Slutet av påsklovet

Sista helgen
nu innan skolan
börjar om igen och
helgen har bjudit på
härligt uteväder.

.
…tajming, fredag,
då vi startade Max
behandlingen tidigt ,
då det var snö och
busväder ute, å när vi gick
ut efteråt , kom solen och
årets första snögubbe blev
till ⛄✨👍🏼 tror det nästan
är första gången i vinter
med riktig kramsnö 😊

Skottat bort massorna
med snö från gården…

.
…helt makalöst vad snö.

Max sjungit

Max har sjungit en del
i helgen, både egen låt och
drömt sig tillbaka till
”Äventyret Aladdin”…

.
…å de är ju så bra
låtarna från Aladdin, ju
mer vi lyssnar. Max sätter
sig då och då med skivan
och sjunger 🎤🎶😉 Å det
är ju så med allt man far
och ser, tänk om man hade
kunnat se samma konsert
en gång, så bra det skulle
vara en andra gång 👌🏼✨

 

Lego

Lördag eftermiddag
och kväll mös vi bara
på, vi byggde lite lego
innan dax för TV…

Lite lördags eftermiddags nöje ✨ Alltså jag måste säga…. jag älskar lego mer och mer 👌🏼✨ vi har inte haft nån intresserad dotter då hon var liten och inte Max förrän nu och just det här att bygga efter beskrivning, det är ju superskoj 👍🏼 å helt perfekt för Max just nu, där det tränas många bitar; såsom finmotoriken i fingrar, följa beskrivning, hitta rätta bitar, placera dem rätt med mera. Kanoners 👍🏼 jag ser även hur han ”växer” hela tiden, då han fixar det själv och tummen upp till det superbra beskrivningarna, där de ofta bara har en eller två steg i varje bild 👍🏼 Max klarar följa dem utan problem. Max har dock svårt koncentrera sig längre stunder, blir otroligt fort trött, så det blir ca 10-15 minuter, sedan fortsätter vi nån annan dag, men perfekt bara kunna ta fram och fortsätta sen 😉👍🏼 #lego #tummenupp

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
… alltså jag måste säga….
jag älskar lego mer och
mer 👌🏼✨ vi har inte haft
nån intresserad dotter då
hon var liten och inte Max
förrän nu och just det här
att bygga efter beskrivning,
det är ju superskoj 👍🏼 å
helt perfekt för Max just
nu, där det tränas många
bitar; såsom finmotoriken
i fingrar, följa beskrivning,
hitta rätta bitar, placera
dem rätt med mera.
Kanoners 👍🏼 jag ser även
hur han ”växer” hela tiden,
då han fixar det själv och
tummen upp till det superbra
beskrivningarna, där de ofta
bara har en eller två steg i
varje bild 👍🏼 Max klarar följa
dem utan problem. Max har
dock svårt koncentrera sig
längre stunder, blir otroligt
fort trött, så det blir ca 10-15
minuter, sedan fortsätter vi
nån annan dag, men perfekt
bara kunna ta fram och
fortsätta sen 😉👍🏼

Söndag

Söndag kanonväder…

.
…idag fick vi med
pappan på morgon-
promenaden i strålande
sol ☀👌🏼✨

.
…vilken underbar dag ☀👌🏼
vi har intagit lunch vid
grillplatsen 🌭✨och sedan
for Max och pappa iväg
med fyrhjulingen 💨

Å jag & Abbe mötte
dem på skogsvägen…

.
…för WOW vilket väder
idag, måste ju bara passa
på att njuta så mycket
det går och min molvärk
i kroppen är jobbig, svårt
sitta still, så bättre att gå
lite lätt 😉👍🏼

Besök

Avslutade kvällen
med lite besök och
ni ser ju konversationen
innan de kom 😂😁

.
…Max blev lite orolig,
då de sa att de skulle
komma ”smutsiga”😆
för han längtade efter dem
och hade dukat till dem
på kökssoffan på varsin
sida om dig själv…
väldigt tätt 💛✨ men
han var mest orolig om
de skulle lämna fläckar på
kökssoffan 😆😁☺ men de
t gick ju bra 😁 om ni swipar
ser ni så nära och fint han
dukat till dem på soffan 👌🏼

Nu väntar skoldag imorgon
efter ett långt påsklov.

/ Anna

 

Annonser

Helgen gick fort

Fredagsmyset
tog Abbe på fullt
allvar…

Abbe har hittat fredagsmyskänslan 😂👌🏼✨ #fredagsmys #vovvenabbe

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…skön sovställning ;)

Frissan

Jag hade för länge
sedan bokat in frissan
så lördag spenderade jag
i en frisörstol och njöt…

.
… då följde Max med sin
pappa och Per och kollade
in en rallysträcka.

Men jag blev inte poppis
hos Max efter frissan…

.
..Max trodde jag skulle
bli ljus, å jag med, men
frissan tyckte annat och
det blev inte poppis hos
Max:
”…nä, mamma du ser ut
som supersurasunksara” 😡☹️
och ja, det känns lite för
”rött” (rödare än på kortet)
men färgen går väl ur en del
efter tvättar 😉 men sååå
skönt, har klippt ur och lämnat
halva peruken där borta 👌🏼
Jag säger till Max:
”…jo, men vad tror du,
om jag rufsar till det lite,
sotar mig i ansiktet och
börjar sjunga ”…jag är arg,
jättearg….” 🎶
Max helt panik:
”…ge dig, är du tossig eller,?”
😆😂 Han har fortfarande
en grym respekt för denna
sunksara 😉

Fyrhjulskörning

Jag själv däckade
i soffan och sov hela
eftermiddagen, då
frisörbesöket helt tog
musten ur mig, men Max
och pappa körde fyrhjuling
och skottade…

.
… å sedan kollade vi in
Melodifestivalen…

.
..som var lite sisådär.

Skogspromenad

Söndag tog vi en
skogspromenad, vackert
med sol men kallt, minus
17 grader…

.
…som väcker förhoppning
om en härlig vårvinter
framför oss 👌🏼✨

Annars har vi mest
varit inomhus i helgen,
då det varit väldigt kallt.
Max har städat och rensat
i sitt rum bland annat och
vi har tränat lite på
Rocka sockor låten.

/ Anna

Sista dagarna på jullovet

Eftersom barnen
inte börjat skolan
förrän idag onsdag
så blev det några
extra jullovsdagar
för dem.

Fyrhjuling

I helgen körde Max
fyrhjuling…

.
….minus 17 grader 😬
men Max trotsa kylan
och körde fyrhjuling
en stund 💪🏼 efter att
de först i morse bogsera
in den i värmen ett tag
och tina upp den 😉

Härligt uteliv

Härlig frisk promenad 👌🏼

.
…å när vi gick där
kom vi på att vi inte
sjungit vår version av
”Rocka sockor sången”
på flera veckor och testa
om vi kom ihåg den och
japp, vi kom ihåg varenda
ord 🎶👊🏼✌🏼 så den verkar
sitta där lite i ryggmärgen ☺️
sedan härligt komma in,
lägga sig i soffan och Abbe
backar in med rumpan uppe
vid ena axeln och lägger sig
och det är 👌🏼✨

.

.
…mycket snö!!!

Tränar inför behandling

Vet ni vad det första
Max sa måndag morgon
då han vakna?:
”…idag ska vi träna
sticka på Blåis” ☺️👍🏼
Max är sååå laddad för
detta att jag ska lära
mig att sticka Max själv
och ge han behandling
hemma 😉

.
…så det var bara att ta
fram alla nya saker vi
fått och börja träna in
proceduren 👍🏼…å ska
visa att vi anpassa
”vår pump” lite på
morgonen, så sprutan
gick att montera direkt
på den…

..å här ser ni vår anpassning av ”medicinpumpen” 😉 så för att få sprutan att sitta direkt på pumpen, som det gör i verkligheten, så vi behövde hitta något som passade i storlek till den, så kollade i kökslådorna och hitta ett sån där ”sprits-huvud” som följer med i ensångsspritsar och för att sprutan ska ”suga fast” testa jag klippa av några ballonger (3st) och drog översta delarna av ballongerna, över den översta delen av spritshuvudet och då funka det sätta på sprutan och vrida lite, så ”fastnade” den lagom…å sedan limmade vi fast den på pumpen och de funka 👍🏼 #pyssel #anpassning #återbruk #medicinpump #förberedelserinförbehandling #maxbehandlasmedgammaglobulin

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…å här ser ni vår
anpassning av
”medicinpumpen” 😉
så för att få sprutan
att sitta direkt på
pumpen, som det gör
i verkligheten, så vi
behövde hitta något
som passade i storlek
till den, så kollade i
kökslådorna och hitta
ett sån där ”sprits-huvud”
som följer med i
ensångsspritsar och för
att sprutan ska ”suga fast”
testa jag klippa av några
ballonger (3st) och drog
översta delarna av
ballongerna, över den
översta delen av
spritshuvudet och då
funka det sätta på sprutan
och vrida lite, så ”fastnade”
den lagom…å sedan
limmade vi fast den på
pumpen och de funka 👍🏼

.
…liten film då
vi tränande.

Myst på

Så sista dagarna
har vi myst på med
diverse…

.

Rallycrosstävling pågår 🚗🚙🏎🏁🚦✨👍🏼 #rallycross

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.

.
..å här kan ni se några
filmsnuttar från sista
dagarna, hade besök av
vovven Mira som satte
Abbe på plats …

.
…åssa försöker vi
montera ihop
löpbandet oxå
mellan varven…

Har fått in löpbandet från garage 👏🏼 det väger massor, men gubbarna fixade det i helgen 💪🏼😅 och nu håller jag på att montera det, som jag längtat 😜 och även om det är många delar att montera så är beskrivningen suveränt bra👌🏼 typ ikea, ni som är van det, allt beskrivit i detalj, går ju inte göra fel (hoppas jag ;) så det har kommit fast nån del allt eftersom under dessa dagar och ni ser ju hur stort det är, då Max står bredvid (!) Nu håller jag tummarna bara, att det motsvarar mina förväntningar då det sedan går igång oxå 😬 Alltså detta är en stor DRÖM för mig. Jag har sååå länge velat ha ett riktigt löpband, ända sedan jag blev sjuk för 15 år sedan (och helst före det oxå, då jag varit värsta träningsmänniska innan jag blev sjuk) Jag testade ett billigt begagnat exemplar tidigare, men det var ju oxå skräp. Men nu 😻👌🏼 som jag sparat till detta. Har aldrig prio något sådant, då det aldrig är nån slant över, då det blir att jag prioriterar ju typ allt annat före, barnen och så, men jag har sparat lite då och då på ett konto jag inte rört under många år och pengar växer ju💰✨👌🏼 så tanken är ju att jag bara ska promenera på det, fixar ju ingen löpning, utan promenera kort, kort och låg hastighet och få kontinuitet varje dag, inte behöva vara beroende av vädret ute, och kanske kunna påverka en kropp som så mycket vill, vill, vill men som tyvärr inte funkar så bra, att kunna påverka i rätt riktning, mitt mål är alltid att bli bättre i min sjukdom och såklart helst frisk 👊🏼och även om det kanske inte inträffar, måste jag alltid ha det som mitt mål ✨ Så får börja i liten skala och kanske öka så smånigom med den där lilla minuten eller två och se något framsteg. Å även om inte jag fixar löpning, så ska andra i familjen oxå kunna nyttja det och kunna löpa om de vill. Det tar nog några dar till innan det är färdigt, tar nån liten stund då och då och sedan en massa funktioner att lära sig, men…. 🎶✨ ”…vi är på gång, vi är laddade, vi är tända” 😜☺️ #löpband #montering #endröm #levamedkroniskvärk #fibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…längtar tills det
är helt klart.

/ Anna

Blåbärsskogen

Vi hade en underbar dag
i skogen lördag. Vi tog
fyrhjulingen och åkte alla
3 på den upp till lilla
timmerstugan ”Furubo”
i skogen och plockade blåbär
med Max mormor och morfar
och lekte och busade med
kusinerna…

.
…här nere mer bilder…

.
..om ni swipar åt sidan
på bilderna, så kan ni
se fler bilder.

Filmklipp

Sedan gjorde jag även en
liten film från den fina
dagen..

.
…ni kan se den korta versionen
här ovanför eller så ser ni den
7 minuter långa filmen här nere…

.
…jag tog med mig Max och
visade, var ungefär jag stod,
då jag var 15 bast och såg en
björn lufsa omkring vid stugan 🐻😱😉

.
…då var det en liten
smal tall där, som jag
instinktivt ställde mig
bakom medan hjärtat
höll på att hoppa ur
kroppen av hjärtklappning/
björnfrossa 😉 sedan lufsa
den åt andra hållet framför
stugan och efter ett tag tog
jag mod till mig och springa
allt jag hade tillbaka till
skogsvägen där moppen
stod och väntade 😉👍🏼

Detta var en sån där dag
att minnas tillbaka på när
vi sitter insnöade i 25
minusgrader och huttrar i
vinter ;)

/ Anna