Snöstorm, spela spel, musik dånat & snöskottning

Spelat spel på morgonen & Max älskar
att vinna och hatar att förlora eller att
det blir lika ☺️😆 


Energin på topp som vanligt 👍🏼 så bandy ute innan
lunch, å innan det blir för mycket snö igen, för vi ska
vi få en hel del idag igen & redan börjat snöa ❄️

I helgen har vi bytt toalettstol i badrummet nere
& då tog vi även ner den magnettavla som i haft på
väggen, ända sedan Max var liten, å där han suttit
och busat/tränat med bokstäver och ord….

swipa för fler bilder.
Vi startade då han satt på pottan och då tyckte
han det var kul att hålla på med något samtidigt.
Vi tog en magnet- anslagstavla från Ikea och så
tog vi ner toarullshållaren och monterade den i
magnettavlan längst upp och sedan fäste vi
tavlan i samma hål där toarullahållaren suttit,
så inga fler hål i väggen för att montera upp 👍🏼
sedan har vi varierat med olika saker där. Köpte
magnetremsa på rulle med klister bakom, som
gick klippa och fäste bakom olika bokstavs saker
vi hade hemma, i form av klossar och spel, å
varierade och kombinerade och Max satt och
ljudade bokstäverna och vi gjorde senare
”kylskåpspoesi” där jag skrev ut ord och
laminerade med magnetbaksida, sedan kunde
Max bilda meningar med orden och läsa.
Ibland hade syrran varit på toa före och gjort
nån mening, som han sedan försökte läsa 😉👍🏼
för oss har det funkat jättebra att få in bus/ träning
just sånna här små stunder, då det ändå skulle
sittas på pottan till exempel. Så denna magnet
tavla var guld värd under många år och vi har
bara varierar med saker som vi har satt upp här,
mer än bara bokstäver och ord. Vi har bland
annat tränat tecken och haft några bilder åt
gången och tränat. Eller färger eller ordningsföljd
på något eller dyl. Så nu igår monterade vi ner den,
då vi ändå bytte toastol och vi flyttade tillbaka
toarullshållaren där den suttit tidigare och många
minnen dök upp för oss 💛 så tänkte kanske
litet tips till någon 😉👍🏼

Igår kväll vid lördagsmyset så hade vi
en av veckans höjdpunkter, FaceTime
med syrran i Umeå. Det känns ju lite
som man sitter och surrar bredvid varann
i soffan ändå 👌🏼💛 hon hade fått avsluta
ytterligare en kurs förra veckan, på bästa
tänkbara sätt och imorgon måndag startar
de nästa kurs med en massa föreläsningar
i skolan 👊🏼…

Normalt brukar min träningskompis ligga
bredvid & betrakta mig, då jag gör mina
övningar, men idag valde Abbe köra ett
riktigt fyspass 🐶😅😁

usiken har dånat i huset idag 🎶🤘🏼
och det har verkligen varit varierat
med låtval✌🏼 detta är bara en bråkdel
av allt Max spelat till idag 🎸✨…

Blev att gå i snöstorm efter middagen ❄️
Jo, men de får både motion & inte har de
då brist på sysselsättning ❄️❄️❄️ ☺️😁😅

Fick denna bild av fina @andreaib 🤍
med texten: ”…Blev inspirerad av er
citatmaskin där hemma. Så när julens
ord på tavlan skulle bytas ut till något
passande inför 2023 tänkte jag direkt
på Max ord. Detta blir mottot jag går
in i det nya året med. Hälsa Max och
tacka så mycket!
♥️”

så tror Max kommer bli stolt då jag
visar detta för honom, efter de skottat
klart ute…om de någonsin blir klar
denna kväll ❄️😅

/ Anna

Max underhållt sig bra själv & jag febrat på


..hi-hi underbart 👌🏼Max är så bra på hitta på
saker själv då jag är krasslig, då flödar verkligen
fantasin 🙌🏼 mycket sång & här med favoriten
Daniel Norberg & det är kanske inte låter som
samma melodi eller rimmar ihop med sången,
men huvudsaken är ju att man njuter själv, har
kul & självföreoendet är på topp 🤘🏼⭐️✨…

Idag blev det bara ta en prommis runt uthusen
då tempen visade minus 20 och själv har jag en
temp som är lite högre åt andra hållet 🤒☺️ men
då är det skönt att vi har en stor gård så det ändå
blir lite rörelse för Abbe 👍🏼 men nu ska vädret
slå om och det ska bli varmare & mot eftermiddag/
kvällen väntar nog snö istället ❄️

Max har även suttit så här & plinkat & sjungit
idag, här till Panetoz 🎶🤘🏼⭐️✨ ser fram
emot att höra ny låt av dem på Mello snart👌🏼✨

Grabbarna fick ju aldrig feber, men det har jag 🤒 ….

…..å ni vet då febern ökar och man fryser en massa och
sedan när man dopat sig för värken och man svettas
floder, då febern drar ur kroppen 😅💦 då känns det
ju inte så fräscht och man behöver ta en dusch. Å ni vet
den där feberkänslan då man står där i badrummet och
fryser så mycket och gruvar sig för att ta av sig kläderna
för att just ta ta en dusch 🥶 å när man sedan stått onödigt
länge i varmvattnet och njutit och sedan gruvar sig för att
man ska sluta och måste öppna dörrarna för att dra in
handdukarna nog snabbt utan få in kalluften 😅 å när man
sedan är ute ur kabinen och ska skynda att klä på sig och
hela kroppen skakar och man hackar tänder för att man fryser
så mycket,en pärs 🥶🤭 efteråt åkte underställ, pyjamas,
strumpor, raggsockor och stickad tröja på 😁 de e tur jag
har haft en varm lurvig Abbe som inte vikit från min sida
idag, legat och värmt mig överallt på vilostunderna och
gått efter mig då jag vandrat runt ☺️👍🏼 Max har varit
underbar på hitta på egna saker idag, fördelen med att
vara van sjukstuga antar jag 🙄 jag var så slut efter jag
gjort enkel middag så efter ätit, så lutade jag mig på
köksbordet och somnade 💤 Jag hörde att Max sa att
han skulle gå upp till iPaden tills pappa Jonas skulle
komma hem och jag sa bara 👍🏼 och sedan slocknade
jag och sov skönt liggandes på köksbordet ☺️ å så ringer
mobilen och yrvaket svarar jag och hör Max skrika busigt:
”…VAKNA” (!) å kan hända att jag inte blev så glad 😖☺️
så jag däckar och somnar om igen på bordet. Vaknar av att
pappa jonas stegar in i köket med veckans handling, å det
enda han säger: ”…är du inte frisk än?” 😂😂
Killarna har sedan skottat med fyrhjuling resten av kvällen
och jag suttit under filt framför tv:n och jag hoppas på
att i natt vänder det 🙏🏼

/ Anna

Firat farmor med sång & paltkalas

Idag ska vi fira Max farmor @majlisokvist 
som fyller 75 år, med paltkalas 🎉🎈✨
å här sjunger Max sin grattishälsning till henne,
där han satt sig själv på sitt rum och gjorde
detta till henne 💛🎶✌🏼

En hel dag ute idag 👌🏼☀️ nog sista varma dagen
här på ett tag, så jag passade på vara lite i rabatterna
& klippa ner lite 🌿 och har hunnit tvätta sängkläder
& perfekt torkväder för det 👍🏼 samtidigt som jag har
varit i rabatter har vi poppat musik på altan & Max
har suttit där och sjungit till hans spellista på Spotify 🎶
sedan njutit av fika på altan 👍🏼 ser ni på första bilden
hur fina penséerna är fortfarande (!) trots att de är från
i våras. De brukar ju bli så rangliga och fula efter ett
tag och nu fortfarande lika fina 🙌🏼 sedan har jag tagit
lite vad vi hade här hemma att göra lite mer höstigt
på altan, nu när alla blommor är intagna. Så smultronplantor
är ju så dekorativa även på hösten, med dess fina färger
och medans vi påtat på idag har höstlöv börjat falla
till marken 🍂 swipa för fler bilder.

Paltkalas & firat 75-åringen 🎈👌🏼✨
å finns ingen godare palt än den som
farmor Majlis gör 🙌🏼 fanns både vanlig palt,
blodpalt & så Max favorit flatpalt 👌🏼…

/ Anna

Provtagning & läkarkontakt & sång

.
….bedövningsplåster sitter på inför
provtagning på sjukhuset idag 💉 ..

.
…planen är att han ska blunda och
tänka på då han och pappa åker
rallycrossbilen 🏁😉 så idag får
han åka in med pappa på provtagning
och han hinner nog till skolan då den
startar och där ska klassen ha
friluftsdag idag ute på isen 👍🏼

Läkarkontakt

Det här är [tb] från 5 jan 2018 då
Max startade sin gammagloublin-
behandling för första gången på
Sunderbyns Sjukhus.

View this post on Instagram

Det här är [tb] från 5 jan 2018 då Max startade sin gammagloublinbehandling för första gången på Sunderbyns Sjukhus. Nu i början av veckan hade jag ett telefonsamtal med Max läkare om Max infektioner som vi håller under uppsikt och som tyvärr bara ökat i antal igen, han hade några under hösten, men nu på detta år har det blivit fler och lite väl så många 🙁 Så vi har snackat lite fram och tillbaka med för- och nackdelar och läkaren kom fram till att vi ska starta upp behandlingen igen för hans immunförsvar, som tidigare. Å läkaren tycker att vi hade bra effekt tidigare på behandlingen, så hon har nu kontakta specialist sjuksköterskan i Sunderbyn där vi gått och jag fick idag telefonsamtal att nu är medicinpumpen beställd 👍🏼 Vi tog ju paus från behandlingen efter examen i fjol, med förhoppning att vi skulle slippa fortsätta, att han bara behövde en ”boost” på 1 1/2 år, men tydligen räckte inte det. Så det känns väl lite både ock. Såklart är det en lite jobbig procedur varje vecka, men samtidigt så gör det ju att Max mår bättre och det är ju det viktigaste 💛 Så nu är det bara kavla upp ärmarna och peppa varann igen, att vi snart kör behandling hemma 1 gång i veckan framöver 💪🏼 jag har redan förvarnat Max så han vet att det är på G och inte tycker han väl att det är superkul, men han tycker det funkar och det är nog för att vi verkligen hela tiden har försökt få det till något positivt, eftersom vi vet att det kan bli långvarigt. Vi har alltid valt fredagar som behandlingsdag, med lite baktanke, för då går det baka in med fredagsmys efteråt och Max har oftast fått hamburgare att äta efteråt och nå gofika som paus mitt i behandlingen, så det väger upp det trista med att måste sätta fast nål och vara kopplad i 2 timmar till medicinpumpen 😉 Å vi är ju tacksamma att behandlingen finns och att vi kan göra den hemma själva och inte behöver fara iväg varje gång 🙌🏼 Men det tar nog nån vecka innan vi har alla saker på plats igen, så vi får ladda för det 👍🏼 å vi har samlat Max behandling här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin om någon vill veta mer hur det går till #framtidsplaner #behandlingpåg #immunförsvaret #gammaglobulin #medicinpump

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…nu i början av veckan hade jag ett
telefonsamtal med Max läkare om
Max infektioner som vi håller under
uppsikt och som tyvärr bara ökat i
antal igen, han hade några under hösten,
men nu på detta år har det blivit fler
och lite väl så många 🙁 Så vi har snackat
lite fram och tillbaka med för- och nackdelar
och läkaren kom fram till att vi ska starta
upp behandlingen igen för hans immunförsvar,
som tidigare. Å läkaren tycker att vi hade bra
effekt tidigare på behandlingen, så hon har
nu kontakta specialist sjuksköterskan i
Sunderbyn där vi gått och jag fick idag
telefonsamtal att nu är medicinpumpen
beställd 👍🏼

Vi tog ju paus från behandlingen efter
examen i fjol, med förhoppning att vi
skulle slippa fortsätta, att han bara
behövde en ”boost” på 1 1/2 år, men
tydligen räckte inte det. Så det känns väl
lite både ock. Såklart är det en lite jobbig
procedur varje vecka, men samtidigt så
gör det ju att Max mår bättre och det är
ju det viktigaste 💛 Så nu är det bara
kavla upp ärmarna och peppa varann igen,
att vi snart kör behandling hemma 1 gång
i veckan framöver 💪🏼 jag har redan förvarnat
Max så han vet att det är på G och inte tycker
han väl att det är superkul, men han tycker
det funkar och det är nog för att vi verkligen
hela tiden har försökt få det till något positivt,
eftersom vi vet att det kan bli långvarigt. Vi
har alltid valt fredagar som behandlingsdag,
med lite baktanke, för då går det baka in med
fredagsmys efteråt och Max har oftast fått
hamburgare att äta efteråt och nå gofika som
paus mitt i behandlingen, så det väger upp det
trista med att måste sätta fast nål och vara
kopplad i 2 timmar till medicinpumpen 😉

Å vi är ju tacksamma att behandlingen finns
och att vi kan göra den hemma själva och
inte behöver fara iväg varje gång 🙌🏼 Men
det tar nog nån vecka innan vi har alla saker
på plats igen, så vi får ladda för det 👍🏼 å vi
har samlat Max behandling här 👉🏼
#maxbehandlasmedgammaglobulin
om någon vill veta mer hur det går till.

Corona

När jag pratade med Max läkare om
Max infektioner i veckan, så kom vi
in på Corona viruset oxå såklart.
Och även om det mest är äldre
som drabbas hårdast med viruset,
så räknar hon Max som en
riskpatient inom barn, med sina
hjärtfel och lungfunktion och
infektionskänslighet…

View this post on Instagram

[Max 3 dagar efter sin hjärtoperation] När jag pratade med Max läkare om Max infektioner i veckan, så kom vi in på Corona viruset oxå såklart. Och även om det mest är äldre som drabbas hårdast med viruset, så räknar hon Max som en riskpatient inom barn, med sina hjärtfel och lungfunktion och infektionskänslighet. Så förutom att fara på skola, så ska vi hålla nere helt på sociala kontakter framöver. Så när jag frågade vad hon trodde om att studera hemma ett tag, så tyckte hon att om det funkar för oss, så kan det ju vara bra då smittspridningen är som värst. Så då är ju stora frågan nu, från när isåfall? Känns som vi ligger några veckor efter Stockholm, men såg ju ändå att i Luleå gick ambulansvården ut igår och varnade att där hade det dragit igång för fullt 🥴 så om någon är insatt och hur läget ser ut här i Piteå med omnejd, får ni gärna kommentera 👍🏼 för samtidigt är ju skolan en fin social kontakt så länge det går och där är de noga att inte sjuka får vara på skolan. Läkaren sa själv att det är så svårt veta hur det ska bli här. Hon sa oxå att hon läser något och det då känns ganska lugnt, till att hon läser något annat och blir mer orolig igen, precis som vi alla andra. Så bara gilla läget nu och vara extra restriktiva gällande Max att vi är hemmavid och att de som kommer hit måste vara friska nu. Å så sjuk som Max blev i vanlig flunsa för 3 veckor sedan, med svårt att andas nattetid och hög feber och ständig inhalering, så vill vi helst inte testa detta Corona viruset 😣😧 #ingekulalls #längtartillsdetäröver #maxpluggarhemma

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…[Max 3 dagar efter sin hjärtoperation]
Så förutom att fara på skola, så ska vi
hålla nere helt på sociala kontakter
framöver. Så när jag frågade vad hon
trodde om att studera hemma ett tag,
så tyckte hon att om det funkar för oss
, så kan det ju vara bra då smittspridningen
är som värst. Så då är ju stora frågan nu,
från när isåfall? Känns som vi ligger några
veckor efter Stockholm, men såg ju ändå
att i Luleå gick ambulansvården ut igår
och varnade att där hade det dragit igång
för fullt 🥴 så om någon är insatt och hur
läget ser ut här i Piteå med omnejd, får ni
gärna kommentera 👍🏼 för samtidigt är ju
skolan en fin social kontakt så länge det går
och där är de noga att inte sjuka får vara på
skolan. Läkaren sa själv att det är så svårt
veta hur det ska bli här. Hon sa oxå att hon
läser något och det då känns ganska lugnt,
till att hon läser något annat och blir mer
orolig igen, precis som vi alla andra. Så bara
gilla läget nu och vara extra restriktiva
gällande Max att vi är hemmavid och att
de som kommer hit måste vara friska nu.
Å så sjuk som Max blev i vanlig flunsa för
3 veckor sedan, med svårt att andas nattetid
och hög feber och ständig inhalering, så vill
vi helst inte testa detta Corona viruset 😣😧

Farbror Tommy

Vi var bjudna på kalas hos
farbror Tommy idag 🎈✨
men nu ska vi ju vara osocial
ett tag framöver så här får du
Tommy istället en grattishälsning
av Max i en kort & lite annorlunda
version 🎶🎈😁✌🏼…

.
/ Anna