.
…å sedan rutinen här hemma,
att då Max sätter sig och
skriver sin kontaktbok så jag
sitter på soffan med en kaffekopp,
å då lägger sig alltid Abbe med
huvud i mitt knä, tills vi är klara
👌🏼✨🐶
.
… men Max skulle ändå köra
lite snow-kick innan skoltaxin
å han fick ju typ rena E4: an
att köra på efter de skottat
igår med fyrhjulingen ;)
Swipa för fler bilder.
Abstinens
Alltså jag har rit-abstinens
☺️ å stort (!) 😳😮😯 jag
har ju en ritplatta till datorn
med ritprogram där jag
brukar sitta lite då & då
när jag orkar eller då värken
är som värst för att distrahera
den lite, men min dator
protesterade helt plötsligt i våras
att det var för lite ram-minne 😩
å då har det fått ligga på is, så sedan
dess har jag inte kunnat rita och
nu är längtan för stor, så legat idag
i soffan läst på och det verkar ju
inte vara alltför invecklat att fixa
själv 👍🏼 så nu beställt 2 nya
ramminnen och uppgradera från 4
👉🏼16 GB ramminne, så hoppas
det ska göra susen.
.
…jag läääängtar för det är lite av
min enkla räddare i nöden, att få
rita lite, det kräver inte att en
massa pyssliga saker ska tas fram,
utan stillar mitt behov enkelt, att
få tänka på nått annat än värken
ibland. Å just nu då kylan kommer,
vet jag att värken uppgraderas nån
nivå och går lite på högvarv och då
behövs pauser. Rita på datorn är
perfekt, går ju sitta bara några minuter
om jag vill och sedan lämna till nästa
gång, så det tar länge innan något är
klart, men då har jag ju ändå något
att pyssla på med 👍🏼 Här uppe ser ni
hur det såg ut då jag ritade rockade
sockorna 2014 till firandet av Downs
syndrom dagen ✨ nu har ju Svenska
Downföreningen gjort ny design inför
detta år, så dessa används inte längre,
men var kul att göra dem då.
Ännu ett klipp
Ett till klipp från 2013
men här på Norrlandsveckan
i Piteå 🚘🏁✨ då var det
dansshow medans alla åt lunch
mellan kvalheaten 🕺🏻✨
.
..eller inte @fredrikokvist
han sitter under bilen och
mekar ☺️vi har spenderat
många somrar på Rallycross
då Max pappa tävlat i Rallycross
i många år.
Behandling
Fredagsmys hos oss
innefattar Max behandling
för immunförsvaret 💉 som
vi härligt nog kan göra
hemmavid varje vecka 👌🏼✨
.
…idag är det behandling
nummer 49 och vi startade
på trettondagsafton i fjol så
snart har vi kört 1 år 👍🏼 å
Max får detta för han föddes
med ett nedsatt immunförsvar,
kanske nått samband med
hans extra kromosom eller
bägge hjärtfel, inte alla dock
som får det. Max har lätt fått
infektioner under alla år, så
han har missat mycket under
åren, både i förskola, skola &
aktiviteter. Men såå grymt att
sedan vi började med detta så
ser vi stor skillnad, infektioner
är nu sällan 👊🏼✨ han är pigg
och skolan går bra, han har
kunnat ranta på alla aktiviteter
och inte fått en massa infektioner
med sig hem 🙏🏼 å bara som nu,
storasyster varit krasslig ett par
veckor och normalt för oss ha
r varit…”..Jahapp, snart dax för
Max oxå” men peppar, peppar
klarat sig…wow säger jag bara 🙌🏼
så tacksam att vi får göra det
här 👍🏼 så nu 2 timmars behandling
och efteråt ska pappa ta hem
hamburgare till middag ☺️👌🏼✨🍔
Tänker på Dante
Max gick nu ikväll ut
och rasta Abbe runt
garaget och uthusen
och varje gång numera
tänker jag på Dante som
oxå gick ut med sin vovve
men som inte kom hem
till sin pappa 😢..
Lite utav vår vardag på
fredagar 💉 Max behandling
för immunförsvaret 👊🏼✨
jag är superglad att Max kan
få den här hjälpen, stor skillnad
för honom med mindre infektioner
sedan han började 🙌🏼 så vi
försöker alltid att det ska bli
en del av fredagsmyset, så positivt
det vara går att göra det 👍🏼
efter packat upp alla dessa
förpackningar, så ska jag även duka
upp med bullar & Coca-Cola såklart👌🏼✨
.
..å när Max kommer hem
med skoltaxin, så slänger vi
på bedövningsplåster på
magen en timme medans vi
kastar magen full med godsaker
😜😜 och sedan väntar 2 timmars
behandling med medicin som
pumpas in långsamt med
medicinpump och då blir det
nog en del iPad-mys och så är
vi oftast klara lagom till middag
och sedan Max höjdpunkt
Familjen Rysberg på TV ✨
.
…Alltså vilket minne 👌🏼✨🎶
tänk att Max vann tävlingen
och fick sjunga in sin version
av Rocka sockorna låten i en
musikstudio och göra
musikvideo till 👌🏼✨ jag och
Max skrev om originallåten så
den passade melodin ”klappa
händerna när Du är riktigt glad”
och skrev nya refränger 🎶 å
sedan fixade underbara
producenten @eventuelltelvira
musik & video å allt ✨👌🏼 vilken
underbar dag & vilket minne för
livet, så himla kul 👊🏼💛✨ å sedan
resan ner till Göteborg och uppträda
på Rocka sockorna festivalen ✨ å
träffa alla där, helt underbart 💛
Doktor Max
Max tycke det var toppen
att få gå från sin egen
behandling (som han idag
tyckte var sååå dryg) och till
att bli doktor till sin pappa
och bland annat ta blodtryck
på honom 👨🏼⚕️ perfekt med
en egen doktor i familjen 👌🏼✨
.
…Jaha, är det kanske så?
Jag får väl försöka tänka
positivt att det är så i mitt
fall och klappa mig på axeln
och säga det som pepp
ibland då livet känns lite
extra jobbig 👊🏼 jag skriver
ibland om hur det är att leva
med fibromyalgi, som jag fick
för 16 år sedan som vände upp
och ner på livet, men jag skrive
r inte för att söka medlidande,
utan bara för att visa hur det är
och att alla bara kanske kan ha
i åtanke att det finns sjukdomar
som inte syns så mycket utåt,
men desto jobbigare för den
som lever med det 😉
Exempel idag fredag 👉🏼
nu går vi mot helg, supernajs 👍🏼
skillnaden för mig är att jag
gör det med värk och smärta
i hela kroppen dygnet runt,
som inte syns så mycket utåt,
men gnager inom mig hela
tiden, å på helgen här hemma,
då det går i 180 då alla i familjen
är ledig, så då gäller det för mig
att försöka ladda energi för att
orka och oftast är då torsdag och
fredag väldigt lugn för mig. Helst
bara hemmavid om det går. Bästa
är ju egentligen en helg med inga
planer och bara mys eller pyssel
eller liknande, då mår jag bäst i
kroppen. Men ibland är det skojiga
saker inplanerade såsom denna
helg och dessutom 2 dar efter
varann, inte optimalt för mig.
Men samtidigt vill ju såklart jag
oxå ranta och vara med, men
skillnaden är att jag kommer få
betala för det, jag blir direkt sämre
med mer värk, smärta, yrsel och
fortare till domningar. Så jag får
försöka förbereda så gott det går
innan med lyssna vad värkande
kroppen vill ha, oftast variation
av vila och lätt rörelse utan göra
nått betungande och så får jag
proppa i mig och ladda med
värktabletter i förebyggande
och ta bakslag efteråt.
Så ljusshow ikväll ⚡️✨
och Max innebandycup
imorgon, är planen, men
då blir det bara lugnt
lördag kväll och söndag
för återhämtning 👍🏼 så
just nu myser jag och Abbe
i soffan och vid 14.30
kommer Max hem och
då blir det koppla på
behandling så vi hinner
innan showen 👍🏼
.
…apropå förra inlägget
så måste jag tillägga att
det är sån TUR jag har
en kreativa sida, att få
pyssla på med något, när
värken är som jobbigast
är absolut bästa medicinen
för mig, som distraherar
värken å det känns ändå
som jag gör något
meningsfullt 👌🏼✨ tror jag
skulle blitt galen om jag
inte haft pysslandet
☺️🎨✂️🖍 å nu längtar
jag att snart få visa det
jag gjort de senaste
veckorna, som jag pysslat
på med lite då och då…
tror ni säkert kommer
tycka jag är galen 🤪🤣
men kul har jag haft 👍🏼
Behandling
Nu redo för Max som
snart kommer med taxi 👍🏼
såklart tar vi fokus på
fredagsbullar & cola &
ljusmys 👌🏼✨ och i
skymundan behandlingen
som oxå måste göras…
.
…behandling nummer 46 💉✨
👊🏼 å idag var skolan och gulliga
och satt bedövningsplåster så
vi ”tjänade 1 timme” och kunde
montera medicinpumpen
direkt, så det inte blir så
stressigt då vi ska bort 👍🏼
å sen blev det bullar å cola
och lycka då pappas
”Rally & Racing” tidning
hade kommit 🏁🚘🏎✨
då hinner Max läsa den före
pappa och fördriva lite tid
😉👍🏼 nu 2 timmars
behandling…
Ljusshowen
Alltså denna ”show”
blev inte som vi tänkt de
😦😥 så här sitter jag
och Max utanför och
väntar på de andra…
.
…alltså showen 😱 hade jag
vetat att vi skulle gå in i
”black box” rummet och
det skulle vara totalt
nedsläckt i början i typ
hela 10 minuter med
bara tjejen som surrande
(å dessutom att hon pratade
på engelska, Max fattade
såklart ingenting) så hade
vi aldrig gått in.
Jag har ju själv typ
klaustrofobi och typ
hatar då det är helt
svart, jag får ju panik (!)
å Max tycker ju typ
samma. Å dessutom
skulle vi ha öronproppar.
Så ni kan ju fatta paniken
jag kände då det starta,
helt svart, alla knäpptysta
utom hon som pratade
med mystigt röst, vi satt
och höll varandras händer
och sedan börjar hon efter
ett tag med lite ljus och
elektricitet och då typ
väldigt starka ljud oxå….
så vi höll ut en stund, men
sen gick jag och Max ut..
å när vi kommer ut och
gick på toa, säger Max:
”….mamma, så hemskt, se hur jag skakar” 😟
stackarn.
Å själv kände jag oxå
sååå skönt att gå ut.
Så vi satte oss utanför
och väntade och Max
säger oxå:
”…mamma, jag kommer drömma mardrömmar om henne” 😟 så Max
somnade faktiskt i vår
säng denna kväll…så
läskigt tyckte han det
var. Å han till och med
tyckte att det var för
läskigt att då se Rysberg
då han kom hem, så vi
sparar det till senare
istället. Så japp, det hade
vi kunnat vara utan.
.
…Alla föräldrars mardröm,
det är så grymt denna väntan
på besked. I vår föräldragrupp
på Facebook där alla har barn
med Downs syndrom, där finns
en som har kontakt med
Dantes pappa och han skrev:
”….jag pratade med DANTEs
pappa Sven och Dantes farfa
r igår natt. De hälsar och tackar
för allt stöd. De håller hoppet
uppe!” 💛 ..å våra tankar och
styrkekramar går till dom och
hoppas fortfarande på et
t mirakel att han ska hittas
välbehållen ✨
.
…extra många ljus till
minne av lille Dante 🕯🙏🏼
😢 Max satte sig med
gitarren i köket och plinkade
och använde stolen bredvid
som mick och sjöng ☺️ och
känns härligt att gitarren
kommer fram mer och mer
igen efter ett långt uppehåll,
älskar att lyssna på Max
påhittade låttexter 🎶 😉
å jag sitter och tittar på Max
och tänker på Dante, känns
sååå ofattbart och så orättvist 😢💛
