Pysselstund med storasyster

Äntligen fredag 🙌🏼
kört på i de ämnena på schemat
och kortare skoldag idag 👍🏼…

…SO byttes ut mot träna klockan. Nu återstår grym
beslutsångest hur vi gör med skola nästa vecka.
Vi tänkte ha Max hemma januari ut och testa från
februari i skolan. Å de har inga Corona fall nu på
skolan, men samtidigt känns det som viruset är
närmare än nånsin, då flera i vår närhet har fått den.
Så bläh vad det grubblas hit och dit och upp och ner
och kors och tvärs, tror jag blir galen snart 😩

…Tränat klockan 🕔🕠🕝
så här har vi bland annat tränat klockan
i veckan. Max har alltid haft så svårt
för klockan, men vi får se om vi nöter
på 😉 Max gillar ju variation &
utmaningar, så alltid bra variera
uppgifterna 👍🏼 

Behandling

Fredag innebär behandlingsdag
för Max 💉✨ idag kör vi
behandling nummer 115 👊🏼

Bästa fredagsmyset

Haft världens mysigaste eftermiddag
idag 💛👌🏼 Max storsyster Fanny kom
hem och vi har suttit och målat & ritat
tillsammans, me like 😍👌🏼✨ …

…swipa för fler bilder.
Fanny målar tavla efter nummer och
jag och Max har suttit med ”världens
längsta målarbok” och färglagt i varsin
ända. Å även vovven Abbe nöjd över
besöket 💛

/ Anna

Fredag med plugg, behandling & fredagsmys

05.30 steg vi upp efter en liten sömnlös natt,
där Max sovit oroligt & varit som en propeller
i sängen bredvid mig 😅 men vi startade då
oxå hemmaplugget tidigt och vi har ändå varit
grymt effektiva på förmiddagen. Lite kul var ju
att vi plöjt hela dagens lektioner med SO, svenska,
matte och engelska . Då ser vi efteråt att vi
egentligen inte hade matte idag 🙈😁 men det fick
bli istället för träslöjd då 👍🏼 Fredagar slutar Max
tidigare, så vi klar med allt lagom till lunch. Grymt
skönt slå igen böckerna till på måndag nu 👍🏼
Swipa för fler bilder.

Liten film från då Max pluggade
engelska på datorn idag 👍🏼

…Härligt ute ❄️👌🏼✨
När vi har riktigt kallt, som igår med minus
28 grader på morgonen, så brukar jag fokusera
på det positiva som kommer efteråt. För när vi
haft riktigt kallt då känns ju sedan minus
10-15 grader riktigt härligt. Det som vi tidigare
tyckte var kallt. Så idag med bara -7 känns ju
som riktig bliiiiida 👌🏼✨ alltså riktigt varmt
och skönt 😁🙌🏼

Behandling

Så nu har vi startat upp behandligen
som Max ska ha på sig i 2 timmar.
idag kör vi behandling nummer 113 💉👊🏼

Vilken mysig eftermiddag och kväll vi fick 👌🏼✨
dottern kom hem och mös med oss och Max sååå
nöjd 💛 så efter Max behandling har vi softat i
soffan & så passade vi på ta en pizzakväll & ätit
en massa onyttigt & myst👌🏼Max körde även en
frågesport efter middagen och jag och Fanny
hade inte en suck. Max ställer alltid frågor
anpassade så att pappa Jonas vinner. Typ:
”…vad hände då vi körde fyrhjuling”….
eller ”…vad hände på rallycrosstävlingen
eller något dyl ☺️ å även om nån annan har
rätt svar på nån fråga, så går ändå poängen
till farsan på något konstigt sätt 😁 så myspys
de lux, så vi fick verkligen starta helgen på bästa
möjliga sätt 💛 nu åkte syrran hem samtidigt som
Max satt sig framför sista avsnittet av familjen
Rysberg 💀

/ Anna

Ledig fredag

Ledig idag ⭐️ passar väl bra
starta dagen med en fredagslåt
som Max sjöng 2016 🎶

Behandling

Eftersom Max är ledig dag, ville han
göra bort sin behandling nu på
morgonen. Så efter haft bedövningsplåster
1 timme, så kör vi nu behandling nummer
108 i 2 timmar för immunförsvaret 💉👊🏼

…Max valde att nu kika på olika avsnitt
med #leifochbilly på @svt_play.se på
iPaden👌🏼⭐️ vi brukar få en del frågor
på behandlingen varje gång och om ni
kikar på våra ”händelser, på instagram,
så hittar ni där filmer hur en behandling
går till och även den frågestund vi haft
tidigare där vi svarat på frågor 👍🏼 och
alla Max behandlingar är samlade här 👉🏼
#maxbehandlasmedgammaglobulin

Julmys

Tycker den här skylten i plåt är
så fin till jul, alldeles lagom i min
smak. Hänger på knoppbrädan i
köket tillsammans med mistel i plåt 👌🏼

…Nu var det många år sedan jag
gjorde ljuslyktor i betong, även
denna, som nu står på köksbänken.
Men tror jag börjar bli sugen att pyssla
lite mer i betong till sommaren igen.
Jag älskar ju den där råa & grova
känslan det ger 👌🏼Det är ett roligt
material att pyssla på i, men bäst
vara ute och kladda på 😉👍🏼

Tllbakablick Fanny sjunger

Fanny 4 år sjunger julsånger 🎶⭐️✨
alltså hur magiskt hitta detta guldkorn
med @fanny.okvist som sjunger jullåtar
4 år gammal och som vi spelade upp
för våra julaftonsgäster på TV:n innan
vi skulle äta julmat det året 2005 ✨⭐️ …

…det är nu 15 år sedan och syns väl
att tekniken inte var lika bra som
det är idag. Men åååh tösabiten,
härligt att du får charma oss igen 😍🥰
& kanska du får ta upp sångkarriär på nytt
😁☺️👌🏼✨

…Farmors bullar & cola,
för det är ju fredag 👌🏼✨⭐️

Pepparkakshusen

Vad kul att släppa loss totalt i
mönster & färg med godis på
pepparkakshusen ☺️ så nu ska
det spritsats lite dekor oxå, som
gör sista piffen, å sen återstår det
att se om det går att montera ihop
till hus sen. Det kanske blir för tungt
och bara rasar ihop 😁 …

…egentligen gillar jag ju lite
klassiska pepparkakshus som
endast har glasyr på sig, men
skoj testa göra lite wild & crazy
och framförallt få sitta och ”pilla på” 🤪 

/ Anna

Fredag, rallycrossbok & behandling..

Max öppnar dörren till skoltaxin på morgonen
och säger lyckligt : ”…det är FREDAG” ✨✌🏼
taxichauffören busar och svarar
: ”…nä, men är det inte torsdag?” 😉
Max utropar: ”…NEJ, det är ju FREDAG” ✨🙌🏼
å fredagar är lika med att spela ”fredagslåten”
i taxin på väg till skolan 🎶🤘🏼🕺🏻👍🏼

Kroppen vill olika saker ;)

Exakt, den här dialogen har jag ständigt
i min kropp 😁😆 Huvudet vill och
kroppen vill inte….

View this post on Instagram

..exakt, den dialogen har jag ständigt i min kropp 😁😆 Huvudet vill och kroppen vill inte. Just idag är det extra så, då det är sämre i kroppen. Hos mig känns det som om kropp och huvud inte sitter ihop eller inte vill samarbeta alls. De vill alltid olika saker 🤪 tror det är därför jag upplever det som ett kaos inombords många gånger. Det är alltid en konflikt som pågår därimellan, jag ska försöka förklara. Idag då det är en sämre dag, så ökar ju såklart värken, å kroppen blir mer tung, trött, och orken i musklerna tryter. Jag får mjölksyra direkt. Så kroppen känner sig både trött och sliten och skulle bara vilja vila och sova, men samtidigt har kroppen fått mycket mera värk och den värken tycker inte huvudet om, för om jag är för still, då känns värken mycket mer, så den vill istället helst distrahera den jobbiga värken med något, å helst gå omkring lite lätt, vilket gör att värken känns minst. Men på en sämre dag, är samtidigt mina domningar mer känsliga, så om jag då anstränger mig för mycket, då drar mina domningar i ben och armar igång fortare än normalt, å då ska jag helst vila. Å när kroppen har en dålig dag, blir det hyperkänslig för tryck och beröring, så när kroppen vill vila, så är jag så öm att jag egentligen inte vill ligga på den 😅 ja och om inte kroppen vore nog, så har jag även ett huvud och den blir rastlöst av att vila, men yrslig vid för mycket intryck. Å vid en sämre dag, tar jag mer mediciner, å då gör även magen entré i kaoset och oftast fixar den att jag får onda blåsor i munnen eller att den slår bakut så toabesök gånger flera är nödvändigt och så blir det oftast att ta medicin för medicinen. Så fatta att det ibland känns svårt att förklara fibromyalgi 🙄 ett virrvarr av olika sorters värk och smärta samtidigt som andra symtom oxå ska blanda sig i. Å ett huvud och en kropp som inte vill samarbeta, samtidigt som det är en osynlig sjukdom utåt och jag ska få ihop ett fungerande vardagsliv på bästa sätt, så ibland känns ordet ”snurrigt” som bara förnamnet 🤪😁 skriver inte för att få medlidande, utan för att försöka beskriva hur det är att ha fibromyalgi #fibromyalgi #levamedkroniskvärk #konfliktdeluxikroppen

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

….just idag är det extra så, då det är sämre
i kroppen. Hos mig känns det som om
kropp och huvud inte sitter ihop eller inte
vill samarbeta alls. De vill alltid olika saker 🤪
tror det är därför jag upplever det som ett
kaos inombords många gånger. Det är alltid
en konflikt som pågår därimellan, jag ska
försöka förklara. Idag då det är en sämre dag,
så ökar ju såklart värken, å kroppen blir
mer tung, trött, och orken i musklerna tryter.
Jag får mjölksyra direkt. Så kroppen känner
sig både trött och sliten och skulle bara vilja
vila och sova, men samtidigt har kroppen fått
mycket mera värk och den värken tycker inte
huvudet om, för om jag är för still, då känns
värken mycket mer, så den vill istället helst
distrahera den jobbiga värken med något,
å helst gå omkring lite lätt, vilket gör att
värken känns minst. Men på en sämre dag,
är samtidigt mina domningar mer känsliga,
så om jag då anstränger mig för mycket, då
drar mina domningar i ben och armar igång
fortare än normalt, å då ska jag helst vila.

Å när kroppen har en dålig dag, blir det
hyperkänslig för tryck och beröring, så när
kroppen vill vila, så är jag så öm att jag
egentligen inte vill ligga på den 😅 ja och
om inte kroppen vore nog, så har jag även
ett huvud och den blir rastlöst av att vila,
men yrslig vid för mycket intryck. Å vid en
sämre dag, tar jag mer mediciner, å då gör
även magen entré i kaoset och oftast fixar
den att jag får onda blåsor i munnen eller
att den slår bakut så toabesök gånger flera
är nödvändigt och så blir det oftast att ta
medicin för medicinen. Så fatta att det
ibland känns svårt att förklara fibromyalgi 🙄
ett virrvarr av olika sorters värk och smärta
samtidigt som andra symtom oxå ska blanda
sig i. Å ett huvud och en kropp som inte vill
samarbeta, samtidigt som det är en osynlig
sjukdom utåt och jag ska få ihop ett fungerande
vardagsliv på bästa sätt, så ibland känns
ordet ”snurrigt” som bara förnamnet 🤪😁
skriver inte för att få medlidande, utan för
att försöka beskriva hur det är att ha fibromyalgi.

Nöjd Max

Förutom att Max säkert snart plöjt
alla rallycrossvideos som finns på
youtube, så har nog snart Max
även plöjt genom alla sorters r
allycross böcker och tidningar
som finns 🚗💨☺️ idag var Max
så lycklig då han kom hem,
med en rallycrossbil de lånat på
bibblan idag, en bok han inte
sett i tidigare 👍🏼

…å han hoppas fortfarande att han
ska hitta sin pappa på nån sida där,
trots att det handlar om ”legenderna
inom rallycross” ☺️ men har man
pappa som stor idol @okvistrallycross 
så vill man ju sååå mycket 👌🏼✨ Känns
härligt att familjen nu droppar in eftersom
och det blir helg 🙌🏼 Max sitter nu med
bedövningsplåster och ska snart starta
hans behandling för immunförsvaret 👍🏼

Behandling

Inte positivast i stan inför dagens
behandling ☹️ men såklart måste
man ju få vara det ibland oxå. Sedan
tog vi in bordet till iPaden och han
blev genast på bättre humör igen,
då nålen var fastsatt 👍🏼

….idag kör vi behandling nummer
99 ✨✌🏼 nästa fredag är vi uppe i 💯✨
helt galet ju att vi gjort så många (!)

Max vill gärna röra på sig efter behandlingen,
så vi tog oss en prommis efter middagen,
å nu är det så mörkt ute att vi behövde
pannlampa 🔦 ….

….& såklart reflexvästar, men svårt ta
bild i mörker, men den här bilden ser
ju nästan så där handmålad ut ✨
nu är det fredagsmys som gäller ✌🏼

/ Anna