Provtagning & läkarkontakt & sång

.
….bedövningsplåster sitter på inför
provtagning på sjukhuset idag 💉 ..

.
…planen är att han ska blunda och
tänka på då han och pappa åker
rallycrossbilen 🏁😉 så idag får
han åka in med pappa på provtagning
och han hinner nog till skolan då den
startar och där ska klassen ha
friluftsdag idag ute på isen 👍🏼

Läkarkontakt

Det här är [tb] från 5 jan 2018 då
Max startade sin gammagloublin-
behandling för första gången på
Sunderbyns Sjukhus.

View this post on Instagram

Det här är [tb] från 5 jan 2018 då Max startade sin gammagloublinbehandling för första gången på Sunderbyns Sjukhus. Nu i början av veckan hade jag ett telefonsamtal med Max läkare om Max infektioner som vi håller under uppsikt och som tyvärr bara ökat i antal igen, han hade några under hösten, men nu på detta år har det blivit fler och lite väl så många 🙁 Så vi har snackat lite fram och tillbaka med för- och nackdelar och läkaren kom fram till att vi ska starta upp behandlingen igen för hans immunförsvar, som tidigare. Å läkaren tycker att vi hade bra effekt tidigare på behandlingen, så hon har nu kontakta specialist sjuksköterskan i Sunderbyn där vi gått och jag fick idag telefonsamtal att nu är medicinpumpen beställd 👍🏼 Vi tog ju paus från behandlingen efter examen i fjol, med förhoppning att vi skulle slippa fortsätta, att han bara behövde en ”boost” på 1 1/2 år, men tydligen räckte inte det. Så det känns väl lite både ock. Såklart är det en lite jobbig procedur varje vecka, men samtidigt så gör det ju att Max mår bättre och det är ju det viktigaste 💛 Så nu är det bara kavla upp ärmarna och peppa varann igen, att vi snart kör behandling hemma 1 gång i veckan framöver 💪🏼 jag har redan förvarnat Max så han vet att det är på G och inte tycker han väl att det är superkul, men han tycker det funkar och det är nog för att vi verkligen hela tiden har försökt få det till något positivt, eftersom vi vet att det kan bli långvarigt. Vi har alltid valt fredagar som behandlingsdag, med lite baktanke, för då går det baka in med fredagsmys efteråt och Max har oftast fått hamburgare att äta efteråt och nå gofika som paus mitt i behandlingen, så det väger upp det trista med att måste sätta fast nål och vara kopplad i 2 timmar till medicinpumpen 😉 Å vi är ju tacksamma att behandlingen finns och att vi kan göra den hemma själva och inte behöver fara iväg varje gång 🙌🏼 Men det tar nog nån vecka innan vi har alla saker på plats igen, så vi får ladda för det 👍🏼 å vi har samlat Max behandling här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin om någon vill veta mer hur det går till #framtidsplaner #behandlingpåg #immunförsvaret #gammaglobulin #medicinpump

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…nu i början av veckan hade jag ett
telefonsamtal med Max läkare om
Max infektioner som vi håller under
uppsikt och som tyvärr bara ökat i
antal igen, han hade några under hösten,
men nu på detta år har det blivit fler
och lite väl så många 🙁 Så vi har snackat
lite fram och tillbaka med för- och nackdelar
och läkaren kom fram till att vi ska starta
upp behandlingen igen för hans immunförsvar,
som tidigare. Å läkaren tycker att vi hade bra
effekt tidigare på behandlingen, så hon har
nu kontakta specialist sjuksköterskan i
Sunderbyn där vi gått och jag fick idag
telefonsamtal att nu är medicinpumpen
beställd 👍🏼

Vi tog ju paus från behandlingen efter
examen i fjol, med förhoppning att vi
skulle slippa fortsätta, att han bara
behövde en ”boost” på 1 1/2 år, men
tydligen räckte inte det. Så det känns väl
lite både ock. Såklart är det en lite jobbig
procedur varje vecka, men samtidigt så
gör det ju att Max mår bättre och det är
ju det viktigaste 💛 Så nu är det bara
kavla upp ärmarna och peppa varann igen,
att vi snart kör behandling hemma 1 gång
i veckan framöver 💪🏼 jag har redan förvarnat
Max så han vet att det är på G och inte tycker
han väl att det är superkul, men han tycker
det funkar och det är nog för att vi verkligen
hela tiden har försökt få det till något positivt,
eftersom vi vet att det kan bli långvarigt. Vi
har alltid valt fredagar som behandlingsdag,
med lite baktanke, för då går det baka in med
fredagsmys efteråt och Max har oftast fått
hamburgare att äta efteråt och nå gofika som
paus mitt i behandlingen, så det väger upp det
trista med att måste sätta fast nål och vara
kopplad i 2 timmar till medicinpumpen 😉

Å vi är ju tacksamma att behandlingen finns
och att vi kan göra den hemma själva och
inte behöver fara iväg varje gång 🙌🏼 Men
det tar nog nån vecka innan vi har alla saker
på plats igen, så vi får ladda för det 👍🏼 å vi
har samlat Max behandling här 👉🏼
#maxbehandlasmedgammaglobulin
om någon vill veta mer hur det går till.

Corona

När jag pratade med Max läkare om
Max infektioner i veckan, så kom vi
in på Corona viruset oxå såklart.
Och även om det mest är äldre
som drabbas hårdast med viruset,
så räknar hon Max som en
riskpatient inom barn, med sina
hjärtfel och lungfunktion och
infektionskänslighet…

View this post on Instagram

[Max 3 dagar efter sin hjärtoperation] När jag pratade med Max läkare om Max infektioner i veckan, så kom vi in på Corona viruset oxå såklart. Och även om det mest är äldre som drabbas hårdast med viruset, så räknar hon Max som en riskpatient inom barn, med sina hjärtfel och lungfunktion och infektionskänslighet. Så förutom att fara på skola, så ska vi hålla nere helt på sociala kontakter framöver. Så när jag frågade vad hon trodde om att studera hemma ett tag, så tyckte hon att om det funkar för oss, så kan det ju vara bra då smittspridningen är som värst. Så då är ju stora frågan nu, från när isåfall? Känns som vi ligger några veckor efter Stockholm, men såg ju ändå att i Luleå gick ambulansvården ut igår och varnade att där hade det dragit igång för fullt 🥴 så om någon är insatt och hur läget ser ut här i Piteå med omnejd, får ni gärna kommentera 👍🏼 för samtidigt är ju skolan en fin social kontakt så länge det går och där är de noga att inte sjuka får vara på skolan. Läkaren sa själv att det är så svårt veta hur det ska bli här. Hon sa oxå att hon läser något och det då känns ganska lugnt, till att hon läser något annat och blir mer orolig igen, precis som vi alla andra. Så bara gilla läget nu och vara extra restriktiva gällande Max att vi är hemmavid och att de som kommer hit måste vara friska nu. Å så sjuk som Max blev i vanlig flunsa för 3 veckor sedan, med svårt att andas nattetid och hög feber och ständig inhalering, så vill vi helst inte testa detta Corona viruset 😣😧 #ingekulalls #längtartillsdetäröver #maxpluggarhemma

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…[Max 3 dagar efter sin hjärtoperation]
Så förutom att fara på skola, så ska vi
hålla nere helt på sociala kontakter
framöver. Så när jag frågade vad hon
trodde om att studera hemma ett tag,
så tyckte hon att om det funkar för oss
, så kan det ju vara bra då smittspridningen
är som värst. Så då är ju stora frågan nu,
från när isåfall? Känns som vi ligger några
veckor efter Stockholm, men såg ju ändå
att i Luleå gick ambulansvården ut igår
och varnade att där hade det dragit igång
för fullt 🥴 så om någon är insatt och hur
läget ser ut här i Piteå med omnejd, får ni
gärna kommentera 👍🏼 för samtidigt är ju
skolan en fin social kontakt så länge det går
och där är de noga att inte sjuka får vara på
skolan. Läkaren sa själv att det är så svårt
veta hur det ska bli här. Hon sa oxå att hon
läser något och det då känns ganska lugnt,
till att hon läser något annat och blir mer
orolig igen, precis som vi alla andra. Så bara
gilla läget nu och vara extra restriktiva
gällande Max att vi är hemmavid och att
de som kommer hit måste vara friska nu.
Å så sjuk som Max blev i vanlig flunsa för
3 veckor sedan, med svårt att andas nattetid
och hög feber och ständig inhalering, så vill
vi helst inte testa detta Corona viruset 😣😧

Farbror Tommy

Vi var bjudna på kalas hos
farbror Tommy idag 🎈✨
men nu ska vi ju vara osocial
ett tag framöver så här får du
Tommy istället en grattishälsning
av Max i en kort & lite annorlunda
version 🎶🎈😁✌🏼…

.
/ Anna

Biosalongen, köksrenovering, älgmöte igen & kärleksfull sång

Del 4 här testar vi då Max
biosalong för första gången ☺️✨

.
…å vidare direkt till Del 5.
Nu har Max även sovit i
bio-salongen ☺️👍🏼

.
…å ni hör ju, inte är den klar än,
högre väggar, tak & belysning,
så blir fortsatt följetång 😁

Köket

Fönsterfoder idag 👌🏼✨

.

.
[swipa för hela filmen]
farbror Tommy kom idag
och gjorde uppvik på golvmattan 👍🏼
å busig Max kunde ju nästan allt
redan typ ☺️😁

Ja, alltså idag har det varit ful
l rulle här hemma på alla håll
och kanter 😉 jag är nästan
snurrig i huvudet 🤪 så
tacksam till alla som hjälper
oss 💛

.
…först uppvik med
golvmattan och här fönster
– och dörrfoder på plats 👍🏼
å vi fick till slut loss köksdörren
med gamla gångjärn som typ
var övermålade hur många
gånger som helst 😣 å mot
hallen har vi en överhylla, så
går inte lyfta av dörren. Så de
blev slå massor med typ litet
stämjärn och försöka hitta den
smala lilla skåran i den gamla
skruven sedan skruva försiktigt
en och en, så lite jobbigt då det
var 8 som måste bort 😅 men
nu skrapar inte dörren i golvet
och vi ska nu försöka få dit
en platt tröskel där.

Sett älgar igen (!)

Idag har Max & polishunden
haft uppdrag i skogen 😉

.
…å vet ni vad (!) vi träffade på de
3 älgarna igen 😀 denna gången
mycket närmare, men hann aldrig
upp och fota eller filma, nästa
gång ska vi nog smyga och
vara redo med kameran ☺️
men superkul för Max att få
se älgarna så nära idag 👍🏼

Utflykt

Idag har vi varit hos
mormor & morfar och
myst & fikat, även syrran
var med, men hon satt
bredvid mig så kom inte
med på bild 👍🏼

.
…mysigt med höstlov.

Avsluta med sång

Max kommer ikväll och ville
spela en låt för mig, å så
sjunger han detta 😍💛

.
…jag blev lite rörd, men Max
hatar då någon gråter, så de
t var bara att ”lägga ner” 😁
tur jag kan njuta av den så
här flera gånger och bli lite
rörd då han inte ser ☺️

/ Anna

 

 

 

Härligt ute, besök & sång

.
å efter skoldagen körde
vi bortplockning av saker
inför vintern…

.

.
…Max satt sig ute i det
härliga vädret & läste
läsläxan 📚👌🏼✨

.
…helt galet underbar höstdag
🍂👌🏼✨ bara njuta och ta
tillfället att vara ute och
kombinera läsläxan ute 😉

Besök

Kolla vilken sötnos
som hälsade på i
bygget idag 💛✨

.
…lille Sam 5 månader
gammal ♥

Sång & gitarr

Det var 15 minuter kvar innan
”halv åtta hos mig” började och
Max suckar: ”…åhh, vad ska jag
göra då då?” Han har svårt att
bara sitta och vänta på något,
utan då kan han dra igång och
spela fotboll eller ta något
”larmsamtal” och surra
låtsastelefon, bara för att göra
något de där 15 minuterna ☺️
å ikväll valde han att dra fram
gitarren 🎶

.
…han hinner dra av flera låtar
och just ”den här” är typisk för
Max, då han hittar på allt eftersom
han sjunger och gärna sjunga om
ett minne från ett tag tillbaka,
å idag detta minne från nått år
edan, då han var och köpte en
Nerf 😉 det är det som är så kul
när Max sjunger, man vet aldrig
vad det ska handla om och det är
alltid väldigt varierat och så typ
en melodi på sången samtidigt
som gitarren spelar en annan
melodi 😁👍🏼

.
…Max laddade för fredag
och gör allt för att få
förgylla helgen med
hamburgare och cola
🎶😁

/ Anna

 

Uteliv & sång

Vi har insett att vår ”skijhåga”
eller staket, inte kommer hålla
så många år till och det kommer
vara svårt att göra om det igen å
vi vill inte ha ett annat staket
eftersom vi har mycket tjäle varje
vår som bryter sönder staketen,
så vi tänkte försöka ligga lite steget
före och göra en häck som växer
upp och tar över 😉 …

.
…så jag och Max har börjat lite
smått med att sätta ner små rönnar
med jämna mellanrum mot staketet,
så hoppas vi på att så smånigom få
till en fin häck 👍🏼 perfekt projekt för
oss i sommar att göra då och då nä
r vi vill, för vi har små rönnar som
kommer upp överallt i vår egen lilla
skog, å de går enkelt bara dra upp
och sen enkelt göra hål med ett
bräckjärn, ner med rötterna, lite jord
och vattna. Rönnar brukar vara tåliga
att ta sig och sedan får vi klippa ner
dem sedan till typ 15 cm nästa vår,
eller året efter, så de får förgrena sig
lika höga 👍🏼 så vi hoppas det ska
funka, vi testar ☺️

Examenssånger

Max fick hem musikfiler 🎶
av sin musiklärare, för att
träna examenssångerna,
men lite tufft att träna då
sångrösten inte håller ☺️…

.
…så får kanske mima på
examen.

Checka fyrhjuling

Var ut och kollade in
fyrhjulingen som fått
komma upp på mekar-
bordet ⚙️🔩🔧👍🏼

.
…Max längtar få testa 💨😉

Bus Max

Max har gått med gitarren
idag och gjort bus, har
börjat så mysigt med
vaggvisor för att sedan
busa och väcka oss 😛…

.
…å till och med till Abbe ;)

/ Anna