Besök på sjukhus

Morgonen startade
med promenad. Åskan
& regnet kom till slut
vid 04.30 tiden 🌧⛈💦🙌🏼
första promenaden på länge
med långärmad tröja och
vi får andas lite frisk luft 👌🏼

.
…härligt gå i lite duggregn
och 17 grader. Max sovit bra
i natt, inhalationerna igår tror
jag gjorde susen, inte hostat
något 👍🏼 min feber tror jag är
väck, så nu bara ta det lugnt
idag och spotta och fräsa lite
extra, så hoppas vi är ”fit for fight”
imorgon och en efterlängtad
”lagårdsfest”.

Behandling tjorvade

Blev besök till Sunderbyn
s sjukhus då 31:a behandlingen
på Max strulade idag oxå 😞👎🏼
så efter 3 behandlingar som inte
fungerat, så sitter nu ett läkarteam
och försöker komma på vad vi
ska göra och tur det finns
lekterapin att besöka medans 👌🏼✨ …..

.

.
…eftersom Max reagerat
2 gånger som på bilden
och plus att det har läkt
vid 3 tillfällen så testar
han nu få antihistamin
mot allergisk reaktion och
sedan prova fortsätta
behandlingen och se.
Så här kastar Max bollar i
bollhavet på lekterapin i
väntan på medicin att verka 👍🏼

.
…ser ut att det går bättre nu,
med antihistamin medicin
före, vi har ca 30 minuter
kvar nu 😅 å vilken tur att
mamman här kom ihåg att
slänga ner en påse farmors
bullar och lite cola 👍🏼👍🏼
sedan softar nu grabbarna
framför tv:n innan vi ska ta
bort nålen och åka hem.

Å här hör ni Max efteråt..

.
…efter en lång och dryg
behandlingsdag som
avslutades på sjukhuset 💉
så kändes det där vid 16 tiden
i behandlingsrummet, då
nålen var borttagen, helt rätt
att fråga Max:
”…du får bestämma var
vi ska äta middag idag,
vars ska vi äta”?
Å såklart sa han
blixtsnabbt @maxhamburgare
såklart 🍔✨👌🏼 favvostället,
så det fick det bli 👍🏼
så nu ska vi diskutera vidare
kring behandlingen med
läkare till veckan, hur vi
fortsätter framöver. Men
skönt då denna dag var slut,
vi däckade i sofforna och
kikade på tvserie på SVT play
och nu SOVA hoppas jag 🙏🏼✨

/ Anna

 

Annonser

Behandling gick lite galet

Så fort det går
mellan fredagarna,
denna förmiddag
ägnar vi åt 29:e
behandlingen åt Max 💉👍🏼 …

.

….Ibland går det inte som det
ska och idag var en sån dag,
vid check efter 10 minuter så
läker medicin ut och ner på
byxorna, vid Max behandling 😣👎🏼
vet inte varför, tycker allt satt bra,
kanske värmen gjort så det lossnat?
Ingen aning. Så då är det tur att vi
alltid sätter bedövningsplåster på
2 ställen 😉

.
…blev sätta ny nål, men det
blev lite svettigt innan jag
hann få fram instruktioner
på nya pumpen och kunde
stänga av och börja om och
starta på nytt, då det dessutom
är galet varmt i köket 😅 men
nu hoppas vi det ska funka och
Max var inte så nöjd att behöva
sätta 2 nålar 😣👎🏼

Här har ni Max under
behandlingen…

.
…just nu finns säsong 2 av
#familjenrysberg på @svt_play.se
och om ni kikar lite extra på
avsnittet ”Vampyrellas Vampyrkrafter”
så ser ni Max och resten av familjen
som fick vara med som statister
under ett avsnitt och vara med
en dag bakom kulisserna, som
är ett kärt minne för Max 👌🏼
han träffade skådespelare
@happyjankell @markoolio123
@thepetramede med flera och
Max är just nu överlycklig att
de även spelat in en säsong 4
som kommer senare, han
älskar programmet 👍🏼

/ Anna

Behandling, Luleå tripp, Watercross & Rallycross

Fredag den 13:e och det
var den  28:e behandlingen
💉👊🏼✨ …

.
…och den nya väskan med
bandet som medföljde nya
pumpen funkar kanon 👍🏼
Bild 1. Bedövningsplåster
Bild 2. Nålen fastsatt och pumpen påslagen
Bild 3. Pumpen i väskan

.
…härligt kunna göra behandling
hemma och kunna variera med
lite olika saker, för 2 timmar är
dryga att få att gå, då det inte
går vara alltför aktiv med
medicinpumpen

Ni kan följa Max
behandling här >>
#maxbehandlasmedgammaglobulin

Mor-dotter tid

Denna ferdag bestämde sig
jag och dottern att fara ett
dygn för oss själva i Luleå…

.
…här väntar vi på bussen.
När vi skulle ta denna bild,
så gjorde jag först något galet,
så första bildensåg ut så här
istället …

.
…dök upp en korv på näsan ;)

Checkade in på
@hotellsavoy Luleå …

.
…och hann shoppa lite
& ätit glass 🍧👌🏼✨

Å på kvällen åt vi på
Pinchos…

.
… premiär för egen del,
dottern ätit tidigare och
det var riktigt mysigt,
gott & trevligt & kul med
alla smårätter👌🏼 kommer
definitivt bli fler besök i
framtiden och snart öppnar
det ju i Piteå oxå 👍🏼

Vi hade först tänkt gå på
bio, men vi körde
✨hemmakväll ✨ på
hotellrummet istället 😛👍🏼 …

.
…härligt få tid att mysa lite
på tu man hand med dottern
som annars är svår att ”boka
date” med mellan alla jobb,
kompisar, killar & annat ☺️
å så skönt för kroppen med
en hotellsäng hela kvällen 🙌🏼

Watercross

Å medan vi var i luleå
så fick vi lite bilder från
grabbarna ✨ de har oxå
varit ut och ätit gott och
varit och besök Pite Watercross 💦👍🏼

.
…så de hade haft en
trevlig kväll.

Å medan vi sedan
njöt av hotellfrukost
innan vi skulle hem…

Hotellfrukost sitter ju aldrig fel 👌🏼✨ #mordottermys

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…hade Max installerat
sig i en stol på läktarn i
Kalix för att se final i
Norrlandsveckan 🚗💨🏁 …

.
…så åter en dag med en
massa motorsport för
grabbarna.

Å så gulligt då vi kommer
hem vi tjejer, så hittar vi
denna lapp på bordet…

.
…som Max skrivit:
”…hej vi har farit på
rallycross 
med farmor
och farfar 
från pappa
och Max ö

/ Anna

 

 

Behandling & Piteå-tidningen på besök

Vi har kört 27:e behandling
för att stärka Max immunförsvar
på morgonen 👊🏼✨ grymt härligt
att vi kan göra det hemma på
kökssoffan varje fredag 👍🏼 …

Vi kör 27:e behandling för att stärka Max immunförsvar 👊🏼✨ grymt härligt att vi kan göra det hemma på kökssoffan varje fredag 👍🏼 idag premiär med ny medicinpump som vi hämtade ut tidigare i veckan, men då vi startade den som vanligt sa den bara: ”…Pr..” och inget mer hände 😯 ..men som tur är har vi direktnummer till Max sjuksköterska på Sunderbyns sjukhus och hon svarade direkt och då kunde hon kolla och det var bara att vi skulle trycka på en knapp ännu en gång så starta den, lite annars än förra 👍🏼 följde med en liten midjeväska till denna apparat, så den testar vi idag, lite skönare än att ha hängande runt halsen kanske 👍🏼 så nu är vi igång och Max har satt sig med sin ”superlånga målarbok” som man vecklar ut och färglägger lite 🎨🖍 #maxbehandlasmedgammaglobulin #behandling #gammaglobulin #stärkaimmunförsvaret #fredag

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…idag premiär med ny
medicinpump som vi hämtade
ut tidigare i veckan, men då vi
startade den som vanligt sa den
bara: ”…Pr..”och inget mer hände 😯
..men som tur är har vi
direktnummer till Max
sjuksköterska på Sunderbyns
sjukhus och hon svarade direkt
och då kunde hon kolla och det
var bara att vi skulle trycka på
en knapp ännu en gång så starta
den, lite annars än förra 👍🏼 följde
med en liten midjeväska till denna
apparat, så den testar vi idag, lite
skönare än att ha hängande runt
halsen kanske 👍🏼 så nu är vi igång
och Max har satt sig med sin
”superlånga målarbok” som man
vecklar ut och färglägger lite 🎨🖍
#maxbehandlasmedgamma

Piteå -tidningen

Nu har @pitea_tidningen varit hit
och intervjuat & fotat Max lite,
de har pratat om hans VM låt
och om fotbolls VM ⚽✌🏼
(swipa för fler bilder) …

.
…Max ville både visa sitt
fotbollsrum 👉🏼 hans  #zlatanrum
och sedan fotade de ute vid
fotbollsmålet ⚽✨lite skoj
han skulle spela fotboll i
foppisar och med mjuka
blixten-bollen 😂 men alla
sätt är ju bra utom de dåliga 👍🏼
å Max berättade att han saknar
@iamzlatanibrahimovic i
svenska laget, men som tur
är har vi ju Zlatan i Sveriges
outfit på alla bilder i Max rum 🇸🇪⚽
så han lever vidare här hos oss ☺😊✨

.
…å imorgon smäller det,
kvartsfinal!!

/ Anna