…Här kan ni få se lite, då Max målade på sina medicinflaskor, som nu hänger i taket på hans ”mello-scen” i vardagsrummet ⭐️✨ men vi har målat medicinflaskorna i omgångar under åren. Vi målade bland annat först till Max fest då han firade 100 behandlingar & då dekorerade han med glitterlim på flaskorna, i detta klipp, ritar han med porslinsfärgspennor 👍🏼
Max ska alltid ha rätt & även om han har fel, så lyckas han alltid på nått sätt vinkla det så det blir rätt enligt honom ☺️
Minus 17 idag 🥶❄️ å tror ni inte att Abbe hittade frusna blåbär & mumsade ☺️ skogen känns som en förtrollad plats just nu, där typ nån har svingat sitt magiska spö & frysit ner hela landskapet ❄️ ni ser ju om ni swipar. Känns lite som om man gärna kunde gå i ide nu och kliva fram till våren igen 😉
[Tillbakablick 4 år sedan] det här är ju de absolut bästa pysselprojekten som finns, då vi gjort nya saker av saker som finns hemma & får använda fantasin & kreativiteten & förvandla till något nytt 👌🏼✨ och här var det en kran, som Max ville ha i sin lekstuga, till hans grill, då vi inredde den som Max resturang 👍🏼 och det blev återbruk av hans medicinburkar, ett resorbrör, slang och mjölkpaket 👌🏼….
Fredag 🎉🙌🏼✨ Max har tydligen hållit i ”fredagskul” på skolan denna fredag och han hade valt disco 🕺🏻⭐️ bra avslutning på veckan, å nu bullar och cola & sedan blir det myyyyys 👌🏼
Jo, men olika quotes är alltid bra att läsa och de ger alltid mig lite positiv kraft till att tänka positiv tycker jag 💪🏼 swipa för fler. Jag lämnar en riktigt pissigt jobbig vecka bakom mig där kroppen protesterat så mycket på så många plan 😫👎🏼 men om jag nu fokuserar på det positiva, är att jag äntligen är igenom denna skitvecka och vi går nu mot helg, å efter dåliga dagar, brukar bättre komma och de längtar jag till nu 👍🏼 Idag har då kroppen varit rent utsagt skit-dålig men jag hoppas just nu på att det här var botten denna gång och att det nu vänder uppåt igen 🙌🏼 så nu när Max kom hem var han inte trögbedd att ta iPad mys och jag försöker vila en kropp som inte vill vara igång, så trött och mjölksyran pyr, men samtidigt en kropp som protesterar med mer värk då jag ligger, så en skitdålig kombo 😣 så ikväll blir fokus mys och så lite som möjligt på programmet. För imorgon har vi lite roliga planer som jag vill orka 👌🏼 å jag skriver inte för att söka medlidande på nått sätt, utan för att beskriva hur det är att leva med fibromyalgi och kronisk värk dygnet runt, som inte syns så mycket utåt. Men nu skiter vi i de för nu är det FREDAG hörni! 🎉 Hoppas ni alla får en trevlig helg och så hoppas jag på en bättre vecka nästa vecka och nu laddar för en mysig helg 👌🏼
Jag har fått så många frågor om korttids så jag tar väl och svarar på några frågor, många har frågat samma frågor och börjar med 1: ”..varför ska Max vara där?” ✨ Det här med korttids (korttidsboende) har vi pratat om här hemma ett tag. Max har tyckt att det låtit spännande och det är något som Max själv har velat testa & som tur något han har möjlighet att få prova på. Å vi tycker att det var ett bra läge nu att få börja frigöra sig hemifrån och bli mer självständig, något som vi känner att Max oxå vill. Så otroligt lärorikt för att utvecklas framåt och träna på den sociala biten och att ta mer eget ansvar och som även han säger: ”…att få slippa mamma och pappa” ☺️ och jag tror det kan vara bra för både Max och oss att få en paus från varandra och få chansen att längta efter varann, det är också nyttigt 💛 Å Max har ju en bakgrund med infektionskänslighet och har varit så mycket sjuk under alla år, så han har missat så mycket såsom kalas, kunna umgås med kompisar och dyl. Så här får han chansen till det, genom att bo tillsammans med andra under några dagar och träna på att fungera i grupp med olika. Personalen som jobbar där har ett ”självständighets-tänk” så Max får träna olika saker för att bli så självständig som möjlig, men dom finns ju alltid där som stöd 👌🏼💛 Det är en fin övergång till framtida boende någongång. Vi tror det är sååå bra för Max att komma ifrån sina inkörda rutiner här hemma och kanske få lite nya och att se att det går att göra på olika sätt & inte alltid som han brukar göra. Å det här hör ju till livet och det är ju en viktig utveckligen att frigöra sig och vi känner oss bara så glada att Max har chansen att göra det han oxå, med stöd och hjälp på vägen 🙌🏼✨
Denna fråga har många oxå frågat: ”vem har möjlighet att bo på korttids och hur söker man?” ✨ å det är ”LSS – lagen om stöd och service” som styr detta. Ni kan ju googla mer om detta, vad som gäller och ni kan ta kontakt med er LSS handläggare i eran kommun för att höra vad som gäller där. I LSS beskrivs vilka personer som omfattas av lagen. Vi var på en träff med vår handläggare och vi gjorde då en ansökan som sedan blev beviljad 👍🏼
Å tydligen en väldigt intressant fråga är: ”vad gör ni när ni inte har Max hemma & hur går det för mammahjärtat?” ☺️✨ nu har vi ju inte testat på det här så mycket än, bara 2:a gången nu. Men först och främst så går det bra för både mamma och pappahjärtat, å det tror jag beror på att Max är så trygg i det här och verkligen vill dit och längtar så mycket. Såklart blir det ju tyst och tomt och jag längtar efter honom varje dag, precis som jag längtar efter dottern som bott hemifrån i 3 år nu ☺️ men så här är ju livet och visst kanske blir det lite speciellt då Max har sin funktionsvariation och varit så extremt mycket hemma och jag trodde kanske det skulle bli tuffare för mammahjärtat än var det blev, men som sagt, då Max är trygg och glad och nöjd, då är vi oxå det och vi är så tacksamma att Max har chansen att göra det här han oxå, med stöd och hjälp på vägen 🙌🏼✨ å vad vi nu ska göra då Max är där i helgen …det är nog att prioritera bara att göra det vi känner för. Så pappa Jonas for direkt iväg till grävmaskinen och jag satt mig och måla vid datorn👌🏼☺️ vi gillar båda att vara kreativa på olika sätt och det är verkligen avkoppling för oss. Även om korttids är främst för Max skull, så känner jag att det är en chans för oss föräldrar att hämta energi oxå. Främst att kunna släppa att inte behöva finnas som stöd hela tiden och att under några dar inte behöva laga extra måltider 👊🏼✨☺️ å jag vill verkligen bara vara, inte planera en massa saker eller träffa folk, just nu bara vara i nuet och ta dagen som den kommer 🙌🏼 å ikväll har vi köpt hem lite gott och ska bara mysa och ta det lugnt. Det är vår prio i helgen. Har ju nu innan denna vistelse, först haft en vecka då Max var sjuk och så en höstlovsvecka på det hemmavid, så det kändes som bra tajming att Max fick komma på korttids just i helgen och att han får avsluta höstlovet på bästa sätt 🙌🏼✨
När vi åt lunch hemma i fredags så ville Max ha köttbullar och makaroner så vi åt det. Å vi har länge kört med att då Max gärna vill äta 2 portioner, att det är lämpligt med 5 köttbullar till varje portion, för han har ingen mättnadskänsla så vi har alltid jobbat med vad som är lämpliga portioner. Så Max har alltid räknat köttbullarna och han har själv tyckt d et varit lämpligt med 5 och när han var mindre, var det även bra träning då han skulle träna räkna, och det sitter i än 😉….
…å såklart har han ju med åren även börjat busa och såklart är det ju okej med nån extra köttbulle och då är han så nöjd, då visar han tallriken och säger: ”.. ser du, 5 köttbullar” och jag säger: ”.. är det verkligen det? Och Max räknar: ” 1, 2, 3, 4, 5, 5” och skrattar gott 😁 såklart är det ju två stycket nummer 5 och inte sex ☺️ ( å vill förtydliga att Max får ta fler om han vill, men detta upplägg 5 och 5 har han velat ha kvar själv och så ”nalla” nån extra då istället ;)
[tillbakablick 2017] Jag & Max har gjort många pysselprojekt under åren 👌🏼 och månfa har varit kopplade till olika undersökningar som Max gjort, som en förberedelse för vad som väntar. Nallen ”Lurvis” fick Max en gång av ambulanspersonalen då han åkte ambulans 💛 och nallen har varit med om många sjukvårdsbesök sedan dess ☺️ …
…swipa för fler bilder. här pysslar Max ihop en bandspelar EKG apparat till Lurvis, inför då Max själv skulle ha en bandspelar EKG apparat under ett dygn för att kolla hans hjärtfel 💛 vi gillar återbruk och använde saker vi sparat hemma, så vi gjorde hål i kork från ett gräddpaket med håltång och hittade några begagnade resårband att trä in och den lilla organza-påsen som sparats från något smycke har vi klippt av och sytt ihop för att få lite mindre 👍🏼och så valde Max ut 3 bokstäver av bokstavspärlorna och swipa för fler bilder. EKG skrev han med bokstavspärlor på korken från gräddpaketet och gjorde med pennan ”hjärt-vågor” 💛 och så en knapp för att starta och stänga av 👍🏼 Max limmade fast bokstäverna och knapp på korken med limpistolen och sedan tog vi fram 3 elektroder, som Max fick ta hem efter sista EKG kollen han var på och så limmade vi fast trådarna i dem, så de är nu kopplade till ”dosan” som en riktig EKG apparat 😉👍🏼 vi visste att Max skulle få 3 elektroder på bröstet med sladdar kopplade till en bandspelare som han troligen skulke ha hängande runt halsen i en påse, så vi försökte få det så likt som möjligt 😉👍🏼 återkommer med små filmsnuttar då Max visar upp den lite närmare & när Lurvis följde med Max på sjukhuset och efteråt då allt kopplades bort 😉
Max ringde från korttids idag och hade sån där röst, ni vet, där man hör hur mycket han ler samtidigt som han pratar 👌🏼💛 vi fick veta tidigare idag utav personalen, att han sovit bra och att de skulle ner på stan på lite aktiviteter. Å nu när han ringde så berättade han att han väntade på middag och de skulle äta köttbullar och makaroner och rösten bubblade av nöjdhet 👌🏼 och så ville han berätta att imorgon ska de på LF arena och se på fotboll och se Piteå IF lira match ⚽️ 🙌🏼 så han lät sååå lycklig och han ville försäkra sig om att jag även skulle berätta det även för pappa ☺️ Underbart.
På morgonen har vi idag haft ett litet pyssel projekt som innefattade håltång samt buntband & avbitartång från garaget & något från pysselskåpet och som vi har förberett inför Max nästa korttids-vistelse 👍🏼 ni ska få se sen, vad Max har pysslat ihop, det blev perfekt 😉…
Inte dumt när man har Max som blir så LYCKLIG och skriker ”JAAA!” 🙌🏼 på frågan om vi ska fara och sortera skräp ☺️ härligt att med så små medel kan förgylla en höstlovsdag 👍🏼 och tänkte även att jag kan beskriva hur pass ”rutinmässig” Max är i olika saker, att han inte kan gå ”utanför gränsen” och testa vissa saker, som dessutom är samma, men i annan förpackning. För vi var även förbi på ICA oxå. Å Max skulle absolut kunna tänka sig att köpa sig en glass, en sandwish. Så det tänkte jag att det kan vi förgylla denna lilla tripp med och kul att Max ville köpa något, som han sällan vill. Men tyvärr har de tagit bort glassfrysen med lösa glassar nu inför vintern. Så jag föreslår att då kan vi ju köpa hem ett paket med 6 sandwish och ha hemma…men vad tror ni? Näpp, det gick ju inte. Å hur mycket jag lirkade och lockade och beskrev att det blir ju samma sak, så nej, då var han hellre utan. Så japp, han var nöjdast av att åka hem utan istället 😉 men huvudsaken var ju att han var nöjd 👍🏼
Max riggade upp min mobil & så gjorde han denna film och berättar om hur han gör älgjakt med farfar och Stefan ☺️👍🏼 och jag gillar att han tänkt dela ut älgköttet till alla i byn 💛