Meddelanden, bygget, minnen & rörmockare

Undrade just varför inte
Max kom på morgonen ☺️
hittade honom på ”pass”
bakom Zlatan i sitt rum i
sitt försök att fånga
godistjuven i sin fälla,
som han gjorde igår 👍🏼..

.
…regnet öser ner ute 💦
å full aktivitet i köket ..

.
…🔨✨

Gulliga meddelande

Tack för alla meddelanden vi får,
både här och i privata meddelanden,
vi hinner dock inte svara alla, men
vi försöker läsa allt och ni är ju
goa allihopa 💛👌🏼✨

View this post on Instagram

Tack för alla meddelanden vi får, både här och i privata meddelanden, vi hinner dock inte svara alla, men vi försöker läsa allt och ni är ju goa allihopa 💛👌🏼✨ Max har fått många meddelanden och förfrågningar om han vill måla en tavla till många, efter senaste filmen då han målande en till uterummet, å det är ju superskoj, men när jag frågade Max, om han är intresserad av det, så svarade han med klara besked: ”…nä, jag orkar inte” ☺️ å jag tror inte heller på något sånt, jag tror att det skulle bli för mycket och kanske ta död på den lilla gnista han har sisådär ibland, så den vill inte jag att han mista. Så vi fortsätter att måla då han själv vill, inte på beställning. Men man vet aldrig, i framtiden kanske han vill hela tiden 😉 Å sedan alla ni fina ungdomar som skriver, tack för alla fina ord. Max blir jätteglad då jag läser det för honom 💛 Å en extra kram skickar vi till er som skriver och ni har det lite extra tungt i vardagen, å där ni tycker att Max videos gör er på gott humör och att ni blir glada igen och att ni glömmer det tråkiga…det betyder mycket för oss och till er skickar vi en extra stor varm kram 💛💛… å slutligen tack för alla kommentarer på min målning på dottern, jag la ju inte ut den för att få beröm, utan var endast för att det var lite kul att jag ramla över den som jag målade för 15 år sedan..så mången tack att ni dessutom tyckte den var fint målad ☺️👍🏼 #tack

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
….Max har fått många meddelanden
och förfrågningar om han vill måla en
tavla till många, efter senaste filmen
då han målande en till uterummet, å
det är ju superskoj, men när jag frågade
Max, om han är intresserad av det, så
svarade han med klara besked:
”…nä, jag orkar inte” ☺️
å jag tror inte heller på något sånt,
jag tror att det skulle bli för mycket
och kanske ta död på den lilla gnista
han har sisådär ibland, så den vill
inte jag att han mista. Så vi fortsätter
att måla då han själv vill, inte på
beställning. Men man vet aldrig,
i framtiden kanske han vill hela tiden 😉
Å sedan alla ni fina ungdomar som
skriver, tack för alla fina ord. Max blir
jätteglad då jag läser det för honom 💛

Å en extra kram skickar vi till er som
skriver och ni har det lite extra tungt i
vardagen, å där ni tycker att Max videos
gör er på gott humör och att ni blir
glada igen och att ni glömmer det
tråkiga…det betyder mycket för oss
och till er skickar vi en extra stor
varm kram 💛💛… å slutligen tack
för alla kommentarer på min målning
på dottern, jag la ju inte ut den för
att få beröm, utan var endast för att
det var lite kul att jag ramla över
den som jag målade för 15 år sedan..
så mången tack att ni dessutom
tyckte den var fint målad ☺️👍🏼

Bygget

Idag fick vi hem container
för att fylla med trä 👍🏼 så
det gick bra motivera Max
att slänga träbrädor &
småpinnar, då det är coolt
få kasta i dem och se hur
långt de far 😁👍🏼

.

.
…Idag har golvet påbörjats
att rivas upp lite, samtidigt
som el dras i taket 👍🏼

.
…barnen jobbat hårt idag 💪🏼✨

Rabarberna trivdes bra i zinkbaljan,
tycker de är så dekorativa, då de
har fina blad 🌿👌🏼✨

.
…de mellanlandar här, de ska
få ett eget rabarberland tänkte
vi, de har inte trivts där vi haft
dem och jag vill ha massor
med rabarber 👌🏼✨

Minnen

Som ni vet älskar vi ju vara
i skogen 🌿👌🏼✨ å under
åren har vi haft många
äventyr där, jag & Max 👍🏼
å det finns en sten som Max
, när han var liten, döpte till
”Häxan Surtant stenen” för
där bodde ju hon och vi var
dit och hälsade på, klättrade
upp på stenen och knackade
på och det var sååå spännande ☺️

View this post on Instagram

Som ni vet älskar vi ju vara i skogen 🌿👌🏼✨ å under åren har vi haft många äventyr där, jag & Max 👍🏼 å det finns en sten som Max, när han var liten, döpte till ”Häxan Surtant stenen” för där bodde ju hon och vi var dit och hälsade på, klättrade upp på stenen och knackade på och det var sååå spännande ☺️ ibland lämna vi meddelanden där och ibland tog vi picknick på stenen och vi undrade med skräckblandad förtjusning om hon skulle komma och fika med oss 😁 å nu för nån dag sedan, gick vi förbi där igen och Max klättrade upp (bild till höger) å helt plötsligt kändes stenen så pluttig och liten, då han själv blivit så stor 😉 men mååånga fina skogsäventyrsminnen har denna plats givit oss 👌🏼✨ #skogsäventyr #finaminnen #häxansurtant #vårsten

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
….ibland lämna vi meddelanden där
och ibland tog vi picknick på stenen
och vi undrade med skräckblandad
förtjusning om hon skulle komma
och fika med oss 😁 å nu för nån
dag sedan, gick vi förbi där igen
och Max klättrade upp (bild till höger)
å helt plötsligt kändes stenen så
pluttig och liten, då han själv blivit
så stor 😉 men mååånga fina
skogsäventyrsminnen har denna
plats givit oss 👌🏼✨

Fyrhjuling

En grymt avis kille här hemma
såg när syrran körde iväg nyss
med farsan på fyrhjulingen 💨

.
… ;)

Rörmockare

Ikväll har vi rörmockar-
konsultation 👌🏼✨

.
…och oj
vi har mycket sånt som
ska ändras, tas bort eller
förnyas 😅

/ Anna

 

 

Annonser

Värmebölja, jordgubbar & nostalgi

.

.
…”…vi målar & målar med tjockt
och med tunt” 🎶🎨🖌 och puh
så drygt, många träbrädor är det
😅 men mannen i huset är grym 💪🏼

.

.

.

Nostalgi

[tillbakablick]
Lite skojigt kika tillbaka 5 år
då Max körde fyrhjuling 💨

View this post on Instagram

[tillbakablick] Lite skojigt kika tillbaka 5 år då Max körde fyrhjuling 💨 då vågade vi inte släppa honom själv, då han inte riktigt hade koll på allt, så pappa Jonas sprang efter med ett rep, han fick lite motion på köpet 😅☺️ men efter Max fått köra och testa sig fram och öva och träna så har det ju under åren gått framåt 💨 nu fixar han allt själv och kör flera gånger per dag på gården ✌🏼 så jag tror att bara för att man har någon funktionsvariation, så ska man inte tro att man inte klarar vissa saker, utan testa, låt de ta tid, ha tålamod, ta det i perioder. Om det inte går från början, kanske ta en paus och gör nått annat, återgå igen eller kolla om det går anpassa på något sätt, eller om det är bättre göra på ett annat sätt. Å går inte det, så har man ju i alla fall provat och då kan man ju gå vidare och testa något annat 👍🏼 huvudsaken är att inte tro att något inte ska gå, bara för att någon har nån funktionsvariation, alla är vi olika och olika bra på olika saker och som för Max har det nästan alltid tagit lite längre tid att lära sig saker, men vi har låtit ta den tid som han behövt, inte stressat, utan han har fått bestämma vad han vill göra och bestämma tempot och viktigt att det varit något han velat göra, inte något tvång från oss att lära sig något 👍🏼 #nostalgi #tb #fyrhjuling #5årsedan

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…då vågade vi inte släppa
honom själv, då han inte riktigt
hade koll på allt, så pappa Jonas
sprang efter med ett rep, han fick
lite motion på köpet 😅☺️ men
efter Max fått köra och testa sig
fram och öva och träna så har det ju
under åren gått framåt 💨 nu fixar
han allt själv och kör flera gånger per
dag på gården ✌🏼 så jag tror att bara
för att man har någon funktionsvariation,
så ska man inte tro att man inte klarar
vissa saker, utan testa, låt de ta tid, ha
tålamod, ta det i perioder. Om det inte
går från början, kanske ta en paus och
gör nått annat, återgå igen eller kolla
om det går anpassa på något sätt, eller
om det är bättre göra på ett annat sätt.
Å går inte det, så har man ju i alla fall
provat och då kan man ju gå vidare
och testa något annat 👍🏼 huvudsaken
är att inte tro att något inte ska gå,
bara för att någon har nån funktionsvariation,
alla är vi olika och olika bra på olika saker
och som för Max har det nästan alltid tagit
lite längre tid att lära sig saker, men vi har
låtit ta den tid som han behövt, inte
stressat, utan han har fått bestämma vad
han vill göra och bestämma tempot och
viktigt att det varit något han velat göra,
inte något tvång från oss att lära sig något 👍🏼

/ Anna

Nostalgi, innebandy & sabla unge ;)

.
Nostalgi

Alltså det här är exakt för
12 års sedan, den 8 april
2007 och Max storasyster
Fanny är och hälsar på, där
på sjukhuset med sin farmor
och farfar där vi var inlagda
sedan Max föddes…..

View this post on Instagram

[tb] Alltså det här är exakt för 12 års sedan, den 8 april 2007 och Max storasyster Fanny är och hälsar på, där på sjukhuset med sin farmor och farfar där vi var inlagda sedan Max föddes. Max kunde inte lämna sjukhuset förrän han hade gjort sin hjärtoperation i Göteborg, då han hade svårt att syresätta sig och vi var faktiskt just dagen innan, på väg hem den påsken, för en planerad permission och att få ha syrgas hemma, vi hade packat allt i bilen, syrgastuber å allt och var redo, men så skulle de bara kolla ett nytt ultraljud på hjärtat precis före, å uppkopplade till hjärtspecialister, så visade det sig att hans värden blivit sämre och de vågade inte skicka hem oss.. alltså den besvikelsen & hemlängtan, kommer jag ihåg än idag 😔…och då var det tur att vi kunde få dit syrran istället 💛✨ å vet ni..just idag har vi nedräkning för om exakt en vecka fyller denna bästa storasyrran 18 år 🙌🏼✨ kan ni fatta!! Å vad vi ska fira 🎉✨ #tb #nostalgi #hjärtebarn #syskonkärlek med @fanny.okvist

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Max kunde inte lämna sjukhuset
förrän han hade gjort sin hjärtoperation
i Göteborg, då han hade svårt att
syresätta sig och vi var faktiskt just
dagen innan, på väg hem den påsken,
för en planerad permission och att få
ha syrgas hemma, vi hade packat allt
i bilen, syrgastuber å allt och var redo,
men så skulle de bara kolla ett nytt
ultraljud på hjärtat precis före, å
uppkopplade till hjärtspecialister, så
visade det sig att hans värden blivit
sämre och de vågade inte skicka hem
oss.. alltså den besvikelsen &
hemlängtan, kommer jag ihåg än idag 😔
…och då var det tur att vi kunde
få dit syrran istället 💛✨ å vet ni..
just idag har vi nedräkning för om
exakt en vecka fyller denna bästa
storasyrran 18 år 🙌🏼✨ kan ni fatta!!
Å vad vi ska fira 🎉✨

Innebandy

.

.
…Ja, oj vad teknik och tips
jag har fått höra av Max
innan alla innebandyträningarna
på måndagar 😉👍🏼 detta var
ett av dagens många och jag
vet inte riktigt om jag förstod
i slutändan ändå ;)

Sabla unge

Efter innebandyträningen
sitter Max och äter sin
obligatoriska havregrynsgröt.
Vi sitter och pratar lite om
veckan och kommer till
onsdag, då vi har IUP samtal
på Max skola och vi pratar
då om att vi ska åka in med
pappa Jonas på morgonen
och måste då avboka skoltaxi
och vet ni vad Max säger då?

.
”….pappa, ska du skrämma
upp din fru då och köra
riktigt fort?” 😯😯😆

/ Anna

Att leva med fibromyalgi, tillbakablick & syslöjdsalster

.

.
…Myspluttarna på
morgonen 👦🏼🐶

Ingen bra dag

En av mina favorit citat
här nere och som kan
hjälpa till på lite sämre
dagar, får lite boost ☺️👊🏼

View this post on Instagram

En av mina favorit citat och som kan hjälpa till på lite sämre dagar, får lite boost ☺️👊🏼 jag är inget vidare idag 😣 värk de lux i hela kroppen, gnager något oerhört och jag är skittrött, men då jag sluter ögonen är det som om slå på strömbrytaren för yrseln, då går karusellen igång. Just det här ”tjorviga” att så många faktorer spelar in jämt, håller på göra mig galen. Jag vIll ju helst bara slappna av och vila, men Fibron gör att jag hela tiden måste planera och tänka till för att inte bli ännu sämre. Mycket värk gör ju att jag överväger starka tabletter som jag har att ta till, som kan ge resultat en kort stund och jag får ett break, men samtidigt gillar inte min mage det och slår oftast bakut, så en himla balansgång hur göra? Fast tar jag inte ibland så hinner jag inte kapa smärt-topparna och då kan det bli gräsligt. Samtidigt har jag sovit dålig och är trött och skulle gärna sova idag, men då jag blundar slår yrseln på och om jag forcerar det och blundar ändå, så börjar jag må illa mer och mer och hamnar dubbelvikt över toaletten. Just nu sitter jag och skriver detta, men sitter jag för länge still, ökar värken bara mer och mer, så jag måste hela tiden hitta den där balansgång mellan gå lätt omkring här hemma, utan göra så mycket, ta nån kort prommis med Abbe, för att distrahera värken, men samtidigt inte för länge för då protesterar fötterna som gör ont och vill vila. Helst vill jag sova, men funkar inte. Nä, fibromyalgi unnar jag ingen, det är verkligen en skit-sjukdom om tar sån energi från en, som jag sååå gärna skulle vilja sätta på andra saker i livet. Å idag mår jag nog extra pissigt då vi rantade igår på Max dans och så denna kyla tror jag spelar in #levamedfibromyalgi #notagoodday #fibromyalgi #fibromyalgia #elisabethtaylor #qoutes

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…jag är inget vidare idag 😣
värk de lux i hela kroppen,
gnager något oerhört och
jag är skittrött, men då jag
sluter ögonen är det som
om slå på strömbrytaren för
yrseln, då går karusellen igång.
Just det här ”tjorviga” att så
många faktorer spelar in jämt,
håller på göra mig galen. Jag
vill ju helst bara slappna av och
vila, men Fibron gör att jag hela
tiden måste planera och tänka till
för att inte bli ännu sämre.
Mycket värk gör ju att jag överväger
starka tabletter som jag har att ta
till, som kan ge resultat en kort
stund och jag får ett break, men
samtidigt gillar inte min mage det
och slår oftast bakut, så en himla
balansgång hur göra? Fast tar jag
inte ibland så hinner jag inte kapa
smärt-topparna och då kan det bli
gräsligt. Samtidigt har jag sovit
dålig och är trött och skulle gärna
sova idag, men då jag blundar slår
yrseln på och om jag forcerar det
och blundar ändå, så börjar jag m
å illa mer och mer och hamnar
dubbelvikt över toaletten. Just nu
sitter jag och skriver detta,
men sitter jag för länge still, ökar
värken bara mer och mer, så jag
måste hela tiden hitta den där
balansgång mellan gå lätt omkring
här hemma, utan göra så mycket,
ta nån kort prommis med Abbe
, för att distrahera värken, men
samtidigt inte för länge för då
protesterar fötterna som gör
ont och vill vila. Helst vill jag
sova, men funkar inte.

Nä, fibromyalgi unnar jag ingen,
det är verkligen en skit-sjukdom
om tar sån energi från en, som
jag sååå gärna skulle vilja sätta
på andra saker i livet. Å idag
mår jag nog extra pissigt då
vi rantade igår på Max dans
och så denna kyla tror jag
spelar in. Men en ny idag
imorgon!

Tillbakablick

[swipa på bilden här
nere och se fler bilder]
Åh, såg inbjudan via
@svdownforeningen till
Rocka sockorna dagen i
Göteborg på världskulturmuseet
nu den 17 Mars, å de satt in
bilden från i fjol då Max varit
upp på scen och fått diplom
& blommor då han vann med
sin Rocka sockorna låt ✨ ..

View this post on Instagram

[swipa] Åh, såg inbjudan via @svdownforeningen till Rocka sockorna dagen i Göteborg på världskulturmuseet nu den 17 Mars, å de satt in bilden från i fjol då Max varit upp på scen och fått diplom & blommor då han vann med sin Rocka sockorna låt ✨ det var helt magiskt att vara på plats där och fira världsdagen för Downs syndrom och jag önskar att vi hade haft möjlighet att fara dit varje år, det var helt underbart att träffa alla där på plats både gamla och nya bekantskaper 💛✨👌🏼 så ett tips om ni har möjlighet och bor i närheten, far dit 👍🏼👍🏼 ja, tänk att det snart är ett år sedan #maxrockarsockarlåten2018 #tb #nostalgi #snartdaxigen #rockasockorna #downsyndrom #downssyndrom

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…det var helt magiskt att
vara på plats där och fira
världsdagen för Downs syndrom
och jag önskar att vi hade haft
möjlighet att fara dit varje år,
det var helt underbart att
träffa alla där på plats både
gamla och nya bekantskaper
💛✨👌🏼 så ett tips om ni ha
möjlighet och bor i närheten,
far dit 👍🏼👍🏼 ja, tänk att det
snart är ett år sedan.

Syslöjden

Max kom hem från
skolan idag med
monsterna ”gulis &
grönis” som han gjort
i syslöjden ✂️…

.
…söta va?!

 

/ Anna