När Max föddes,
så hade han förutom
sin x-tra lilla kromosom,
även ett trasigt hjärta.
Han föddes med 2 stycken
komplicerade hjärtfel.

Hälften av alla barn
med Downs syndrom
har ett medföljt hjärtfel.
För inte så länge sedan
innebar det ett
livshotande tillstånd,
men nu opereras de
flesta barn redan under
det första levnadsåret
med mycket goda resultat.

AV Commune
(AVSD – atrioventrikulär septum defekt)
Max hade alltså hål
mellan bägge förmaken
och mellan bägge kamrarna
i hjärtat. Detta kräver
operation av klaff och
slutning av själva septumdefekten.
.

Vid 3:e ultraljudet då
Max varca 3 veckor
gammal kunde man
även konstatera att
han även har ett
hjärtfel som heter:
.

Fallot´s Anomali
(förträngning på lungartären).
Denna missbildning
kallas också ofta för
”Blue Baby”. Det är en
förträngning på lungpulsådern
och därför kan barnet
få cyanotiska (blåa)
attacker. Max hade svårt
att syresätta sig själv
och var beroende
av syrgas dygnet runt.
.

Vill du läsa mer om hjärtfelen,
så finns det beskrivet mer ingående
längre ner på denna sida.

Trots att Max hade syrgas
dygnet runt, så var han ändå
inte så påverkad av sina hjärtfel.
Lite trött kanske. Blev fort trött
vid matning. Men han verkade
inte må dåligt av sina hjärtfel
och det var väldigt skönt för
oss. Att han inte hade ont eller
såg lidande ut på något sätt.
Utan en liten charmis redan
från början. Men på grund av
sina hjärtfel så blev det många
undersökningar att gå igenom.
Framförallt var det undersökning
av hjärta t med jämna mellanrum
med EKG och med Ultraljud.

EKG 

EKG-undersökningen
visar hjärtats elektriska
aktivitet. Med hjälp av
EKG kan läkaren se om
man har en normal och
regelbunden hjärtrytm
eller en oregelbunden
rytm, det vill säga
förmaksflimmer.

Vissa klaffsjukdomar
gör att vänster kammares
muskulatur blir tjockare
och det syns ibland på EKG.
Bilden visar då de tar ett
EKG på Max hjärta.

Ultraljud

Vid ultraljudsundersökning
av hjärtat sänds ett ljud
som inte hörs in i hjärtat
utifrån bröstkorgsväggen.
Ljudet reflekteras tillbaka
från hjärtats väggar och
klaffar.

En dator skapar
sedan en bild av det
reflekterade ljudet
och läkaren kan se
hur hjärtats väggar
och klaffar rör sig.
Principen är densamma
som när båtar kollas
med hjälp av ekolod.

Med ultraljud kan
läkaren mäta de olika
hjärtrummens storlek
samt väggarnas och
klaffarnas tjocklek.
Med så kallad
dopplerteknik kan
blodflödet i hjärtat
registreras. Med
dopplertekniken kan
läkaren avgöra om en
hjärtklaff läcker eller är
förträngd. Om klaffen
läcker går blodet i fel riktning.
Om klaffen är förträngd
är blodets hastighet genom
klaffen förhöjd.

Denna bild visar
då Max är på
ultaljudsundersökning
av sitt hjärtat.

Eftersom Max syresatte
sig sämre och sämre
blev hjärtoperationen
tidigare än man tänkt.
Max fick operera sina
bägge hjärtfel i Göteborg
den 2 Maj 2007. Han
var då 5 veckor gammal.
Han opererades i 6,5
timme. Det var en lång väntan.
Operationen gick bra :-)

Så här pigg är Max 3 dagar
efter operationen då han
fått lämna IVA och är på
hjärtavdelningen igen.

Hjärtkirurgen fick göra
nya väggar och nya
härtklaffar inne i hjärtat.
Han fick ta bort klaffen
upp till lungpulsådern,
där flödet var alldeles
för trångt. Förhoppningsvis
klarar sigMax utan denna
klaff. Om det skulle vara så
att det börjar ”backa” tillbaka
för mycket blod där, i den
passagen, då man tagit bort
klaffen, kanske man senare
måste sätta dit en mekanisk klaff.
Men det hoppas vi att vi slipper.

Vi fick vara ungefär 3 veckor
i Göteborg. Normalt är väl
kanske 2 veckor. Men Max
fick en liten ytlig sårinfektion
i operationssåret, så därför,
fick vi vara kvar några extra
dagar. Sedan mellanlandade
vi bara på Sunderbyns sjukhus
innan vi fick fara hem på
permis. Max fick ha kvar lite
syrgas ett par veckor efter
operationen. Men sedan låg
vi inlagd ett dygn i Sunderbyn
och de kollade hur syresättningen
låg utan syrgas. Så då fick han
godkänt och vi kunde lämna
sjukhuset helt sladdfri. Det var
en underbar känsla att få rå om
grabben helt utan kablar och
sladdar. Han såg genast frisk ut.

Max får nu gå på ultraljudskontroller
av hjärtat vid Sunderbyns Sjukhus
hos en norsk hjärtspecialist.
Kontrollerna gjordes från
början med ca 1 månads
mellanrum och kunde vid
4 månaders ålder göras med
ungefär 3 månaders mellanrum.
Vid 11 månaders ålder är det
6 månader mellan besöken.
Nu senaste åren ( Max 9 år)
är det 1 år mellan kontrollerna.

Max har ett litet läckage på
mitralisklaffen i hjärtat efter
operationen som bedöms
som ”litet till måttligt”.
I nuläget behövs ingen
åtgärd göras åt detta.
Så vi hoppas förstås
att det stannar så.

Hjärtfel Av Commune

AV-septumdefekter
är en grupp missbildningar
som innefattar hål i nedre
delen av skiljeväggen
mellan förmaken och hål
i övre delen av kammar-
skiljeväggen (gröna ringar).
Klaffarna mellan förmak
och kammare är missbildade
(blå ringar).

Den vanligaste varianten
kallas AV-commune, det är
det som Max har. Man har
då ett stort gemensamt hål
mellan de bägge förmaken
och de bägge kamrarna.
Dessutom kan man ha en
stor gemensam klaff i stället
för två separata klaffar mellan
förmaken och kamrarna.
Blod från vänster hjärthalva
går över till höger sida.
Då ökar blodflödet genom
lungorna och trycket i
lungpulsådern blir oftast
förhöjt, vilket på sikt kan
skada lungkärlens funktion.
Dessutom läcker den missbildade
klaffen mellan kamrar och
förmak, vilket belastar hjärtat
ytterligare. Detta kräver
operation där de gör nya
väggar och klaffar. Men de
vill gärna att barnen är mellan
3-6 månader innan operation
så de hinner växa till sig litegrann.
AV-commune utgör ca 4 procent
av alla hjärtfel. Hjärtfelet är
särskilt vanligt hos barn med
Downs syndrom.

Hjärtfel Fallots Anomali

Max har en förträngning
av lungpulsådern vilket gör
att höger kammare förstoras
och det ökar trycket i
lungpulsådern. Stora
kroppspulsådern ”aorta”
som normalt ska gå från
vänster kammare är mer
centrerad och tar då blod
från både höger och vänster
sida vilket gör att blodet
blandas innan det går ut i
kroppen. Det innebär att
det är hål i skiljeväggen
mellan hjärtkamrarna
(grön ring) och att utflödet
till lungpulsådern är
förträngt (gul ring).
Förträngningen omfattar
pulmonalisklaffen (klaffen
i lungpulsåderns mynning)
samt området under klaffen
i höger kammares utflöde.
Ibland är också lungpulsåderns
grenar underutvecklade.
Fallots missbildning utgör
ca 5,5 procent av alla hjärtfel.

/ Anna