Pysselhörna, vättemössa , snö & sjukstuga

igår donade vi på lite i vårt pysselrum.
Max har senaste tiden inte velat sitta i
sin pysselhörna i pysselrummet, för han
är så höjdrädd (som blivit värre med åren)
och hans krypin är ju mot trappen och han
tycker det är obehagligt att se ner där. Så
igår fäste jag fast vit kartong först under
bordet och Max testade, som ni ser då ni swipar…

..Men han kände fortfarande av höjden
med ribborna ovanför bordet. Så då fäste
vi kartong där oxå och förhoppningen är
ju att han ska känna helt okej att sitta där
nu igen och vara kreativ 👍🏼 kanske fixar
någon mer förvaring där rätt fram oxå, så
det blir ännu mer skyddat från trappen 👍🏼

Här ser ni att Max tyckte det blev bra att bygga
in hans pysselhörna lite, så han inte upplever
sig höjdrädd, då han sitter där 👍🏼 och Jo, som
många gissade igår, så var det en vätteluva som
Max ville pyssla ihop & han trodde det var lätt
virka ihop, trots att han aldrig gjort det & han
hade inget tålamod att lära sig, så ni såg ju igår
att det blev min uppgift, så jag satte med det
under fotbollsmatchen igår 🧶✨⭐️ sen vet
jag inte var de magiska krafterna ska komma
ifrån så den gör Max osynlig oxå ☺️

Tur att Max gav Vätte luvan godkänt ☺️
det är inte ofta jag sitter och virkar, men
den verkar duga åt Max som tur är 💛
däremot om den är magisk,
återstår väl att se ☺️…

En massa nysnö & Max fortsätter snora och
hosta, suck 🤧 i går kväll och i morse lät det
så bra, så vi tänkte att nu ger det det sig.
Men icke. Snytit sigmånga gånger igen idag
och hostar periodvis mycket. Så vi fortsätter
hemmavid och kurera oss. Lite lagom med
frisk luft är alltid bra, men vovven Abbe får
stå för ansträngningen ☺️…

3:e kojan denna vecka & när man är
krasslig ända in på mitten av veckan
då kan man få vara värd lite onsdagafika 👌🏼☺️
en nöjd Max som ni ser ☺️ idag blev kojan
framför tv:n & ni ser ju bruna soffan i
bakgrunden, jag kan lova att jag nu
LÄNGTAR till vår nya soffa kommer,
den skulle ju komma i mitten av dec,
så inte länge kvar nu 😛 men jag är
lite nervös, hur den kommer kännas
på plats.

Vi har gjort FaceTime med Fanny,
Max storasyster i Umeå idag 💛 å nu
är det inte så länge tills hon kommer
hem över jul & det ska bli så mysigt 🙌🏼…

/ Anna

Vi fortsätter med sjukstuga & tillbakablick behandling & pyssel medicinflaskor

Många har frågat om filmen från festen
i helgen & den kommer såsmånigom ☺️
det tar lite tid att redigera filmer, speciellt
då jag filmat mycket under en kväll, att få
ihop allt, men ändå inte längre än 10 minuter
och tar tid att texta, att få in musik på rätt
ställen 😉 å nu är ju även Max hemma
och sjuk. Så det kommer snart, beroende
när jag kan fortsätta göra klart 👍🏼

Varit ut & vallat Max på gården en stund
med lite frisk luft. Verkar vara en seg
förkylning, snorar tjockt än och har
sina hostattacker och lite småfeber
upp & ner …

Uppdaterat kojbygge med
sovplats för natten 👍🏼

Å korvmacka i kojan till mellis,
vilken lycka för Max 🙌🏼

Max ligger i sin koja på madrass på
golvet & ska sova där i natt & det s
er mysigt ut. Får hoppas han han
sova bort lite baciller i natt och
slipper hostan 👍🏼

Här en tillbakablick 15 maj 2020 ]
vi har gått så många frågor kring Max
behandling för immunförsvaret, som
han gjorde tidigare under 3 års tid, å här
kan ni se en film då Max ville visa med en
film hur hans behandling gick till, så vi
filmade ungefär hur kunde det se ut…

…Just här var det ju även pandemi
och Max pluggade hemma en tid på
grund av sina hjärtfel samt att han
var infektionskänslig. Sånkusg denna
gång blev det även plugg samtidigt.
Det här var behandling nummer 78
han gjorde. Å detta gjorde han varje
fredag och allt tog ca 3 timmar med
bedövningsplåster 1 timme före.
Å vill ni kika in mer bilder och videos
så har vi samlat dem här 👉🏼

Tänkte vi kunde visa vad vi gjorde
med Max medicinflaskor från behandlingen.
2020 så målade vi dem med glasfärg
och glitterlim och satt fast dem på
ljusslinga, för vi hade nämligen en
”100 fest” där Max fick fira att han gjort
100 behandlingar och då hängde dem
som dekoration i köket ✨⭐️ ska lägga
in en film oxå då Max pysslar dem..

[film från sept 2020] då Max pysslade på
medicinflaskorna. Här var det glitterlim
som Max dekorerade med, för att få till
lite mönster 👌🏼 alltså visst blir de en riktig
färgklick 👍🏼

Finns många filmer på detta pyssel,
från start till klart, men här ser ni då
vi satt ljusslinga i de målade medicinflaskorna ✨

lite pillrigt var det, men om vi bara
tryckte ner membranet lite extra med
en syl eller liknande just innan, gick det
bra få ner ljusslingan och det perfekta
var ju att membranet sedan slöt runt den,
så behövde ju inte fästa något mer 👍🏼
å så gillade jag att vi har kvar hela
överdelen och membranet, det skulle
ju ändå synas att det var Max
medicinflaskor 😉 hela 100 flaskor
till 100 behandlingar fest 🎉😅

Såg att nån ville se medicinflaskorna, hur
de lyser i mörkret & i detta klipp kan ni se det.
De blev ju upphängda i taket i vardagsrummet
i mello-hörnan som typ en stjärnhimmel 👌🏼
som vi haft där i så många år ✨⭐️

Å nu ser ni att, nu har vi tagit ner
medicinflaskorna i vardagsrummet
(som vi nu visar i flera inlägg) Max är
ju hellre på sitt rum nu och sjunger,
tidigare ville han aldrig vara uppe själv,
utan skulle göra allt nere, å därför hade
vi Max ”melloscen” i vardagsrummet,
där han har sjungit och uppträtt sååå
många gånger ⭐️🎶 men nu när vi
fräschar upp lite i vardagsrummet med
bland annat målat fönster, så kändes
det lämpligt att nu plockar vi undan lite
och kanske får oss lite mer som ett
vardagsrum istället för ”lekhörna” som
vi haft i så många år nu. Kändes som
lägligt nu 👍🏼 å medicinflaskorna ska få
bo på logen istället och piffa upp där
eller om vi hittar nån annat bra ställe 👌🏼

Sjukstuga med första snöflingor, pyssel, önskelista & septembermys

20 september första snöflingorna (!) ❄️

I morse mös vi i Max rum framför gamla klipp,
såg bland annat detta från då Max & Abbe
busade i snön & senare på förmiddagen kom
ju första snöflingorna här (!) ❄️ å när vi nu suttit
och kikat på YouTube kanalen, får jag då dåligt
samvete, inte lagt upp på länge, tror sista var
runt midsommar. Vi brukar samla ihop alla klipp
vi har här på instagram dit. Få se om jag snart går
ett ryck och sätter mig med det, tar sån tid bara 😅

Vi har det ganska mysigt i sjukstugan 👌🏼✨
jag är ju en person som ÄLSKAR att pyssla,
så när Max är med & oxå vill göra saker,
så är jag extra glad 🙌🏼 ….

….å detta blir ju en läcker & färgglad grej,
där vi använt en dryckeshållare från MAX
som grund och ni kan få se senare
i slutändan vad det kommer bli ☺️👍🏼 

Undrar om Max blev inspirerad av
snöflingorna idag, då han satt sig
och skrev önskelista till sig själv,
då han ska vara tomten på jul ☺️😆👍🏼…

Varit ut & pinkat med Vovven Abbe innan
sovdags och tur att det går mysa till det
i kvällsmörkret med ljus & lyktor 👌🏼✨

/ Anna

Sjukstuga, feberfrossa & blodsockerkoll

Lämnar ett par tuffa dygn bakom mig.
Haft 39 graders feber och riktig feberfrossa.
I förrgår så bad jag Max hämta ett par fingervantar.
Då låg jag i soffan med dubbla koftor, raggsockar
och varma filtar och frös ändå. Å Max sa bara.
”…mamma du är tokig” och skrattade och vovven
Abbe var skeptisk till vantarna ☺️ …

…Nu känns febern på en bättre nivå idag,
inte lika hög, så hoppas på vändning nu.
Sedan triggar ju sånt här min kropp i övrigt,
så varit lite jobbig kombo att helst velat ligga,
men samtidigt skriker kroppen av värk. Sovit
väldigt dåligt nu ett tag, men det beror på min
onda arm/axel och fick till slut utskrivit mina
starka värktabletter som jag haft tidigare. Tog
igår kväll, men jag vet att jag brukar inte må
bra på dem. Å tyvärr hjälpte de inte något på
värken och smärtan i armen och slutade med
att jag bara mådde så illa av dem, så jag fick
spendera nån timme framför toan i natt, men
slapp spy 🙌🏼 Å just nu är det ljuvligt då det är
morgon och jag får kliva upp, för då är det inte
lika jobbigt i armen. Så nu ska det blåsas flaska
och försöka få upp all skit som jag hostar. Jag fick
då värre variant än Max. Han är mycket bättre och
bara snorar lite och har ju ändå varit pigg och
aktiv. Själv kändes det som ett maraton att gå
med Abbe en snäng på gården i morse. Så
förhoppning är snart dessa baciller snart är
ett minne blott. Å så får vi se med arm/axel.
Läkaren jag var i kontakt med tyckte ju att jag
skulle komma in om det inte blir bättre. Å det
ska mycket till att jag söker vård, men nu är
jag i gränslandet. Men jag vet samtidigt, att
det kan vända och ge med sig, så jag avvaktar
ett tag till och så får vi se. Å kan säga att jag
har haft underhållning av Max, tror aldrig han
har suttit och sjungit så mycket som dessa
dagar. Han kör allt från ”final contdown med
Europe” till Markoolio och ”världens bästa
Karlsson” framför sin TV och det har dånat i
hela huset. Å han är ju så van att ha en mamma s
om inte riktigt orkar ibland och han är fantastiskt
anpassningsbar och det har alltid blivit som en
självklarthet för honom, att då gör han det
bästa av situationen. Å fördelen med det är att
då tar han för sig och fantasin flödar 👌🏼

Goa gubben min köpte en påse med
mina favoritgodisar och oj vad det
har varit härligt att smaska på lite då
och då på dessa lite sämre dagar 👌🏼✨

Vi fortsätter ju med projektet att sticka i fingret
och kollar Max blodsocker och ketoner pga sina
yrsel & frånvaroattacker. Vi har precis gjort klart
de 4 gångerna som ketoner skulle tas och vi har
gjort 7 st av blodsocker och där skulle vi ta mellan
10-15 så där fortsätter vi några dar till. Max fixar
det galant och är rent så kaxig nu, så han sa idag:
”…hälsa Hanna (hans läkare) att det här var en
lätt utmaning
” ✌🏼 och lite cola efteråt smakar
alltid gött som bonus 👌🏼✨ nu har Max haft
lugnare med yrsel ett tag och har bara under
denna provtagningstid, haft vid 1 tillfälle och
då låg blodsockret lite högre än de andra
gångerna, men om det beror på yrseln är ju
svårt att veta. De andra testerna har legat
ganska lika 👍🏼

/ Anna