Varma dagar

Helt underbara varma
dagar har vi haft, men
idag blåser det kalla vindar.
Brrr…

Tisdag

Kontaktbok…

.
”..tisdag 15 maj,
jag har varit på
fotbollsträning” ✍🏼

.
…härligt då man hinner
spela lite 🏑🥅 innan
skoltaxin dyker upp 👍🏼

Jopp, små snöhögar
kvar här ännu (!) till
vovven Abbes stora
lycka 😂👍🏼….

.
…igår kväll började även
små flygfän visa sig och
Abbe verkar ska konkurrera
med fåglarna i sommar om
att äta upp dem ☺

Bra kombo,
övningskörning 🚘👉🏼
sortera vid återvinning ♻👉🏼
glasspaus🍦✨👌🏼 …

.
…vilka fina kvällar…

.
…Max har gjort diverse
ute efter skolan och
storasyrran har kombinerat
sola och plugg på baksidan
av huset, å mina trädgårds-
handskar fick bli lite jordiga
👌🏼✨

Lite svårtflörtat
hund…

.
… ;)

Onsdag

”…onsdag 16 maj,
igår åkte jag och
mamma och Fanny
och köpte glass” ✍🏼

.
… härligt väder även
denna dag…

.
…sen efter skolan
var det dansträning…

.
…hittade en passande
tidning att kika i innan
träningen 😉👍🏼

Å vi fick hem vår
pappa igen som varit
borta ett par dar med
jobbet, å nog är det väl
kärlek, då man efter 29 år
tillsammans inser att man
saknar honom, trots att
han bara sover borta en
natt ♥

/ Anna

 

 

Annonser

Onsdag med dans

”…onsdag 2 maj, jag
och pappa har kört
fyrhjuling till majbrasan” ✍🏼
åsså lite av närmaste dagarnas
planering 😉…

.
..Max har varit på
dansen denna kväll 🕺🏻✨..

.
… och det har varit
trångt i soffan bland
alla tjejer & kramar ☺

/ Anna

Skojigt, dans, kontaktbok, fibro-blä

Tänkte få bjuda lite på
mig själv 🙄då jag både
ser lite dåligt utan glasögon
och har grymt dåligt minne
🙊😆😂… jag duschade och
hade glömt ta av mig en liten
sån där liten hårklämma som
jag haft i luggen och jag sätter
fast den på en av massagestrålarna
i duschkabinen och duschar och
vad tror ni händer?

.
….jo efter en stund får
jag panik, jag skriker till
och hoppar så långt det
går i hörnet på duschkabinen,
jag tror hårklämman är en
stor spindel 🕷😳😰🙄🙈🙈
…å då har det bara gått ett
par minuter sedan jag satt
fast den själv 😁👍🏼
.. fast om ni kollar, så visst
finns det likheter 🕷☺

Dans

Onsdag var det dans
för Max igen och då
värmde han upp så här
innan…

.
#dans #träning
#uppvärmning #panetoz

Kontaktbok

”…torsdag 26 april,
jag har varit på dans” ✍🏼

”…torsdag 26 april, jag har varit på dans” ✍🏼 #skriva #kontaktbok

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.

Vovven Abbe

”…jag vill inte gå in,
jag vill inte !!” 🐶😁 ..

.
…när Abbe förstår att
promenad är över och
vi ska in, då lägger han
sig platt på marken och
ner med huvudet platt i
gräset då jag drar i kopplet 😉
nån som gillar våren 🌱
och vill vara ute jämt 👍🏼

Torsdag var vi ute efter
skolan, äntligen börjar
vår lilla skog tina fram
och Abbe har fått utforskade
den för första gången 👍🏼

.

…som en helt ny värld för
Abbe, som bara upplevt
snö hela sitt liv ☺

Gått lite tungt

Varit lite extra risig i
kroppen denna vecka.
Min sjukdom går ju lite
i skov och denna var lite
extra jobbig..

Jag försöker ha detta som mitt motto, även om det går tungt vissa dagar, då värken tar över helt och hållet och mjölksyran bara pyr i musklerna och domningarna kommer fortare än vanligt 👎🏼 nu 2 riktigt dåliga dagar, bara varit ut med Abbe för att sedan däcka i soffan. Igår var jag ut en stund med Max och Abbe oxå, men känt mig helt matt och natten var bläh 👎🏼 men så försöker jag ta fram de där positiva tankarna som gör det lite lättare …å just nu är det väl att, allt borde ju nu bara bli bättre efter 2 jobbiga dagar, för det går lite i skov just de extremt jobbiga dagarna, även om jag har värk dygnet runt jämt. Men nu laddar jag för att snart få hem Max från skolan och han brukar vara bra på få en på gott humör ;) och så blir det hans behandling vi ska köra igång och så kanske jag flörtar och får hem lagad mat, så slipper jag göra middag och så unnar jag mig kanske lite extra doping med värkmedicin och fokus på mys ikväll 👌🏼✨ #levamedkroniskvärk #fibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…jag försöker dock ha detta
som mitt motto, även om
det går tungt vissa dagar,
då värken tar över helt och
hållet och mjölksyran bara
pyr i musklerna och
domningarna kommer fortare
än vanligt 👎🏼 nu 2 riktigt dåliga
dagar, bara varit ut med Abbe
för att sedan däcka i soffan.
Igår (torsdag) var jag ut en
stund med Max och Abbe oxå,
men känt mig helt matt och
natten var bläh 👎🏼 men så
försöker jag ta fram de där
positiva tankarna som gör det
lite lättare …å just nu är det väl
att, allt borde ju nu bara bli
bättre efter 2 jobbiga dagar,
för det går lite i skov just de
extremt jobbiga dagarna, även
om jag har värk dygnet runt jämt.

Så laddar för en mysig
och lite mer aktiv helg.

/ Anna

 

Kontaktbok, samtal, VM låt & dans

Max skriver
kontaktbok:
”…onsdag 18 april,
jag har skottat snö
vid lekstugan” ✍🏼..

.
Behandlingen

Idag har jag haft kontakt
med sjuksköterskan som
har hand om Max behandling
för immunförsvaret och först
bara, såååå ljuvligt kunnat
ringa ett telefonnummer inom
sjukvården, där hon svarar
direkt och man inte behöver
få en tid att bli uppringd på
(!) vet inte när det hände sist 🤔👍🏼

Idag har jag haft kontakt med sjuksköterskan som har hand om Max behandling för immunförsvaret och först bara, såååå ljuvligt kunnat ringa ett telefonnummer inom sjukvården, där hon svarar direkt och man inte behöver få en tid att bli uppringd på (!) vet inte när det hände sist 🤔👍🏼 vi pratade lite kring medicinpumpen och så frågade hon såklart hur allt fungerar. Å ja…jag sa just att jag går som i en glädjebubbla just nu, vår vardag har blivit helt annorlunda, fyllde just i igår på almanackan ovan 👆🏼med en stjärna där han starta behandlingen den 5 jan och de gånger Max varit sjuk och hemma från skolan…. alltså 3 dar uppdelat på 2 tillfällen (!) på nu 15 veckor (blå markeringar) Det är för oss otroligt. Å Max så mycket piggare, han har ju inte behövt gå ner sig i infektioner och hämta upp sig och allt funkar i skolan å han missar ju inga aktiviteter 👌🏼✨ helt underbart ! Å för mig oxå blir det stor skillnad, är så van under dessa 11 år att Max infektioner bara avlöst varann, dåliga nätter då han varit sjuk och alltid blivit jag som tagit dem, så att pappa Jonas orkat jobba och själv har jag då blivit sämre i min sjukdom och så när Max blivit frisk, har jag fått hämta upp mig varje gång, för att sedan ”åka med i fallet” då Max insjuknat igen. Å när man lever i det så funkar det, det måste ju funka, så man anpassar sig, men nu…. när Max bara är frisk, det har blivit så annorlunda, helt ny vardag, jag får in mina rutiner och jag kan prio min kropp och vad den behöver och jag känner mig hoppfull inför denna vår och sommar…. tänk få fylla i med mera ork och den får kanske stanna kvar och att bygga upp en bättre grundstyrka 🙉😯 något jag inte vågats hoppas på, men nu sakta infinner sig en skön känsla i kropoen och hoppas den får stanna kvar…så grymt tacksam att Max fått testa denna behandling och att det verkar funka 👍🏼 #yeaj #greatfeeling #maxbehandlasmedgammaglobulin

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
..vi pratade lite kring
medicinpumpen och så
frågade hon såklart hur
allt fungerar. Å ja…jag sa
just att jag går som i en
glädjebubbla just nu, vår
vardag har blivit helt
annorlunda, fyllde just i
igår på almanackan ovan 👆🏼
med en stjärna där han starta
behandlingen den 5 jan och
de gånger Max varit sjuk och
hemma från skolan….
alltså 3 dar uppdelat på
2 tillfällen (!) på nu 15 veckor
(blå markeringar) Det är för oss
otroligt.

Å Max så mycket piggare, han
har ju inte behövt gå ner sig
i infektioner och hämta upp
sig och allt funkar i skolan å
han missar ju inga aktiviteter 👌🏼✨
helt underbart ! Å för mig
oxå blir det stor skillnad, är
så van under dessa 11 år att
Max infektioner bara avlöst
varann, dåliga nätter då han
varit sjuk och alltid blivit jag
som tagit dem, så att pappa
Jonas orkat jobba och själv
har jag då blivit sämre i min
sjukdom och så när Max blivit
frisk, har jag fått hämta upp
mig varje gång, för att sedan
”åka med i fallet” då Max
insjuknat igen. Å när man lever
i det så funkar det, det måste ju
funka, så man anpassar sig, men
nu…. när Max bara är frisk, det
har blivit så annorlunda, helt
ny vardag, jag får in mina rutiner
och jag kan prio min kropp och
vad den behöver och jag känner
mig hoppfull inför denna vår och
sommar…. tänk få fylla i med
mera ork och den får kanske stanna
kvar och att bygga upp en bättre
grundstyrka 🙉😯 något jag inte
vågats hoppas på, men nu sakta
infinner sig en skön känsla i kroppen
och hoppas den får stanna kvar..
.så grymt tacksam att Max fått
testa denna behandling och att
det verkar funka 👍🏼

VM låt

😂😂 …lika tjorvigt som
det var att visa på bilden,
här nere…så tjorvigt är det
då vi övar in ny låt 😆😁
vi skulle då inte kunna
driva ett musikbolag, det
är ett som är säkert 😆😂
men vi försöker hanka oss
fram….

😂😂 …lika tjorvigt som det var att visa på bilden, så tjorvigt är det då vi övar in ny låt 😆😁 vi skulle då inte kunna driva ett musikbolag, det är ett som är säkert 😆😂 men vi försöker hanka oss fram….först skrev vi texten till nya låten, vilken Max tyckte skulle handla om fotbolls VM och sedan ville han gärna ha melodin ”bada nakna” från Samir och Viktor så då var det passa ihop text och låt och efter tips här på instagram hittade vi instrumental version av ”bada nakna” att köpa hos @singback 👍🏼 sedan har vi suttit och övat in texten lite till musiken, men Max behöver träna ganska mycket för att få en låt att sitta med all text, men eftersom han är intresserad verkar han inte tycka att det är jobbigt, utan han övar och övar…så skrivit ut texten stort och med bild och färgstöd och sedan brukar då vi göra så att jag (!) 😱 sjunger in låten till bakgrundsmusiken genom att spela musiken via andra telefonen till högtalaren och spela sedan in musik och där jag sjunger i min mobil i ”röstmemo” och sedan efter några omtagningar 🙉🙉 så skickar jag den till datorn och redigerar den i moviemaker och sparar sedan som ljudfil och via dropbox tillbaka till mobilen igen 😅😅 ja oj, vilket tjorv, men nu har vi då en ljudfil där jag sjunger till musiken och som sedan Max brukar sitta och öva till ett tag, innan han i sin tur sjunger in sin version…å så får vi sedan om det blir något i slutändan 😉 han ville sedan spela in en video till låten, där han nog har tänkt dribbla bollen lite oxå ⚽️😁 japp, vi får se vad det bliva av detta, men vi pysslar på och övar och har skoj 🎶✨ #göranylåt #vmlåt

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…först skrev vi texten till
nya låten, vilken Max tyckte
skulle handla om fotbolls VM
och sedan ville han gärna ha
melodin ”bada nakna” från
Samir och Viktor så då var det
passa ihop text och låt och
efter tips här på instagram
hittade vi instrumental version
av ”bada nakna” att köpa hos
@singback 👍🏼 sedan har vi suttit
och övat in texten lite till musiken,
men Max behöver träna ganska
mycket för att få en låt att sitta
med all text, men eftersom han
är intresserad verkar han inte
tycka att det är jobbigt, utan han
övar och övar…så skrivit ut texten
stort och med bild och färgstöd
och sedan brukar då vi göra så
att jag (!) 😱 sjunger in låten til
bakgrundsmusiken genom att
spela musiken via andra telefonen
till högtalaren och spela sedan
in musik och där jag sjunger i
min mobil i ”röstmemo” och
sedan efter några omtagningar 🙉🙉
så skickar jag den till datorn och
redigerar den i moviemaker och
sparar sedan som ljudfil och via
dropbox tillbaka till mobilen igen
😅😅 ja oj, vilket tjorv, men nu
har vi då en ljudfil där jag sjunger
till musiken och som sedan Max
brukar sitta och öva till ett tag,
innan han i sin tur sjunger in sin
version…å så får vi sedan om det
blir något i slutändan 😉 han ville
sedan spela in en video till låten,
där han nog har tänkt dribbla
bollen lite oxå ⚽😁 japp, vi får se
vad det bliva av detta, men vi pysslar
på och övar och har skoj 🎶✨

Å vi fick nu tips att ladda ner en
app till MAx ipad som heter
Garageband, så det ska vi testa.

Dans

Max har varit på sin
dansträning ikväll 🕺🏻✨

.
…och det var en busig
kille som väntade på
skjuts innan 😝🙃😝
å de har haft så skoj 👍🏼

/ Anna