Beställt köket & Max hemsickad

.
… kontaktbok skriven.

Köket

Idag ska vi beställa köket
för produktion 🙌🏼

.
…alltså kan inte fatta att vi är där
nu. Detta har varit min inspiration,
lite lantligt med mellanrum mellan
lådor och luckor så man får en
”platsbyggd känsla” å jag hoppas
att det blir bra 👍🏼 köket blir vitt
med ljusgrå bänkskiva och det
kommer bli släta fronter på alla
lådor och på alla skåpluckor
fräser vi ett enkelt spår. Vi har
valt @pitekok och det ska bli
såååå spännande att se resultate
t sen på några veckor 😛👌🏼

Walkie-talkie

När Max hade varit och gjort
arbets-EKG på sjukhuset, så
hittade Max walkie-talkie på
Coop, då vi var där och något
han saknat, har 2 uppsättningar
hemma där ena är borta, i
bägge fallen (!) Detta var ju bara
några billiga som ”skränar” på bra,
men funkar absolut och oj vad
Max använt dem sedan dess 👍🏼

.
….de inbjuder till mycket
lek & bus 👌🏼

Hemskickad kille

Max lärare ringde idag från
skolan och för oss brukar
det betyda att något är galet,
å de var det. Max mådde illa,
hade ont i magen och var
alldeles kallsvettig 🤢😞

.
… så pappa hämtade hem honom
och nu ligger han just nu på soffan
och mår lite sisådär, men ändå bättre
än på skolan och han fixar se på iPad
å han har fått i sig lite fil. Han känns
en aning varm kanske. Så vi får se
vad som bliva av detta. Han fixade
4 och 1/2 dag i skolan innan första
infektionen, om det nu är det 🥴
Hoppas dock på något snabbt
övergående… å det var det!

.
…Max hälsar att han mår bra 👍🏼
han har ätit middag som vanligt
och varit piggelin hela kvällen,
så det var nog något tillfällig
svacka med magknip som kom
i skolan idag. Så mår han nu
bara bra resten av kvällen och
natten, så blir det skola imorgon 👍🏼

/ Anna

Annonser

Kontaktbok & läsläxa

”…tisdag 27 aug, igår gick jag,
mamma och Abbe på promenad

View this post on Instagram

”…tisdag 27 aug, igår gick jag, mamma och Abbe på promenad” ✍🏼 Japp, då kör vi igång med Max ”kontaktbok” igen, som vi har gjort under så många år. Fast i fredags och måndags, de första skoldagarna i årskurs 6, så började vi med att testa vara utan och känna oss fram om vi skulle sluta med det. Men vi kände bägge två att det hör ju till vår rutin på morgonen under skoldagar och det är ju grym bra träning att skriva nån rad, som annars sällan görs hemma. Å Max är ju så morgonpigg, så vi har ju tiden oxå 👍🏼 å viktigast var att Max själv ville fortsätta och kul att han vill det. Vi har samlat en del han skrivit här 👉🏼 #maxkontaktbok Max har haft kontaktbok ända sedan förskoletiden för att på så sätt kunna inspireras till att kommunicera, å då när han inte hade talet utan mest använde tecken som stöd, så hade han bilder och teckenkort, han klistrade in och då kunde vi och förskolepersonal se vad som hänt hemma och på förskolan och prata om det. Sedan har det utvecklats hela tiden under åren och nu skriver han vad det är för dag och datum och sedan en valfri kort mening, vad han gjort kvällen innan hemma, för att sedan kan ha som stöd och läsa upp på samling i skolan om han vill 👍🏼 #skriva #kontaktbok #rutin

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…✍🏼 Japp, då kör vi igång med
Max ”kontaktbok” igen, som v
i har gjort under så många år.
Fast i fredags och måndags,
de första skoldagarna i årskurs 6,
så började vi med att testa vara
utan och känna oss fram om vi
skulle sluta med det.

Men vi kände bägge två att
det hör ju till vår rutin på
morgonen under skoldagar
och det är ju grym bra träning
att skriva nån rad, som annars
sällan görs hemma. Å Max är
ju så morgonpigg, så vi har ju
tiden oxå 👍🏼 å viktigast var att
Max själv ville fortsätta och kul
att han vill det. Vi har samlat en
del han skrivit här 👉🏼
#maxkontaktbok Max har haft
kontaktbok ända sedan
förskoletiden för att på så sätt
kunna inspireras till att kommunicera,
å då när han inte hade talet utan
mest använde tecken som stöd,
så hade han bilder och teckenkort,
han klistrade in och då kunde vi
och förskolepersonal se vad som
hänt hemma och på förskolan och
prata om det. Sedan har det
utvecklats hela tiden under åren
och nu skriver han vad det är för
dag och datum och sedan en
valfri kort mening, vad han gjort
kvällen innan hemma, för att
sedan kan ha som stöd och
läsa upp på samling i skolan
om han vill 👍🏼

Fick en ide

Fick en ide’ för någon
månad sen, å ni som
känner mig, vet ju att
jag kan inte släppa det
då, det bara cirkulerar i
huvudet, så då måste jag
till slut testa om det skulle
funka, på vinst eller förlust ☺️

.
… så jag har lite då och då
under en tid pysslat på med
detta, då orken funnits och
….mmmm, det kan bli bra 🤔
så jag hoppas på det och så
ska ni få se sen när det är
klart (om det blir bra ;) men
det innefattar en sådan här
hässjestolpe och lite mer 😉

Härlig feedback

Härligt å höra att vi kan
inspirera lite här och där,
i ett bra syfte 🤘🏼✨
här ett exempel där en
specialpedagog i Kristianstad
som har föreläsningar om
Downs syndrom (och har
efter tidigare frågat mig)
använder då klipp från vår
YouTube sida och visar
olika saker med Max och
vad vi gör här hemma 👍🏼

View this post on Instagram

Härligt å höra att vi kan inspirera lite här och där, i ett bra syfte 🤘🏼✨här ett exempel där en specialpedagog i Kristianstad som har föreläsningar om Downs syndrom (och har efter tidigare frågat mig) använder då klipp från vår YouTube sida och visar olika saker med Max och vad vi gör här hemma 👍🏼 kul att höra och få ta del av. Jag tycker det är härligt att Max kan inspirera och att även andra kan få ta del av det och inte bara vi här hemma. För oss känns det viktigt att dela med oss, i det syfte att det inte ska vara så konstigt, att ju mer ALLA syns ju mer okonstigt blir det ju. Det blir ju lättare att se alla olikheter som något naturligt i samhället då och vi är ju ALLA olika oavsett funktionsvariation eller inte. Å att sprida information om något speciellt extra man har fått i bagaget är ju bara såååå inspirerande enligt mig, att få lära sig mer och att man kan lära så mycket av varann, eller vad tycker ni? 💛 #tackförfeedback #downssyndrom

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…kul att höra och få ta del
av. Jag tycker det är härligt
att Max kan inspirera och att
även andra kan få ta del av de
t och inte bara vi här hemma.
För oss känns det viktigt att
dela med oss, i det syfte att
det inte ska vara så konstigt,
att ju mer ALLA syns ju mer
okonstigt blir det ju. Det blir
ju lättare att se alla olikheter
som något naturligt i samhället
då och vi är ju ALLA olika oavsett
funktionsvariation eller inte.
Å att sprida information om
något speciellt extra man har
fått i bagaget är ju bara såååå
inspirerande enligt mig, att få
lära sig mer och att man kan
lära så mycket av varann,
eller vad tycker ni? 💛

View this post on Instagram

Mys 👦🏼🐶💛 #vovvenabbe

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
mys ♥

Läsläxa

Vi fick ju sommar igen
med 25 grader och sol
idag ☀️ så ikväll passade
det bra att läsa årets första
läsläxa på lekstugebron 👌🏼✨..

.

View this post on Instagram

Något jag lärt mig under åren med Max är att det är superbra för Max att göra uppehåll med saker, för att senare återkomma till det och då tar det ett jättekliv framåt, trots att han inte gjort det på länge. För honom är långa pauser viktiga. Så just på sommarlov, då tar vi verkligen sommarlov och låter bland annat läsningen vara, om han inte själv vill. Å i sommar har vi typ inte läst något, å idag kom första läsläxan hem. Å han fortsätter i samma serie som han läste innan och därför hör jag nu världens skillnad 👌🏼✨ han satt sig och läste boken och meningarna så bra, redan första gången som han läste boken. Å innan sommaren, så behövde han ändå läsa boken 3-4 gånger innan han läste så här bra. Han behövde ljuda fram många ord första gången han läste för att det senare gick lättare och lättare. Men idag kunde han verkligen läsa boken för mig med några få ljudningar. Ett helt annat flyt, så kul 👍🏼 ..å så en spännande bok dessutom där det är mamman som kör rallybilen och bland annat en älg på vägen 😳😉👌🏼 #läsa #läsläxan #utomhus #njuteravfinavädret #maxläshörna

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…något jag lärt mig under
åren med Max är att det är
superbra för Max att göra
uppehåll med saker, för att
senare återkomma till det
och då tar det ett jättekliv
framåt, trots att han inte
gjort det på länge.
För honom är långa
pauser viktiga. Så just
på sommarlov, då tar vi
verkligen sommarlov och
låter bland annat läsningen
vara, om han inte själv vill.
Å i sommar har vi typ inte
läst något, å idag kom
första läsläxan hem. Å han
fortsätter i samma serie
som han läste innan och
därför hör jag nu världens
skillnad 👌🏼✨

Han satt sig och läste boken
och meningarna så bra,
redan första gången som
han läste boken. Å innan
sommaren, så behövde han
ändå läsa boken 3-4 gånger
innan han läste så här bra.
Han behövde ljuda fram
många ord första gången
han läste för att det senare
gick lättare och lättare.
Men idag kunde han
verkligen läsa boken för
mig med några få ljudningar.
Ett helt annat flyt, så kul 👍🏼
..å så en spännande bok
dessutom där det är
mamman som kör rallybilen
och bland annat en älg på
vägen 😳😉👌🏼

/ Anna

Special olympic schoolday & fibrotrötthet

.
…å idag väntade
en kul dag…

.
…japp, idag är det en rolig dag
på skolan för Max, den årliga
sportdagen i Arcus i Luleå ✨
special Olympias school Day
å Max var ååå laddad på morgonen,
han ska spela innebandy idag
🏑🥅✨ å bara en sån sak som
att få köttbullar och makaroner
som lunch oxå 👌🏼✨

.
…Nöjd men trött grabb som kom
hem idag  ✨ sprungit 🏃🏻‍♂️ och
spelat innebandy 🏑🥅 och fått
medalj 🏅✨ men Max känner sig
trött efter denna dag och så gör
jag det oxå, så vi hoppar över
dansen ikväll och bara chillar
hemmavid 👍🏼

Fibro trötthet

Min huvudingrediens i
min sjukdom är värk och
smärta konstant jämt i olika
styrka, men jag har oxå
periodvis en trötthet som
sköljer över mig, som inte är
normal 😴

View this post on Instagram

Min huvudingrediens i min sjukdom är värk och smärta konstant jämt i olika styrka, men jag har oxå periodvis en trötthet som sköljer över mig, som inte är normal 😴 det är svårt att beskriva men eftersom den är så överhängande idag, ska jag försöka. Förutom att kroppen känns blytung och seg och jag såklart har en värk som pyr runt överallt, så känns ögonlocken på riktig halvstång. De känns som i ”kisar-läge” och de känns verkligen tröttast av allt i kroppen, å känns som en bedrift att orka ha dem öppna. Å det som är speciellt är att den här ”tröttheten” som jag känner, typ som om jag antigen sprungit ett maraton eller försökt skidra ett Vasalopp eller festat ett helt dygn och är bakis, så är det något som inte går vila bort. Inte jag i allafall, utan jag känner mig lika trött även om jag sovit och vilat. Utan tröttheten är mer ett symtom, ett skov, som jag ska genom. Behöver inte vara för att jag ansträngt mig extra mycket innan, men kan absolut vara en reaktion efteråt då jag gjort något, det som jag själv kallar ”bakslag” men kan komma närsomhelst. Jag har just detta väldigt sällan, jag brukar mest reagera med ökad värk och smärta och yrsel och illamående, men ibland kommer istället denna trötthet och orkeslöshet 👎🏼 Jag hatar dessa prioriteringar som jag ständigt måste göra. Igår var jag iväg på mammografi och då hade jag redan ombokat den 4 gånger innan, för att just passa in den någongång då den inte är i närheten av något annat, då jag vet att bakslag är ett faktum. Men varje gång blir jag så arg att jag jämt måste få sämre dagar efteråt, så grymt less på att dyka ner, för att ta mig upp igen. Så nu känns det som 👉🏼 inga planer alls torsdag och fredag, för att kunna få en skaplig helg #sökerintemedlidande #barainformeraomhurdetär #levamedfibromyalgi #fibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…det är svårt att beskriva men
eftersom den är så överhängande
idag, ska jag försöka. Förutom att
kroppen känns blytung och seg
och jag såklart har en värk som
pyr runt överallt, så känns
ögonlocken på riktig halvstång.
De känns som i ”kisar-läge” och
de känns verkligen tröttast av allt
i kroppen, å känns som en bedrift
att orka ha dem öppna. Å det som
är speciellt är att den här ”tröttheten”
som jag känner, typ som om jag
antigen sprungit ett maraton eller
försökt skidra ett Vasalopp eller festat
ett helt dygn och är bakis, så är det
något som inte går vila bort. Inte jag
i allafall, utan jag känner mig lika trött
även om jag sovit och vilat. Utan
tröttheten är mer ett symtom, ett skov,
som jag ska genom. Behöver inte vara
för att jag ansträngt mig extra mycket
innan, men kan absolut vara en reaktion
efteråt då jag gjort något, det som jag
själv kallar ”bakslag” men kan komma
närsomhelst. Jag har just detta väldigt
sällan, jag brukar mest reagera med
ökad värk och smärta och yrsel och
illamående, men ibland kommer istället
denna trötthet och orkeslöshet 👎🏼

Jag hatar dessa prioriteringar som jag
ständigt måste göra. Igår var jag iväg
på mammografi och då hade jag redan
ombokat den 4 gånger innan, för att
just passa in den någongång då den
inte är i närheten av något annat, då
jag vet att bakslag är ett faktum. Men
varje gång blir jag så arg att jag jämt
måste få sämre dagar efteråt, så grymt
less på att dyka ner, för att ta mig upp
igen. Så nu känns det som 👉🏼 inga
planer alls torsdag och fredag, för
att kunna få en skaplig helg.

Kusinbesök

Jag hade första parkett i
soffan ikväll då kusinerna
körde hårt ✨🎶🎤🕺🏻💃✨

.
…Max fick sin dans
i allafall 👍🏼

/Anna

Pissigt läge

.
… #maxkontaktbok

Min fibromyalgi

Jag har en sjukdom som
många nog har svårt att förstå,
den är ganska osynlig utåt.
Men samtidigt för mig är den
ju så uppenbar och min ständiga
följeslagare. Jag har värk och
smärta dygnet runt….jämt.

Jag vaknar med värk, jag går
hela dagen med värk i olika
former och styrka. Jag somnar
alltid med värk och jag vaknar
alltid av värk på natten, lite olika
hur ofta. Jag har värk trots att
jag går där utan att det syns.
Jag har värk trots att jag ler
och surrar på som vanligt.
Den gnager jämt i mig.
Det är min vardag sedan 2002…

View this post on Instagram

Jag har en sjukdom som många nog har svårt att förstå, den är ganska osynlig utåt. Men samtidigt för mig är den ju så uppenbar och min ständiga följeslagare. Jag har värk och smärta dygnet runt….jämt. Jag vaknar med värk, jag går hela dagen med värk i olika former och styrka. Jag somnar alltid med värk och jag vaknar alltid av värk på natten, lite olika hur ofta. Jag har värk trots att jag går där utan att det syns. Jag har värk trots att jag ler och surrar på som vanligt. Den gnager jämt i mig. Det är min vardag sedan 2002. Sedan medföljer andra konstiga symtom som en bonus, såsom yrsel, domningar med mera. Jag har bättre och sämre dar men är aldrig symtomfri, å gör jag lite mer och anstränger mig lite mer så får jag bakslag och mår piss. Igår var en bättre dag, där jag vaknade och värken bara ligger å pyr lite och jag kände mig ganska pigg, å då får huvudet direkt mersmak och säger ”yes” ☺️👍🏼 knoppen vill alltid mer än kroppen, så de har alltid haft värsta konflikten och är sällan sams 😉 så gjorde lite mer under dagen och så blev jag ju sugen på picknick då Max sluta tidigt och solen sken och sedan hade vi ju dans på de lite senare. Å efterklok kan man alltid vara efteråt 🧐 eller jag vet det innerst inne, men jag blundar lite lätt och ignorerar, men vet ju att jag får betala efteråt, å ibland känns det värt det. Kände redan in i taxin på dansen, att det här blir nog ingen höjdare sen, men slängde i mig lite extra piller, satt på mig ett leende och det gick, men bläh, höll andan att jag skulle hinna hem innan riktigt bakslag kom och det gjorde jag med nöd och näppe. Å fy bubblan vilken kväll och natt 🥴🤢😣 varit sååå nära att kräkas av värken och yrseln och fy…så nu lär det bli ett par pissiga dagar. Skriver inte för att söka medlidande, men för att visa hur det är att leva med fibromyalgi. Jag saknar varje dag mitt aktiva liv, att kunna dra på löparskorna och tokspringa nån mil. Jag saknar att slippa planera och hushålla på krafter. Jag saknar mitt jobb. Jag saknar att flänga och fara. Men jag lever varje dag på hoppet. Måste leva på hoppet att en dag…kanske jag vaknar utan värk, utan symtom, en dag… #bildlånadpånätet #känslanidag #fibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
….sedan medföljer andra
konstiga symtom som en
bonus, såsom yrsel, domningar
med mera. Jag har bättre och
sämre dar men är aldrig symtomfri,
å gör jag lite mer och anstränger
mig lite mer så får jag bakslag
och mår piss.

Igår var en bättre dag, där jag
vaknade och värken bara ligger
å pyr lite och jag kände mig
ganska pigg, å då får huvudet
direkt mersmak och säger ”yes” ☺️👍🏼
knoppen vill alltid mer än kroppen,
så de har alltid haft värsta konflikten
och är sällan sams 😉 så gjorde lite
mer under dagen och så blev jag ju
sugen på picknick då Max sluta tidigt
och solen sken och sedan hade vi ju
dans på de lite senare. Å efterklok
kan man alltid vara efteråt 🧐 eller
jag vet det innerst inne, men jag
blundar lite lätt och ignorerar, men
vet ju att jag får betala efteråt,
å ibland känns det värt det.

Kände redan in i taxin på dansen,
att det här blir nog ingen höjdare
sen, men slängde i mig lite extra
piller, satt på mig ett leende och
det gick, men bläh, höll andan at
t jag skulle hinna hem innan riktigt
bakslag kom och det gjorde jag
med nöd och näppe. Å fy bubblan
vilken kväll och natt 🥴🤢😣 varit
sååå nära att kräkas av värken och
yrseln och fy…så nu lär det bli ett
par pissiga dagar. Skriver inte för
att söka medlidande, men för att
visa hur det är att leva med
fibromyalgi. Jag saknar varje dag
mitt aktiva liv, att kunna dra på
löparskorna och tokspringa nån
mil. Jag saknar att slippa planera
och hushålla på krafter. Jag saknar
mitt jobb. Jag saknar att flänga
och fara. Men jag lever varje dag
på hoppet. Måste leva på hoppet
att en dag…kanske jag vaknar
utan värk, utan symtom, en dag…

I väntan på skoltaxin

Killen som varje morgon
ska slå lite bollar i mål innan
skoltaxin kommer 🏑🥅👌🏼✨…

.
…egen typ skridskobanan just nu ;)

Träslöjd

Den här kom Max hem med
från träslöjden …

.
…och jag trodde först det
var en sol han gjort men
näää, Max säger:
”…men ååh ser du inte
det är ju ett ”Ö”? 😲
…så jag säger lite tveksamt
”…okej” ;)
och Max fortsätter:
”…det är ju ett ”Ö” fast jag
tog bort prickarna där uppe,
så de är osynliga nu, men
det är ett Ö”✨☺️
…jo men efter den förklaringen,
såklart jag ser det är ett ”Ö
med osynliga prickar” 😁👌🏼✨

/ Anna