.
…..japp, Max tycker att pappa
Jonas ska testa raka sig helt
på mitten av huvudet 😂😁💇🏼♂️✂️
…oj, oj vilken syn det skulle vara,
å jag tror absolut som Max, att
det skulle arbetskamraterna
gilla” 😆😆👌🏼✨
Så less
Idag känner jag mig lite
som Lotta på Bråkmakargatan:
”…jag vill inte!” å jag är
grymt sugen både att dra
fram samma min som Lotta
och att dra fram en tröja jag
med och klippa sönder för
att få ut frustationen 😠😠 ..
.
…men varför ta den lätta
vägen då man kan köra
den svårare, eller!? Jag kan
se framför mig hur det där
bacillgänget satt igår högt
uppe i ett hörn nånstans och
kollade ner och tänkte:
”…men haha, hon där tror att hon börjar bli frisk, låt oss göra nått åt saken” och
02.30 vaknade jag med
snorig näsa, hostade såklart
och hade väldigt ont i halsen 😩
jag som ”bara” haft feber och
ont i huvudet och lite hosta,
nu känns som allt annat bröt
ut 😩 …dubbel suck!
Max ville ha bedövningsplåster
redan innan frukost i morse för
att få göra bort behandlingen
direkt 👍🏼 eftersom han
skulle vara hemma idag oxå
Så han kikade på lite rallyfilmer
🚗💨🏁 medans de verkade
och i filmen som ni ska få se
här nere, ville han oxå visa lite
av behandlingen och hur lång
nålen är 💉😉👍🏼 och idag
kunde vi förgylla Max behandling
med att överraska Max med
julklappar från skolan, som
Max pappa hämtade igår 👌🏼✨
de hade haft besök av Tomten
på skolan som Max missat när h
an varit sjuk, så en nöjd kille 👌🏼✨
.
….han skickade även
videohälsningen till sin skola
på morgonen …ho-ho 💋☺️
å tur vi inte skickade Max i
morse som var feberfri igår,
snorat massor idag oxå och
är lite småfebrig idag oxå..
så behöver nån extra dag
att bli riktigt piggelin igen.
Sparka
Vi tog sparken vid rastning
av Abbe 👍🏼 lite lagom motion
och frisk luft, fast vi hamnade
i diket på skogsvägen 😉
.
….å vi insåg ju att vi bara
har en spark, när vi letade 😯
vi hade ju glömt att en viss
pappa i familjen körde över
Max spark i fjol med traktorn.
Nostalgi
Lite nostalgi från 2014
då Max lämnat gröt till
Tomten på julaftonsmorgon
vid vedbo-dörren och sjunger
för Tomten 🎶👌🏼✨ medans
vår förra vovve Kalle oxå är
lite sugen äta upp gröten ☺️
.
…alltså vi blir helt varm
i hjärtat av alla fina
kommentarer 💛✨
vad ni är snälla 😘
(här plockade jag bara några)
tusen tack, vi läser allt men
vi hinner dock inte sitta och
svara alla, Max blir så glad
och så kul att ni gillar det
vi busar på med här hemma 👍🏼
känns så overkligt att så
många prenumererar just
på lilla oss och ”bara det
vardagliga” vi gör ☺️ men
samtidigt kan jag förstå att
Max charmar de flesta med
sin underbara fantasi och
bus och känns bra att fler
får ta del av det och inte
bara vi här hemma 💛
Bjuda på mig själv lite
Alltså får jag bjuda på mig
själv lite 😅 jag gör mig i
ordning för makens jobb
julfest (!) å det var inte igår,
jag har fått ställa in såå många
år, men nu kanske det blir
(ropar dock inte hej än,
mycket kan hända på några
timmar med min sjukdom,
men förbereder i alla fall och
det var länge sedan bara det) 😉
.
…..å jag vill gärna inte behöva
stressa för då blir jag sämre,
så vill göra mig klar i god tid
och sedan kommer ju Max
hem efter skolan och då ska
jag även hinna göra han
behandling innan vi far….
men om vi säger så här,
förberedelserna går inte så
bra 😂😂 märks jag är
ringrostig & känns som allt
går fel, testade hela stassen
på morgonen och första som
händer såklart fastnar strumpbyxorna
i nått och går sönder 🙀
har som tur back-up 👍🏼
sedan när klänningen är på,
en lite härlig & lite vidare
gnistande klänning, som jag
är nöjd med, men så är den
såååå statisk, så den går från
vid och härlig 👉🏼 till ett korvskinn
😱😂 fick dock tips om hårspray,
så blir att testa 👍🏼
skulle sedan snabbt stryka på
skjort-kavajen lite, då blir det lite
som ur Euskefeurat låten
”…men se hä sku i åller ha gjåort”
..då sko jä tråo var den fan opå…” 🙀🙀
den missfärgar kragen med nå
skit (!) 😰 det får alltså bli planB
som inte känns lika fint, men
bara gilla läget.
Sedan ställer jag mig och
lockar håret lite på en sån där
”kon” man virar upp håret på
och jopp vad tror ni..japp, hann
bränna mig både en och flera
gånger 😅 och när jag väl är
färdig, kom jag på att jag hade
ju oduschat 😂🙄 duschade
håret igår för mitt tjocka långa
hår torkar så sakta, men kroppen
då? Suck…å sedan mitt i då jag
kliver ut ur duschen ringer
specialistsköterskan från
Sunderbyns sjukhus angående
Max behandling så vi tar en
uppföljning där på telefon i
bara handduk ☺️ och jag
sneglar samtidigt i spegeln
…å jopp, lockarna ser typ
dassiga ut efter värmen och
ångan i duschen, så bara börja
om igen med locktången ☺️
så nu vilar jag 😅😅 och tänker
på vilket helt förtag det känns
som att gå på en julfest 😆😁
och sen ska ni väl få se att då
jag öppnar sminkväskan sen,
har väl mascaran torkat ihop
eller nått sånt 😁
Behandling & uppföljning
Vi tog ett kort i morse,
där Max håller upp
bedövningsplåsterna där
de ungefär ska placeras
inför behandlingen i eftermiddag
💉👍🏼…
.
…. sedan skickade vi bilden
till skolan, å så ska de vara
gulliga att hjälpa Max sätta
fast dem idag, så vi sparar
1 timme och kan sätta igång
behandling direkt han kommer
hem idag, när det är julfest att
ränna på ☺️👍🏼
Å idag ringde Max specialist
sjuksköterska från Sunderbyns
sjukhus och vi pratade hur det
går med behandlingen. Å de
t är ju sååå fantastiskt ändå,
det här blev ju en sån vändning
för Max och hans infektioner
🙌🏼 snart gjort behandling i 1 år,
en gång i veckan och på den
tiden haft avsevärt mindre
infektioner och när han haft
nån, inte lika länge. Han är
mycket piggare och kunnat
fullfölja och vara med på en
massa aktiviteter och inte fått
några mer infektioner på grund
av det heller som dragit hem då
han träffat en massa folk 👍🏼 å
numera funkar det bra i skolan,
vilket det inte gjorde precis innan
han startade detta, han var så
trött och orkade inte och hade
svårt hänga med på lektionerna
och ha röda tråden, å skolan
pratade om att vi behövde göra
någon åtgärd och så kom denna
behandling och vändningen kom…
så både jag och sköterskan säger
ju ”wow” på resultatet 👌🏼✨ så vi
fortsätter och vi ska få komma
till sjukhuset i maj för uppföljning,
i samband med att Max ska göra
sitt ultraljud på hjärtat och kolla
Max hjärtfel 💛 men sköterskan
pratade lite om att hon tror ju att
det är läge fortsätta denna
behandling med Max längre, då
det ger så bra resultat, men det
blir ju upp till Max vanliga läkare
och hans hjärtläkare att bestämma
vad de tycker, så vi får se…
vi knogar då på fram till maj
i allafall i första hand 👍🏼
.
…idag den 50:e behandlingen
för immunförsvaret 💉 å de
obligatoriska bullarna & colan
efter medicinpumpen är
kopplad 👌🏼 nu under 2 timmar
får Max medicinen inpumpad
med nål i magen från
medicinpumpen som ligger
på bordet #maxbehandlasmedgammaglobulin
Å efter detta hände det något
fantastiskt kul på kvällen,
ett magiskt möte för Max med
en stor idol, ni ska snart få se…
.
…å sedan rutinen här hemma,
att då Max sätter sig och
skriver sin kontaktbok så jag
sitter på soffan med en kaffekopp,
å då lägger sig alltid Abbe med
huvud i mitt knä, tills vi är klara
👌🏼✨🐶
.
… men Max skulle ändå köra
lite snow-kick innan skoltaxin
å han fick ju typ rena E4: an
att köra på efter de skottat
igår med fyrhjulingen ;)
Swipa för fler bilder.
Abstinens
Alltså jag har rit-abstinens
☺️ å stort (!) 😳😮😯 jag
har ju en ritplatta till datorn
med ritprogram där jag
brukar sitta lite då & då
när jag orkar eller då värken
är som värst för att distrahera
den lite, men min dator
protesterade helt plötsligt i våras
att det var för lite ram-minne 😩
å då har det fått ligga på is, så sedan
dess har jag inte kunnat rita och
nu är längtan för stor, så legat idag
i soffan läst på och det verkar ju
inte vara alltför invecklat att fixa
själv 👍🏼 så nu beställt 2 nya
ramminnen och uppgradera från 4
👉🏼16 GB ramminne, så hoppas
det ska göra susen.
.
…jag läääängtar för det är lite av
min enkla räddare i nöden, att få
rita lite, det kräver inte att en
massa pyssliga saker ska tas fram,
utan stillar mitt behov enkelt, att
få tänka på nått annat än värken
ibland. Å just nu då kylan kommer,
vet jag att värken uppgraderas nån
nivå och går lite på högvarv och då
behövs pauser. Rita på datorn är
perfekt, går ju sitta bara några minuter
om jag vill och sedan lämna till nästa
gång, så det tar länge innan något är
klart, men då har jag ju ändå något
att pyssla på med 👍🏼 Här uppe ser ni
hur det såg ut då jag ritade rockade
sockorna 2014 till firandet av Downs
syndrom dagen ✨ nu har ju Svenska
Downföreningen gjort ny design inför
detta år, så dessa används inte längre,
men var kul att göra dem då.
Ännu ett klipp
Ett till klipp från 2013
men här på Norrlandsveckan
i Piteå 🚘🏁✨ då var det
dansshow medans alla åt lunch
mellan kvalheaten 🕺🏻✨
.
..eller inte @fredrikokvist
han sitter under bilen och
mekar ☺️vi har spenderat
många somrar på Rallycross
då Max pappa tävlat i Rallycross
i många år.
Behandling
Fredagsmys hos oss
innefattar Max behandling
för immunförsvaret 💉 som
vi härligt nog kan göra
hemmavid varje vecka 👌🏼✨
.
…idag är det behandling
nummer 49 och vi startade
på trettondagsafton i fjol så
snart har vi kört 1 år 👍🏼 å
Max får detta för han föddes
med ett nedsatt immunförsvar,
kanske nått samband med
hans extra kromosom eller
bägge hjärtfel, inte alla dock
som får det. Max har lätt fått
infektioner under alla år, så
han har missat mycket under
åren, både i förskola, skola &
aktiviteter. Men såå grymt att
sedan vi började med detta så
ser vi stor skillnad, infektioner
är nu sällan 👊🏼✨ han är pigg
och skolan går bra, han har
kunnat ranta på alla aktiviteter
och inte fått en massa infektioner
med sig hem 🙏🏼 å bara som nu,
storasyster varit krasslig ett par
veckor och normalt för oss ha
r varit…”..Jahapp, snart dax för
Max oxå” men peppar, peppar
klarat sig…wow säger jag bara 🙌🏼
så tacksam att vi får göra det
här 👍🏼 så nu 2 timmars behandling
och efteråt ska pappa ta hem
hamburgare till middag ☺️👌🏼✨🍔
Tänker på Dante
Max gick nu ikväll ut
och rasta Abbe runt
garaget och uthusen
och varje gång numera
tänker jag på Dante som
oxå gick ut med sin vovve
men som inte kom hem
till sin pappa 😢..
