Sönsdag, prommis, vovven Abbe & fyrhjulskörning

Att ha promenader som en rutin varje dag,
är guld värt 👌🏼 jag är så glad att vi alltid gjort
det och att det känns som helt självklart varje
dag , då vi vet att det är så bra på så många
sätt 👍🏼 även om det ibland bara blir korta…

En tiggande söt vovve, som
försöker från olika håll och vinklar 🐶💛

Vovven Abbe full av energi på kisspaus 💨


Idag oxå 💨

/ Anna

Abbe tillbaka & Max fick hälsning av Jonas Kruse

Jag tog en morgonpromenad nu utan Abbe,
som sover hos dottern & sambon. Sååå konstigt
att gå utan Abbe och att inte hålla i kopplet, så tomt
och väldigt konstigt 😯 … 

..Snacka om att jag är såå inrutad i
rutiner med honom. Vet inte hur många
gånger jag kikade efter honom igår kväll.
Även i natt då jag vänt mig, har jag saknat
att känna att han lagt sig till rätta och vid
morgonmyset i knäet vid kaffekoppen var
han saknad ☺️ ja, jag märker ju att jag har
ständig uppsikt på honom normalt och det
blir så tydligt då han inte är här 😉

Ordningen återställd ;)

Vi har precis varit ut på promenad och
nu är ordningen återställd med Abbe i kopplet 👍🏼

…det hade gått bra för honom i stan, men han
hade brett ut sig för fullt i sängen i natt, så
storasyrran hade inte sovit bäst ☺️ precis när vi
nu kom tillbaka från prommisen, så blev det härlig
eftermiddagssol ☀️ just innan solnedgång.
Annars har dagen förflutit med att pappa Jonas
mekat i garaget hela dagen och antagligen hela
kvällen oxå och Max har mest varit ute och spelat
bandy, gjort parkour och letat godistjuv i skogen
på gården ☺️👍🏼 min fibromyalgi, som jag har, kan
ju ha 2 sidor, en med mer värk och smärta och en
med en jobbig trötthet. Jag har mest ”värk-delen”
men ibland kommer även tröttheten och hälsar på,
som nu i 2 dar. Det är känslan av att ögonen går ner
på halvstång och kroppen är så genomtrött och tung
och jag går och gäspar hela tiden 🥱☺️ Så jag är glad
att jag sällan har den varianten, för jag är hellre i rörelse
och igång och har värk i kroppen, än att vara trött. Så nu
hoppas jag på piggare dar framöver👍🏼 

Videohälsning

Max har fått en videohälsning idag,
som han blev mycket nöjd över 🙌🏼
ni ska få se snart vem det är, då jag
hunnit lägga text. Kan meddela att det
var en galet mallig kille som sprang ut
för att visa pappa i garaget ✌🏼😁…

Ja, men såklart en supernöjd Max att få denna
hälsning av Jonas Kruse idag, som både är rallyförare,
men kanske flesta känner igen honom som
expertkommentator på SVT med motorsport.
Han var ju bland annat nyss i tv sändningen på
Race Of Champions på Pite Havsbad och han var
ju även kommentator då pappa Jonas körde SM
veckan i Skellefteå, för flera år sedan, som ni kanske
kommer ihåg att vi visade tidigare. Så en supernöjd
Max som ni ser ☺️ tack @andreaib och @webbans 
som fixade detta 💛kanske kommer Kruse nu till
Piteå på SM veckan och Max har en chans att träffa
honom där 👍🏼

Max farmor och farfar var hit en
sväng ikväll. Å Max har alltid som
rutin, då de är här, att han ska leda
dem i armkrok till hallen, när de ska
fara hem 💛

/ Anna

Fredag med bandy, vovvemys & behandling

Då det är lite nysnö ser man hur aktiv
Max varit i väntan på skoltaxin att träna
dribblingar genom att trolla bort morsan
🏑🥅 nu längtar såklart Max att få börja
om och träna innebandy igen med
Parasport 👌🏼 

Min knähund ☺️💛 varje morgon då jag sitter
vid datorn en stund, ligger han i mitt knä och
så fortsätter han överallt hela dagen 👌🏼 så
fort han har en chans hoppar han upp, min
lurvtuss 🐶💛 fått en del frågor om hur jag
mår efter vaccinationen och jag har lite extra
ont i armen, som tidigare, men annars svårt
säga, jag har ju ”normalt” värk i kroppen jämt,
så svårt veta om vaccinet gett nått extra 😉
så det är väl en bra liknelse om ni vill förstå
hur molvärken känns vid fibromyalgi 👉🏼 som
att ha ”feber-värk” eller influensa-värk” i
kroppen dygnet runt, jämt. Känner mig dock
trött och spak idag, men det kan oxå vara fibron,
eftersom vi rantade iväg igår och i tisdags, då är
jag normalt sämre hur som helst. Dock fick dottern
både feber och ont i kroppen redan igår kväll som
reaktion & gubben typ inget. Men hör ju dem
som får reaktion 2 dagar efter, så inte ropa hej
än kanske 😉

Behandling

Nu är Max kopplad till medicinpumpen igen 💉✨

behandling för immunförsvaret och Idag är
det behandling nummer 167✨när vi förberedde
allt idag och drog upp medicin och fick ihop alla
delar så började vi faktiskt planera för sista
behandlingen 😀😜 vi tog idag beslutet att
veckan innan examen ska vi göra sista och så
gör vi uppehåll och ser om Max klarar sig utan 👍🏼
lämpligt att göra det mot sommaren då det är
mindre infektioner i omlopp (förhoppningsvis
covid oxå) och så hoppas vi att han fått den
”boost” han behövt under dessa år. Å när vi nu
räknade på det, borde det vara 17 veckor fram
till veckan innan examen, alltså då 17 behandlingar
till ⭐️ för hur skönt är det att få sluta veckan
innan och inte behöva göra sista behandling
på examensdagen som han gjort flera gånger.
Å såklart inflikar ju Max att det måste firas med
fest, så det måste vi ju absolut fixa då 🙌🏼⭐️🎉✨
vi har pratat med både Max läkare och
sjuksköterska om våra planer och de är helt med
i våra planer, att göra uppehåll ( å förhoppningsvis
kunna sluta helt) så nu ska jag ta och checka av
vårt förråd av mediciner och alla tillbehör och räkna
och planera för dessa veckor. Tänk så trevligt det är
när det går sätta upp små mål, spelar ingen roll vad
det är, men då man ser ett slut inom en kort framtid
och att till slut nå målet och kanske med en belöning
som bonus 👌🏼✨ 🙌🏼

/ Anna

Taxitröja, städat ut julen, skottning, film från julafton

Morgonstund har guld i mun 👌🏼💛
finns inget mysigare än att ta morgonens
kaffekopp, med en Abbe som slumrar på axeln ⭐️✨

Kolla in taxi-grabben 🚕✌🏼 Max fick tröjan med sitt
namn på av farbror på julafton och med taximössan
blev han tuff & nöjd ✌🏼 så nu är det väl bara beställa
körningar överallt ☺️det som är lite härligt, att Max
verkligen tar en julklapp per dag och kollar in, ingen
stress att göra allt samtidigt 😉

Nattens övningar

Tips för er, som kanske som jag, ibland får
typ kramp i intervaller i bröstryggen på natten
och det inte går att ligga. För mig hjälper det
om jag står på golvet och hänga och böja mig
ner mot fötterna och hänga så och stretcha
ganska länge….

…i natt blev det att stå så i omgångar, men numera
tar jag med mig iPaden och lägger den nedanför
på golvet och ser på något samtidigt, här ett avsnitt
av ”Greys”, för det gör ju det hela lite mer underhållande ☺️👍🏼
vi var och rantade lite igår kväll och kanske satt jag lite
statiskt stilla på en stol för länge, för då brukar det bli
så här. För mig blir det som en intervall-smärta över
bröstryggen och bland de första gångerna jag fick den,
trodde jag ju att jag fått nån hjärtinfarkt eller liknande,
för den är ganska intensiv. Men med erfarenhet så vet
jag ju att det antagligen är nån typ av låsning som orsakar
det och för mig funkar detta sätt att få till det 👍🏼 och jag
får det sällan om jag är duktig att göra mina ryggövningar,
som jag nu slarvat lite med under jul 🙄 så bara skärpa sig
och på’t igen 💪🏼 

Första 5 kamp filmen

Första filmen från vår 5 kamp på julafton
⭐️✨💛 å tänk att något så enkelt som
stol-leken kan bidra med så många härliga
skratt från tre generationer, underbart👌🏼✨…

Lite lätt nysnö att gå i idag på
promenaden ❄️ och tänk nu börjar
minus 7 känns riktigt varmt och skönt
ute i jämförelse med vad vi haft 👌🏼✨

Utredning yrsel

Nu har vi en plan med utredning av Max yrsel 👍🏼
jag har senaste dagarna pratat både med
hjärttteamet i Sunderbyn där Max ska få komma
till hans hjärtläkare och göra nytt ultraljud på
hjärtat den 25 jan eftersom han har 2 hjärtfel
och har ett läckage där de tagit bort en hjärtklaff
och som de håller extra koll på och de tycker nu
när han har dessa yrselattackerna, att det är läge
kolla igen….

Samtidigt samma dag ska vi få träffa Max
specialistsjuksköterska som har hand om
Max behandling för immunförsvaret för lite
uppföljning. Så det är härligt då de kan
samplanera besöken👌🏼sedan har jag haft
telefonkontakt med Max läkare på barnmottagningen
idag och vi har suttit och pratat kring Max yrsel
som har ökat senaste tiden. Så vi har pratat om
alla tänkbara orsaker och bollat fram och tillbaka.
Så Max ska få komma den 11 jan och ta lite olika
prover i Piteå och så ville hon även skicka en remiss
till EEG i Sunderbyn, där de mäter aktiviteten i
hjärnans nervceller, eftersom han hade så kraftig
yrsel på julafton. Å nu sedan julafton har han haft
3 mindre yrsel attacker. Så det känns skönt att få
kolla upp allt och så tacksam för den barnsjukvård
vi har här 💛

Städat ut julen

Idag har varit en dag då jag behövt röra mig
litegrann hela dagen, för att distrahera värken
som har gnagt lite extra kroppen, så vet ni vad
vi har gjort? Vi har städat ut julen (!) ☺️ …

…vi skulle ändå städa å sååå skönt få bort
allt det lilla extra plottret samtidigt 👌🏼
vi har lämnat kvar stjärnor och stakar i
fönster, men annars är allt ute igen. Jag
brukar brukar väl vissa år klara ha kvar
det över nyår och vissa år inte ☺️ jag
tycker julen är supermysig, men efter
julhelgen vill jag ta bort allt fort, så nu har
vi istället plockat fram lite silver glittriga
ljusstakar på köksbordet till nyårshelgen
och njuter av nystädat 👌🏼✨⭐️ och på
andra kortet sitter bara Max och väntar
att jag ska ta färdigt kortet, så han får
blåsa ut ljusen igen 😉 det är knappt
att de får brinna här hemma, innan
”mr släckaren” har blåst ut dem igen 😁

Det som är härligt med Max yrsel,
är att det aldrig kommer då han är
aktiv, utan snarare då han är still.
Så det är så härligt att han mår bara
toppen mellan 👍🏼👍🏼 och så gillar
Max då vi förenar nytta med nöje,
då det går att göra nån twist som
blir skoj, till exempel ha hög musik
då vi städar och shaka lite, eller som
här, dra ut julsakerna och bonus blir
att få åka nerför backen på tillbaka
vägen 👍🏼 då blir det inte ens jobbigt
att dra upp sakerna först 😉 dock var
ju inte åk-föret nå vidare idag 🥴 

Skottning

Japp det blev skottning
med bäst-pappan, till Max stora glädje 🙌🏼✨…

/ Anna