Etikettarkiv: sjunga

Både myst & Max mått lite dåligt på skolan

Publicerad på av

För 4 år sedan spelade Max in denna
låt på alla hjärtans dag till sin mormor
och morfar och farmor och farfar, så den
passar få dela idag igen 💛🎶 å såklart
med favvofärgen gul som bakgrund i videon 👌🏼

[I förra inlägget ligger ett bildspel
tillfamiljen på alla hjärtans dag]

Oj,blev ju riktigt bortskämd idag ☺️👌🏼
Max mormor och morfar kom förbi under
dagen med orkidé & fika & godis och
sedan kom gubben med blommor och
mums, så vi kunde verkligen mysa efter
middagen 💛…

…å så ringde vi syrran i Umeå på face-time
och Max fick visa vad han ritat till henne
idag på skolan, så gulligt 💛✨ 

Max föddes med Downs syndrom vilket innebär
att han fick en extra kromosom och just den extra
kromosomen kan påverka andra organ i kroppen.
Å Max föddes ju även med 2 hjärtfel som han
opererade då han var 5 veckor gammal. Den första
bilden är några dagar efter operationen. Men även
mycket annat kan påvekas i kroppen utifrån denna
extra kromosom och det är individuellt. Max har
bland annat varit extra infektionskänslig, som nu
äntligen blivit bättre efter lång behandling. Å just
idag på alla hjärtans dag trodde jag att jag skulle
få hem en sjuk Max. De ringde från skolan att Max
var alldeles kallsvettig, lite yr, darrig och mådde
dåligt. Så pappa Jonas for till skolan och checkade
läget. Men då hade det vänt igen och han kände sig
bra igen och ville stanna 👍🏼 Så antagligen samma
besvär som han haft här hemma nu senaste tiden.
Kan ju bero på många olika saker, men nu har jag
pratat med sjuksköterska på barnmottagningen och
tid är bokad hos Max läkare i slutet av månaden och
han är uppsatt på diverse provtagning och så får vi
se om det visar på nått. De som har en extra kromosom
i bagaget har en ökad risk för att utveckla vissa sjukdoma
r & därför kollas de extra enligt eget vårdprogram. Å
nu kör vi en extra check 👍🏼✨ Å hela februari är ju
”alla barnhjärtans månad” där de samlar in pengar till
hjärtebarnsfonden och idag på ”alla hjärtans dag” har
de en extra ”kampanj” att man kan swisha 14 kr och
det känns ju inte som en stor summa att undvara.
Å alla små bidrag tillsammans kan bli till stor skillnad
för en stor hjärtefråga. Jag har swishat och vill ni oxå
så finns info om i swipar 💛

/ Anna

Annons

Vovven Abbe, broddar, Max sjunger vinterlåt, legobygge & dagens letande

Publicerad på av

Idag blev det premiär med broddar under skorna
vid prommis efter middagen. Varit typ 7 plusgrader
& lite småhalt idag. Jag fick då värsta vårkänslorna
idag då det har droppat från taken & fåglarna nog
likaså, för de har flygigt runt i luften i ganska friska
vindar & sett ut att njuta. Kändes som typ mars väder
idag 👌🏼…

Det tar sig i lego bygget, dörrsidan
på plats med dekaltrimning ikväll ✌🏼..

Max har varit produktiv efter skolan,
så här kommer en vinterlåt av Max,
improviserad i stunden 🎶⭐️✨

Max frågar alltid vad jag gjort under dagen och
det här är vad jag typ har gjort nästan HELA dagen ☺️😅
”mattan” på löpbandet behöver justeras lite ibland, då den
börjar dra lite snett, så idag var planen det och sedan få
smörja mattan som underhåll. Jag tog fram smörjmedlet.
Men så skulle jag ta fram bruksanvisningen som jag har
nedstoppad i en påse, med lite andra saker som följde
med vid köp och där oxå en insexnyckel för att just
justera med. Jag letade först på de ställen där jag verkligen
trodde jag lagt detta. Hmm 🤔… de var inte där. Så jag
utvidgade sökandet i huset, allt eftersom jag inte hittade
dem. Å det har slutat med att jag har gått igenom HELA
huset rum för rum, både uppe och nere och kollat
ÖVERALLT 😅 å fortfarande ingen lycka. Jag gick
till och med ut i uthusen och checkade så jag inte sorterat
ut dem i nån låda ☺️ men som bortblåst (!) så till slut
tänkte jag att okej, jag testar med nån insexnyckel från
garaget då, nån borde ju passa. Tog in ett sånt där ”kit”
med alla möjliga storlekar först (inte med på denna bild)
och tänkte då jag var där ute, ska jag ta in fler varianter
men tänkte, nä men detta borde räcka. Vad tror ni? ….

…Nä,suck. Då var de ju för korta då man
behövde in genom plasthölje och ganska
långt in. Så det var ju bara ut igen. Var
lagom less nu. Tog in alla dessa på bilden.
Började sticka in genom hålet & testa, det
sitter väldigt dåligt till, går inte se om man
prickar, utan bara köra på känsla. Jag bytte
fram och tillbaka otalet gånger, men det
gängade inte fast, antigen för små eller för
stora. Suck. Sitter där och är väldigt negativ
vid detta laget. Då tittar jag upp mot löpbandet
och tittar på hyllan under själva displayen och
tänker, jag kan väl inte ha lagt insexnyckeln
där? Jag kikar och japp där ligger den 🙈🙈
på det mesta självklara stället i hela huset, men
där jag såklart INTE letat 😁😆 jag blev både
oerhört trött på mig själv, men även tacksam på
samma gång. Fick det sedan enkelt justerat på
10 minuter och även smörjt & är nu redo för
nästa pass ✌🏼

/ Anna

Snöstorm, spela spel, musik dånat & snöskottning

Publicerad på av

Spelat spel på morgonen & Max älskar
att vinna och hatar att förlora eller att
det blir lika ☺️😆 


Energin på topp som vanligt 👍🏼 så bandy ute innan
lunch, å innan det blir för mycket snö igen, för vi ska
vi få en hel del idag igen & redan börjat snöa ❄️

I helgen har vi bytt toalettstol i badrummet nere
& då tog vi även ner den magnettavla som i haft på
väggen, ända sedan Max var liten, å där han suttit
och busat/tränat med bokstäver och ord….

swipa för fler bilder.
Vi startade då han satt på pottan och då tyckte
han det var kul att hålla på med något samtidigt.
Vi tog en magnet- anslagstavla från Ikea och så
tog vi ner toarullshållaren och monterade den i
magnettavlan längst upp och sedan fäste vi
tavlan i samma hål där toarullahållaren suttit,
så inga fler hål i väggen för att montera upp 👍🏼
sedan har vi varierat med olika saker där. Köpte
magnetremsa på rulle med klister bakom, som
gick klippa och fäste bakom olika bokstavs saker
vi hade hemma, i form av klossar och spel, å
varierade och kombinerade och Max satt och
ljudade bokstäverna och vi gjorde senare
”kylskåpspoesi” där jag skrev ut ord och
laminerade med magnetbaksida, sedan kunde
Max bilda meningar med orden och läsa.
Ibland hade syrran varit på toa före och gjort
nån mening, som han sedan försökte läsa 😉👍🏼
för oss har det funkat jättebra att få in bus/ träning
just sånna här små stunder, då det ändå skulle
sittas på pottan till exempel. Så denna magnet
tavla var guld värd under många år och vi har
bara varierar med saker som vi har satt upp här,
mer än bara bokstäver och ord. Vi har bland
annat tränat tecken och haft några bilder åt
gången och tränat. Eller färger eller ordningsföljd
på något eller dyl. Så nu igår monterade vi ner den,
då vi ändå bytte toastol och vi flyttade tillbaka
toarullshållaren där den suttit tidigare och många
minnen dök upp för oss 💛 så tänkte kanske
litet tips till någon 😉👍🏼

Igår kväll vid lördagsmyset så hade vi
en av veckans höjdpunkter, FaceTime
med syrran i Umeå. Det känns ju lite
som man sitter och surrar bredvid varann
i soffan ändå 👌🏼💛 hon hade fått avsluta
ytterligare en kurs förra veckan, på bästa
tänkbara sätt och imorgon måndag startar
de nästa kurs med en massa föreläsningar
i skolan 👊🏼…

Normalt brukar min träningskompis ligga
bredvid & betrakta mig, då jag gör mina
övningar, men idag valde Abbe köra ett
riktigt fyspass 🐶😅😁

usiken har dånat i huset idag 🎶🤘🏼
och det har verkligen varit varierat
med låtval✌🏼 detta är bara en bråkdel
av allt Max spelat till idag 🎸✨…

Blev att gå i snöstorm efter middagen ❄️
Jo, men de får både motion & inte har de
då brist på sysselsättning ❄️❄️❄️ ☺️😁😅

Fick denna bild av fina @andreaib 🤍
med texten: ”…Blev inspirerad av er
citatmaskin där hemma. Så när julens
ord på tavlan skulle bytas ut till något
passande inför 2023 tänkte jag direkt
på Max ord. Detta blir mottot jag går
in i det nya året med. Hälsa Max och
tacka så mycket! ♥️”

så tror Max kommer bli stolt då jag
visar detta för honom, efter de skottat
klart ute…om de någonsin blir klar
denna kväll ❄️😅

/ Anna

Max underhållt sig bra själv & jag febrat på

Publicerad på av


..hi-hi underbart 👌🏼Max är så bra på hitta på
saker själv då jag är krasslig, då flödar verkligen
fantasin 🙌🏼 mycket sång & här med favoriten
Daniel Norberg & det är kanske inte låter som
samma melodi eller rimmar ihop med sången,
men huvudsaken är ju att man njuter själv, har
kul & självföreoendet är på topp 🤘🏼⭐️✨…

Idag blev det bara ta en prommis runt uthusen
då tempen visade minus 20 och själv har jag en
temp som är lite högre åt andra hållet 🤒☺️ men
då är det skönt att vi har en stor gård så det ändå
blir lite rörelse för Abbe 👍🏼 men nu ska vädret
slå om och det ska bli varmare & mot eftermiddag/
kvällen väntar nog snö istället ❄️

Max har även suttit så här & plinkat & sjungit
idag, här till Panetoz 🎶🤘🏼⭐️✨ ser fram
emot att höra ny låt av dem på Mello snart👌🏼✨

Grabbarna fick ju aldrig feber, men det har jag 🤒 ….

…..å ni vet då febern ökar och man fryser en massa och
sedan när man dopat sig för värken och man svettas
floder, då febern drar ur kroppen 😅💦 då känns det
ju inte så fräscht och man behöver ta en dusch. Å ni vet
den där feberkänslan då man står där i badrummet och
fryser så mycket och gruvar sig för att ta av sig kläderna
för att just ta ta en dusch 🥶 å när man sedan stått onödigt
länge i varmvattnet och njutit och sedan gruvar sig för att
man ska sluta och måste öppna dörrarna för att dra in
handdukarna nog snabbt utan få in kalluften 😅 å när man
sedan är ute ur kabinen och ska skynda att klä på sig och
hela kroppen skakar och man hackar tänder för att man fryser
så mycket,en pärs 🥶🤭 efteråt åkte underställ, pyjamas,
strumpor, raggsockor och stickad tröja på 😁 de e tur jag
har haft en varm lurvig Abbe som inte vikit från min sida
idag, legat och värmt mig överallt på vilostunderna och
gått efter mig då jag vandrat runt ☺️👍🏼 Max har varit
underbar på hitta på egna saker idag, fördelen med att
vara van sjukstuga antar jag 🙄 jag var så slut efter jag
gjort enkel middag så efter ätit, så lutade jag mig på
köksbordet och somnade 💤 Jag hörde att Max sa att
han skulle gå upp till iPaden tills pappa Jonas skulle
komma hem och jag sa bara 👍🏼 och sedan slocknade
jag och sov skönt liggandes på köksbordet ☺️ å så ringer
mobilen och yrvaket svarar jag och hör Max skrika busigt:
”…VAKNA” (!) å kan hända att jag inte blev så glad 😖☺️
så jag däckar och somnar om igen på bordet. Vaknar av att
pappa jonas stegar in i köket med veckans handling, å det
enda han säger: ”…är du inte frisk än?” 😂😂
Killarna har sedan skottat med fyrhjuling resten av kvällen
och jag suttit under filt framför tv:n och jag hoppas på
att i natt vänder det 🙏🏼

/ Anna