Fibromyalgi, innebandy, rep, vovven Abbe, pyssel & nostalgi

.
…”måndag 3 december,
jag har bakat pepparkakor

Årets julkalender är ju
såå bra…

.
…tycker både jag & Max.

Fibromyalgi

Fick tips att se @maloueftertio
idag då de skulle avslöja nya
forskningsrön kring fibromyalgi
och med stor förväntansfullhet
satt jag mig och såg och kom
på mig själv att hålla tummarna
så hårt att de vitnade ✊🏼✊🏼…
hoppades på mirakel…att nu
kanske de har kommit fram till
en lösning 🙌🏼✨

View this post on Instagram

Fick tips att se @maloueftertio idag då de skulle avslöja nya forskningsrön kring fibromyalgi och med stor förväntansfullhet satt jag mig och såg och kom på mig själv att hålla tummarna så hårt att de vitnade ✊🏼✊🏼…hoppades på mirakel…att nu kanske de har kommit fram till en lösning 🙌🏼✨ ..åsså efteråt så ekar Malous sista mening kvar: ”…men det finns ett hopp åtminstone att det går framåt” och det kändes som att hon oxå, precis som jag, var lite besviken att det ”inte var mer de kunde komma med” 😫 det var inte riktigt vad jag hoppats på, så jag sitter ungefär som tidigare med samma känsla av hopplöshet…suck! Absolut de har gjort nya forskningsrön, det är ju positivt att det forskas, gå in och kika på programmet under @tv4 play så hör ni allt hon förklarar, men ni hör ju ”..det är komplicerat” å de ska forska vidare ☹️ jag har haft sjukdomen i 16 år och skulle vara underbart bli frisk igen, jag är en person som inte gillar proppa i mig tabletter i onödan, det enda som jag har är värktabletter å då även så starka är de är narkotikaklassade, så därför är jag livrädd att bli beroende eller att jag äter så att de sedan inte har nån effekt längre och att det då inte finns något att ta till då värken är som värst. Så jag är försiktig men önskar att det fanns nå mer som löste ”hela grejen” alla konstiga symtom och det ”flipperspel” jag upplever inuti kroppen, så jag lovar att ”löser de gåtan” med denna sjukdom så att de kan hitta en medicin som ordnar tillbaka balansen i hjärnan och nervsystemet och som hjälper , då ska jag absolut knapra piller, om det kan ge mig tillbaka mitt aktiva liv och bara tanken att en dag få vakna utan att det första man känner är värk, det skulle vara underbart 🙌🏼✨ sedan har jag såklart själv hittat mina sätt att kunna må så bra som jag kan, genom att jag lärt känna sjukdomen så pass bra att oftast vet jag hur den reagerar och min bästa medicin just nu är min familj och min kreativa sida, som ger mig fokus på allt annat än värken och symtomen och som gör att det går distrahera och att jag orkar leva med ständig värk & allt annat 💛 å att såklart lyssna på kroppen och anpassa mig #fibromyalgi #maloueftertio #nyforskning

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
..åsså efteråt så ekar
Malous sista mening kvar:
”…men det finns ett hopp
åtminstone att det går framåt
och det kändes som att hon
oxå, precis som jag, var lite
besviken att det ”inte var
mer de kunde komma med” 😫
det var inte riktigt vad jag
hoppats på, så jag sitter ungefär
som tidigare med samma känsla
av hopplöshet…suck!

Absolut de har gjort nya
forskningsrön, det är ju
positivt att det forskas, gå
in och kika på programmet
under @tv4 play så hör ni
allt hon förklarar, men ni
hör ju ”..det är komplicerat
å de ska forska vidare ☹️
jag har haft sjukdomen i
16 år och skulle vara underbart
bli frisk igen, jag är en person
som inte gillar proppa i mig
tabletter i onödan, det enda
som jag har är värktabletter
å då även så starka är de är
narkotikaklassade, så därför
är jag livrädd att bli beroende
eller att jag äter så att de
sedan inte har nån effekt
längre och att det då inte
finns något att ta till då
värken är som värst. Så jag
är försiktig men önskar att
det fanns nå mer som löste
”hela grejen” alla konstiga
symtom och det ”flipperspel”
jag upplever inuti kroppen,
så jag lovar att ”löser de gåtan”
med denna sjukdom så att de
kan hitta en medicin som
ordnar tillbaka balansen i
hjärnan och nervsystemet
och som hjälper , då ska jag
absolut knapra piller, om det
kan ge mig tillbaka mitt aktiva
liv och bara tanken att en dag
få vakna utan att det första man
känner är värk, det skulle vara
underbart 🙌🏼✨ sedan har jag
såklart själv hittat mina sätt att
kunna må så bra som jag kan,
genom att jag lärt känna sjukdomen
så pass bra att oftast vet jag hur
den reagerar och min bästa
medicin just nu är min familj och
min kreativa sida, som ger mig
fokus på allt annat än värken och
symtomen och som gör att det
går distrahera och att jag orkar
leva med ständig värk & allt annat
💛 å att såklart lyssna på kroppen
och anpassa mig.

Pyssel 80 tal

 

Okej, ja ni vet ju att då
jag inte mår bäst i kroppen,
är pyssel min medicin och
terapi, för att tänka på nått
annat☺️ så lördag, då jag
var lite spak efter kräkningar
och värk, så passade jag på
sitta och kalkera av ett 80-tals
tryck på ljudbordet, på en av
Max vita tröjor, eftersom de
ska ha dansuppvisning med
80-tals tema i veckan, å
hittade inget lämpligt att ta
på 😉 å jag hade lite neon
textilpennor hemma och fyllde
i lite pö om pö under dagen
och tillsammans med svettisband
från Buttericks och jeans får det
lov att duga…

View this post on Instagram

[swipa] Okej, ja ni vet ju att då jag inte mår bäst i kroppen, är pyssel min medicin och terapi, för att tänka på nått annat☺️ så lördag, då jag var lite spak efter kräkningar och värk, så passade jag på sitta och kalkera av ett 80-tals tryck på ljudbordet, på en av Max vita tröjor, eftersom de ska ha dansuppvisning med 80-tals tema i veckan, å hittade inget lämpligt att ta på 😉 å jag hade lite neon textilpennor hemma och fyllde i lite pö om pö under dagen och tillsammans med svettusband från Buttericks och jeans får det lov att duga…med eller utan skjortan till. Jag hade väl kanske kunnat förstora det lite till, såg kanske lite pluttigt ut på, å inte hundra perfekt, men det får lov att duga trots att Max inte ser så positiv ut😂👍🏼 #pyssel #pyssla #textilpennor #80talstema #maxochannaspysselrum

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…swipa för fler bilder. Jag hade
väl kanske kunnat förstora det
lite till, såg kanske lite pluttigt
ut på, å inte hundra perfekt,
men det får lov att duga trots
att Max inte ser så positiv ut😂👍🏼

Abbe & Max

Tänkte visa lite på
Abbe & Max utveckling
tillsammans 🐶👦🏼 detta
klipp är från 1 år sedan
24 nov och Abbe är ca
2 månader och hur busig
och bitig som helst, så
Max vågade aldrig busa
på golvet med honom,
utan satt på en stol och
kasta saker åt honom, det
var deras lek då 😂😂 ..

.
…och så kommer jag
här under lägga in ett
klipp från igår, hur de
leker idag…

.
…..å här ser ni Max och Abbe
igår hur de leker tillsammans
🐶👦🏼💛 så härligt se utvecklingen
från förra klippet, så det tog lite
tid, men sakta men säkert så
har svetsats samman under
detta år i både att mysa ihop
och så här att busa ihop
💛✨ #vovvenabbe

Snö

Äntligen kom lite snö…

.
…hoppas det får stanna.

Innebandyträning & rep

Max redo att åka med
sin pappa på ”skarv-repetition”
inför dansuppvisning 🕺🏻✨
och direkt sedan till 👉🏼
innebandyträning 🏑🥅

View this post on Instagram

Max redo att åka med sin pappa på ”skarv-repetition inför dansuppvisning 🕺🏻✨ och direkt sedan till 👉🏼 innebandyträning 🏑🥅 Max kom hem från skolan idag och jag frågade hur läget var och han svarande: ”…mamma, jag är sååå superladdad för dansrep och sedan innebandy” han kvittrade på rösten ☺️👍🏼 Imorgon tisdag har Max genrep på dansuppvisningen och missar tyvärr sin teatergrupp och det vet han, men gillar inte att det krockar, så när vi sedan satt oss och åt middag säger Max: ”…mamma, jag har funderat, om jag repar dansen imorgon och så springer jag fort till teatern, så hinner jag vara med” 😊 Fast det gör han tyvärr inte, hur mycket han än vill, men känns som en härlig inställning till alla hans 3 aktiviteter som han älskar lika mycket 👌🏼✨ #dansrep #innebandyträning

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Max kom hem från
skolan idag och jag
frågade hur läget var
och han svarande:
”…mamma, jag är sååå
superladdad för dansrep
och sedan innebandy
han kvittrade på rösten ☺️👍🏼

Imorgon tisdag har Max
genrep på dansuppvisningen
och missar tyvärr sin teatergrupp
och det vet han, men gillar inte
att det krockar, så när vi sedan
satt oss och åt middag säger
Max:
”…mamma, jag har funderat,
om jag repar dansen imorgon
och så springer jag fort till
teatern, så hinner jag vara med” 😊
Fast det gör han tyvärr inte,
hur mycket han än vill, men
känns som en härlig inställning
till alla hans 3 aktiviteter som
han älskar lika mycket 👌🏼✨

Nostalgi

Å så bjuder jag på en
höjdpunkt i Nostalgi från
då vi var i Turkiet. Hi-hi
😂🤣😆 måste bara dela
detta klipp för 4 1/2 år sedan,
från juni 2014 då vi var till
Turkiet & här sitter vi i
hotellets lobby och fördriver
tiden innan vi ska åka hem
och till flygplatsen och då
hade vi lite frågekort med
oss som vi ställde till varann,
å då ville ju såklart Max oxå
va med och ”läsa på korten”
och ställa sina frågor till oss
och

.
…ja, det är lika roligt
varje gång att se detta
klipp 😂😆, för att se
fortsättningen, så swipa
till höger för se nästa filmklipp.

/ Anna

[swipa för fortsättning ]

Annonser

Värme, fibro, chef, sommarprat & logen

Just nu är jag så här glad
😃😃😃 många faktorer
spelar säkert in såsom den
långvariga värmen, nya skor,
att få ta dagen som den
kommer med mera…men är
såååå lycklig att jag kan gå
500m åt ett håll 👉🏼 och sedan
även tillbaka 500m 👈🏼
vilket blir = 1 hel kilometer 🙌🏼…

.
…och har INTE smärta i
höfterna eller fötterna,
som jag nu haft besvär
med en längre tid. Yeaj ✌🏼
Så peppar-peppar hoppas
det håller i sig nu ett tag.

Ibland vill jag göra fibromyalgi
lite ”synligt” genom att skriva
om det här, eftersom det är
något som är lite utav en
”osynlig sjukdom” men som
är grymt jobbig att leva med
dygnet runt jämt, något som jag
aldrig kan ta en ”paus” ifrån,
utan det gnager på hela tiden
dag som natt, året om…

View this post on Instagram

Ibland vill jag göra fibromyalgi lite ”synligt” genom att skriva om det här, eftersom det är något som är lite utav en ”osynlig sjukdom” men som är grymt jobbig att leva med dygnet runt jämt, något som jag aldrig kan ta en ”paus” ifrån, utan det gnager på hela tiden dag som natt, året om. Även om den kan variera med hur mycket värk och smärta och andra symtom jag har, så är jag aldrig fri den. Jag har levt så nu i 16 år. Absolut skitjobbigt periodvis, även om jag lärt mig leva med den och vet hur jag ska må bäst, så går det ju inte en enda dag utan att jag önskar att den kunde ”flyga dit pepparn växer”☺️ å hoppas att jag en morgon ska få vakna utan att det första jag känner är just molvärken eller smärtan nånstans. Jag skriver inte för att få medlidande eller för att jag söker att folk ska tycka synd om mig, nej utan för att göra det lite mer synligt, tänk på att det är många som lider i sin tysthet och var inte för snabb att dömma folk, där ni egentligen inte har en aning om hur det är. Nu laddar vi för en ny dag och fokus är att göra det bästa utav den 👊🏼✨ #fibromyalgi #pain #attlevamedkroniskvärkochsmärta

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…även om den kan variera med
hur mycket värk och smärta och
andra symtom jag har, så är jag
aldrig fri den. Jag har levt så nu i
16 år. Absolut skitjobbigt periodvis,
även om jag lärt mig leva med den
och vet hur jag ska må bäst, så går
det ju inte en enda dag utan att jag
önskar att den kunde ”flyga dit
pepparn växer”☺️ å hoppas att jag
en morgon ska få vakna utan att de
första jag känner är just molvärken
eller smärtan nånstans. Jag skriver
inte för att få medlidande eller för
att jag söker att folk ska tycka synd
om mig, nej utan för att göra det lite
mer synligt, tänk på att det är många
som lider i sin tysthet och var inte för
snabb att dömma folk, där ni egentligen
inte har en aning om hur det är. Nu
laddar vi för en ny dag och fokus är att
göra det bästa utav den 👊🏼✨

.
…Max fick i samband med
Norrlandsveckan som kördes
i Piteå igår 🚗🏎💨 och där
Max pappa nu jobbat hela
veckan, ett eget band med
texten ”chef Max” ✌🏼✌🏼 mallig
går han omkring med den här
hemma, för tyvärr orkade vi inte
vara på plats i värmen där igår 😅
så ett stort TACK till ni som alltid
fixar detta till Max på Piteå
Motorsällskap 👍🏼✨ men lite
orolig är jag att ”chefen” kommer
använda kortet här hemma och
utställa order 😉

Sommarprat

om ni inte lyssnar på
Markoolios sommarprat
tycker jag ni ska göra det..

.
… det var riktigt starkt!

Max ligger i badet
ofta och gärna…

.

Logen

Vi har en sval plats i
värmen och det är uppe
på logen som vi då passar
på att rensa och städa och
kunna få till någon annan
användning än lagerplats
och nu har vi ju typ bra
med golvyta 🙌🏼

.
…och vi har ett pingisbord
som väntar att få komma dit 👍🏼
så hoppas jag vi både kan mysa,
fika, pyssla, leka och spela pingis
här sen 😉 Max har redan
installerat sig i ett hörn med
superhjältehuset och härligt
lyssna på han fantasi som drar
iväg då han leker där ;)

/ Anna

 

Om fibromyalgi vore synligt

Det här är en bild som
funnits ett tag för att
kunna visa att om
Fibromyalgi var synlig,
då skulle kroppen se ut
så här …..

View this post on Instagram

Det här är en bild som funnits ett tag för att kunna visa att om Fibromyalgi var synlig, då skulle kroppen se ut så här och japp det är en bra beskrivning, för just nu känns det exakt så där 😖 alltså jag har ont överallt just nu, jag är öm överallt, känns överkörd, misshandlad och molvärken går på max och den mer intensiva smärtan far runt som ett flipperspel…suck! Har ont i benhinnorna som om jag skulle ha sprungit nån mil på asfalt och det känns som grym träningsvärk i vaderna och alla muskler svarar med mjölksyra då jag använder dem ☹️ det värker typ flesta fingerleder, handleder, strålar upp underarmar, axlar, nacke, ländrygg, alla muskler mellan revbenen, höfter, låren bränner, vaderna värker, benhinnor värker, muskler ovansidan fötter gör ont, gör ont under fötter då jag går. Magen protesterar och låter som en bubbelpool och dessutom fick jag blåsor i hela munnen….bläh! Säkert många faktorer som bidrar att det blir ett ordentligt bakslag, jag har rantat 2 dagar på Max danser och det har blivit kyligare och blåsigare väder, å jag har känt att det kommit smygande mer och mer å ändå filmade vi lite till videon ute (säkert inte poppis av ”den” som har övertaget på kroppen min) så natten blir nog lååång, men försöker alltid hitta det lilla positiva och får tänka att det passar väl bra att då redigera Max video lite, då det inte går att sova, å imorgon är en ny dag och förhoppningsvis en bättre sådan 😉👍🏼 #fibromyalgi #levamedkroniskvärk #pissigsjukdom #sökerintemedlidande #villbaraberättahurdetkanvara

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…och japp det är en bra beskrivning,
för just nu känns det exakt så där 😖
alltså jag har ont överallt just nu,
jag är öm överallt, känns överkörd,
misshandlad och molvärken går
på max och den mer intensiva
smärtan far runt som ett flipperspel
..suck!

Har ont i benhinnorna som
om jag skulle ha sprungit
nån mil på asfalt och det
känns som grym träningsvärk
i vaderna och alla muskler
svarar med mjölksyra då jag
använder dem ☹️ det värker
typ flesta fingerleder, handleder,
strålar upp underarmar, axlar,
nacke, ländrygg, alla muskler
mellan revbenen, höfter, låren
bränner, vaderna värker, benhinnor
värker, muskler ovansidan fötter
gör ont, gör ont under fötter
då jag går. Magen protesterar
och låter som en bubbelpool
och dessutom fick jag blåsor
i hela munnen….bläh!

Säkert många faktorer som
bidrar att det blir ett ordentligt
bakslag, jag har rantat 2 dagar
på Max danser och det har blivi
t kyligare och blåsigare väder,
å jag har känt att det kommit
smygande mer och mer å ändå
filmade vi lite till videon ute
(säkert inte poppis av ”den”
som har övertaget på kroppen
min) så natten blir nog lååång,
men försöker alltid hitta det lilla
positiva och får tänka att det
passar väl bra att då redigera
Max video lite, då det inte går
att sova, å imorgon är en ny
dag och förhoppningsvis en
bättre sådan 😉👍🏼

/ Anna

Rutiner, kärleksfullt & uteliv

Max gillar att ha
vissa rutiner och en
av dem gillar jag extra
mycket 😍👌🏼 varje morgon
när hans pappa ska fara
på jobbet är det en kram
som gäller och efter deras
kram så säger han:
”…glöm ej mamma” och
så får jag en ”kindis” och
direkt efter så säger Max:
”…åsså en puss” och så får jag
en puss medan Max tittar ner
och rodnar lite ☺😊

.
…och så avsluta han
numera med:
”…å glöm inte säga
hejdå till Abbe” 🐶😉

Lunch

Igår vilket lyx,
då fick vi fara till
Max mormor &
morfars restaurang
och äta lunch, så gott

.
…å Abbe träffa en
suspekt lurvig varelse ☺

Lerins lärlingar

Jag hade tänkt spar
a de sista avsnitten till
att se på löpbandet, men
när jag varit krasslig i 2
veckor, så kunde jag inte
vänta, sett de sista nu igår
eftermiddag, då jag ändå fick
inta soffan då jag fortfarande
nyser och känner mig hängig
och SÅ underbart 👌🏼✨

.
…det känns trist att jag
nu sett allt i denna serie,
älskar kombinationen av
skapande och alla
”variationspersonligheter” 👌🏼
både deltagarna och Lars
Lerin ✨ hoppas innerligt
på någon form av fortsättning
sen 🎥👍🏼

Skotta fyrhjuling

Lycka då pappa kom
hem igår och de skulle
ut och skotta snö med
fyrhjulingen 👌🏼✨

.
… ♥

Innan Max var iväg
och spelade in sin Rocka
sockorna musikvideo 🎶✨
så pratade vi lite om just
Rockar sockorna i en video 🎥
och lite varför, när och hur
man gör det 🧦✨

.
…så jag har klippt ihop
filmen nu lite liggande i
soffan och hoppas att
den kan bli lite givande å
att ni vill se den sen 😉👌🏼

Torsdag

Idag torsdag har jag
haft en jobbig dag i
kroppen, så mest soffläge
för min del, var ut en liten
sväng på morgonkvisten
med dessa 2…

.
…två som gillar
klättra i snöhögar ❄👌🏼✨

Sedan har jag tur att jag
har världens bästa ungar
då mamman i familjen har
en kropp som skriker av
värk & smärta och trötthet
😣👎🏼 det är såå trist, då jag
hellre gör tusen andra saker
än att min energi ska behöva
gå dit, speciellt nu då det är
sportlov. Men mina goa barn
som alltid anpassar sig 💛

.
… de tog en promenad alla 3
tidigare idag👦🏼👱🏼‍♀️🐶👍🏼 å sedan
kollade jag och Max film
medan bagerskan stod i köket
och gjorde nått smarrigt 👌🏼✨

/ Anna