Fredag med repliker & behandling

.
”…fredag 12 okt, igår gick
jag och Abbe och mamma
i skogen” ✍🏼

Repliker

Igår tränade Max lite
repliker till teatern…

.
…och han har nu både
scen 1 som de gjorde första
gången, och sedan fick de
scen 2 som de tränade på
sist och Max har även fått
scen 3 som de ska öva på
nästa gång, undrar om vi
orkar hålla uppe tempot?😅
å när de bara träffas 1 gång
per vecka för att öva, så blir
det ju en del öva hemma då
istället, Max som har rollen
”den mystiska personen”
med en magisk väska ✨

Nästa vecka står utdragning
av tänder på schemat (!) 😳
å jag hoppas verkligen av
hela mitt hjärta att Max
positiva relation till tandläkar
en inte ska raseras efter detta
besök 🙏🏼😟

View this post on Instagram

Nästa vecka står utdragning av tänder på schemat (!) 😳 å jag hoppas verkligen av hela mitt hjärta att Max positiva relation till tandläkaren inte ska raseras efter detta besök 🙏🏼😟 idag gillar han gå till tandläkaren och kan till och med längta och han är än så länge bara positiv till att dra ut tänderna. Han kommer måste få i sig antibiotika först på morgonen, ordinerat av hans hjärtläkare, då de vill förhindra att ev bakterier letar sig ner från munnen till hjärtat och får varken dricka eller äta något innan (vilket blir en utmaning) sedan ska han få dricka lugnande oxå ett tag innan, så det kommer bli en spännande dag, som jag hoppas ska gå bra 👍🏼 #förbereda #kommandevecka #drauttänder #mammamernervös

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…idag gillar han gå till
tandläkaren och kan till
och med längta och han
är än så länge bara positiv
till att dra ut tänderna.
Han kommer måste få i
sig antibiotika först på
morgonen, ordinerat av
hans hjärtläkare, då de vill
förhindra att ev bakterier
letar sig ner från munnen
till hjärtat och får varken
dricka eller äta något innan
(vilket blir en utmaning)
sedan ska han få dricka
lugnande oxå ett tag innan,
så det kommer bli en
spännande dag, som jag
hoppas ska gå bra 👍🏼

Behandling

Jahapp..fredag och
behandling 💉👍🏼 …

.
…så nu är Max kopplad
igen till medicinpumpen
som förser honom med
gammaglobulin för
immunförsvaret ✨
behandling nummer 41 ✨
numera gillar han bäst att
ligga på soffan i rummet,
uppbuntad med kuddar
och så lilla bordet och se
på iPad, ser riktigt skönt ut 👌🏼

Medan vi väntade på att
bedövningsplåsterna skulle
verka på magen innan
behandlingen, så visade jag
Max vad jag gjort tidigare
idag, nämligen lagt in hans
repliker från teatern på A4 ark
🎭 …

.
…jag grunnade tidigare idag
hur jag skulle underlätta för
Max ännu mer, att träna in
dem, så jag la in hans repliker,
med stor text på ett helt A4,
han har just nu 2 repliker i
varje scen, så blev 2 på varje
papper och faktiskt så blev
Max stormförtjust och började
genast öva på dem 👍🏼 och
sedan ville han sätta upp dem
på speglarna vid han scen för
att öva 😉

se här…

View this post on Instagram

[swipa för film 2] Max blev så inspirerad läsa hans repliker idag till de nya lapparna jag gjort 🎭👍🏼 så ni ser ju, först satt han och öva vid bordet och sedan läste jag de andra replikerna och han sina i vardagsrummet, sedan tog han en plast-mick och fortsatte läsa ännu mer 😉👍🏼 och när pappa kom hem ville han köra replikerna med honom, så medans jag rastade Abbe nu ikväll, hörde jag hur de läste hela manuset igen ☺️ så när han nu börjat få in texten, kanske vi busar till det och försöker spela teatern i helgen oxå och agerar lite om han nu vill 👍🏼 jag satt just och tänkte, samtidigt som Max satt där och läste på sina repliker, vad underbart då ett intresse för något kan inspirera så mycket att det inte känns jobbigt med att ”lära sig läsa en text” eller att träna ”minnet och komma ihåg”👌🏼✨ jag tror ju att Max kommer få öva extra mycket för att lära sig replikerna, jämfört med de andra i gruppen, men just då det är ett intresse, så upplever inte Max det som jobbigt än i alla fall, utan han ser det bara som roligt och det är ju bara grymt 👊🏼✨ #övarepliker

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…[swipa för film 2]
Max blev så inspirerad
läsa hans repliker idag
till de nya lapparna jag
gjort 🎭👍🏼 så ni ser ju,
först satt han och öva vid
bordet och sedan läste jag
de andra replikerna och
han sina i vardagsrummet,
sedan tog han en plast-mick
och fortsatte läsa ännu mer
😉👍🏼 och när pappa kom
hem ville han köra replikerna
med honom, så medans jag
rastade Abbe nu ikväll, hörde
jag hur de läste hela manuset
igen ☺️ så när han nu börjat
få in texten, kanske vi busar till
det och försöker spela teatern
i helgen oxå och agerar lite om
han nu vill 👍🏼 jag satt just och
tänkte, samtidigt som Max satt
där och läste på sina repliker,
vad underbart då ett intresse
för något kan inspirera så mycket
att det inte känns jobbigt med
att ”lära sig läsa en text” eller att
träna ”minnet och komma ihåg”
✨ jag tror ju att Max kommer få
öva extra mycket för att lära sig
replikerna, jämfört med de andra
i gruppen, men just då det är ett
intresse, så upplever inte Max det
som jobbigt än i alla fall, utan han
ser det bara som roligt och det är
ju bara grymt 👊🏼✨

Mysigt

Det är sååå mysigt nu
ute, när man varit ut på
rastning med Abbe 🐶
och det är mörkt och så
lyser lyktorna så mysigt
på gården…

.
…, de tänds och lyser
automatiskt i 8 timmar
och man behöver inte
bry sig att komma ihåg
att slå på eller av, det
sköter sig själva 👌🏼✨ å i
fjol räckte batterierna från
den här tiden och långt in
på vårvintern, trots minus
30 grader vissa dar 👍🏼

Jo…vi har ju som typ
aldrig trist & tyst i vårt
hus 🎶✨😁👌🏼…

.
… Max satt och sjöng då jag
och Abbe kom in efter rastning ;)

/ Anna

Annonser

Lördag med utebus & innemys

Max körde lite fyrhjuling
idag, innan det började
regna 👍🏼

.
…sedan regnade på bra
under dagen & Max satt bland
annat och sjöng en del…

.
…Max öst på & sjungit idag
🎤🎶✨ då regnet öst ute 🌧😉
så här sjunger han på #samirochviktor
låt Bada nakna, den som Max
gjorde VM låt på i somras 👍🏼

Sen då det slutade regna
tog vi en sen promenad…

.
…en mysig kvällspromenad i
mörkret i skogen med
reflexvästar & pannlampor
🔦✨👦🏼🙎🏼‍♀️🐶 då jag själv har
värk som behöver ”distraheras”
och Max med energi för 2
och Abbe som aldrig säger nej
till prommis, är en bra kombo 👌🏼✨

/ Anna

 

Bad, behandling och fest!!

.
”…fredag tju-ettonde
sepurari ;) idag ska jag
på bad. Det blir kul” ✍🏼

Idag kom Max hem med
bedövningsplåster från
skolan 👍🏼 de var gulliga och
satt fast dem där, innan Max
for i taxin, så sparade vi en
timme idag och kunde sätta
behandlingen direkt då han
kom hem…

.
…för vi har planer ikväll
å måste passa en tid 😜😋
så 38:e behandlingen kör
vi nu 💉👊🏼

Mormor 75 år

Igår spelade Max in
en grattislåt till sin
mormor som idag
fyller 75 år🎈✨..

.
..å senare på kvällen for vi
för att fira mormor genom
att gå ut och äta hela släkten
på restaurang Tage…

.
… 👌🏼✨mycket
trevligt & gott.

Å vilken lycko-träff lagom till
Max mormors 75 års dag ✨
ni kommer kanske ihåg denna
höstbild på Max & Abbe?

View this post on Instagram

[swipa] Vilken lycko-träff lagom till Max mormors 75 års dag ✨ ni kommer kanske ihåg denna höstbild på Max & Abbe? Jag såg en tävling i tidningen @norrlandskasocialdemokraten att tidningen Extra (som delas ut i Luleå och Boden) om att vinna biljetter till Björn Skifts show i Luleå, å helt fantastiskt vann Max & Abbe 2 biljetter ✨👌🏼 så igår kunde vi förgylla firandet med att ge mormor och morfar dessa biljetter och konstarten är IDAG i Luleå, så de får det ”ört” i helgen med både kalas och show ☺️😁 och Max överlämnade presenten med att läsa upp ett litet rim 💛 swipa för fler bilder #tidningenextra #tävling #björnskifs #show #höstbild #finpresent

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…jag såg en tävling i tidningen
NSD att tidningen Extra (som
delas ut i Luleå och Boden) om
att vinna biljetter till Björn Skifts
show i Luleå, å helt fantastiskt
vann Max & Abbe 2 biljetter ✨👌🏼
så igår kunde vi förgylla firandet
med att ge mormor och morfar
dessa biljetter och konstarten är
IDAG i Luleå, så de får det ”ört” i
helgen med både kalas och show
☺️😁 och Max överlämnade
presenten med att läsa upp ett
litet rim 💛 swipa för fler bilder.

.
…till festen fick vi tillfälle
att ”pyssla” lite 👌🏼✨ å
tänkte kunde ju tipsa, att
släng aldrig pringles rör,
de är ju så bäst till allt 😛👍🏼
som nu då vi skulle ge bort
biljetter i A4 storlek, perfekt
rulla ihop med lite silkespapper
och stoppa i röret och sedan
bara limma fast presentpapper
runt röret och insidan locket
och sedan går det ju dekorera
precis som man vill och med
vilka färger man vill och
presentband eller annat 😉
Max skrev texten igår till
Mormor 👌🏼 ✨ Swipa för fler
bilder.

Igår överlämnade Max paketet
vi pysslat ihop med överraskningen
av biljetter till Skifs konserten och
höll då tal på rim, till mormor med
lite hjälp ☺️ …

.
…å vill ni se lite fler bilder från
denna fest och lite ihopklipp
med filmer från veckan som
varit ser ni det i denna film…

.
…lite gott och blandat.

/ Anna

 

 

Knasigt i kontaktboken & vinterlåt

Max har haft lite
svårt med månaden
”september” 😆😂
lyssna här…

.
…men härligt att vi får
börja mornarna med
goda skratt till hans
nya versioner 👌🏼✨
”…torsdag 13:e september,
igår åkte jag och mamma
på dans

Denna hosta!

Ja, oj denna text
skulle jag har kunnat
skriva själv. Precis så
här försöker jag leva
mitt liv…

View this post on Instagram

Ja, oj denna text skulle jag har kunnat skriva själv. Precis så här försöker jag leva mitt liv, ta en dag i taget och se vad den har att erbjuda, vilket är olika för varje dag med min sjukdom. Min värk och andra olika konstiga symtom såsom domningar, yrsel, mjölksyra kan variera från timme till timme 😉 Men att fokusera på det positiva och ibland får man leta hårt, men ALLTID finns det något positivt att lägga sin fokus på och som gör dagen så mycket bättre 👌🏼✨ å att kombinera vila, stå, gå, sitta på mina villkor här hemma, då mår jag bäst och jag jan må riktigt bra 👍🏼 fast… jopp jag hostar och kraxar än (!) 😫 … vilket just nu påverkar negativt…fast sover bättre 🙌🏼 så fokus på det 👍🏼👍🏼👍🏼 å nu även haft dottern hemma 2 dar med förkylning hon me, så jopp längtar till bacillfritt hus igen och dotterns baciller får gärna stanna hos henne, för det kan vara nya varianter 😟 undrar just om man kan ha åkt på mycoplasma, som Max hade för några år sedan? Nån nämnde det igår, då det är sååå drygt och inte ger sig nångång #taendagitaget #hittadetpositiva #vartacksam #fibromyalgi #sjukstuga

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
… ta en dag i taget och se
vad den har att erbjuda,
vilket är olika för varje dag
med min sjukdom. Min värk
och andra olika konstiga
symtom såsom domningar,
yrsel, mjölksyra kan variera
från timme till timme 😉

Men att fokusera på det
positiva och ibland får
man leta hårt, men ALLTID
finns det något positivt att
lägga sin fokus på och som
gör dagen så mycket bättre 👌🏼✨
å att kombinera vila, stå, gå,
sitta på mina villkor här hemma,
då mår jag bäst och jag jan må
riktigt bra 👍🏼 fast… jopp jag hostar
och kraxar än (!) 😫 … vilket just
nu påverkar negativt…fast sover
bättre 🙌🏼 så fokus på det 👍🏼👍🏼👍🏼
å nu även haft dottern hemma
2 dar med förkylning hon me,
så jopp längtar till bacillfritt hus
igen och dotterns baciller får
gärna stanna hos henne, för det
kan vara nya varianter 😟 undrar
just om man kan ha åkt på
mycoplasma, som Max hade för
några år sedan? Nån nämnde
det igår, då det är sååå drygt och
inte ger sig nångång.

Vinterlåt

Max längtar till vintern ❄️
å i helgen satt han och
sjöng vinterlåtar med
gitarren 🎶✨…

.
…jag vill inte ha vinter
men Max rent längtar ;)