Alltså det här är exakt för
12 års sedan, den 8 april
2007 och Max storasyster
Fanny är och hälsar på, där
på sjukhuset med sin farmor
och farfar där vi var inlagda
sedan Max föddes…..
.
…Max kunde inte lämna sjukhuset
förrän han hade gjort sin hjärtoperation
i Göteborg, då han hade svårt att
syresätta sig och vi var faktiskt just
dagen innan, på väg hem den påsken,
för en planerad permission och att få
ha syrgas hemma, vi hade packat allt
i bilen, syrgastuber å allt och var redo,
men så skulle de bara kolla ett nytt
ultraljud på hjärtat precis före, å
uppkopplade till hjärtspecialister, så
visade det sig att hans värden blivit
sämre och de vågade inte skicka hem
oss.. alltså den besvikelsen &
hemlängtan, kommer jag ihåg än idag 😔
…och då var det tur att vi kunde
få dit syrran istället 💛✨ å vet ni..
just idag har vi nedräkning för om
exakt en vecka fyller denna bästa
storasyrran 18 år 🙌🏼✨ kan ni fatta!!
Å vad vi ska fira 🎉✨
.
…Ja, oj vad teknik och tips
jag har fått höra av Max
innan alla innebandyträningarna
på måndagar 😉👍🏼 detta var
ett av dagens många och jag
vet inte riktigt om jag förstod
i slutändan ändå ;)
Sabla unge
Efter innebandyträningen
sitter Max och äter sin
obligatoriska havregrynsgröt.
Vi sitter och pratar lite om
veckan och kommer till
onsdag, då vi har IUP samtal
på Max skola och vi pratar
då om att vi ska åka in med
pappa Jonas på morgonen
och måste då avboka skoltaxi
och vet ni vad Max säger då?
.
…jag är inget vidare idag 😣
värk de lux i hela kroppen,
gnager något oerhört och
jag är skittrött, men då jag
sluter ögonen är det som
om slå på strömbrytaren för
yrseln, då går karusellen igång.
Just det här ”tjorviga” att så
många faktorer spelar in jämt,
håller på göra mig galen. Jag
vill ju helst bara slappna av och
vila, men Fibron gör att jag hela
tiden måste planera och tänka till
för att inte bli ännu sämre.
Mycket värk gör ju att jag överväger
starka tabletter som jag har att ta
till, som kan ge resultat en kort
stund och jag får ett break, men
samtidigt gillar inte min mage det
och slår oftast bakut, så en himla
balansgång hur göra? Fast tar jag
inte ibland så hinner jag inte kapa
smärt-topparna och då kan det bli
gräsligt. Samtidigt har jag sovit
dålig och är trött och skulle gärna
sova idag, men då jag blundar slår
yrseln på och om jag forcerar det
och blundar ändå, så börjar jag m
å illa mer och mer och hamnar
dubbelvikt över toaletten. Just nu
sitter jag och skriver detta,
men sitter jag för länge still, ökar
värken bara mer och mer, så jag
måste hela tiden hitta den där
balansgång mellan gå lätt omkring
här hemma, utan göra så mycket,
ta nån kort prommis med Abbe
, för att distrahera värken, men
samtidigt inte för länge för då
protesterar fötterna som gör
ont och vill vila. Helst vill jag
sova, men funkar inte.
Nä, fibromyalgi unnar jag ingen,
det är verkligen en skit-sjukdom
om tar sån energi från en, som
jag sååå gärna skulle vilja sätta
på andra saker i livet. Å idag
mår jag nog extra pissigt då
vi rantade igår på Max dans
och så denna kyla tror jag
spelar in. Men en ny idag
imorgon!
Tillbakablick
[swipa på bilden här
nere och se fler bilder]
Åh, såg inbjudan via @svdownforeningen till
Rocka sockorna dagen i
Göteborg på världskulturmuseet
nu den 17 Mars, å de satt in
bilden från i fjol då Max varit
upp på scen och fått diplom
& blommor då han vann med
sin Rocka sockorna låt ✨ ..
.
…det var helt magiskt att
vara på plats där och fira
världsdagen för Downs syndrom
och jag önskar att vi hade haft
möjlighet att fara dit varje år,
det var helt underbart att
träffa alla där på plats både
gamla och nya bekantskaper
💛✨👌🏼 så ett tips om ni ha
möjlighet och bor i närheten,
far dit 👍🏼👍🏼 ja, tänk att det
snart är ett år sedan.
Syslöjden
Max kom hem från
skolan idag med
monsterna ”gulis &
grönis” som han gjort
i syslöjden ✂️…
Ja, helgen och denna
vecka har bestått i feber
och snor i massor, men Max
han leker och busar på ganska
bra ändå, vilar bara lite extra
mellan varven ;) här lite
filmklipp här av Max …
.
… det som är trist är ju att max nu missade
alla repetitioner och föreställningarna
inför julförställingen med Regnbågsteatern,
å här kan ni se hur det såg ut på rep, just
den scenen som Max skulle ha varit med i…
.
…vi har varit ganska
knäckta både jag & Max
idag, men vi är likadana,
att vi blir ju rastlösa över
att inte göra nånting, så
Max föreslog rita i målarböcker,
så det gjorde vi på eftermiddagen,
lugn och mysig aktivitet 🖍✨..
.
…men lite roligt idag är,
att efter jag gjorde klippet
med julgalan i morse
, så fastnade Markoolios låt
”… det ska va reagge på sommarn‘…”
🎶✨helt i min skalle (!) ☺️ så
hela dan har jag börjat nynna
på den och inte fått ut den ur
skallen och ni ser ju, till och
med Max som älskar Markoolios
låtar, stoppa till slut färgpennorna
i öronen (!) för han var så less
höra den och började as-garva
varje gång jag startade om efter
jag lovar ”…att nu var det verklige n sista gången” …åsså bara ploppa
den upp hela, hela tiden 🙉🙉😂😂😆
Vovven som gärna är med
överallt och blivit en riktig
knähund 👌🏼✨ sitter nu även
med då vi färglägger vid
köksbordet …
.
…och även om den kändes
såå jobbig genomföra med
denna sega kropp, så är jag
tacksam att han drar ut mig
varje morgon 👌🏼 och att maken
& dottern alltid hunnit på skola
och jobb, för då finns inga alternativ,
då att jag måste göra det ☺️ kroppen
kommer igång lite. Fast jag lever
fortfarande med ganska jobbiga
sviter från helgen, å förutom att värk,
trötthet, mjölksyra och yrsel är värre
så har jag något som alltid kommer
och det är domningarna. Domnar i
fötter och upp efter ben, händer och
armar och till sist läpparna. När det
når läpparna då vet jag att det är bara
vila som gäller. Så nu känns det som
jag inte gjort annat än anpassat mig
sedan helgen, känns som att jag gör
nått lite ryck uppe för att sedan hamna
i soffan och sedan kliva upp då värken
tvingar mig och så ner i soffan igen och
så håller jag på, så nu vill jag att energin
börjar återvända snart. Vi ska försöka slå
våra kloka huvuden ihop idag, jag och Max
(som fortfarande är krasslig) och försöka få
ihop lite saker inför julen men att ändå
försöka skippa julstress, utan det blir ju jul
ändå. Vi ska fokusera på det vi vill och inte
på vad som förväntas. Vi ska göra en jul
med det som vi tycker om och det som
känns viktigt för oss och jag har lärt mig
att det mesta går att köpa färdigt, då orken
inte finns att stå och förbereda en massa 💛
Igår hade Max tips hur man jagar ut
baciller, kan väl säga att det var nya
tips som jag aldrighört tidigare &
kanske inte att rekommendera 😆..
.
…miljöombyte i sjukstugan 😉
nöjd Max som sitter i garaget
med pappa som mekar i
släpvagn 🔩✨
Magisk nostalgi
[swipa här nere för att se alla bilder]
För 3 år sedan, 2015 hände det
något magiskt här hemma på julafton ✨
kommer ni ihåg? ni som följde oss
redan då. Det knackade på dörren och
Max öppnade och en tomte kom där
mitt på dan på julafton, mitt i julbestyren
och jag blev så paff över att se en
tomte ☺️ …
.
…å sen när tomten sa att jag
vunnit Slotts senaps tävling
där man kunde vinna julklappar
till hela familjen för 25 000 kr ✨
blev jag helt knäsvag, å inte för
att vi skulle få julklappar, utan för
jag hade valt att önska att jag
kunde få ge dessa 25 000 kr till
barnfamiljer på flykt istället,
eftersom vi kände att vi hade
allt som vi behövde, samtidigt
som vi såg alla barn där ute på
flykt 😢 å helt magiskt så fick vi
det 🙌🏼 något som vi annars
aldrig skulle haft möjlighet att
göra, det fick vi göra där på
självaste julafton, det var en
sååå fin känsla resten av den
julafton att veta att vi kunde göra
något för dem som inte hade det
lika bra som vi 🙏🏼🙌🏼✨ det kommer
alltid vara ett sååå fint minne 💛✨
.
…vi fick en ny bok där
vi fyller i Max behandlingar
varje vecka och den andra
tar snart slut, så sköterskan
skickade en ny tillsammans
med en liten söt dinosaurie
👌🏼✨å imorgon är det dax
igen för nästa behandling,
vad fort veckorna går 🙀
Piggare idag
Yeaj, Max piggare
idag torsdag 👍🏼 så
nu kanske det vänder…
.
…Max följde ut på
morgonrundan med
Abbe och vi rensade
lite snorkanaler på köpet ☺️
Verkar hålla sig feberfri idag
men dock fortfarande grymt
snorig, så beslutat att han blir
hemma även imorgon fredag,
då det ändå är en kort dag på
skolan och onödigt smitta ner
någon annan.
.
…å sedan rutinen här hemma,
att då Max sätter sig och
skriver sin kontaktbok så jag
sitter på soffan med en kaffekopp,
å då lägger sig alltid Abbe med
huvud i mitt knä, tills vi är klara
👌🏼✨🐶
.
… men Max skulle ändå köra
lite snow-kick innan skoltaxin
å han fick ju typ rena E4: an
att köra på efter de skottat
igår med fyrhjulingen ;)
Swipa för fler bilder.
Abstinens
Alltså jag har rit-abstinens
☺️ å stort (!) 😳😮😯 jag
har ju en ritplatta till datorn
med ritprogram där jag
brukar sitta lite då & då
när jag orkar eller då värken
är som värst för att distrahera
den lite, men min dator
protesterade helt plötsligt i våras
att det var för lite ram-minne 😩
å då har det fått ligga på is, så sedan
dess har jag inte kunnat rita och
nu är längtan för stor, så legat idag
i soffan läst på och det verkar ju
inte vara alltför invecklat att fixa
själv 👍🏼 så nu beställt 2 nya
ramminnen och uppgradera från 4
👉🏼16 GB ramminne, så hoppas
det ska göra susen.
.
…jag läääängtar för det är lite av
min enkla räddare i nöden, att få
rita lite, det kräver inte att en
massa pyssliga saker ska tas fram,
utan stillar mitt behov enkelt, att
få tänka på nått annat än värken
ibland. Å just nu då kylan kommer,
vet jag att värken uppgraderas nån
nivå och går lite på högvarv och då
behövs pauser. Rita på datorn är
perfekt, går ju sitta bara några minuter
om jag vill och sedan lämna till nästa
gång, så det tar länge innan något är
klart, men då har jag ju ändå något
att pyssla på med 👍🏼 Här uppe ser ni
hur det såg ut då jag ritade rockade
sockorna 2014 till firandet av Downs
syndrom dagen ✨ nu har ju Svenska
Downföreningen gjort ny design inför
detta år, så dessa används inte längre,
men var kul att göra dem då.
Ännu ett klipp
Ett till klipp från 2013
men här på Norrlandsveckan
i Piteå 🚘🏁✨ då var det
dansshow medans alla åt lunch
mellan kvalheaten 🕺🏻✨
.
..eller inte @fredrikokvist
han sitter under bilen och
mekar ☺️vi har spenderat
många somrar på Rallycross
då Max pappa tävlat i Rallycross
i många år.
Behandling
Fredagsmys hos oss
innefattar Max behandling
för immunförsvaret 💉 som
vi härligt nog kan göra
hemmavid varje vecka 👌🏼✨
.
…idag är det behandling
nummer 49 och vi startade
på trettondagsafton i fjol så
snart har vi kört 1 år 👍🏼 å
Max får detta för han föddes
med ett nedsatt immunförsvar,
kanske nått samband med
hans extra kromosom eller
bägge hjärtfel, inte alla dock
som får det. Max har lätt fått
infektioner under alla år, så
han har missat mycket under
åren, både i förskola, skola &
aktiviteter. Men såå grymt att
sedan vi började med detta så
ser vi stor skillnad, infektioner
är nu sällan 👊🏼✨ han är pigg
och skolan går bra, han har
kunnat ranta på alla aktiviteter
och inte fått en massa infektioner
med sig hem 🙏🏼 å bara som nu,
storasyster varit krasslig ett par
veckor och normalt för oss ha
r varit…”..Jahapp, snart dax för
Max oxå” men peppar, peppar
klarat sig…wow säger jag bara 🙌🏼
så tacksam att vi får göra det
här 👍🏼 så nu 2 timmars behandling
och efteråt ska pappa ta hem
hamburgare till middag ☺️👌🏼✨🍔
Tänker på Dante
Max gick nu ikväll ut
och rasta Abbe runt
garaget och uthusen
och varje gång numera
tänker jag på Dante som
oxå gick ut med sin vovve
men som inte kom hem
till sin pappa 😢..
