Rocka sockor dagen!!

Idag den riktiga rocka
sockor dagen även om
vi firat i förskott ;)

Såklart blev det att
rocka dem ordentligt
hela familjen….

.
…å Max skrev det
här i sin kontaktbok…

Idag firar de och Rockar sockarna på Max skola 🤘🏼✨ som Max skrivit i sin kontaktbok Idag 👍🏼 tanken var att jag skulle besöka skolan och vara med på festen, men det vill inte min kropp tyvärr 👎🏼 jag är fortfarande risig efter Göteborgsresan, värken känns de lux, mjölksyran pyr i musklerna, känns som jag går på benbitarna under fötterna och sticker som nålar i höfterna och så fort jag anstränger mig domnar jag i armar, ben och läppar, så bara gilla läget och köra återhämtning, de e livet med fibromyalgi 😣 men fröknarna ska försöka ta nån bild och så idag 👍🏼 och så hoppas jag Max får njuta i sina rockar-kläder och uppträda lite igen 🤘🏼✨ Jag sa just till Max i morse: ”…tänk efter idag, blir det lite konstigt, vi som sjungit låten typ i stort sett varje dag sedan i höst, både då vi skrev den, då vi träna in den med både bild och färgstöd, å då han vann, blev det öva extra och sedan inspelning av låt och video och sedan öva inför live framträdandet 😅 så blir nog både lite tomt men även lite skönt att gå tillbaka till bara vårt vardagsliv igen ☺️ #skriva #kontaktbok #rockasockorna #fibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…idag firar de och
Rockar sockarna på
Max skola 🤘🏼✨ som
Max skrivit i sin kontaktbok
Idag 👍🏼 tanken var att jag
skulle besöka skolan och
vara med på festen, men
det vill inte min kropp tyvärr 👎🏼
jag är fortfarande risig efter
Göteborgsresan, värken känns
de lux, mjölksyran pyr i musklerna,
känns som jag går på benbitarna
under fötterna och sticker som
nålar i höfterna och så fort jag
anstränger mig domnar jag i
armar, ben och läppar, så bara
gilla läget och köra återhämtning,
de e livet med fibromyalgi 😣
men fröknarna ska försöka ta
nån bild och så idag 👍🏼 och så
hoppas jag Max får njuta i sina
rockar-kläder och uppträda lite
igen 🤘🏼✨ Jag sa just till Max i
morse:
”…tänk efter idag, blir det lite
konstigt, vi som sjungit låten
typ i stort sett varje dag sedan
i höst, både då vi skrev den,
då vi träna in den med både
bild och färgstöd, å då han
vann, blev det öva extra och
sedan inspelning av låt och
video och sedan öva inför live
framträdandet 😅 så blir nog
både lite tomt men även lite
skönt att gå tillbaka till bara
vårt vardagsliv igen ☺

Max sjöng denna version
till mig denna morgon…

.
…trots att han är
lite less låten ;)

Amanda

Jag kollade in bästa
Amanda Malmberg
i tv soffan…

.
…igår var jag in på
”rockasockorna” på
Facebook och de hade
delat videon där Max
och jag pratar om vad
det betyder att ”Rocka
sockorna” och vi förklarar
lite mer vad Downs syndrom
är och WOW vad uppskattat
det var, vad mycket kommentarer
och delningar 🤘🏼✨…

.
… här delar jag några
av kommentarerna, så
kul att ”vårt snack” gått
hem hos många pedagoger
som idag visat denna film
på skolan och i deras
undervisning 👌🏼✨en härlig
känsla som infinner sig, då
jag förstår att vi kunde nå
ut och lära någon annan
något, på ett lättsamt,
busigt & bra sätt 👍🏼 hela den
videon finns på Max Youtube-Sida.

På skolan

Fick några bilder
från Max fröken idag,
de har haft Rocka sockor
fest på skolan, fikat
chokladbollar som elever
bakat, ritat sockor och
Max video har spelats
bland annat🤘🏼🧦✨🎶 …

.
…men Max hade inte
velat uppträda och jag
tror han är less nu, som
vi kört låten sedan
december 😅 nu lite skönt
att det var sista dagen idag
typ 🤘🏼😃

Dans

Jag orkade inte iväg
på Max dansträning
heller denna dag, så
mormor och morfar
skjutsade honom…

.
…så en rockigt rolig dag
denna 21 /3 ;)
/ Anna

Annonser

Rocka sockor festivalen i Göteborg

Söndagen blev en otroligt
spännande, omtumlande
och sååå minnesvärd dag
att ha kvar i bagaget för
framtiden.

En helt underbar dag!

.
”…okej, frukost intagen,
omklädning pågår,
vi rockar alla sockarna
så NU KÖR VI 🤘🏼✨🎶🎤
vi laddar för att ha en
superskoj dag på årets fest

Här ser ni filmen från
festen sett ur Max perspektiv
såklart…

.
…å här nere följer lite
bilder från dagen…

.
Alltså vilken
🧦✨- DAG !!
Så mycket skoj,
vilka möten 👌🏼
vilka uppträdanden
och vilken publik 👌🏼✨
Allt har gått bra och
Max levererade vid
uppträdandet, tack
för alla hejarop Max
fått 🤘🏼✨

.

.

Alltså legat här i soffan och försöker få ordning på bilder och videos från denna fantastiska helg, så mycket på 2 dar, så vet inte var jag ska börja 😅☺️ har fått några underbara kort av fotograf @larsdareberg här ser ni ett av dem 👌🏼✨från @rockarockasockorna festen på @varldskulturmuseet där Max uppträdde med sin låt efter vunnit musiktävlingen som @svdownforeningen och @studieforbundetvuxenskolan anordnade. Måste få hälsa ännu ett stort TACK till alla berörda för att Max och vi fick uppleva detta på plats och live med alla fantastiska närvarande, ett minne för livet 💛🙏🏼✨ jag fortsätter sedan lägga in och plocka lite bilder random, men filmerna tror jag tar från början, startar med nedresan i flyget och går vidare och så får ni följa från start, hela resan i Göteborg och då kommer festen i slutet sen. Men har ju en Max som fyller 11 år imorgon oxå (!!) 😛🎈✨ de e mycke nu 😉👍🏼 #maxrockarsockarlåten2018 #göteborg #rockasockorna

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.

.

.

Max rockade sockor igår på @varldskulturmuseet #maxrockarsockarlåten2018

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.

.

.

Hi-hi 😆😂 ja, jag gillar
ju planera och ha koll
på läget, å… nej vi har
inte saknat något på
resan, jag är en sån som
bara måste tänka ut alla
tänkbara saker som kan
behövas (lite extrem japp ;)
men samtidigt sååå skönt,
för då saknas inget.

Men ni förstår säkert de
runt omkring som ”suckar
lite tyst” 😉 Så för Max skull
packade jag en nedfrusen
jokmokkskorv och några
skivor bröd så han kunde få
en kvällsmacka på
hotellrummet 👍🏼 å just frysa
ner korven så fixar den ju
resan utan att bli dålig 👌🏼
Men jag skrattade dock så
tårarna sprutade i bilen innan
vi åkte, då jag skulle berätta
för dottern att jag packat
korven i hennes handbagage,
utifall de skulle fundera vad
hon hade i väskan i
”genomlysningen” 😂🤣
…men det gick bra 👍🏼 …

Hi-hi 😆😂 ja, jag gillar ju planera och ha koll på läget, å… nej vi har inte saknat något på resan, jag är en sån som bara måste tänka ut alla tänkbara saker som kan behövas (lite extrem japp ;) men samtidigt sååå skönt, för då saknas inget. Men ni förstår säkert de runt omkring som ”suckar lite tyst” 😉 Så för Max skull packade jag en nedfrusen jokmokkskorv och några skivor bröd så han kunde få en kvällsmacka på hotellrummet 👍🏼 å just frysa ner korven så fixar den ju resan utan att bli dålig 👌🏼 Men jag skrattade dock så tårarna sprutade i bilen innan vi åkte, då jag skulle berätta för dottern att jag packat korven i hennes handbagage, utifall de skulle fundera vad hon hade i väskan i ”genomlysningen” 😂🤣 …men det gick bra 👍🏼 så Max blev såklart överlycklig då jag frågade om han ville ha kvällsmacka med korv där på hotellet ✌🏼 mamman fick pluspoäng givet 🤘🏼 dock hade jag ju INTE tänkt på hur jag skulle skära upp den (!) gubben skämtade: ”…nämen allvarligt, har du missat packa en kniv” ☺️ men jag löste det med att skära upp med en pincett från sminkväskan, lite ojämna skivor med fick godkänt av Max 😉👍🏼…mums! #maxrockarsockarlåten2018 #göteborg #jokkmokkskorv #planeraförallt #tagervadmanhaver

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…så Max blev såklart
överlycklig då jag frågade
om han ville ha kvällsmacka
med korv där på hotellet ✌🏼
mamman fick pluspoäng
givet 🤘🏼 dock hade jag ju
INTE tänkt på hur jag
skulle skära upp den (!)
gubben skämtade:
”…nämen allvarligt,
har du missat packa en
kniv” ☺ men jag löste
det med att skära upp
med en pincett från
sminkväskan, lite
ojämna skivor med
fick godkänt av Max
😉👍🏼…mums!

Fina bilder

Fina bilder tagna av
@larsdareberg ✨ från
då Max får ta emot
diplom och blommor
av Jan Bylund uppe
på scen…

.
…men en lite nervös
Max bjuder inte på
något leende ☺ swipa
för fler bilder.

.
… här en bild på
Max & vår förebild
Amanda Malmberg
uppe på scen tagen
av @larsdareberg

Årets UPP pristagare…

Efter Max fått pris för musiktävlingen på Rocka sockor festivalen, så presenterades årets UPP-pristagare ✨Pris nummer 1: ”Linda Wenthe får UPP-priset 2018 för att hon med Instagramkontot @teckensomstod inspirerar mer än 40 tusen följare att använda tecken som stöd för kommunikationen. Tillsammans med dottern Adelina visar hon glädjen och möjligheterna till kommunikation som finns redan för små barn med Downs Syndrom på ett naturligt och prestigelöst sätt.” 👌🏼✨Pris nummer 2: “Amanda Malmberg får UPP-priset 2018 för att hon med känsla och energi delar med sig av sina erfarenheter i samtal och i text. Hon uttrycker sin åsikt och bidrar med sitt perspektiv till flera aktuella samhällsfrågor. Med sin bok ”Mitt unga fartfyllda liv : Genom svårigheterna mot stjärnorna” vill hon minska fördomar och påverka mångas uppfattning om Downs syndrom.” 👌🏼✨ Bägge sååå grymma 🙌🏼👏🏼✨#maxrockarsockarlåten2018 #rockasockorna #upp-priset #göteborg @svdownforeningen @modiga_multi_tjejen

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…efter Max fått pris
för musiktävlingen,
så presenterades årets
UPP-pristagare ✨
Pris nummer 1:
Linda Wenthe får
UPP-priset  
2018 för
att hon med

Instagramkontot
@teckensomstod

inspirerar mer än
40 tusen följare  
att
använda tecken som
stöd för
kommunikationen.
Tillsammans 
med dottern
Adelina visar hon 
glädjen
och möjligheterna till

kommunikation som
finns redan 
för små
barn med Downs Syndrom

på ett naturligt och
prestigelöst sätt
.”

👌🏼✨Pris nummer 2:
Amanda Malmberg får
UPP-priset 2018 för att
hon med känsla och energi
delar med sig av sina
erfarenheter i samtal och i
text. Hon uttrycker sin åsikt
och bidrar med sitt perspektiv
till flera aktuella samhällsfrågor.
Med sin bok ”Mitt unga
fartfyllda liv : Genom svårigheterna
mot stjärnorna” vill hon minska
fördomar och påverka mångas
uppfattning om Downs syndrom.”
👌🏼✨ Bägge sååå grymma 🙌🏼👏🏼

.

.

.
…Åh, har ni sett vem
vi träffade i Göteborg 💛✨
finaste förebilden Ida
Johansson från @hudikteatern
och Max fick ta ett kort
med henne 👌🏼✨ vi träffade
såååå många och önskar at
t jag hunnit ta kort med alla,
men tyvärr inte. Men glad
att Ida ville vara med på bild 👍🏼

Robin

Finaste bilden på
Max och Robin
Stjernberg..

.
… som @larsdareberg har
tagit 👌🏼✨ en bild på 2
artister på Rocka sockorna
festivalen som bägge
rockade sockorna på
scenen 🧦🤘🏼 och bjöd
på underhållning ✨
Max & Robin ✨

En till bild från Rocka
sockar festivalen i söndags
💛✨🤘🏼 vi fick tillåtelse
lägga ut denna bild, då
Kajsa ville fotas med
Max 👌🏼 …

.
…å så många fina minnen
som florerar i huvudet än.
Samtidigt som vi träffade
många av våra egna förebilder,
så var det (lite overkligt)
många unga och även mindre
barn som i sin tur hade Max
som förebild och som kom
fram och hälsade och
kramades 💛 å även någon
förälder och nån mor-och
farförälder som följt oss via
blogg och insta och berättade
hur mycket det betytt för dem
att följa Max i hans vardag,
kul att höra 👌🏼✨

Avslutar med denna
bild på Max…

Bild från Rocka sockar festivalen 🤘🏼✨ #maxrockarsockarlåten2018

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…så mycket vi fått
uppleva och vara
med om, vi är så
tacksamma ♥

/ Anna

Resan till Göteborg

Ja, nu ska jag försöka
sammanfatta vår
underbara resa till
Göteborg i helgen.
Varit väldigt risig i
kroppen efteråt, så
därför lite fördröjt.

Ja, Max vann ju
musiktävlingen som
anordnades av Svenska
Downföreningen &
Studieförbundet
Vuxenskolan och vi
fick då även resan till
Göteborg där Max skulle
uppträda på söndagen.

Men nu lite om resan
ner och övriga helgen.
Vi åkte redan fredag
kväll för att få direktflyg
och slippa byta flyg och
här ser ni en sammanfattande
film från vår resa och vad
vi gjort lördag…

.
..sedan här lite bilder
från dagarna…

.
”…Vi överlevde ✈✨🤘🏼
en pärs för en viss
mamma, men iPad är
verkligen 👍🏼 jag och
Max har suttit koncentrerade
och klippt frisyrer, gjort
robotar och besök Pippi ☺👍🏼 ”

.
”...framme på vårt 👌🏼✨
hotell vid 21 tiden och
Max hungrig så vara
bara leta upp nånstans
att äta och då var
Mc Donalds närmast
och hamburgaren fick
godkänt 🍔👍🏼 fast kanske
vi hittar igen nån MAX
hamburgarrestaurang
oxå nån dag 😉 nu softar
vi framför talang i
hotellsängar på
hotellrummet
” 👌🏼✨

Fick se att Max var med på
Aftonbladet i ett reportage..

.
”…under fliken
”Svenska hjältar”på
Aftonbladet, finns
intervjun med
Aftonbladet som
Max gjorde igår,
gå in här >>
om ni vill läsa mer.”

Drottning Silvias barnsjukhus

Lördag med
hotellfrukost
med plättar var
inte så dumt…

.
”…Idag har vi passat
på 
att ta spårvagnen
här i 
Göteborg och
farit ut till 
Drottning
Silvias Barnsjukhus,

där Max för snart 11 år
sedan opererade sitt
hjärta 💛 …

.
”…så vi åkte upp till avd 323
och fotade bara utanför
dörren, de har restriktioner
vid besök nu på grund av
mässlingsutbrottet, så vi gick
aldrig in, men oj vad minnen
som forsar tillbaka bara att
se dörren…”

.
”…nere i entrén på
Drottning Silvias sjukhus
ligger en stor träbåt som
Max storasyster har en
hel del minnen ifrån, då
lillebror opererade sitt
hjärta, då var vi mycket
här, hon var en riktig
klätterfia då, men hon
kommer såklart ihåg den
mycket större 😉 hon var
då 6 år. Nu fick hon berätta
sina minnen för Max, å Max
var mäkta imponerad att
leka i så stor träbåt 👍🏼”

Sedan gick vi även över
till @ronaldhuset_gbgp ..

.
”…och fortsatte slussas
tillbaka till minnen då
Max gjorde sin hjärtoperation,
då var det här vi fick bo och
vilka fina minnen vi har
härifrån. Det betydde orehört
mycket just där och då att få
bo där i en hemtrevlig miljö
då hemlängtan är stor, under
sjukhustiden. Storasyster
lekte mycket här då i alla
underbara lekrum och det
var kul få visa Max och berätta
lite om det 👍🏼”

Universeum

Vi har idag även
spenderat några
timmar i bland annat
regnskog och i rymden
på @universeum som
ligger bredvid vårt hotell
och verkligen mycket att
se 👌🏼✨ ….”

.
”…vi orkade dock inte
plöja genom allt, å efter
det intog jag och Max
hotellet igen och här mår
vi gott i hotellsängen👌🏼
och pappa och syrran
for 
iväg på andra äventyr
på 
egen hand i Göteborg
stad 👍🏼 
men vi kommer
nog inte 
lämna rummet
nå mer idag, 
så trötta nu,
utan satsar på 
mys och
ladda för orka 
fullspäckad
dag imorgon 😉🤘🏼🎶✨

de som rantar på stan
har lovat 
köpa hem Nå
gott till lördagsmys

på hotellrummet ikväll 👍🏼”

Värdefullt

Ja för oss kändes det
otroligt värdefullt att vi
hann ha en hel dag i
Göteborg för oss själva
och hinna visa Max
sjukhuset. Något
som vi pratat mycket om
här hemma, men som han
inte haft någon ”bild” på.

Dock orkade vi inte med
att gå ut och äta något
gott eller så, jag var så
slut i kroppen, så hela
eftermiddagen låg jag
på hotellet och jag
slockande redan runt
20 tiden.

Återkommer med
den STORA dagen
söndag då det var
Rocka sockorna
festivalen !!

/ Anna

 

Arcus & dans

”…onsdag 14 mars,
idag ska jag på dans
och Arcus” ✍🏼

.
…Max har friluftsdag på
arenan Arcus idag med
skolan och efter skolan
ska han på dansen 👍🏼

Max hade haft skoj på
Arcus, men hittade nog
på en del i denna video…

.
… ;)

Bidde dock ingen dans
för Max som planerat…

Antiklimax, det blev ingen dans för Max ☹️ vi väntade och väntade på taxin..men förgäves, ringde och kollade till slut, fick då stå 10 minuter i telefonkö innan jag kom fram och får veta att de missat skriva ner hämtningstid utan hade bara tillbakatiden. Förstår absolut att sånt kan hända, men känns så bittert, så mycket planering, bara från min sida att vila extra för att orka fara på dans-onsdagarna och sedan så stressigt när Max kommer hem från skolan för att hinna äta och byta om och en förväntansfull kille och så fixa med vovven å vänta och vänta…. blir långa minuter för Max och han blev såklart besviken, även om när jag frågade Max om han kunde bjuda på en arg min, på ett kort, å det gick inte som ni ser, varje gång började han skratta 😆😆 ja-ja, sånt är livet, å vi som bor så långt ifrån, hinner ju inte försöka hitta nån annan skjuts heller, för då har de ju hunnit sluta dansa, vi får väl försöka shaka här hemma istället 🕺🏻👍🏼 #ingendansidag

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
… det blev lite antiklimax,
☹️ vi väntade och väntade
på taxin..men förgäves,
ringde och kollade till slut,
fick då stå 10 minuter i
telefonkö innan jag kom
fram och får veta att de
missat skriva ner hämtningstid
utan hade bara tillbakatiden.
Förstår absolut att sånt kan
hända, men känns så bittert,
så mycket planering, bara
från min sida att vila extra
för att orka fara på dans-
onsdagarna och sedan så
stressigt när Max kommer
hem från skolan för att hinna
äta och byta om och en
förväntansfull kille och så
fixa med vovven å vänta och
vänta…. blir långa minuter
för Max och han blev såklart
besviken, även om när jag frågade
Max om han kunde bjuda på en
arg min, på ett kort, å det gick
inte som ni ser, varje gång började
han skratta 😆😆

ja-ja, sånt är livet, å vi som bor
så långt ifrån, hinner ju inte
försöka hitta nån annan skjuts
heller, för då har de ju hunnit
sluta dansa, vi får väl försöka
shaka här hemma istället 🕺🏻👍🏼

Showa hemma

Ingen dans, då blev
det uppträda inför
publik i form av mamma,
pappa & syrran & Abbe
🧑🏽🧔🏽👱🏼‍♀️🐶…

.
.. tur vi har kravallstaket
i vardagsrummet 😆😂👍🏼🕺🏻

/ Anna