Max föddes Mars 2007.
Han vägde 3720 g och
var 50 cm lång.

Han var väldigt lik
sin storasyster. Han
hade dessutom med
sig lite x-tra i bagaget.

Max föddes nämligen
med en x-tra kromosom
som kallas Downs Syndrom
och han föddes även med
2 komplicerade hjärtfel.
Vi fick därför när han föddes
vara inlagd på barnintensiven
avd 56 på Sunderbyns Sjukhus
i 5 veckor. Där blev han riktigt
bortskämd av en helt underbar
stab av hjälpsam och kunnig
personal.

Max och sin storasyster
Fanny som då var 6 år
gammal ♥

Den 26 April 2007,
fick vi fara vidare mot
Göteborg för hjärtoperation.
Max opererade sitt lilla
hjärta 6 veckor gammal
på Drottning Silvias
Barnsjukhus och fick till
slut, efter lång väntan..

…äntligen komma hem
den 16 Maj 2007 via en
snabbvisit tillbaka till
Sunderbyns Sjukhus.

Jag började att skriva
denna blogg för att kunna
skriva av mig och bearbeta
tankar och funderingar
under den första tiden.
Det var främst under tiden
nere i Göteborg jag hade
tänkt skriva för att kunna
skriva dagbok och kunna
låta nära och kära ta del
av vårt lille charmtroll
första tid av sitt nya liv.

När vi sedan blev utskrivna
och kom hem och landade
i vår vardag igen så blev det
att fortsätta att skriva och på
den vägen är det…

(Max ca 1 1/2 år)

Det känns kul att ha
en blogg och kunna
skriva vad som händer
och sker med Max. Inte
för att vardagen är så
mycket annorlunda ….
men livet med Max ger
oss så mycket mer, än vi
någonsin kunnat ana.

Han har öppnat en ny
liten värld för oss där
det självklara får lite
mer tanke bakom och
som gör att vi njuter av
tiden här och nu, på ett
sätt som jag inte tror vi
skulle göra annars. Han är
verkligen solstrålen i vårt liv.
Hans utstrålning smittar av
sig på oss andra i familjen.

Många gånger har jag
(och är) tveksam om det
är rätt att lämna ut honom
så här, på bloggen. Men den
respons som jag dagligen
får, gör att jag i nuläget
fortsätter att skriva och
så får vi se i framtiden….

Downs syndrom..

När Max föddes, så hade han
med sig lite extra i bagaget.
Han födes nämligen med
en extra kromosom.

En liten busig & charmig
kromosom som gör att
han blir vår Max med det
där, lilla X-tra :-)

Klicka här & Lyssna >>

Så kom du då till oss du
älskade barn, och grep
våra hjärtan med kraft.
Med ens fick allting
mera mening, långt
mer än det någonsin haft.

Du ler så du strålar,
din själ lyser klar, du
fångar all ömhet omkring.
Små fötter och fingrar,
din hud och din doft,
så underbart skapat allting.

Ditt liv skall vi följa
och finnas för dig, och
dela din glädje och sorg.
När skuggorna hotar
ditt solsken, är vi din
tryggande borg.

Idag vill vi visa för
vänner och släkt, den
gåva vi fått att bevara;
Ett barn att få älska
och skydda från ont,
en lycka för stor att förklara

(Du älskade barn –
Jessica Marie Nilsson,
sjöngs på Max dop)

Max myser i mammas
famn med go´välling
på sin dopdagen,
Augusti 200

Max har alltså tre stycken
kromosomer nr 21 istället
för två. När man har en
sådan extra kromosom
så kallas det för :

Det påverkar framförallt
Max utveckling. Det kan i
sin tur innebära att det
kan ta lite längre tid för
honom att lära sig och
förstå saker.

Men som på vilka barn
som helst, är det såklart
individuellt även vid
Downs syndrom, vilka
färdigheter eller
eventuella svårigheter
som just Max kan få.
Det har tagit lite längre
tid för Max med den
motoriska utvecklingen.
Det har tagit lite längre
att lära sig sitta, stå och
gå. Men det är bara
njuta lite extra av
allt då istället.

(Max 6 månader gammal i
drömmarnas värld ♥)

Inom det intellektuella
området är det språk-
och talutvecklingen
som märks först. Max
har fått använda tecken
som stöd från början i
sin tal- och språkutveckling,
som han sedan bytte ut
mot ord och nu surrar
han för fullt ;)

Barn med Downs syndrom
kan i de flesta fall lära sig
precis som andra barn,
men att det tar längre
tid att lära sig det. Många
barn och ungdomar kan
lära sig att skriva och läsa
och Max är på god väg
( just nu 9 år då jag skriver
detta)

Men att Max har diagnosen
Downs Syndrom betyder
ändå att han är precis som
vilket barn som helst vad
gäller känslor, hans behov
av närhet och ömhet, hans
upptäckarlust och
fingerfärdighet bland
mycket mera.

Det finns 4 typer av
Downs Syndrom och
Max har den vanligaste
formen ca 94% med en
hel extra kromosom 21.
Därför kallas Downs
syndrom också trisomi 21

Personer med Downs syndrom
har ett antal yttre kännetecken
gemensamma, även om inte
alla finns hos alla personer
med Downs syndrom.
Barn med Downs syndrom
har ofta ett speciellt utseende med:

• ett platt ansikte,
• liten näsa och
• snedställda ögon med
  Epikantveck, även kallat
  mongolveck, det är ett
  hudveck på övre ögonlocket
  vid inre ögonvrån. Folkligt
  kallat ”sneda ögon”. Vecket
  är vanligast bland folk i
  Öst-, Sydöst- och Centralasien,
  men förekommer naturligt
  över hela jorden, se exempel >>
  Välutvecklade mongolveck
  återfinns hos personer med
  Downs syndrom inom alla
  folkslag. Därav kommer den
  tidigare benämningen
  mongolism för syndromet.
• Det är också vanligt att
  de har lågt sittande öron,
• rikligt med nackskinn,
• korta och breda händer
  med korta fingrar och
  ovanligt stort avstånd
  mellan stortån och tån
  bredvid.

Om man misstänker att
ett nyfött barn har Downs
Syndrom, så används ett
system som heter
Halls kriterier för att
fastställa diagnosen.
Det är en lista med
de 20 vanligaste
kännetecknen på
Downs syndrom.
Finner man fyra eller
färre kriterier hos
barnet är det aldrig
fråga om Downs syndrom.
Har barnet mellan
fem och elva kvarstår
misstanken och
kromosomanalys görs.
Finner man 12 kriterier
eller fler är diagnosen
säker – barnet har Downs
syndrom. För att vara helt
säker på diagnosen och
vilken form av kromosom-
avvikelse barnet har,
tas blodprov och en
cellodling görs.

Krama mig ofta så
blir jag glad och trygg,
låt mig känna mig älskad
även om jag varit stygg.

Stå fast, ni som är vuxna,
trots mina prövningar och test,
för även om jag klagar
är ni ändå bäst.

Visa mig i handling
vad respekt är för någonting,
lär mig se det vackra
i världen runt omkring.

Tala om att jag duger
just precis som jag är
och låt mig höra ofta
att jag är er väldigt kär.

Låt vårt hem vara ett ställe
där tolerans och kärlek bor
och kom ihåg att man kan
leka även om man blivit stor.

Downs Syndrom är namngett
efter John Langdon Down,
den brittiske doktorn som
var den första att beskriva
utvecklingsstörningen, 1866

Det föds omkring 120 barn
med Downs syndrom i
Sverige varje år. Det motsvarar
ett barn med Downs syndrom
på 800 födslar.

Mellan 40 och 50 procent
av barnen med Downs syndrom
föds med någon form av hjärtfel.
Medfödda hjärtfel opereras allt
tidigare med mycket goda resultat.
Ett opererat barn kan betraktas
som hjärtfriskt. Läs mer om
Max hjärtfel >>

Dessutom kan en rad
andra organ och system
i kroppen påverkas när
man har Downs Syndrom.
Men det är ju som sagt
väldigt individuellt.
Alla barn med DS följer
ett visst vårdprogram
och det känns tryggt.
Vi känner att de håller
koll på våra barn ordentligt.

Ett barn med det lilla x-tra?

Grattis till ert nyfödda barn!
Jag förstår att ni, som nyblivna
föräldrar genomgår mycket
just nu. Det gjorde vi också
innan vi ”landade” i vår vardag.

Hade jag vetat hur mycket
glädje Max skulle ge oss,
redan där när han var nyfödd
så hade jag sparat många
tårar och många onödiga
timmar av oro inför framtiden.

Max har öppnat en helt ny
värld för oss, han har fått
oss att inse vad som betyder
något och vad som är viktigt
och lärt oss att njuta av livet :-)

Så jag kan uppriktigt säga
Grattis till ert lilla underverk
och känn er lika lyckligt lottade
som vi gör med en extra
kromosom i familjen. Jag är
nästan avundsjuk på resan
ni kommer göra tillsammans
nu, jag skulle kunna uppleva
den igen, utan tvekan för den
har varit helt magisk ♥

När vi fick beskedet att
Max hade Downs synrdom,
ca 3 timmar efter Max
var född, så vände det
förstås tillvaron upp
och ner. Vi var ju så
oförberedd. Inte hade
vi en tanke på att vi kunde
få ett barn som skulle ha
något extra i bagaget.
Men jag tror det jobbigaste
var att vi visste så lite om det.
Vi visste i stort sett bara,
hur personer med Downs
Syndrom såg ut, inget mer.
Så det kändes förstås väldigt
skrämmande och jobbigt,
då vi inte hade någon fakta.

Så vi ville förstås läsa om
detta. Så vi fick tag i ett par
gamla brocshyrer…. tyvärr.
Det var ingen hit.  Det enda
som stod uppradat där, var
alla komplikationer som
barnen kunde få. Inget positivt
alls. Det kändes verkligen som
ett slag under bältet. (Detta var
2007 och broschyrerna var
från -70 talet, så nu sedan dess
har det kommit ut en massa
fina böcker och informationshäften)
Vi fick i alla fall till slut häftet:
”Välkommen älskade barn”
som handlar om familjer
med DS barn och där vi fick
läsa om deras erfarenheter
och upplevelser. En mycket
fin bok som rekommenderas.
Läs mer på Svenska
Downsföreningens hemsida,
se här >>

Max har öppnat en helt
ny värld för oss. Max är
precis som vilken liten
annan grabb som helst.
Vi märker, att han är
lite senare i sin utveckling,
men so what! Allt går ju på
ett eller annat sätt. Max är
helt underbar och bara för
att han föddes med en extra
kromosom, så bestämmer
det ju inte vad han kan
prestera i livet.

Så det har varit och kommer
att bli en otroligt spännande
resa att följa Max utveckling
och få ta del av hans framsteg.
Vi kommer att försöka ge
honom de bästa förutsättningarna
och en massa kärlek ♥

Så botanisera er fram
i bloggen och se hur
härligt liv vi lever med
solstrålen i vårt liv….