Fredagsmys

.
…Max skrev i kontaktboken.

Syslöjd

Ja, det bara sprutar med
slöjd-alster från skolan ✂️ ☺️

.
…å Max är så nöjd och stolt
av dem alla och alla syslöjd-alster
hamnar i hans säng 👍🏼

Fredagsbulla

Den där fredagsbullan 👌🏼✨ ..

.
… den sitter fint efter skolan
och innan behandlingen startar;)

Behandlingsfredag ✨ och idag
blev det öka dosen och hoppas
nu att vi ställde in medcinpumpen
rätt och att allt funkar med nya
dosen 👍🏼

.
…vi kör dock samma tid
med 2 timmar. Köpte lite nya
plåster i veckan och kunde
inte låta bli köpa @babblarna
☺️👌🏼✨ riktig nostalgi då Max
startade sin tal- och språkresa
med hjälp av dom 👍🏼 å de är ju
färgglada och busiga och livar
upp allt lite 👌🏼

Scenen

Det är 1 Mars idag och
den 21:a är det åter igen
”Rocka sockor dagen” då
just Downs syndrom
uppmärksammas lite extra
och för några dar sedan så
uppdaterade vi Max scen-hörna
lite med att hänga upp våra
”sock-girlanger” igen i taket
och nya coola ledslingor som
ändrar färg ✨👌🏼

.
…å i bakgrunden hör ni
Max Rocka sockor låt som
han spelade in i fjol i en riktig
musikstudio och gjorde musikvideo
till, så kommer väl återkomma till
det lite extra nu framöver och visa
lite tillbakaglimtar från det
äventyret 😉 vi önskar er en
mysig fredagkväll 💛

/ Anna

Annonser

Fredag

 

Max ser fram emot
bad på skolan idag 💦👍🏼 ..

.
..och kändes lite
frestande att följa
och basta, lite så
där osynlig och
tjuvåka med i skuffen
på taxin utan att nån
ser mig☺️

Beslutångest

Brottas med beslutsångest
de lux 🤔😟..kläderna
hänger klara att hoppa i…

View this post on Instagram

Brottas med beslutsångest de lux 🤔😟..kläderna hänger klara att hoppa i. Men när jag lever med en sjukdom där jag aldrig vet om jag ska fixa att fara, orka, eller våga. Huvudet vill på makens julfest, men tyvärr vill inte kroppen samma, så de utför värsta fighten nu 😉 Jag dopar mig för fullt inför och det går säkert ta sig iväg, men sen då, är jag villig ta bakslaget? Jag känner att bakslaget dessutom kan bli ett sånt där mastodont, eftersom kroppen är allmänt risig nu. Men samtidigt…jag vill, jag vill, jag vill iväg, hur ofta gör jag och maken något själva? Skulle vara så kul. Maken har erbjudit sig fixa skjuts hem efter halva kvällen…ska jag…eller… det är frågan. Ligger just nu och vilar med Abbe, laddar utifall…god mat, konsert….kontra bakslag med mer värk, yrsel, illamående, domningar, kanske sängläge hela helgen … allt annat som blir lidande.. jag väger för och emot ⚖️….jag har dock aldrig tagit mig iväg på en enda julfest de senaste åren, men just nu är ju faktiskt Max frisk oxå och syrran kan vara barnvakt… men orkar jag piffa till mig och ta alla intryck ikväll? ….ja, ni hör väl hur jag brottas 😅🙄 #beslutsångest #levamedkroniskvärk #fibromyalgi #ihateit

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…men när jag lever med
en sjukdom där jag aldrig
vet om jag ska fixa att fara,
orka, eller våga. Huvudet
vill på makens julfest, men
tyvärr vill inte kroppen
samma, så de utför värsta
fighten nu 😉 Jag dopar
mig för fullt inför och det
går säkert ta sig iväg, men
sen då, är jag villig ta
bakslaget? Jag känner att
bakslaget dessutom kan bli
ett sånt där mastodont,
eftersom kroppen är allmänt
risig nu. Men samtidigt…
jag vill, jag vill, jag vill iväg,
hur ofta gör jag och maken
något själva? Skulle vara så
kul. Maken har erbjudit sig
fixa skjuts hem efter halv
a kvällen…ska jag…eller…
det är frågan.

Ligger just nu och vilar
med Abbe, laddar utifall…
god mat, konsert….kontra
bakslag med mer värk, yrsel,
illamående, domningar,
kanske sängläge hela helgen
… allt annat som blir lidande..
jag väger för och emot ⚖️….
jag har dock aldrig tagit mig
iväg på en enda julfest de
senaste åren, men just nu
är ju faktiskt Max frisk oxå
och syrran kan vara barnvakt…
men orkar jag piffa till mig
och ta alla intryck ikväll?
….ja, ni hör väl hur jag
brottas 😅🙄

/ Anna

 

Sista sportlovsdagen

Fredag.
Max kryper upp i min
säng på morgonen och
det första han säger hel
t exalterad är:
”…mamma, mamma,
det är fredag, ikväll är
det Familjen Rysberg” ✨👍🏼

View this post on Instagram

Fredag. Max kryper upp i min säng på morgonen och det första han säger helt exalterad är: ”…mamma, mamma, det är fredag, ikväll är det Familjen Rysberg” ✨👍🏼 Max älskar fredagar och som vanligt lyssnade vi till @rixmorronzoo till frukost där Markoolio är med på fredagar och idag körde de ”Markoolios dag” med egen version av ”Så mycket bättre” 🎶✨ och ni ser ju bilden till vänster då @radioroger sjunger sin version av ”åka pendeltåg” 😆😂 men när @lailabagge sjöng for han upp och rocka loss 🤘🏼🎶✨😉 men i slutändan är @markoolio123 bäst enligt Max ✨🎤🎶✌🏼😉 #fredag #rixmorronzoo #såmycketbättre #markoolio #idol

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Max älskar fredagar
och som vanligt lyssnade
vi till @rixmorronzoo till
frukost där Markoolio är
med på fredagar och idag
körde de ”Markoolios dag”
med egen version av

”Så mycket bättre” 🎶✨ och
ni ser ju bilden till vänster då
@radioroger sjunger sin
version av ”åka pendeltåg” 😆😂
men när @lailabagge sjöng for
han upp och rocka loss 🤘🏼🎶✨😉
men i slutändan är @markoolio123
 bäst enligt Max ✨🎤🎶✌🏼😉

.
…Alla årstider passar
frisbee enligt Max 👍🏼
å jag tycker oxå denna
stora och mjuka frisbee
är suverän aktivitet,
då det inte krävs så mycket
fysisk aktivitet 😉👍🏼 för idag
hade jag helst bara velat
dragit täcket över huvudet
och gått i ide’ med kroppen
min 😕 men här var vi ute en
en stund och fått frisk luft
och Max har fått stå för
löpningarna 😉👍🏼

Max hjälpte mig…

.
…Max hjälpt mig klistra
frimärken idag och så har
vi skickat iväg Farsdagskort
till dem som beställt 👍🏼
Korten har jag ritat tidigare
och visar även några tecken
som stöd, vi skänker pengarna
till barncancerfonden 👍🏼✨
vi brukar göra lite sånt här
då & då, många bäckar små,
ger ju i slutändan en viktig
slant som går till något bra 💛
känns värdefullt få bidra
någon gång då och då till
olika ändamål.

Avslutade dagen med
mys rys till Rysberg
såklart..

.
…tryggt bakom
”fassans” rygg
när spänningen stiger ;)

/ Anna

Fredag

Morgon startade som
vanligt med kontaktboken…

.
…en Max som försöker
peppa sig själv idag
med texten:
”…fredag 6 okt, jag
ska bada idag” ✍🏼👍🏼
de har bad på skolan
men tyvärr får de inte
bada i varmbadet och
Max är så känslig för kallt
vatten, så få se hur det
går idag, men förra gången
hoppade han inte i.

Sedan var fantasin i
full gång igen innan
skolataxin kom…

.
…här är det Max som
kör räddningsbåt och
räddar 5 tjejer som
hamnat i strömvirvlar i
vattnet under bordet 😉
han räddar dem med
griptången och det är en
stor kamp 😅 men han
räddar allihopa 💪🏼☺️
känns som en bra start
på fredagen 👍🏼

Slutar tidigare

Lycka sluta lite tidigare
fredag och få mumsa
storasyrrans muffins 👌🏼✨

.
…mums! Å han hade idag
suttit och plaskat lite i
vattnet vid bassängkanten,
litet framsteg i alla fall ;)

Familjen Rysberg

Såklart blev det
mys rys till Familjen
Rysberg…

.
…spännande
som vanligt ;)

Nostalgi

Satt sedan och såg lite
av idol på tv och delar här
en nostalgibild, från 2011
då Max var 4 år och upp
stylad av sin storasyster och
sjöng till idol…

.
…Max har verkligen
hjärtat på rätt ställe. 💕😆

/ Anna