Behandling, krassligt & taximössa

Lovdag från skolan så nu gör vi bort
behandligen på morgonen 👊🏼✨
så idag är det behandling nummer
160 för immunförsvaret 👊🏼💉✨…

Max pappa är sjuk idag 🤧 nyser och snorar
som Max gjorde tidigare. Å Max höll honom
i handen då vi såg julkalendern i morse 💛
och så frågar han hela tiden om han behöver
näsdukar eller kaffe eller cola ☺️💛

Halvtid i behandligen är = bullar & cola 👌🏼✨⭐️
extra trevligt att få äta bullar med krasslig pappa
idag 💛 å igår kom Max farmor med en leverans
av Max bullar och av flarn med smörkräm emellan
🙌🏼 T A C K ⭐️✨ å vi måste nog skicka en låda
med flarn till Max storasyrra som älskar dem 💛 

Max kom på att han hade fått en
alldeles egen taximössa, av en av
hans taxichaufförer igår ✨⭐️ 💛 

/ Anna

Fibro, krassligt & spela spel

Gick inte att gå och sova. Värker så bläh i kroppen just nu 🤮
å värsta kombon tycker jag är då jag sitter och gäspar och
jag vill bara sova för jag är supertrött och samtidigt värker
kroppen, så jag inte kan ligga still och jag får yrsel då jag
blundar. Så då blir det att jag antigen sitter så här och
avleder värken med hoppande fötter och ben eller helst
går omkring litegrann….

…just nu är det främst ryggen som bestämt sig
för att protestera och förutom molande intensiv
värk, så är jag så öm över alla revben och det
känns som om att alla muskler som fäster i
revbenen gör ont som om att något kört över
mig. Jag har känt att detta ”bakslag” har varit
på gång idag, det har smygit på och bara trist
att det blir som värst, då jag vill sova. Jag tror
att dagens bak var droppen idag. Jag kände
egentligen varningstecken redan innan, men jag
valde att blunda lite och köra på. Men det var lite
drygt med alla moment och innan allt var klart.

Å så har ju Max energi för ett helt fotbollslag
tillsammans, trots att han är krasslig. Så det blev
nog många små saker som blev till att bägaren
rann över och att då kroppen reagerar med det
som jag kallar ”bakslag”, vilket gör att min värk
går upp flera pinnhål och mjölksyran pyr i
musklerna, jag blir kraftlös och domnar fort i
armar och ben och yrsel kan förekomma och
en massa andra konstiga symtom. Så det blir
som ett litet ”kaos” i kroppen, där jag aldrig
riktigt vet hur det ska sluta. Finns så många
olika varianter och olika intensitetnivå och
känslan är väl varje gång att jag bara blir så
jä…la less alltihop. Undrar hur många gånger
de senaste 19 åren jag tragglat genom detta
och sånna här nätter och dagar. Jag skriver inte
för att söka medlidande, för det gör mig inte
bättre, utan jag skriver då och då för att istället
kanske öka lite kunskapen och förståelsen, hur
det är för mig att leva med fibromyalgi. En väldigt
osynlig sjukdom utåt, men som är grymt jobbig
att leva med. Nu har jag dopat mig lite extra och
hoppas att jag snart kan få somna en stund 🙏🏼

Spela spel

Vi har spenderat förmiddag
på Max härliga matta och spelat spel 👍🏼

…visst blev de söta lapparna, bordsplaceringen till
julbordet ✨⭐️ jag gillar att Max oxå är ute i god
tid och förbereder. Sedan om alla kommer vara här
på jul återstår väl att se, men Max längtar sååå
mycket 🙌🏼 det är bland det bästa på hela året
enligt honom och då främst att vi ska samlas och
äta julbord ihop. Han tyckte inte om i fjol, då vi
inte hade den äldre generationen hos oss 💛

Hur efterlängtad var inte denna pappa idag ☺️
Abbe placerade sig på magen & Max gjorde
hårmassage och pappan snarkade efter typ
15 sek på kökssoffan 😁👌🏼….

Max njuter nog där ute just nu,
först skottning för hand och sen
med fyrhjuling 💨👌🏼

/ Anna

Snor, mys, kojbygge, lejonkungen & provsvar

Kan väl inte finnas nån bättre ”snor-öppnare”
än frisk luft 😁 efter lilla rastningen av Abbe
på morgonen tömde vi nog ut några kilo snor 🤧☺️

.

Bygga koja

Som rutinen är då Max är
krasslig, så gör han en koja,
men den här slog nog rekordet
i låg variant ☺️….

å eftermiddagen drog Max madrasserna
framför tv:n och så har vi myst med mellis
och Max åt jolkmokkskorvskivor och julmust
☺️mellan nysningar och lite hostningar
🤧😮‍💨👌🏼✨och så har vi börjat se
Lejonkungen, den nya versionen och wow,
så mäktig, rekommenderas varmt 🙌🏼
Max orkade inte se hela, så vi fortsätter
imorgon. Men tror jag kommer böla rejält
senare i filmen, vet ju hur den tecknande
varianten var och kan ju tänka mig att det
här blir ännu starkare 😭😉 men såååå
galet fint gjord, den hade varit mäktigare på bio.

Mys👌🏼✨

Snacka om snabba 👍🏼✨
härligt med ett negativt svar.

/ Anna

Sjukhusbesök

Hmmm…Max har inte mått bäst i
helgen 😔 Pigg kille på förmiddagar
men sedan kryper yrseln fram och så
har han haft riktigt besvärligt med
yrsel eftermiddag och kväll. Han vill
då helst ligga. Om han står och går,
så gungar allt runtomkring och han blir
kallsvettig och han måste hålla i oss. Så
något känns galet….

View this post on Instagram

Hmmm…Max har inte mått bäst i helgen 😔 Pigg kille på förmiddagar men sedan kryper yrseln fram och så har han haft riktigt besvärligt med yrsel eftermiddag och kväll. Han vill då helst ligga. Om han står och går, så gungar allt runtomkring och han blir kallsvettig och han måste hålla i oss. Så något känns galet. Trodde först i fredags att det var nån reaktion från behandlingen och kan ju vara det, men konstigt, då det nu pågått hela helgen. Å Max vill inte vara aktiv och i rörelse, för då kommer obehaget. Å ni vet ju Max, som aldrig annars är still, så han har inte varit sitt riktiga jag. Igår la han sig till och med och sov på eftermiddagen, något han aldrig gör om han inte är sjuk. Så idag kontaktade jag sjukhuset i tanke att få kolla upp om det är något som spökar med hans hjärta och hjärtfel. Tyvärr jobbar inte hans hjärtläkare just nu, så inget ultraljud, men vi fick komma in och de har gjort EKG på hjärtat, lyssnat på hjärta och lungor, tagit blodtryck i liggande och flera blodtryck i stående under 8 minuter, å tagit lite prover. Så det som känns skönast att kurvan på EKG (hjärtat) inte visade någon förändring 👌🏼 Sedan skulle läkaren ringa hem utifall provsvaren visade något speciellt. Så egentligen blev vi väl inte klokare, får avvakta och se, kanske var det reaktion på medicinen i fredags? men hur som helst, skönt få kolla upp, speciellt hjärtat, så det inte var nån hjärtsvikt eller så. Max var grym på sjukhusbesöket med att vara positiv trots en hel del undersökningar & provtagning 💉💪🏼 Så vi får se hur denna eftermiddag/kväll blir, hoppas han slipper återfå yrseln igen. Å det är så jobbigt se något av sina barn må dåligt, absolut värsta som finns, är ju hellre sjuk själv hundra gånger om. Men håller tummarna att detta ger med sig och att han snart är sitt vanliga jag igen 💛#sjukhusbesök #yrsel

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…trodde först i fredags att det var nån
reaktion från behandlingen och kan ju
vara det, men konstigt, då det nu pågått
hela helgen. Å Max vill inte vara aktiv och
i rörelse, för då kommer obehaget. Å ni
vet ju Max, som aldrig annars är still, så
han har inte varit sitt riktiga jag. Igår la
han sig till och med och sov på eftermiddagen,
något han aldrig gör om han inte är sjuk. Så
idag kontaktade jag sjukhuset i tanke att få
kolla upp om det är något som spökar med
hans hjärta och hjärtfel. Tyvärr jobbar inte
hans hjärtläkare just nu, så inget ultraljud,
men vi fick komma in och de har gjort EKG
på hjärtat, lyssnat på hjärta och lungor, tagit
blodtryck i liggande och flera blodtryck i
stående under 8 minuter, å tagit lite prover.
Så det som känns skönast att kurvan på EKG
(hjärtat) inte visade någon förändring 👌🏼
Sedan skulle läkaren ringa hem utifall
provsvaren visade något speciellt. Så
egentligen blev vi väl inte klokare, får
avvakta och se, kanske var det reaktion
på medicinen i fredags? men hur som helst,
skönt få kolla upp, speciellt hjärtat, så det i
nte var nån hjärtsvikt eller så. Max var grym
på sjukhusbesöket med att vara positiv trots
en hel del undersökningar & provtagning 💉💪🏼

Så vi får se hur denna eftermiddag/kväll blir,
hoppas han slipper återfå yrseln igen. Å de
t är så jobbigt se något av sina barn må dåligt,
absolut värsta som finns, är ju hellre sjuk själv
hundra gånger om. Men håller tummarna att
detta ger med sig och att han snart är sitt
vanliga jag igen 💛

Bus på sjukhusbritsen 😁
vi har alltid försökt busa &
surra mycket på sjukhusbesök,
då går ju tiden lite snabbare 👍🏼

.
…å alltid har vi skoj kring Max och
hans bedövningsplåster, som han få
r inför provtagning, för han blir alltid
som en robot och kan absolut inte
böja i armarna 😁😄 ..men hoppsan,
när det kliade nog mycket på näsan,
så funkade det plötsligt 🤔☺️😁

Spelat spel

Gäller att hitta på nått stillsamt
skoj, så inte yrseln blir jobbig,
så vi tog fram bästa spelet
”se vad jag kan” 👍🏼 helt perfekt
spel i våra ögon. Perfekta frågor
där man lär sig saker på, å går ju
sortera bort för lätta och anpassa
lite….

.
…swipa för för bilder.
Sedan så går det fort att spela, vi vill
inte hinna bli less eller att det ska vara
krångliga regler. Utan här slår man 2
tärningar och får träna räkna ihop vad
de blir tillsammans (perfekt) och får ju
då oxå flytta långt varje gång och svarar
man rätt på frågan får man gå ytterligare
2 steg. Så det går fort att spela, så perfekt
då orkar man ju även göra en revansch
om man vill ☺️👍🏼 å om ni swipar så ser
ni Max nöjda minspel då han inser att
han vinner 🙌🏼😁✨

/ Anna