, å då måste man in och sätta en ny klaff, men de hoppas kunna vänta ett par år till. Å då blir det först aktuellt med MR röntgen i Umeå. Men eftersom det ser stabilt ut nu så avvaktas det så länge det går. Däremot ska de göra ett arbets-EKG där de gör undersökning på hjärtat medans Max anstränger sig, så det ska han bli kallad till, blir väl kanske efter sommaren nångång, å annars blir det vanlig undersökning igen om ett år igen. Så heja så härligt då det är bortgjort nu 👍🏼 å läkaren lyssnade även lite extra på Max lungor, som lät bra, så bara envis förkylning ☺️..tack för alla hälsningar 💛 #hjärtebarn #hjärtkoll #ultraljud #ekg #blodtryck

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Max har ett litet till
måttligt läckage i en hjärtklaff
och sedan i lungpulsådern, där
de tagit bort en klaff, ”backar”
det lite, höger kammare är lite
förstorad, men ändå stabilare
nu än för ett par år sedan 👍🏼
där kommer Max behöva göra
åtgärd längre fram, men de
avvaktar gärna så länge det går,
om det nu inte försämras på nått
sätt. Om det börjar ”backa för
mycket” så påverkas höger
kammare som blir mer förstorad,
å då måste man in och sätta en
ny klaff, men de hoppas kunna
vänta ett par år till. Å då blir det
först aktuellt med MR röntgen i
Umeå. Men eftersom det ser
stabilt ut nu så avvaktas det så
länge det går. Däremot ska de
göra ett arbets-EKG där de gör
undersökning på hjärtat medans
Max anstränger sig, så det ska
han bli kallad till, blir väl kanske
efter sommaren nångång, å
annars blir det vanlig undersökning
igen om ett år igen. Så heja så
härligt då det är bortgjort nu 👍🏼
å läkaren lyssnade även lite extra
på Max lungor, som lät bra, så
bara envis förkylning ☺️
..tack för alla hälsningar 💛

Anpassningsbara

Snacka om att jag har
världens bästa
anpassningsbar vovve
och grabb 👌🏼✨ ..

View this post on Instagram

Snacka om att jag har världens bästa anpassningsbar vovve och grabb 👌🏼✨ snacka om total urladdning på kroppen när jag kom hem, helt galet slut 😖 blev ju en lång dag med både uppföljning av Max behandling på dagsjukvården och så hjärtundersökningarna och så hann vi leka på lekterapin och åt lunch på MAX på vägen hem ☺️ å alltid en stor anspänning då det gäller Max hjärtkoll, så jag var HELT slut när jag kom hem, å egentligen kom vi ju hem till en vovve som varit själv i många timmar och säkert sovit då och nu såklart pigg och vill göra allt, å samma Max var full av energi…men då tur att de är så ”anpassningsvana”, för jag däckade i soffan, fanns inga alternativ 😴😵 och Max sa då: ”…medans du vilar går jag upp och planerar inredning” ☺️ och Abbe satt och försökte få igång mig, men gav upp då han såg att det inte var nån ide 😁 så han la sig med mig och slumra och jag hörde Max pladder från övervåningen i inredningsbranschen i ett par timmar, så han har väl planerat om hela övervåningen 😄 så det är grymt härligt att de alltid är gulliga och anpassar sig efter mig, då orken tar slut 💛 så nu har jag fått slumra ett par timmar och fick nu sms att nu är gubben snart hemma oxå efter varit borta ett par dar, han som alltid meddelar sin exakta ankomsttid 😁 ✨ så nu vila och doping som gäller ikväll och så får vi se hur sjukläget med Max blir resten av veckan, snorat mycket idag oxå 🤧 #däckad #slut #värk

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…snacka om total urladdning
på kroppen när jag kom hem,
helt galet slut 😖 blev ju en lång
dag med både uppföljning av Max
behandling på dagsjukvården och
så hjärtundersökningarna och så
hann vi leka på lekterapin och åt
lunch på MAX på vägen hem ☺️
å alltid en stor anspänning då det
gäller Max hjärtkoll, så jag var HELT
slut när jag kom hem, å egentligen
kom vi ju hem till en vovve som
varit själv i många timmar och säkert
sovit då och nu såklart pigg och vill
göra allt, å samma Max var full av
energi…men då tur att de är så
”anpassningsvana”, för jag däckade
i soffan, fanns inga alternativ 😴😵
och Max sa då:
”…medans du vilar går jag upp
och planerar inredning” ☺️ och
Abbe satt och försökte få igång
mig, men gav upp då han såg
att det inte var nån ide 😁 så
han la sig med mig och slumra
och jag hörde Max pladder från
övervåningen i inredningsbranschen
i ett par timmar, så han har väl
planerat om hela övervåningen 😄
så det är grymt härligt att de
alltid är gulliga och anpassar sig
efter mig, då orken tar slut 💛
så nu har jag fått slumra ett par
timmar och fick nu sms att nu är
gubben snart hemma oxå efter
varit borta ett par dar, han som
alltid meddelar sin exakta
ankomsttid 😁 ✨ så nu vila och
doping som gäller ikväll och så
får vi se hur sjukläget med Max
blir resten av veckan, snorat
mycket idag oxå 🤧

Torsdag

Morgonmys 👦🏼🐶💛..

View this post on Instagram

Morgonmys 👦🏼🐶💛 #vovvenabbe

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Inte så kul med 3:e veckan
i sjukstugan 🤧🤒 men måste
säga att Max gör det bra, även
om han är väldigt less nu, så
försöker han hitta på olika
saker och det här var nog
det optimala 😆😁 ..

.
…att spela mot sig själv i
tre-i-rad 👉🏼 för då vinner
ju alltid den annars så
dåliga förloraren 💪🏼✨ 😂
👍🏼 å det har låtit så roligt
då han har ”hmm-at” och
funderat, varje gång han
bytt sida ☺️

Hockey med pappa

Å Max blev sååå nöjd då
pappa föreslog en myskväll
å se hockey VM matchen på
tv:n ute i racingbussen och
heja på Sverige 🇸🇪🏒🥅✨🚎👌🏼✨

.
…med coca-cola och russin
på en torsdag (!) jo behövs
lite extra piff en torsdag,
när man varit sjuk så länge 👍🏼
å extra härligt med pappa
som är hemma igen 💛

/ Anna

Tacksam

Jag låg och vilade på sängen
mitt på dan idag och kände
mig så tacksam 💛

hjärtebarn

I morse var det nämligen samma taxichaufför
som körde oss (Max mamma och pappa) till
flygplatsen för 9 år sedan, en otroligt
känsloladdad resa, då Max själv (samtidigt
som oss) var på väg ner till Göteborg i ett
eget ambulansflygplan med en läkare
och en sjuksköterska, för att operera
sitt hjärta. Så varje gång denne taxichaufför
numera kör Max skoltaxi, så flyttas jag
tillbaka i tiden och kommer ihåg exakt
hur nervös jag var den dagen 💛

Jag känner mig så tacksam 🙏🏼 att Max
idag åkte till skolan som en pigg kille
med ett hjärta som fortfarande dunkar
på ♥

Så kom ihåg att vara tacksam över
livet, ta tillvara på livet, njut varje dag,
gör det bästa av din dag…

/ Anna

 

Max med lite extra i bagaget….

 

Ibland blir vi extra påminda
om att Max har med sig lite extra
i sitt bagage….

fot

…..i morse var ett sånt tillfälle.
Hans små tår var blåa 💛  och just tår
och fingrar får inte riktigt nog med
blodtillförseln då & då 💛

Max föddes med 2 hjärtfel och opererades
då han var 5 veckor gammal där de gjorde
nya väggar och klaffar i hjärtat och han går
på kontroller 1 gång /år och har läckage i
en hjärtklaff så om framtiden vet vi inte om
någon åtgärd behöver göras…

….så ibland känner jag för att ge honom
en extra kram, att bara leva i nuet och
njuta av den här dagen idag och inte
tänka på morgondagen 💛

Morgongympa….

Vi har försökt införa morgongympa
innan skolan ( träningsprogram från
Max sjukgymnast) och riktigt skönt för
att ”komma igång” på morgonen 😉👍

gympa

…..för såklart gör jag oxå samma övningar
och viktigt för Max är att han ska hjälpa mig
i samma övningar, där jag hjälper honom, så
på de nedre bilderna så håller han ihop mina
knän och rullar mig 😉 👍

annaskrift2 copy