Vi har fortsatt legobygge på förmiddagen. Nu feberfria 👌🏼 så nu ta mig sjutton, nu hoppas jag vi får börja vägen tillbaka från bacillerna igen utan nå mer bakslag. Jag har dock fortfarande intervaller av huvudvärk som även kom och gick i natt. Så känns som man är på botten av ork, så nu behövs det byggas upp ny energi 👍🏼 så skönt dock att veta att inga av våra gäster på julafton har åkt dit, bara vi själva 👍🏼 så hoppas det fortsätter så …
Man vet aldrig vad som ska hända då Max fantasi tar fart ☺️ idag har han repeterat Harry Potter stunt scen, att ramla in på toaletten och det var tydligen avsnitt 4 och han har repeterat detta mååånga gånger 😂😂 👌🏼⭐️
Max sovit bättre i natt utan mindre hosta. Men han hade dock jobbig hosta igår kväll innan han gick och la sig. Å nu på morgonen då han klev upp så satt vi vid frukostbordet och prata om att nu kanske hostan är bättre efter en bättre natt. Men när pappa Jonas åkt iväg på jobbet, startade den igång på nytt, så blev en superhostig morgon 😮💨😮💨 väldigt lustig hosta, v erkligen i intervaller, helt borta periodvis under dagen o ch så kommer den kraftfullt då den kommer. Hoppas inhalationerna kan lösa upp den snart, vi ångar på 👍🏼…
Japp, vi har strosat i skogen och fått härlig frisk luft. Det bästa som finns 🙌🏼 vi har även snytit ut en massa snor 🤧 och hostat ut en del baciller hoppas jag 😮💨
Å spontant tänker jag 👉🏼 ingen, just för att det här är vår vardag och vår familj. För oss är den ju vårt ”normala” om ni fattar. Å alla familjer är ju så olika varandra och alla har nog sina olika ”funktionsvariationer” även utan en diagnos på ett papper. Men såklart fattar jag vad ni menar 😉 För oss är väl den stora skillnaden att vi hela tiden behöver finnas som ett stöd åt Max, samt alla kontakter med alla instanser omkring Max. Sedan måste jag hela tiden anpassa mig till min sjukdom. Det tycker jag väl är det som i stora drag skiljer sig vår familj med Downs syndrom & Fibromyalgi, från en ”vanlig familj” ✨ När jag skrev ner mer utförligt allt kring Max och hans rutiner & behov av stöd till korttids, så blev det ju typ en halv roman ☺️ så just då jag skriver ner allt så där, då blir det oxå så tydligt hur mycket stöd Max ändå behöver i vardagen, trots att han är duktig på mycket. Sånt som vi är van & inte tänker på så mycket. Å nu när han både har startat upp fritids & korttids, så får vi ytterligare 2 ställen som vi ska ha kontakt med och det känns ibland som ett heltidsjobb bara det, med alla kontakter hit och dit 😅 med allt från extra sjukvårdsbesök där ett speciellt vårdprogram följs för Max och så går han ju även hos hjärtläkare på ett annat sjukhus för hans hjärtfel & vi ju även kontakt med specialistsjuksköterska kring hans infektionskänslighet & så samordna med skola, fritids och kortids & dessutom ha koll på skoltaxin med ombokningar hit & dit. Så jag känner mig ofta som en ”sambandscentral” för att få ihop allt 😅 Men samtidigt är vi ju sååå tacksamma både att vi har den vården vi har & den fina skola och extra insatser som finns till Max & som hjälper oss, det är guld värt 💛 å det är en ynnest att få vara med om allt, som inte alla får en inblick i, det är otroligt lärorikt och ger så mycket mer innehåll till vårt liv, som vi annars inte hade kommit i kontakt med 👌🏼 å jag brukar tänka, allting går, på ett eller så på ett annat sätt. Det bästa är att ta en dag i taget och man blir duktig på anpassningar & lösningar. Vi fokusera på möjligheter & inte begränsningar, det är vår vardag & det funkar bra då vi är ett bra team som en familj 💛
Å apropå förra inlägget, blev det en ”anpassning” idag på eftermiddagen. Min fibro slog till och bjöd på extra jobbig värk & kroppen protesterade och ville slå gummiklubban i huvudet och säga vila behövs 😉 är så galet stel i kroppen just nu, känner mig som en robot som går fram och det är väl kylan som bidrar till det tror jag. Så då fick det bli det mys i soffan och jag fick extra värme av både filt, Max & Abbe 👌🏼 och Max skulle försöka låtsas-sova, men det blev istället mera bus ☺️ ibland önskar jag att Max skulle kunna lägga sig och sova en stund då han är krasslig, han skulle behöva det, han har sett så trött ut de hör dagarna, men oj, det är ju enligt honom livsfarligt, då kan han ju missa något 😁
Vid soff-myset fick Abbe en av sina ”tupp-juck” som vi brukar kalla det 😆😁🐶 det ser ut så här, då kör han race antigen mellan 2 rum, eller så här runt över soffan 😅 och då gäller det spänna magmuskler och skydda sig, jag har nästan blivit magpumpad en gång ☺️…
Idag har vi haft projekt baka kärleksmums 👌🏼 perfekt kaka, eftersom det går vila mellan alla stegen, å målet var ju såklart att få fika dem till eftermiddagsfikat 🙌🏼 å som vanligt då vi gör denna kaka, så skär vi bort kanterna, som då pappa Jonas brukar bli lycklig över att få mumsa till kaffet efter middagen 😉
Max började som domare redan i morse ⚽️☝🏼 och har sedan fortsatt dela ut röda kort hela dan här hemma😉…
ja, inte är det någonsin tråkigt med en Max i huset, alltid hittar han på något ☺️ å som ni såg i filmen, så startade han i morse med att vara fotbollsdomare och sedan har det sett ut typ så här hela dagen 👉🏼 Max har blåst i visselpipan och gett mig rött kort för det mesta jag gjort ☺️ han har även stått gömd bakom dörrar och dyl och skrämt mig genom sträcka fram röda kortet 😅 så det typ ekar ”..rött kort” i min skalle fortfarande, så nu blir det sova och vila för att orka en till busig hemmadag med Max imorgon 😝 Max mår hyfsat, men är lite snorig, röd i ögonen och lite hosta då och då, främst på eftermiddag, kväll och natt.
Som vanligt då Max är krasslig blir det bygge av koja att mysa i & obligatorisk är ju alltid att ta eftermiddagsfikat i den, å nu var ju Max gullig som tänkte på mig, så jag ska få sitta i fåtöljen istället med kaffekoppen ☕️💛 Max har lite feber och är förkyld, å nu på förmiddagen åkte jag oxå dit med feber 🤒 så blir sjukstuga här i helgen…
[tillbakablick 2017] hi-hi hittade just nu detta klipp på Max då han spelade in olika scener med Leif & Billy 😆👍🏼 han älskar ju den serien och är så glad att det kommer ytterligare en säsong snart 🙌🏼 Å det här är ju från första säsongen för 5 år sedan, kanske ni kommer ihåg (ni som är insatt) det är scenen då Leif ligger på sjukhus med metallsplitter i rumpan & är svartsjuk på Billy & Elin och Max spelade ju här alla roller med både Leif och Billy och Elin genom att byta mellan keps och peruker 😆😁 och sjukhusrock fixade han med pappas bakåtvända skjorta…
Vi fick biljetterna sålda ✨👍🏼 känns trist att inte kunna fara imorgon, men så är ju livet ibland. Jag och pappa Jonas var på första föreställningen och jag har aldrig skrattat så mycket som då 😂😂 den var helt underbar 👌🏼 så grattis till er som får njuta imorgon 🙌🏼⭐️
Alltså så länge sedan vi spelade ”jenga” men ikväll åkte det fram ⭐️ det är som ett sånt enkelt spel på nått sätt & ändå så spännande och kul ☺️ ….
…nu skriker mitt huvud efter sova, å tyvärr skriker kroppen av värk & pannan hettar 🤒 men jag har dopat mi g rejält så nu hoppas jag på få ”däcka” 🙏🏼 Max snorar lite och hostar ibland, men bättre i febern ikväll, så bara hoppas det är nått snabbt övergående 👍🏼