Behandling & soligt avslut sportlovet

Hur galet är det inte, att det är fredag igen 😯
å vi tyckte vi nyss startade kryssa första rutan i
våran nedräkning av behandlingen och om ni
swipar, ser ni att nu fick Max börja kryssa på andra
raden, kan inte fatta att han nu redan har kryssat 6 rutor (!) 💪🏼

idag kör vi behandling nummer 173 för immunförsvaret
💉✨ han sitter just nu kopplad och ska sitta i 2 timmar.
Han har just visat mig YouTubeklippet ”Norrland VS Värmland ” med @hampushedstrom och @hansius som är här ifrån Piteå
och som han gillar att kika på 👍🏼 iPaden är guld värd under
behandlingen 👌🏼

När Max gjort behandling, vill han alltid
röra på sig, så vi drog till skogs, men nu
ser det annorlunda ut efter vår lilla ”rutt”
då de avverkar för fullt. Just här har vi tagit
många kort efter stigen in i skogen, efter vi
gått på ängen, så det känns konstigt,
landskapet förändras så mycket.

Avbokat EEG

Idag ringde jag till specialistmottgning
på Piteå sjukhus, där Max skulle få göra
sin EEG undersökning i slutet av nästa vecka,
som vi skjutit upp en gång på grund av
magsjukan. Å redan då var vi lite tveksam
att göra den. Så idag ringde jag faktiskt för att
avboka den helt….

…Max har inte haft yrselbesvär på typ 4 veckor nu 🙌🏼
(peppar, peppar) och tycker då inte att vi gör den
undersökningen nu. Utifall att yrseln återkommer så
får vi ta ny ställning, men nu är det bättre att någon
annan får den tiden tycker vi. Det går alltid boka om
på nytt om besvären återkommer. Men vi hoppas ju
att yrseln nu försvunnit för gott, att det varit något
tillfälligt på något sätt, hur skönt skulle inte det vara 🙏🏼
här är några bilder under senaste åren som Max haft
besvär, då han hade det riktigt jobbigt. Så vi håller
tummarna att det inte återkommer och just nu känns
det underbart att han slipper få dessa yrselanfall 🙌🏼
Å lite skoj då jag pratar med specialistmottagningen
idag, så avslutar hon med att säga att hon bara måste
säga att hon älskar att följa oss på instagram och läsa
om oss och våra uppdateringar och upptåg ☺️ och att
de nu idag på morgonen på fikarasten suttit och sett
på Max fina tavla 💛 och jag blir fortfarande så
överrumplad varje gång någon säger att de följer oss
och läser, även om vi ser att vi har en del följare, så blir
jag ändå överraskad varje gång ☺️ och när jag berättade
för Max vad hon sa om Max tavla, så blev han såå stolt 👌🏼
å vi kan passa på att tacka alla som skrivit så fint om
tavlan och som kan tänka sig vara med och bidra, tack 💛

Uteliv

Men helt underbart ☀️ då vi bestämmer oss
för att sitta ute på altan och ha mellis nu på
eftermiddagen och köra radiostyrd skoter & bil
i snön, så behagar solen att vara framme och
göra det helt ljuvligt 👌🏼 ….

…så härligt avslut på sportlovsveckan.
Det bästa är ju då man kan sitta ute,
utan vantar utan att frysa och då solen
värmer i ansiktet, å då det droppar från
taket överallt och till och med fåglarna
kvittrade 👌🏼 jag och Abbe flyttade oss
på andra sidan altan i mer sol efter vi
smaskat klart och Max spatserade runt
på gården och körde skotern kors och
tvärs 👍🏼 nu gick solen i moln och Max
gick sen till uterummet för att läsa
motorsportstidningar och jag ska försöka
ta en powernap, inte sovit många minuter
i natt 😕

…Vad härligt att solen visade
sig idag ☀️👌🏼 snacka om att
den gör skillnad med sin närvaro 🙌🏼

/ Anna

Max målat tavla i Ukrainas färger

Här kan ni se vad vi pysslat på med i veckan 🎨✨👌🏼
nu har Max målat klart tavlan med Ukrainas färger
och med Max fina text: ”…älska om varann” som
känns som en omfamnande kram 💙💛 …

…vi ska hänga upp den i vårt kök för att visa vårt stöd 🙏🏼
vi funderar oxå på att fota av den och trycka upp i
mindre kort för att kunna sälja och på så sätt kunna
samla in pengar till någon organisation, typ ”rädda barnen”
för att kunna hjälpa barn och familjer från Ukraina i
deras svåra tid. Det är så hjärtskärande att se allt
som händer och vi vill så mycket hjälpa till på något sätt 💔
Vi har tidigare gjort flera insamlingar. 2015 i flyktingkrisen
samlade vi in 12800 till rädda barnens katastroffond,
genom kort vi ritat och sålde. Jag vann samma år en
tävling där jag fick önska mig en julklapp för 25000
och där vi önskade att få skänka det till rädda barnen
& flyktningskrisen och där jag sedan fick gåvobevis att
de kommit fram 🙏🏼 Har även ritat kort och vi har gjort
insamling till hjärtebarnsfonden och fick ihop 18415 kr
och även samma till Svenska Downföreningen där vi
samlade in 10240kr till deras babyläger ett år.
Å Max och Fanny har varit aktiva och hjälpt till och
packat i kuvert och skrivit och det har känts så
värdefullt att få göra 💛 ingen kan göra allt, men
alla kan göra något. Så om vi trycker upp och fixar
att paketera och skicka ut kort till er, hjälper ni oss
genom att köpa ett kort och att vi tillsammans kan
samla in pengar och att vi tillsammans hjälper?
Å då får ni samtidigt något som Max målat och
som visar ert stöd för Ukraina ✨💙💛
vad tror ni, är ni med?

Max hängde upp sin tavla i köket idag 💙💛
ÄLSKA OM VARANN 👌🏼✨ ni kan läsa mer
om våra planer för tavlan i tidigare inlägg,
där vi visar då Max målade den 👍🏼

Ikväll blev det lite legobygge & så fick
vi besök av Max farmor och farfar en stund 👍🏼
å farmor hade bakat bullar till Max 👌🏼✨

/ Anna

Sportlovet fortsätter med uteliv & mys

Max har alltid varit förtjust i att göra
kojor av alla de slag 👍🏼 å det bästa är
enligt mig, är att då han haft den färdigt,
så är han noga med att plocka undan allt
efter sig igen 👌🏼…

De lovade ju sol på förmiddagen, så då åt vi
lunch lite tidigare och kom oss iväg på prommis,
så vi hann njuta av solen ☀️ å ser ni var vi gick idag?
Jo, på traktorspåret , där Max försvann igår 😁 jag
var såå slut igår, men ändå hämtat mig skapligt
till idag 👍🏼

Inspekterade traktorspåret idag :)

De e tur då inte orken finns att ranta
runt, att det alltid går anpassa på något
sätt 👍🏼 att det går göra picknick utanför
dörren och dra fram innebandymålet,
så jag har suttit på första parkett medans
Max aktiverat sig med bandy 🥅🏑😅
och sedan har vi smaska mellis fika ute på bron👌🏼 …

Filmade lite, med mobilen på högkant ☺️👍🏼

Packa kläder

Vi har passat på nu under sportlovsveckan jag
och Max att gå igenom våra garderober och
sorterat ut kläder som vi inte använder,
behöver eller som vi har växt ur eller har
dubbletter av….

Vi har tvättat upp allt i många tvättmaskinsrace
och har nu paketerat dem i kassar. Tanken är att
kunna ge om behovet finns för Ukrainska flyktingar
som kommer upp hitåt i landet. Fast vi vet inte om
behovet kommer finnas, kläder finns det kanske
mycket av insamlat redan? Men vi har då gjort redo
och om inte annat får vi skänka det till någon annan
organisation i så fall. Men det har varit ett bra tillfälle
att få prata om kriget och flyktingarna och hur svårt
familjer och barn har det just nu och hur man kan hjälpa
till 💔 vi har även gjort en till grej, som jag ska visa
snart …

/ Anna

OJ, vilken prommis (!) å fint minne dök upp

Max älskar då nya parodier har kommit
på Mello 2022 av @danielnorbergs så vi
har legat i sängen och skrattat 😁…

Tidigt i morse dånade Lordi & låten
”Hard Rock Hallelujah” som Max kan
köra på repeat 🎶🤘🏼

Annorlunda prommis

Oj, vi fick en annorlunda prommis idag 😅😅😅
helt genomsvettiga försöker vi nu hämta oss och
dricka 😅☺️ ska berätta mer sen, men måste helt
enkelt VILA efter detta, helt slut (!)..

Hi-hi, ni ska tro att jag är
helt slut nu 😅😅😅….

[det här kom upp som minne för 5 år sedan
på Facebook idag från 2017]


”…jag blev sååååå rörd 💛✨då jag städade
bland papper och hittar vad Max storasyster
Fanny skrivit som sitt sommarminne till skolan
efter sommarlov då hon var 10 år. Där hon skriver
om lillebror Max sååå fint att jag fick tårar i ögonen
💛👌🏼 så här står det, om det är svårt att läsa:
”…mitt bästa sommarminne är att vi var på ett lekland
och jag och min lillebror klättra i klätterställningen.
Min lillebror har Downs syndrom. Downs syndrom
betyder att han har lite svårt att lära sig saker, så
han får en hjälpande hand ibland. Det var jättekul
att klättra med honom även om han bara är 4 år
gammal, men jag och han leker ändå lika bra.
Min lillebror har också opererat sig eftersom han
hade ett hjärtfel när han föddes. Jag älskar
honom jättemycket
” /Fanny 10 år ✨💛
alltså sååå fint skrivet av finaste storasyster 
@fanny.okvist 😍✨

/ Anna