Fibromylagi frågor & svar

 

.
…haft en frågestund kring min fibromyalgi
uppe i instastoryn 👆🏼 så vill ni läsa lite frågor
som jag fick där, så finns de både samlat i en
flik på instagram
https://www.instagram.com/maxmedfamilj/
och så lägger jag in dem här nedan.
Klicka på bilderna för att få upp dem stora …

.
/ Anna

 

Blommor & skitvärk

.
….swipa för fler bilder.
Ny bekantskap 👉🏼 hängpelargon
som nu blommar 🌿👌🏼 å skördat
stor gurka och några tomater
🥒🍅✨

.
…det är just nu helt GALET
vad björkspirean blommar 🌿👌🏼
tror aldrig vi haft så här mycket
blommor någongång, å då har
inte buskarna fått nå regn på
lääänge, så de måste trivas lite
uttorkade ☺️ å ett paradis för
alla humlor som svärmat där
idag 🐝😉✨ swipa för fler bilder.

Skogsprommis

👦🏼🐶 och lite mygg 🦟 🦟
på skogspromenad 🌿

.

 

Skitvärk

Ja, när jag läser texten nedan,
så stämmer den ju in på mig….

View this post on Instagram

Ja, när jag läser texten ovan, så stämmer den ju in på mig. Det känns fortfarande overkligt på nått sätt, trots alla år, att jag numera är såå van denna värk och att jag har så hög smärttröskel, att jag går omkring med så pass mycket värk inombords, som ingen utanför kan se, om jag inte berättar. Idag har jag haft en skit-värk-dag. Det gnager och moler i hela kroppen, å den går inte komma undan. Jag skulle så grymt gärna vilja ha en avstängningsknapp att vrida på ”OFF” ibland. Eller ett kryp-in, där jag kunde stänga in mig och lämna värken utanför, en stund i alla fall. Att få känna mig värkfri nån timme. Men nej, den ska vara med precis överallt… jämt, en riktig blodigel som aldrig släpper taget, suck. Den levererar ständig värk, fast i lite olika styrka och intensitet. Så får bara tacksam de dagar den är lindrigare. Just nu är det antagligen en kombo att vi fått kallare och omslag i vädret som spär på allt ytterligare 😣 ja, vad ska jag säga…. skitless på denna värk, som fått för sig att den ska sitta i just min kropp och gnaga på. Det som lindrar bäst är ju att gå omkring och göra något som skingrar tankarna och lindrar värken en aning, men då tröttheten tar över å jag vill ligga, då går ju värken upp ännu ett snäpp. Å har haft mer intensiv värk i en höft nu i flera veckor, å just att det nöter på samma ställe, att jag inte får variation, det är ..😖 Jahapp, så här fick ni en lägesrapport hur det är leva med värk, för mig, just idag. Jag har dopat med lite kraftiga mediciner nu, så hoppas jag på några timmars sömn, å att imorgon är en bättre dag 👍🏼 👍🏼 #attlevamedkroniskvärk #fibromyalgi #saknarmittfriskalividagochalladar #imorgonnydagochnyamöjligheter

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…det känns fortfarande overkligt
på nått sätt, trots alla år, att jag
numera är såå van denna värk och
att jag har så hög smärttröskel, att
jag går omkring med så pass mycket
värk inombords, som ingen utanför
kan se, om jag inte berättar. Idag har
jag haft en skit-värk-dag. Det gnager
och moler i hela kroppen, å den går
inte komma undan. Jag skulle så grymt
gärna vilja ha en avstängningsknapp att
vrida på ”OFF” ibland. Eller ett kryp-in,
där jag kunde stänga in mig och lämna
värken utanför, en stund i alla fall. Att få
känna mig värkfri nån timme. Men nej,
den ska vara med precis överallt… jämt,
en riktig blodigel som aldrig släpper taget,
suck. Den levererar ständig värk, fast i lite
olika styrka och intensitet. Så får bara
tacksam de dagar den är lindrigare. Just
nu är det antagligen en kombo att vi fått
kallare och omslag i vädret som spär på
allt ytterligare 😣 ja, vad ska jag säga….
skitless på denna värk, som fått för sig att
den ska sitta i just min kropp och gnaga på.
Det som lindrar bäst är ju att gå omkring
och göra något som skingrar tankarna och
lindrar värken en aning, men då tröttheten
tar över å jag vill ligga, då går ju värken upp
ännu ett snäpp. Å har haft mer intensiv värk
i en höft nu i flera veckor, å just att det nöter
på samma ställe, att jag inte får variation,
det är ..😖 Jahapp, så här fick ni en
lägesrapport hur det är leva med värk,
för mig, just idag. Jag har dopat med lite
kraftiga mediciner nu, så hoppas jag på
några timmars sömn, å att imorgon är
en bättre dag 👍🏼 👍🏼

/ Anna

 

Fibro, prommis, bandy, meddelanden & uterum

Apropå förra inlägget, igår
så vill jag bara säga att mina barn
fått anpassa sig mycket
efter mig. Idag säger jag till Max:
”..idag har mamma inte bäst i kroppen
så vi tar det lite lugnt på hemmaplan
och Max svarar bara :
okej” och är då istället själv aktiv
och går ut och spelar ”crossbar challange”
på egen hand på förmiddagen 💛✨

View this post on Instagram

Apropå förra inlägget, så vill jag bara säga att mina barn fått anpassa sig mycket efter mig. Idag säger jag till Max: ”..idag har mamma inte bäst i kroppen så vi tar det lite lugnt på hemmaplan” och Max svarar bara :”okej” och är då istället själv aktiv och går ut och spelar ”crossbar challange” på egen hand på förmiddagen 💛✨Fanny var bara 1 1/2 år då jag insjuknade. De har fått lov anpassa sig efter mig på gott och ont. Men det är nog mest jag som haft sorg att inte orka göra allt jag velat göra med barnen under alla år, men samtidigt har de istället tidigt få ta mycket eget ansvar och fått lära sig att tidigt fixa många saker. Ett exempel så har de inte fått nån skjuts upp i pulkabacken, de har istället fått gå själv och dra upp pulkan för att åka ner, medans jag tittat på och det har de gjort, för de har inte vetat av något annat ☺️ Mina höjdpunkter har ju varit att ändå prioritera vissa saker ibland och farit iväg och gjort saker, å jag har fått känna mig ”normal” och lite ”ignorerat sjukdomen” för en stund, för att efteråt ta ordentliga bakslag och mått såå dåligt, men då ändå känt att det varit värt att ta det bakslaget då 😉 Så jag har hela tiden anpassat mig, lära mig hur jag ska hantera dagarna och försöka se det positiva och överväga vad som känns värt att sätta energin på. Så dessa 18 år har inte varit en dans på rosor, men det måste ju gå, om det är det livet jag fått tilldelat mig. Så min ljusglimt i vardagen är ju familjen och få fokusera på det såklart 💛 så lika osynlig som sjukdomen är utåt för många, så går det att jämföra med att jag lägger ut bilder här på instagram, å samtidigt så gnager ju värken i kroppen dygnet runt, här bakom telefonen och andra knepiga symtom avlöser varann ☺️ så även om jag kan skratta och le och vara positiv utåt, så känns kroppen inombords som en krigszon som inte riktigt vet hur den ska hantera allt som bara avlöser varann. Så bäst är att distrahera den hela tiden med något, så känns det bättre än att sjukdomen får fokus. Jag tror dock positivt på framtiden. Jag har hittat lite produkter som gör att det känns bättre och lindrar lite, så ska bli spännande och se vad det ger framöver 🙌🏼 #fibromyalgi #sportlov

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Fanny var bara 1 1/2 år då jag insjuknade.
De har fått lov anpassa sig efter mig på
gott och ont. Men det är nog mest jag
som haft sorg att inte orka göra allt jag
velat göra med barnen under alla år,
men samtidigt har de istället tidigt få
ta mycket eget ansvar och fått lära sig
att tidigt fixa många saker. Ett exempel
så har de inte fått nån skjuts upp i
pulkabacken, de har istället fått gå själv
och dra upp pulkan för att åka ner,
medans jag tittat på och det har de
gjort, för de har inte vetat av något
annat ☺️ Mina höjdpunkter har ju varit
att ändå prioritera vissa saker ibland
och farit iväg och gjort saker, å jag har
fått känna mig ”normal” och lite
”ignorerat sjukdomen” för en stund,
för att efteråt ta ordentliga bakslag
och mått såå dåligt, men då ändå känt
att det varit värt att ta det bakslaget då
😉 Så jag har hela tiden anpassat mig,
lära mig hur jag ska hantera dagarna
och försöka se det positiva och överväga
vad som känns värt att sätta energin på.
Så dessa 18 år har inte varit en dans på
rosor, men det måste ju gå, om det är
det livet jag fått tilldelat mig. Så min
ljusglimt i vardagen är ju familjen och
få fokusera på det såklart 💛 så lika
osynlig som sjukdomen är utåt för
många, så går det att jämföra med att
jag lägger ut bilder här på instagram,
å samtidigt så gnager ju värken i kroppen
dygnet runt, här bakom telefonen och
andra knepiga symtom avlöser varann
☺️ så även om jag kan skratta och le
och vara positiv utåt, så känns kroppen
inombords som en krigszon som inte
riktigt vet hur den ska hantera allt som
bara avlöser varann. Så bäst är att
distrahera den hela tiden med något,
så känns det bättre än att sjukdomen
får fokus. Jag tror dock positivt på
framtiden. Jag har hittat lite produkter
som gör att det känns bättre och lindrar
lite, så ska bli spännande och se vad det
ger framöver 🙌🏼

Prommis med barnen

Fick med mig bägge barnen
en prommis till skogen med
Abbe 👌🏼✨

.
…varit lite sol idag oxå.

Å vem tror ni jag hittar vid
innebandymålet med extra
belysning tänd 🥅🏑✨

.
… många timmar han
nöter där nu ✌🏼

Gulliga meddelanden

Alltså vi får så många fina meddelanden
och jag blir alldeles varm i hjärtat 💛
speciellt då det kommer många sånna
här pm från unga grabbar och tjejer
som gärna ser våra filmer som jag
samlar ihop på YouTube och som gärna
Max oxå kikar på 👍🏼 jag har valt att ha
kanalen offentlig, mycket på grund av
den anledningen att jag tror det är bra
för andra kunna se hur ett liv med en
extra kromosom kan vara och just det
att det inte är så konstigt, utan att
avdramatisera lite av eventuella fördomar
som finns 😉..

View this post on Instagram

Alltså vi får så många fina meddelanden och jag blir alldeles varm i hjärtat 💛 speciellt då det kommer många sånna här pm från unga grabbar och tjejer som gärna ser våra filmer som jag samlar ihop på YouTube och som gärna Max oxå kikar på 👍🏼 jag har valt att ha kanalen offentlig, mycket på grund av den anledningen att jag tror det är bra för andra kunna se hur ett liv med en extra kromosom kan vara och just det att det inte är så konstigt, utan att avdramatisera lite av eventuella fördomar som finns 😉 å det värmer att ungdomar på olika sätt just skriver till Max att han bara ska fortsätta vara sig själv och att han sprider glädje och gör deras dag bättre. Det är så fint att höra. Det går ju knappast få nån finare komplimang 💛 Å det är ju verkligen så, att vi verkligen bara är oss själva, vi filmar bara där i nuet i vår vardag, vi planerar inte filmer i förväg, utan de blir till där i stunden. Så vi vill åter igen säga TACK till alla som skriver, ingen nämnd och ingen glömd, ni är verkligen fina och Max blir så glad då jag läser era kommentarer, så vi vill att ni alla ska veta det 😘💛 #såfint #värmerihjärtat #meddelande #tack #downssyndrom #theluckyfew #downisup

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
… å det värmer att ungdomar på
olika sätt just skriver till Max att han
bara ska fortsätta vara sig själv och
att han sprider glädje och gör deras
dag bättre. Det är så fint att höra. Det
går ju knappast få nån finare komplimang
💛 Å det är ju verkligen så, att vi
verkligen bara är oss själva, vi filmar
bara där i nuet i vår vardag, vi planerar
inte filmer i förväg, utan de blir till där
i stunden. Så vi vill åter igen säga TACK
till alla som skriver, ingen nämnd och
ingen glömd, ni är verkligen fina och
Max blir så glad då jag läser era
kommentarer, så vi vill att ni alla
ska veta det 😘💛

Uterummet

Fick förfrågan av @skanskabyggvaror
om de kunde få lite bilder från vårt
uterumsbygge till en inspirationskväll
de ska ha nästa vecka, så jag samlade
ihop lite bilder & filmer på det färdiga
uterummet och tänkte att då kan jag
göra ett litet bildspel här oxå 😉

View this post on Instagram

fick förfrågan av @skanskabyggvaror om de kunde få lite bilder från vårt uterumsbygge till en inspirationskväll de ska ha nästa vecka, så jag samlade ihop lite bilder & filmer på det färdiga uterummet och tänkte att då kan jag göra ett litet bildspel här oxå 😉 det blev ju klart i oktober och sedan körde vi ju hårt med köksrenoveringen parallellt, så vi har väl inte riktigt hunnit njuta så mycket än i det, men längtar nu på nån månad till att kunna börja använda det lite som ”växthus” och testa driva upp något nu i vår och sedan börja kunna mysa där inne igen efter vintern 👍🏼 å vill ni se hela uterumsbygget, finns det här 👉🏼 #maxmedfamiljgöraltanmeduterum ✨ å sedan hela vår köksrenoveringen har jag inte orkat sortera i bilder och filmer än, jag blev lite allmänt slut och less renovering, efter dessa stora projekt vi gjorde samtidigt, men ska snart försöka få till något av det oxå …nångång 😉 #uterum #inglasning #altan #byggprojekt #renovering #inredning #inspiration #uterumsinspiration #skånskabyggvaror Music:bensound.com

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
… det blev ju klart i oktober och
sedan körde vi ju hårt med
köksrenoveringen parallellt, så
vi har väl inte riktigt hunnit njuta
så mycket än i det, men längtar
nu på nån månad till att kunna
börja använda det lite som ”växthus”
och testa driva upp något nu i vår
och sedan börja kunna mysa där
inne igen efter vintern 👍🏼 å vill ni
se hela uterumsbygget, finns det här 👉🏼
#maxmedfamiljgöraltanmeduterum ✨
å sedan hela vår köksrenoveringen har
jag inte orkat sortera i bilder och filmer
än, jag blev lite allmänt slut och less
renovering, efter dessa stora projekt
vi gjorde samtidigt, men ska snart
försöka få till något av det oxå
…nångång 😉

/ Anna

Lugn dag idag

Ibland skriver jag om min fibro,
bara för att berätta hur det kan
vara, jag söker inte medlidande,
det gör mig inte bättre. Men
många vet lite om sjukdomen,
så ibland skriver jag här 😉 ..

View this post on Instagram

Ibland skriver jag om min fibro, bara för att berätta hur det kan vara, jag söker inte medlidande, det gör mig inte bättre. Men många vet lite om sjukdomen, så ibland skriver jag här 😉 å vill ni fråga något, bara fråga…..Okej, jag mår lite sisådär idag 🤢🥴 blev lite yr och mått illa efter skotertrippen. Å värken går alltid upp några pinnhål då jag varit iväg nånstans 😣 Min fibro har varit sämre just kring ögonen sista dagarna, å det är ett av mina konstiga symtom i min sjukdom, har någon annan det? Jag har ju på grund av detta, svårt att köra bil. Jag brukar dock vilja ”underhålla” bilkörningen lite, rädd för att tappa den förmågan helt. Så det jag kör idag är att skjutsa över dottern till buss på andra sidan 1-2 dagar i veckan. Å ibland kör jag till mor och far som bor nära. Ibland kör jag ner till Norrfjärden på återvinning eller Ica, men då ska jag känna att jag har en bra dag i övrigt i kroppen. Fast jag får ofta konstiga symtom då jag kör. Jag får ganska fort ett tryck runt ögon, känns typ som jag får bihåleinflammation på 2 sekunder. Jag kan få svårt att fokusera och blicken vill som låsa sig. Jag får som spärra upp ögonen flera gånger. Jätteskumt och obehagligt, så därför kör jag inte långt och inte ofta. Men främst blir det jobbigt efteråt jag har kört, då värker ögon och de känns när jag kollar med dem i sidled. Jag har trycket runt ögonen och jag får en dimsyn, ser suddigt och texten blir lite dubbelt, jag får även yrsel efteråt och mår illa och blundar jag, så snurrar det som en karusell 🥴 har varit hos ögonläkare med detta men de säger att det beror på att min ”fibro” påverkar ögonen då jag ska koncentrera mig och att ögonen har svårt att sortera för mycket intryck på en gång och de orkar inte helt enkelt. Får samma symtom av att typ gå där det är mycket folk eller på stan, där mycket intryck fladdrar förbi ögonen. Det brukar ge bakslag efteråt. Så idag blir det en lugn dag hemmavid 🤢🥴 #fibromyalgi #symtom #världensknepigastesjukdom

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Okej, jag mår lite sisådär idag 🤢🥴
blev lite yr och mått illa efter skotertrippen.
Å värken går alltid upp några pinnhål då
jag varit iväg nånstans 😣 Min fibro har
varit sämre just kring ögonen sista dagarna
, å det är ett av mina konstiga symtom i
min sjukdom, har någon annan det?
Jag har ju på grund av detta, svårt att
köra bil. Jag brukar dock vilja ”underhålla
” bilkörningen lite, rädd för att tappa den
förmågan helt. Så det jag kör idag är att
skjutsa över dottern till buss på andra sidan
1-2 dagar i veckan. Å ibland kör jag till mor
och far som bor nära. Ibland kör jag ner till
Norrfjärden på återvinning eller Ica, men då
ska jag känna att jag har en bra dag i övrigt
i kroppen. Fast jag får ofta konstiga symtom
då jag kör. Jag får ganska fort ett tryck runt
ögon, känns typ som jag får bihåleinflammation
på 2 sekunder. Jag kan få svårt att fokusera och
blicken vill som låsa sig. Jag får som spärra
upp ögonen flera gånger. Jätteskumt och
obehagligt, så därför kör jag inte långt och
inte ofta. Men främst blir det jobbigt efteråt
jag har kört, då värker ögon och de känns
när jag kollar med dem i sidled. Jag har trycket
runt ögonen och jag får en dimsyn, ser suddigt
och texten blir lite dubbelt, jag får även yrsel
efteråt och mår illa och blundar jag, så snurrar
det som en karusell 🥴 har varit hos ögonläkare
med detta men de säger att det beror på att min
”fibro” påverkar ögonen då jag ska koncentrera
mig och att ögonen har svårt att sortera för
mycket intryck på en gång och de orkar inte
helt enkelt. Får samma symtom av att typ gå
där det är mycket folk eller på stan, där mycket
intryck fladdrar förbi ögonen. Det brukar ge
bakslag efteråt. Så idag blir det en lugn dag
hemmavid 🤢

/ Anna