Tillbakablick målning av medicinflaskor & att alltid ha rätt

…Här kan ni få se lite, då Max målade på
sina medicinflaskor, som nu hänger i taket
på hans ”mello-scen” i vardagsrummet ⭐️✨
men vi har målat medicinflaskorna i omgångar
under åren. Vi målade bland annat först till
Max fest då han firade 100 behandlingar &
då dekorerade han med glitterlim på flaskorna,
i detta klipp, ritar han med porslinsfärgspennor 👍🏼

Max ska alltid ha rätt & även om han
har fel, så lyckas han alltid på nått sätt
vinkla det så det blir rätt enligt honom ☺️

/ Anna

Annons

Fredag, kallt, pyssel tillbakablick & min fibro

Minus 17 idag 🥶❄️ å tror ni inte att Abbe
hittade frusna blåbär & mumsade ☺️ skogen
känns som en förtrollad plats just nu, där typ
nån har svingat sitt magiska spö & frysit ner
hela landskapet ❄️ ni ser ju om ni swipar.
Känns lite som om man gärna kunde gå i ide
nu och kliva fram till våren igen 😉

[Tillbakablick 4 år sedan] det här är ju de absolut
bästa pysselprojekten som finns, då vi gjort nya
saker av saker som finns hemma & får använda
fantasin & kreativiteten & förvandla till något
nytt 👌🏼✨ och här var det en kran, som Max ville
ha i sin lekstuga, till hans grill, då vi inredde den
som Max resturang 👍🏼 och det blev återbruk av
hans medicinburkar, ett resorbrör, slang och
mjölkpaket 👌🏼….

Fredag 🎉🙌🏼✨ Max har tydligen hållit i
”fredagskul” på skolan denna fredag och
han hade valt disco 🕺🏻⭐️ bra avslutning
på veckan, å nu bullar och cola & sedan
blir det myyyyys 👌🏼

Jo, men olika quotes är alltid bra att läsa och de ger
alltid mig lite positiv kraft till att tänka positiv
tycker jag 💪🏼 swipa för fler. Jag lämnar en
riktigt pissigt jobbig vecka bakom mig där
kroppen protesterat så mycket på så många
plan 😫👎🏼 men om jag nu fokuserar på det
positiva, är att jag äntligen är igenom denna
skitvecka och vi går nu mot helg, å efter
dåliga dagar, brukar bättre komma och de
längtar jag till nu 👍🏼 Idag har då kroppen
varit rent utsagt skit-dålig men jag hoppas
just nu på att det här var botten denna gång
och att det nu vänder uppåt igen 🙌🏼 så nu
när Max kom hem var han inte trögbedd att
ta iPad mys och jag försöker vila en kropp
som inte vill vara igång, så trött och mjölksyran
pyr, men samtidigt en kropp som protesterar
med mer värk då jag ligger, så en skitdålig
kombo 😣 så ikväll blir fokus mys och så
lite som möjligt på programmet. För imorgon
har vi lite roliga planer som jag vill orka 👌🏼
å jag skriver inte för att söka medlidande på
nått sätt, utan för att beskriva hur det är att
leva med fibromyalgi och kronisk värk dygnet
runt, som inte syns så mycket utåt. Men nu
skiter vi i de för nu är det FREDAG hörni! 🎉
Hoppas ni alla får en trevlig helg och så hoppas
jag på en bättre vecka nästa vecka och nu laddar
för en mysig helg 👌🏼

/ Anna

Abbe söker Max, frågor om korttids & tillbakablick

Abbe har nu sökt Max på morgonen,

tror han tänker typ: ”var har ni gömt honom?”
☺️ han har varit upp flera gånger feg och letat
i alla sängar 💛 …

Jag har fått så många frågor om korttids så jag tar
väl och svarar på några frågor, många har frågat
samma frågor och börjar med 1:
”..varför ska Max vara där?” ✨ Det här med
korttids (korttidsboende) har vi pratat om här
hemma ett tag. Max har tyckt att det låtit spännande
och det är något som Max själv har velat testa &
som tur något han har möjlighet att få prova på.
Å vi tycker att det var ett bra läge nu att få börja
frigöra sig hemifrån och bli mer självständig, något
som vi känner att Max oxå vill. Så otroligt lärorikt
för att utvecklas framåt och träna på den sociala biten
och att ta mer eget ansvar och som även han säger:
”…att få slippa mamma och pappa” ☺️ och jag tror
det kan vara bra för både Max och oss att få en paus
från varandra och få chansen att längta efter varann,
det är också nyttigt 💛 Å Max har ju en bakgrund med
infektionskänslighet och har varit så mycket sjuk under
alla år, så han har missat så mycket såsom kalas, kunna
umgås med kompisar och dyl. Så här får han chansen
till det, genom att bo tillsammans med andra under
några dagar och träna på att fungera i grupp med olika.
Personalen som jobbar där har ett ”självständighets-tänk”
så Max får träna olika saker för att bli så självständig
som möjlig, men dom finns ju alltid där som stöd 👌🏼💛
Det är en fin övergång till framtida boende någongång.
Vi tror det är sååå bra för Max att komma ifrån sina
inkörda rutiner här hemma och kanske få lite nya och
att se att det går att göra på olika sätt & inte alltid som
han brukar göra. Å det här hör ju till livet och det är ju
en viktig utveckligen att frigöra sig och vi känner oss
bara så glada att Max har chansen att göra det han oxå,
med stöd och hjälp på vägen 🙌🏼✨ 

Denna fråga har många oxå frågat:
”vem har möjlighet att bo på korttids och
hur söker man?” ✨ å det är ”LSS –
lagen om stöd och service” som styr detta.
Ni kan ju googla mer om detta, vad som
gäller och ni kan ta kontakt med er LSS
handläggare i eran kommun för att höra
vad som gäller där. I LSS beskrivs vilka
personer som omfattas av lagen. Vi var
på en träff med vår handläggare och vi
gjorde då en ansökan som sedan blev beviljad 👍🏼

Å tydligen en väldigt intressant fråga är:
”vad gör ni när ni inte har Max hemma &
hur går det för mammahjärtat?” ☺️✨ nu har
vi ju inte testat på det här så mycket än, bara
2:a gången nu. Men först och främst så går
det bra för både mamma och pappahjärtat,
å det tror jag beror på att Max är så trygg i
det här och verkligen vill dit och längtar så
mycket. Såklart blir det ju tyst och tomt och
jag längtar efter honom varje dag, precis som
jag längtar efter dottern som bott hemifrån i
3 år nu ☺️ men så här är ju livet och visst
kanske blir det lite speciellt då Max har sin
funktionsvariation och varit så extremt mycket
hemma och jag trodde kanske det skulle bli
tuffare för mammahjärtat än var det blev, men
som sagt, då Max är trygg och glad och nöjd,
då är vi oxå det och vi är så tacksamma att
Max har chansen att göra det här han oxå,
med stöd och hjälp på vägen 🙌🏼✨ å vad vi
nu ska göra då Max är där i helgen …det är nog
att prioritera bara att göra det vi känner för. Så
pappa Jonas for direkt iväg till grävmaskinen
och jag satt mig och måla vid datorn👌🏼☺️ vi
gillar båda att vara kreativa på olika sätt och det
är verkligen avkoppling för oss. Även om korttids
är främst för Max skull, så känner jag att det är en
chans för oss föräldrar att hämta energi oxå. Främst
att kunna släppa att inte behöva finnas som stöd hela
tiden och att under några dar inte behöva laga extra
måltider 👊🏼✨☺️ å jag vill verkligen bara vara, inte
planera en massa saker eller träffa folk, just nu bara
vara i nuet och ta dagen som den kommer 🙌🏼 å ikväll
har vi köpt hem lite gott och ska bara mysa och ta
det lugnt. Det är vår prio i helgen. Har ju nu innan
denna vistelse, först haft en vecka då Max var sjuk
och så en höstlovsvecka på det hemmavid, så det
kändes som bra tajming att Max fick komma på
korttids just i helgen och att han får avsluta höstlovet
på bästa sätt 🙌🏼✨ 

När vi åt lunch hemma i fredags så ville Max ha
köttbullar och makaroner så vi åt det. Å vi har länge
kört med att då Max gärna vill äta 2 portioner, att
det är lämpligt med 5 köttbullar till varje portion,
för han har ingen mättnadskänsla så vi har alltid
jobbat med vad som är lämpliga portioner. Så Max
har alltid räknat köttbullarna och han har själv tyckt d
et varit lämpligt med 5 och när han var mindre, var
det även bra träning då han skulle träna räkna, och
det sitter i än 😉….

…å såklart har han ju med åren även börjat
busa och såklart är det ju okej med nån
extra köttbulle och då är han så nöjd, då
visar han tallriken och säger:
”.. ser du, 5 köttbullar” och jag säger:
”.. är det verkligen det? Och Max räknar:
” 1, 2, 3, 4, 5, 5” och skrattar gott 😁
såklart är det ju två stycket nummer 5
och inte sex ☺️ ( å vill förtydliga att Max
får ta fler om han vill, men detta upplägg
5 och 5 har han velat ha kvar själv och
så ”nalla” nån extra då istället ;) 

[tillbakablick 2017] Jag & Max har gjort många
pysselprojekt under åren 👌🏼 och månfa har varit
kopplade till olika undersökningar som Max gjort,
som en förberedelse för vad som väntar. Nallen
”Lurvis” fick Max en gång av ambulanspersonalen
då han åkte ambulans 💛 och nallen har varit med
om många sjukvårdsbesök sedan dess ☺️ …

…swipa för fler bilder.
här pysslar Max ihop en bandspelar EKG apparat
till Lurvis, inför då Max själv skulle ha en
bandspelar EKG apparat under ett dygn för att
kolla hans hjärtfel 💛 vi gillar återbruk och
använde saker vi sparat hemma, så vi gjorde
hål i kork från ett gräddpaket med håltång och
hittade några begagnade resårband att trä in och
den lilla organza-påsen som sparats från något
smycke har vi klippt av och sytt ihop för att få
lite mindre 👍🏼och så valde Max ut 3 bokstäver
av bokstavspärlorna och swipa för fler bilder.
EKG skrev han med bokstavspärlor på korken
från gräddpaketet och gjorde med pennan
”hjärt-vågor” 💛 och så en knapp för att starta
och stänga av 👍🏼 Max limmade fast bokstäverna
och knapp på korken med limpistolen och sedan
tog vi fram 3 elektroder, som Max fick ta hem
efter sista EKG kollen han var på och så limmade
vi fast trådarna i dem, så de är nu kopplade till
”dosan” som en riktig EKG apparat 😉👍🏼 vi
visste att Max skulle få 3 elektroder på bröstet
med sladdar kopplade till en bandspelare som
han troligen skulke ha hängande runt halsen i
en påse, så vi försökte få det så likt som möjligt
😉👍🏼 återkommer med små filmsnuttar då Max
visar upp den lite närmare & när Lurvis följde
med Max på sjukhuset och efteråt då allt
kopplades bort 😉

Max ringde från korttids idag och hade sån där röst,
ni vet, där man hör hur mycket han ler samtidigt
som han pratar 👌🏼💛 vi fick veta tidigare idag utav
personalen, att han sovit bra och att de skulle ner
på stan på lite aktiviteter. Å nu när han ringde så
berättade han att han väntade på middag och de
skulle äta köttbullar och makaroner och rösten
bubblade av nöjdhet 👌🏼 och så ville han berätta
att imorgon ska de på LF arena och se på fotboll
och se Piteå IF lira match ⚽️ 🙌🏼 så han lät sååå
lycklig och han ville försäkra sig om att jag även
skulle berätta det även för pappa ☺️ Underbart.

/ Anna

Höstlov med pyssel, sopsortering & Max beskriver älgjakt

På morgonen har vi idag haft ett litet pyssel
projekt som innefattade håltång samt buntband
& avbitartång från garaget & något från
pysselskåpet och som vi har förberett inför
Max nästa korttids-vistelse 👍🏼 ni ska få se sen,
vad Max har pysslat ihop, det blev perfekt 😉…

Inte dumt när man har Max som blir så LYCKLIG
och skriker ”JAAA!” 🙌🏼 på frågan om vi ska fara
och sortera skräp ☺️ härligt att med så små medel
kan förgylla en höstlovsdag 👍🏼 och tänkte även att
jag kan beskriva hur pass ”rutinmässig” Max är i
olika saker, att han inte kan gå ”utanför gränsen”
och testa vissa saker, som dessutom är samma, men
i annan förpackning. För vi var även förbi på ICA
oxå. Å Max skulle absolut kunna tänka sig att köpa
sig en glass, en sandwish. Så det tänkte jag att det
kan vi förgylla denna lilla tripp med och kul att Max
ville köpa något, som han sällan vill. Men tyvärr har
de tagit bort glassfrysen med lösa glassar nu inför
vintern. Så jag föreslår att då kan vi ju köpa hem ett
paket med 6 sandwish och ha hemma…men vad tror
ni? Näpp, det gick ju inte. Å hur mycket jag lirkade
och lockade och beskrev att det blir ju samma sak,
så nej, då var han hellre utan. Så japp, han var nöjdast
av att åka hem utan istället 😉 men huvudsaken var
ju att han var nöjd 👍🏼

Max riggade upp min mobil & så gjorde
han denna film och berättar om hur han gör
älgjakt med farfar och Stefan ☺️👍🏼 och jag
gillar att han tänkt dela ut älgköttet till alla i byn 💛 

/ Anna