Special olympic schoolday & fibrotrötthet

.
…å idag väntade
en kul dag…

.
…japp, idag är det en rolig dag
på skolan för Max, den årliga
sportdagen i Arcus i Luleå ✨
special Olympias school Day
å Max var ååå laddad på morgonen,
han ska spela innebandy idag
🏑🥅✨ å bara en sån sak som
att få köttbullar och makaroner
som lunch oxå 👌🏼✨

.
…Nöjd men trött grabb som kom
hem idag  ✨ sprungit 🏃🏻‍♂️ och
spelat innebandy 🏑🥅 och fått
medalj 🏅✨ men Max känner sig
trött efter denna dag och så gör
jag det oxå, så vi hoppar över
dansen ikväll och bara chillar
hemmavid 👍🏼

Fibro trötthet

Min huvudingrediens i
min sjukdom är värk och
smärta konstant jämt i olika
styrka, men jag har oxå
periodvis en trötthet som
sköljer över mig, som inte är
normal 😴

View this post on Instagram

Min huvudingrediens i min sjukdom är värk och smärta konstant jämt i olika styrka, men jag har oxå periodvis en trötthet som sköljer över mig, som inte är normal 😴 det är svårt att beskriva men eftersom den är så överhängande idag, ska jag försöka. Förutom att kroppen känns blytung och seg och jag såklart har en värk som pyr runt överallt, så känns ögonlocken på riktig halvstång. De känns som i ”kisar-läge” och de känns verkligen tröttast av allt i kroppen, å känns som en bedrift att orka ha dem öppna. Å det som är speciellt är att den här ”tröttheten” som jag känner, typ som om jag antigen sprungit ett maraton eller försökt skidra ett Vasalopp eller festat ett helt dygn och är bakis, så är det något som inte går vila bort. Inte jag i allafall, utan jag känner mig lika trött även om jag sovit och vilat. Utan tröttheten är mer ett symtom, ett skov, som jag ska genom. Behöver inte vara för att jag ansträngt mig extra mycket innan, men kan absolut vara en reaktion efteråt då jag gjort något, det som jag själv kallar ”bakslag” men kan komma närsomhelst. Jag har just detta väldigt sällan, jag brukar mest reagera med ökad värk och smärta och yrsel och illamående, men ibland kommer istället denna trötthet och orkeslöshet 👎🏼 Jag hatar dessa prioriteringar som jag ständigt måste göra. Igår var jag iväg på mammografi och då hade jag redan ombokat den 4 gånger innan, för att just passa in den någongång då den inte är i närheten av något annat, då jag vet att bakslag är ett faktum. Men varje gång blir jag så arg att jag jämt måste få sämre dagar efteråt, så grymt less på att dyka ner, för att ta mig upp igen. Så nu känns det som 👉🏼 inga planer alls torsdag och fredag, för att kunna få en skaplig helg #sökerintemedlidande #barainformeraomhurdetär #levamedfibromyalgi #fibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…det är svårt att beskriva men
eftersom den är så överhängande
idag, ska jag försöka. Förutom att
kroppen känns blytung och seg
och jag såklart har en värk som
pyr runt överallt, så känns
ögonlocken på riktig halvstång.
De känns som i ”kisar-läge” och
de känns verkligen tröttast av allt
i kroppen, å känns som en bedrift
att orka ha dem öppna. Å det som
är speciellt är att den här ”tröttheten”
som jag känner, typ som om jag
antigen sprungit ett maraton eller
försökt skidra ett Vasalopp eller festat
ett helt dygn och är bakis, så är det
något som inte går vila bort. Inte jag
i allafall, utan jag känner mig lika trött
även om jag sovit och vilat. Utan
tröttheten är mer ett symtom, ett skov,
som jag ska genom. Behöver inte vara
för att jag ansträngt mig extra mycket
innan, men kan absolut vara en reaktion
efteråt då jag gjort något, det som jag
själv kallar ”bakslag” men kan komma
närsomhelst. Jag har just detta väldigt
sällan, jag brukar mest reagera med
ökad värk och smärta och yrsel och
illamående, men ibland kommer istället
denna trötthet och orkeslöshet 👎🏼

Jag hatar dessa prioriteringar som jag
ständigt måste göra. Igår var jag iväg
på mammografi och då hade jag redan
ombokat den 4 gånger innan, för att
just passa in den någongång då den
inte är i närheten av något annat, då
jag vet att bakslag är ett faktum. Men
varje gång blir jag så arg att jag jämt
måste få sämre dagar efteråt, så grymt
less på att dyka ner, för att ta mig upp
igen. Så nu känns det som 👉🏼 inga
planer alls torsdag och fredag, för
att kunna få en skaplig helg.

Kusinbesök

Jag hade första parkett i
soffan ikväll då kusinerna
körde hårt ✨🎶🎤🕺🏻💃✨

.
…Max fick sin dans
i allafall 👍🏼

/Anna

Annonser

Pissigt läge

.
… #maxkontaktbok

Min fibromyalgi

Jag har en sjukdom som
många nog har svårt att förstå,
den är ganska osynlig utåt.
Men samtidigt för mig är den
ju så uppenbar och min ständiga
följeslagare. Jag har värk och
smärta dygnet runt….jämt.

Jag vaknar med värk, jag går
hela dagen med värk i olika
former och styrka. Jag somnar
alltid med värk och jag vaknar
alltid av värk på natten, lite olika
hur ofta. Jag har värk trots att
jag går där utan att det syns.
Jag har värk trots att jag ler
och surrar på som vanligt.
Den gnager jämt i mig.
Det är min vardag sedan 2002…

View this post on Instagram

Jag har en sjukdom som många nog har svårt att förstå, den är ganska osynlig utåt. Men samtidigt för mig är den ju så uppenbar och min ständiga följeslagare. Jag har värk och smärta dygnet runt….jämt. Jag vaknar med värk, jag går hela dagen med värk i olika former och styrka. Jag somnar alltid med värk och jag vaknar alltid av värk på natten, lite olika hur ofta. Jag har värk trots att jag går där utan att det syns. Jag har värk trots att jag ler och surrar på som vanligt. Den gnager jämt i mig. Det är min vardag sedan 2002. Sedan medföljer andra konstiga symtom som en bonus, såsom yrsel, domningar med mera. Jag har bättre och sämre dar men är aldrig symtomfri, å gör jag lite mer och anstränger mig lite mer så får jag bakslag och mår piss. Igår var en bättre dag, där jag vaknade och värken bara ligger å pyr lite och jag kände mig ganska pigg, å då får huvudet direkt mersmak och säger ”yes” ☺️👍🏼 knoppen vill alltid mer än kroppen, så de har alltid haft värsta konflikten och är sällan sams 😉 så gjorde lite mer under dagen och så blev jag ju sugen på picknick då Max sluta tidigt och solen sken och sedan hade vi ju dans på de lite senare. Å efterklok kan man alltid vara efteråt 🧐 eller jag vet det innerst inne, men jag blundar lite lätt och ignorerar, men vet ju att jag får betala efteråt, å ibland känns det värt det. Kände redan in i taxin på dansen, att det här blir nog ingen höjdare sen, men slängde i mig lite extra piller, satt på mig ett leende och det gick, men bläh, höll andan att jag skulle hinna hem innan riktigt bakslag kom och det gjorde jag med nöd och näppe. Å fy bubblan vilken kväll och natt 🥴🤢😣 varit sååå nära att kräkas av värken och yrseln och fy…så nu lär det bli ett par pissiga dagar. Skriver inte för att söka medlidande, men för att visa hur det är att leva med fibromyalgi. Jag saknar varje dag mitt aktiva liv, att kunna dra på löparskorna och tokspringa nån mil. Jag saknar att slippa planera och hushålla på krafter. Jag saknar mitt jobb. Jag saknar att flänga och fara. Men jag lever varje dag på hoppet. Måste leva på hoppet att en dag…kanske jag vaknar utan värk, utan symtom, en dag… #bildlånadpånätet #känslanidag #fibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
….sedan medföljer andra
konstiga symtom som en
bonus, såsom yrsel, domningar
med mera. Jag har bättre och
sämre dar men är aldrig symtomfri,
å gör jag lite mer och anstränger
mig lite mer så får jag bakslag
och mår piss.

Igår var en bättre dag, där jag
vaknade och värken bara ligger
å pyr lite och jag kände mig
ganska pigg, å då får huvudet
direkt mersmak och säger ”yes” ☺️👍🏼
knoppen vill alltid mer än kroppen,
så de har alltid haft värsta konflikten
och är sällan sams 😉 så gjorde lite
mer under dagen och så blev jag ju
sugen på picknick då Max sluta tidigt
och solen sken och sedan hade vi ju
dans på de lite senare. Å efterklok
kan man alltid vara efteråt 🧐 eller
jag vet det innerst inne, men jag
blundar lite lätt och ignorerar, men
vet ju att jag får betala efteråt,
å ibland känns det värt det.

Kände redan in i taxin på dansen,
att det här blir nog ingen höjdare
sen, men slängde i mig lite extra
piller, satt på mig ett leende och
det gick, men bläh, höll andan at
t jag skulle hinna hem innan riktigt
bakslag kom och det gjorde jag
med nöd och näppe. Å fy bubblan
vilken kväll och natt 🥴🤢😣 varit
sååå nära att kräkas av värken och
yrseln och fy…så nu lär det bli ett
par pissiga dagar. Skriver inte för
att söka medlidande, men för att
visa hur det är att leva med
fibromyalgi. Jag saknar varje dag
mitt aktiva liv, att kunna dra på
löparskorna och tokspringa nån
mil. Jag saknar att slippa planera
och hushålla på krafter. Jag saknar
mitt jobb. Jag saknar att flänga
och fara. Men jag lever varje dag
på hoppet. Måste leva på hoppet
att en dag…kanske jag vaknar
utan värk, utan symtom, en dag…

I väntan på skoltaxin

Killen som varje morgon
ska slå lite bollar i mål innan
skoltaxin kommer 🏑🥅👌🏼✨…

.
…egen typ skridskobanan just nu ;)

Träslöjd

Den här kom Max hem med
från träslöjden …

.
…och jag trodde först det
var en sol han gjort men
näää, Max säger:
”…men ååh ser du inte
det är ju ett ”Ö”? 😲
…så jag säger lite tveksamt
”…okej” ;)
och Max fortsätter:
”…det är ju ett ”Ö” fast jag
tog bort prickarna där uppe,
så de är osynliga nu, men
det är ett Ö”✨☺️
…jo men efter den förklaringen,
såklart jag ser det är ett ”Ö
med osynliga prickar” 😁👌🏼✨

/ Anna

Vårdkontakter, pussel & Vovven Abbe

.
…Max skrev i kontaktboken
på morgonen.

Vårdkontakter

Idag ringde Max läkare
och vi har surrat provsvar
& justering av mediciner
bland annat. Sedan ringde
även Max specialistsköterska
om Max behandling där dosen
nu ska justeras och fyllas på lit
e extra. Så planen är nu att öka
den dosen några månader, inget
Max kommer märka av, utan blir
som vanligt under 2 timmar varje
fredag, och så planerar de för uppehåll
under juni och juli månad i sommar 🙌🏼
och så får vi se sen hur det blir…

View this post on Instagram

Idag ringde Max läkare och vi har surrat provsvar & justering av mediciner bland annat. Sedan ringde även Max specialistsköterska om Max behandling där dosen nu ska justeras och fyllas på lite extra. Så planen är nu att öka den dosen några månader, inget Max kommer märka av, utan blir som vanligt under 2 timmar varje fredag, och så planerar de för uppehåll under juni och juli månad i sommar 🙌🏼 och så får vi se sen hur det blir. Så genom guidning av sköterskan, så fixade jag till slut ändra medicinpumpen via instruktioner i telefonen, så det nu ska passa den nya mängden. Skönt slippa åka in för det. Så nu är allt uppdaterat igen och lager påfyllt i medicinlistor 👍🏼 så vi behöver inte träffa henne förrän i maj, samtidigt som Max ska träffa sin hjärtläkare för ultraljud på hjärtat, så det är grymt skönt då det går samordna ibland, då Max har flera olika instanser att besöka för olika saker 👍🏼 #vårdkontakter #maxbehandlasmedgammaglobulin

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…så genom guidning av sköterskan,
så fixade jag till slut ändra medicinpumpen
via instruktioner i telefonen, så det nu ska
passa den nya mängden. Skönt slippa åka
in för det. Så nu är allt uppdaterat igen
och lager påfyllt i medicinlistor 👍🏼 så vi
behöver inte träffa henne förrän i maj,
samtidigt som Max ska träffa sin hjärtläkare
för ultraljud på hjärtat, så det är grymt
skönt då det går samordna ibland, då
Max har flera olika instanser att besöka
för olika saker 👍🏼

Pussel

Max tog hem från skolan
ett pussel de gjort med
glasspinnar, där de ritat
ett motiv på papper och
klistrat på och klippt ut 👌🏼✨

.
…riktigt klurigt få ihop,
speciellt med hans motiv
med en massa blommor
och såklart då han även
busar och snor en glasspinne
😅😆👍🏼

Vovven Abbe

Här kan ni se ett litet
klipp då Abbe får ett
”tuppjuck” som vi kallar
det ;)

.
… å då hade han nyss
kommit in från en
långpromenad med
pappan, så nog finns
det energi i lillkroppen 😉👍🏼

Å samtidigt som Abbe
är världens energiknippe
mellanåt, så är han världens
bästa anpassningsbara vovve,
som älskar mysa med mig i
soffan då jag vilar 🐶👌🏼✨…

.
… å idag har han varit till
veterinären med Max…

View this post on Instagram

Ikväll har vi varit till veterinären med Abbe 🐶 och gjort en kemisk kastrering. Så det blev spännande och inte alls trevligt enligt Abbe, då det tyvärr blev att första for ut igen, så han måste få den stora sprutan med chipet 2 gånger 👎🏼 så det var ju synd. Men till slut satt den där och nu är det över, å ni ser ju 3:e bilden, då Abbe tittar på husse med blicken ”ta mig härifrån” ☺️ å Max tyckte inte att det var så kul heller, då ”sprutan” var så stor och då Abbe ”skrek” när den sattes in och att då måsta göra det 2 gånger ☹️ men det verkar då bortglömt nu av bägge herrar som busar här hemma igen 👍🏼Abbe har haft en liten period att markera revir och gjorde det mot våra gardiner vid några tillfällen, så vi vill inte att han ska befästa det beteendet. Så vi har gjort olika åtgärder och det är bättre igen, peppar, peppar, men vi tänkte det kunde bara bra att testa detta oxå, att det kan hjälpa till oxå, så vi får se #vovvenabbe

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…och om ni swipar ser ni fler
bilder. Vi har varit och gjort en
kemisk kastrering. Så det blev
spännande och inte alls trevligt
enligt Abbe, då det tyvärr blev
att första for ut igen, så han
måste få den stora sprutan
med chipet 2 gånger 👎🏼 så
det var ju synd.

Men till slut satt den där och
nu är det över, å ni ser ju 3:e
bilden, då Abbe tittar på husse
med blicken ”ta mig härifrån” ☺️
å Max tyckte inte att det var så
kul heller, då ”sprutan” var så
stor och då Abbe ”skrek” när
den sattes in och att då måsta
göra det 2 gånger ☹️ men de
t verkar då bortglömt nu av
bägge herrar som busar här
hemma igen 👍🏼

Abbe har haft en liten period
att markera revir och gjorde
det mot våra gardiner vid några
tillfällen, så vi vill inte att han
ska befästa det beteendet. Så
vi har gjort olika åtgärder och
det är bättre igen, peppar, peppar,
men vi tänkte det kunde bara bra
att testa detta oxå, att det kan
hjälpa till oxå, så vi får se.

/ Anna

Fredag

.
…Max skrivit kontaktboken.

Max kom hem full av
energi från skolan…

.
…å efter mysfika och
medans bedövningsplåste
r verkade på magen, så
bjöd han på en ny trudelutt
med vatten som tema denna
gång och även med dans
🎶🕺🏻✨de har experimenterat
med vatten i olika former på
skolan i veckan och tror
inspirationen kommer därifrån
😉👍🏼 så det är skönt att få
röra på sig ordentligt innan
behandling, då han sedan
måste vara still i 2 timmar 😉

Behandling

Nu är Max påkopplad
medicinpump 💉

.
…så då kör vi veckans
fredagsbehandling och
sedan satsar vi på mys
till talang på tv ✨ vi gillar
skarpt det programmet,
så kul, så tokigt, så varierat
innehåll och många som
är helt galet duktiga på
det de gör 👌🏼✨

Besök

Max farmor och farfar
kom förbi ikväll och
Max har varit ”paparazzi
fotograf” och bett om
både olika ”smile” och
”poseringar” 📸💥✨

.
…men vad han ska
använda bilderna till
är tydligen hemligt 😎

/ Anna