När vi klev upp redan vid 6 tiden idag, så har det redan hunnit avverkats ett målarpass i pysselrummet, då Max var laddad måla ett par små pallar att ha i sitt nya rum sen ✌🏼 …
Max målar pallar till sitt rum 👍🏼✨ vi tog väggfärgen som vi har över och sedan får vi lacka lite extra på sitsarna sen 👍🏼 en pall är alltid bra och kan användas till mycket i ett rum. Men om man nu är FÖR lång så behöver man ju inte använda den och stå på den ☺️👍🏼
Sånger
Jag har skrivit ut lite fler sångtexter till Max, till hans nya musikrum, å till sånger som han gillar & jag har gjort stor och tydlig text så han kan träna texterna då han sjunger 🎶 …
.
…planen är att han ska blunda och
tänka på då han och pappa åker
rallycrossbilen 🏁😉 så idag får
han åka in med pappa på provtagning
och han hinner nog till skolan då den
startar och där ska klassen ha
friluftsdag idag ute på isen 👍🏼
Läkarkontakt
Det här är [tb] från 5 jan 2018 då
Max startade sin gammagloublin-
behandling för första gången på
Sunderbyns Sjukhus.
.
…nu i början av veckan hade jag ett
telefonsamtal med Max läkare om
Max infektioner som vi håller under
uppsikt och som tyvärr bara ökat i
antal igen, han hade några under hösten,
men nu på detta år har det blivit fler
och lite väl så många 🙁 Så vi har snackat
lite fram och tillbaka med för- och nackdelar
och läkaren kom fram till att vi ska starta
upp behandlingen igen för hans immunförsvar,
som tidigare. Å läkaren tycker att vi hade bra
effekt tidigare på behandlingen, så hon har
nu kontakta specialist sjuksköterskan i
Sunderbyn där vi gått och jag fick idag
telefonsamtal att nu är medicinpumpen
beställd 👍🏼
Vi tog ju paus från behandlingen efter
examen i fjol, med förhoppning att vi
skulle slippa fortsätta, att han bara
behövde en ”boost” på 1 1/2 år, men
tydligen räckte inte det. Så det känns väl
lite både ock. Såklart är det en lite jobbig
procedur varje vecka, men samtidigt så
gör det ju att Max mår bättre och det är
ju det viktigaste 💛 Så nu är det bara
kavla upp ärmarna och peppa varann igen,
att vi snart kör behandling hemma 1 gång
i veckan framöver 💪🏼 jag har redan förvarnat
Max så han vet att det är på G och inte tycker
han väl att det är superkul, men han tycker
det funkar och det är nog för att vi verkligen
hela tiden har försökt få det till något positivt,
eftersom vi vet att det kan bli långvarigt. Vi
har alltid valt fredagar som behandlingsdag,
med lite baktanke, för då går det baka in med
fredagsmys efteråt och Max har oftast fått
hamburgare att äta efteråt och nå gofika som
paus mitt i behandlingen, så det väger upp det
trista med att måste sätta fast nål och vara
kopplad i 2 timmar till medicinpumpen 😉
Å vi är ju tacksamma att behandlingen finns
och att vi kan göra den hemma själva och
inte behöver fara iväg varje gång 🙌🏼 Men
det tar nog nån vecka innan vi har alla saker
på plats igen, så vi får ladda för det 👍🏼 å vi
har samlat Max behandling här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin
om någon vill veta mer hur det går till.
Corona
När jag pratade med Max läkare om
Max infektioner i veckan, så kom vi
in på Corona viruset oxå såklart.
Och även om det mest är äldre
som drabbas hårdast med viruset,
så räknar hon Max som en
riskpatient inom barn, med sina
hjärtfel och lungfunktion och
infektionskänslighet…
.
…[Max 3 dagar efter sin hjärtoperation]
Så förutom att fara på skola, så ska vi
hålla nere helt på sociala kontakter
framöver. Så när jag frågade vad hon
trodde om att studera hemma ett tag,
så tyckte hon att om det funkar för oss
, så kan det ju vara bra då smittspridningen
är som värst. Så då är ju stora frågan nu,
från när isåfall? Känns som vi ligger några
veckor efter Stockholm, men såg ju ändå
att i Luleå gick ambulansvården ut igår
och varnade att där hade det dragit igång
för fullt 🥴 så om någon är insatt och hur
läget ser ut här i Piteå med omnejd, får ni
gärna kommentera 👍🏼 för samtidigt är ju
skolan en fin social kontakt så länge det går
och där är de noga att inte sjuka får vara på
skolan. Läkaren sa själv att det är så svårt
veta hur det ska bli här. Hon sa oxå att hon
läser något och det då känns ganska lugnt,
till att hon läser något annat och blir mer
orolig igen, precis som vi alla andra. Så bara
gilla läget nu och vara extra restriktiva
gällande Max att vi är hemmavid och att
de som kommer hit måste vara friska nu.
Å så sjuk som Max blev i vanlig flunsa för
3 veckor sedan, med svårt att andas nattetid
och hög feber och ständig inhalering, så vill
vi helst inte testa detta Corona viruset 😣😧
Farbror Tommy
Vi var bjudna på kalas hos
farbror Tommy idag 🎈✨
men nu ska vi ju vara osocial
ett tag framöver så här får du
Tommy istället en grattishälsning
av Max i en kort & lite annorlunda
version 🎶🎈😁✌🏼…
Synd att Max är sjuk just denna
härliga helg. Varit såå härligt väder,
hade varit perfekt för picknick och
utflykt. Detta är nu på morgonen vid
08.15 tiden ☀️👌🏼✨
.
…vi får hoppas på många fler fina
dagar framöver 👍🏼 å ser ni vad högt
solen är redan vid denna morgontid 🙌🏼
Missar kalas
Idag skulle vi egentligen på
födelsedagskalas hos kusiner
där både Svea och Agnes fyller år🎈✨
stort GRATTIS från oss. Tyvärr stoppar
sjukstugan oss. Max fortfarande krasslig
i feber och han skickar här en hälsning
istället…
.
…Max har alltid olika varianter av
”ja må hon leva sången” 🎶☺️ å
denna gången hoppade han över
att de ska få ”..skjutas på en
skottkärra fram” utan tog en
kortare variant, då de istället s
kjuts då de når en ålder av 100
år, hihi 🙈😯☺️
.
…när doping gått ur kroppen stiger
febern igen runt 39 grader för Max 🤒
å så har han haft besvärlig hosta då
han ligger idag, så nu åkte inhalatorn
fram igen. Den finns alltid nära till
hands. Så lite luftrörsvidgande
mediciner och så hoppas vi att de
blir en bra natt, å sen får vi se när
febern tänkt ge med sig. Nattinatt 😴💤
.
…först uppvik med
golvmattan och här fönster
– och dörrfoder på plats 👍🏼
å vi fick till slut loss köksdörren
med gamla gångjärn som typ
var övermålade hur många
gånger som helst 😣 å mot
hallen har vi en överhylla, så
går inte lyfta av dörren. Så de
blev slå massor med typ litet
stämjärn och försöka hitta den
smala lilla skåran i den gamla
skruven sedan skruva försiktigt
en och en, så lite jobbigt då det
var 8 som måste bort 😅 men
nu skrapar inte dörren i golvet
och vi ska nu försöka få dit
en platt tröskel där.
Sett älgar igen (!)
Idag har Max & polishunden
haft uppdrag i skogen 😉
.
…å vet ni vad (!) vi träffade på de
3 älgarna igen 😀 denna gången
mycket närmare, men hann aldrig
upp och fota eller filma, nästa
gång ska vi nog smyga och
vara redo med kameran ☺️
men superkul för Max att få
se älgarna så nära idag 👍🏼
Utflykt
Idag har vi varit hos
mormor & morfar och
myst & fikat, även syrran
var med, men hon satt
bredvid mig så kom inte
med på bild 👍🏼
.
…jag blev lite rörd, men Max
hatar då någon gråter, så de
t var bara att ”lägga ner” 😁
tur jag kan njuta av den så
här flera gånger och bli lite
rörd då han inte ser ☺️
