Musikläxa & armbrytning

.
… Max skriver varje morgon
kontaktbok till skolan.

Skithelg

Försöker komma tillbaka till
ett hanterbart läge, denna helg
som var, då var det varit svårt
hitta de där ljusglimtarna, en
skithelg. Min kropp har inte
varit rolig. Har fått kämpa hela
helgen med mycket värk som
gnager, å då är det så svårt att
hantera det….

View this post on Instagram

Försöker komma tillbaka till ett hanterbart läge, denna helg som var, då var det varit svårt hitta de där ljusglimtarna, en skithelg. Min kropp har inte varit rolig. Har fått kämpa hela helgen med mycket värk som gnager, å då är det så svårt att hantera det. Både att det gör fysiskt ont, men även tar det så mycket på humöret, svårt vara positiv. Men då är jag en sån person som helst vill vara positiv, å jag vill inte att det ska gå ut över familjen, å då blir det extra tufft, det blir oxå något som tar på krafterna, att hålla det inom sig. Men jag har nog inte sett så munter ut mellanåt ☺️ Å kroppen svarar med att blir skittrött på värken och det kännas som om jag går med halva ögonlock hela tiden. Kroppen vill sova några dygn samtidigt som värken inte vill ligga still. Inte roligt då det blir extra jobbigt just en helg, då jag vill orka, då jag vill fokusera på familjen och göra något roligt. Men jag har bara orkat korta ryck, för att åter hamna i ryggläge för tröttheten, samtidigt som i stort sett alla leder, muskler och skelett molvärkt i den högre skalan, å vill ju helst inte ligga still, å så pyr det även likt en mjölksyra i kroppen som gör att det känns jobbigt bara lyfta armen för att greppa något, eller en kraftansträngning att dra upp benen till knäböj, det är som om jag skulle ha gjort statisk muskelträning i flera timmar. Nä, bläh, stryker ett streck över helgen som var och nu går det väl sakta åt rätt håll. Skönt att nu under veckan kunna fokusera bara på mig själv, få fokusera på det som kroppen vill, vill den däcka, kan jag göra det, vill den hellre vandra runt, gör jag det. Tror det blåsiga iskalla vädret ute drar sin strå till stacken, värsta tänkbara för min kropp. Vi tar en dag i taget och jag och Abbe alternerar med ligga på soffan och vila och när det värker för mycket, rör vi på oss #attlevamedkroniskvärk #fibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…både att det gör fysiskt ont,
men även tar det så mycket på
humöret, svårt vara positiv. Men
då är jag en sån person som helst
vill vara positiv, å jag vill inte att
det ska gå ut över familjen, å då blir
det extra tufft, det blir oxå något
som tar på krafterna, att hålla det
inom sig. Men jag har nog inte sett
så munter ut mellanåt ☺️

Å kroppen svarar med att blir
skittrött på värken och det kännas
som om jag går med halva ögonlock
hela tiden. Kroppen vill sova några
dygn samtidigt som värken inte vill
ligga still. Inte roligt då det blir extra
jobbigt just en helg, då jag vill orka,
då jag vill fokusera på familjen och
göra något roligt. Men jag har bara
orkat korta ryck, för att åter hamna
i ryggläge för tröttheten, samtidigt
som i stort sett alla leder, muskler och
skelett molvärkt i den högre skalan, å
vill ju helst inte ligga still, å så pyr det
även likt en mjölksyra i kroppen som
gör att det känns jobbigt bara lyfta
armen för att greppa något, eller en
kraftansträngning att dra upp benen
till knäböj, det är som om jag skulle ha
gjort statisk muskelträning i flera timmar.

Nä, bläh, stryker ett streck över helgen
som var och nu går det väl sakta åt
rätt håll. Skönt att nu under veckan
kunna fokusera bara på mig själv, få
fokusera på det som kroppen vill,
vill den däcka, kan jag göra det, vill
den hellre vandra runt, gör jag det.
Tror det blåsiga iskalla vädret ute
drar sin strå till stacken, värsta
tänkbara för min kropp. Vi tar en
dag i taget och jag och Abbe
alternerar med ligga på soffan
och vila och när det värker för
mycket, rör vi på oss.

Kök  & uterum

Å nu känns det som allvar
på renoveringsprojektet här
hemma och det är med en
skräckblandad förtjusning
jag inser att det är på G 😱😥☺️

View this post on Instagram

Å nu känns det som allvar på renoveringsprojektet här hemma och det är med en skräckblandad förtjusning jag inser att det är på G 😱😥☺️ vi har dragit på vår köksrenovering i typ 20 år, väntat med köket till sist, så vi är nog inte riktigt som andra 😆😁 vet en del som hunnit göra om sitt kök 2 gånger under den tiden 🙄😉…ja, det kom ju lite annat i vägen under dessa 20 år, först kom ju tösen och när hon var 1 1/2 år så insjuknade jag i min sjukdom meden del tuffa år och då var inte fokus på ett nytt kök, sedan kanske då tankarna kom igen, men så kom då Max med sitt lilla extra bagage med sin hjärtoperation och så blev han infektionskänslig, så orken och prio har inte funnits där, men nu är det verkligen på G och välbehövligt, vi bara måste…💪🏼jag längtar att sen kunna ta hem folk utan att skämmas, men ångest över en hel sommar med renovering och allt vad det innebär och framförallt då det är det rum där vi är jämt i 😟…å inte bara köket, mycket annat följer med, det ska dras en massa nya rör och ledningar och grävas ny brunn med mera…😥 Men absolut kommer bli härligt då det är klart och bästa med att väntat så här länge, det är ju att slutresultatet måste ju bara bli så mycket bättre än nu 😆😆👍🏼 men såklart mycket att besluta och fundera över, kollar runt och får idéer och samtidigt dök igår även katalogen från Skånska Byggvaror upp, där vi även måste beställa och besluta om uteplats och var den ska hamna och….. 😥 …oj, känns som vi har det vi gör här framöver, bara försöka tanka energi och lite 💪🏼👊🏼✨ och allting går på ett eller annat sätt, bara ta en dag i taget och tänka långsiktigt, kanske framåt jul har vi förhoppningsvis något trevligare att bo i 👍🏼 #renoveringpågång

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…vi har dragit på vår köksrenovering
i typ 20 år, väntat med köket till sist,
så vi är nog inte riktigt som andra
😆😁 vet en del som hunnit göra
om sitt kök 2 gånger under den
tiden 🙄😉…ja, det kom ju lite annat
i vägen under dessa 20 år, först kom
ju tösen och när hon var 1 1/2 år så
insjuknade jag i min sjukdom med en
del tuffa år och då var inte fokus på
ett nytt kök, sedan kanske då tankarna
kom igen, men så kom då Max med
sitt lilla extra bagage med sin
hjärtoperation och så blev han
infektionskänslig, så orken och prio
har inte funnits där, men nu är det
verkligen på G och välbehövligt,
vi bara måste…💪🏼

Jag längtar att sen kunna ta hem
folk utan att skämmas, men ångest
över en hel sommar med renovering
och allt vad det innebär och framförallt
då det är det rum där vi är jämt i 😟
…å inte bara köket, mycket annat följer
med, det ska dras en massa nya rör
och ledningar och grävas ny brunn
med mera…😥

Men absolut kommer bli härligt
då det är klart och bästa med att
väntat så här länge, det är ju att
slutresultatet måste ju bara bli så
mycket bättre än nu 😆😆👍🏼 men
såklart mycket att besluta och
fundera över, kollar runt och får
idéer och samtidigt dök igår även
katalogen från Skånska Byggvaror
upp, där vi även måste beställa och
besluta om uteplats och var den ska
hamna och….. 😥 …oj, känns som vi
har det vi gör här framöver, bara
försöka tanka energi och lite 💪🏼👊🏼✨
och allting går på ett eller annat sätt,
bara ta en dag i taget och tänka
långsiktigt, kanske framåt jul har vi
förhoppningsvis något trevligare
att bo i 👍🏼

Musikläxa

I veckan har Max haft
keyboard i köket hela
veckan och så har han
övat lite då och då på sin
första musikläxa
”Imse vimse spindel” och
”London bridge has fallin down”
med ”pekfingervalsen” 😉👍🏼

.
…å idag efter middagen
spelade han dem för mig
och imorgon får han väl
spela upp det för musikläraren
på skolan 👍🏼

Armbrytning

Hittade detta klipp,
sedan tidigare 😁 Max i
armbrytar-branchen med
en svärande farfar 🙉🙉☺️
och en starkare storasyster
💪🏼✨ …

.
…å Max älskar fortfarande
att vinna och inte att förlora
👉🏼 då tar han gärna till fusk
om det går 😉

/ Anna

 

 

Annonser

Pissigt läge

.
… #maxkontaktbok

Min fibromyalgi

Jag har en sjukdom som
många nog har svårt att förstå,
den är ganska osynlig utåt.
Men samtidigt för mig är den
ju så uppenbar och min ständiga
följeslagare. Jag har värk och
smärta dygnet runt….jämt.

Jag vaknar med värk, jag går
hela dagen med värk i olika
former och styrka. Jag somnar
alltid med värk och jag vaknar
alltid av värk på natten, lite olika
hur ofta. Jag har värk trots att
jag går där utan att det syns.
Jag har värk trots att jag ler
och surrar på som vanligt.
Den gnager jämt i mig.
Det är min vardag sedan 2002…

View this post on Instagram

Jag har en sjukdom som många nog har svårt att förstå, den är ganska osynlig utåt. Men samtidigt för mig är den ju så uppenbar och min ständiga följeslagare. Jag har värk och smärta dygnet runt….jämt. Jag vaknar med värk, jag går hela dagen med värk i olika former och styrka. Jag somnar alltid med värk och jag vaknar alltid av värk på natten, lite olika hur ofta. Jag har värk trots att jag går där utan att det syns. Jag har värk trots att jag ler och surrar på som vanligt. Den gnager jämt i mig. Det är min vardag sedan 2002. Sedan medföljer andra konstiga symtom som en bonus, såsom yrsel, domningar med mera. Jag har bättre och sämre dar men är aldrig symtomfri, å gör jag lite mer och anstränger mig lite mer så får jag bakslag och mår piss. Igår var en bättre dag, där jag vaknade och värken bara ligger å pyr lite och jag kände mig ganska pigg, å då får huvudet direkt mersmak och säger ”yes” ☺️👍🏼 knoppen vill alltid mer än kroppen, så de har alltid haft värsta konflikten och är sällan sams 😉 så gjorde lite mer under dagen och så blev jag ju sugen på picknick då Max sluta tidigt och solen sken och sedan hade vi ju dans på de lite senare. Å efterklok kan man alltid vara efteråt 🧐 eller jag vet det innerst inne, men jag blundar lite lätt och ignorerar, men vet ju att jag får betala efteråt, å ibland känns det värt det. Kände redan in i taxin på dansen, att det här blir nog ingen höjdare sen, men slängde i mig lite extra piller, satt på mig ett leende och det gick, men bläh, höll andan att jag skulle hinna hem innan riktigt bakslag kom och det gjorde jag med nöd och näppe. Å fy bubblan vilken kväll och natt 🥴🤢😣 varit sååå nära att kräkas av värken och yrseln och fy…så nu lär det bli ett par pissiga dagar. Skriver inte för att söka medlidande, men för att visa hur det är att leva med fibromyalgi. Jag saknar varje dag mitt aktiva liv, att kunna dra på löparskorna och tokspringa nån mil. Jag saknar att slippa planera och hushålla på krafter. Jag saknar mitt jobb. Jag saknar att flänga och fara. Men jag lever varje dag på hoppet. Måste leva på hoppet att en dag…kanske jag vaknar utan värk, utan symtom, en dag… #bildlånadpånätet #känslanidag #fibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
….sedan medföljer andra
konstiga symtom som en
bonus, såsom yrsel, domningar
med mera. Jag har bättre och
sämre dar men är aldrig symtomfri,
å gör jag lite mer och anstränger
mig lite mer så får jag bakslag
och mår piss.

Igår var en bättre dag, där jag
vaknade och värken bara ligger
å pyr lite och jag kände mig
ganska pigg, å då får huvudet
direkt mersmak och säger ”yes” ☺️👍🏼
knoppen vill alltid mer än kroppen,
så de har alltid haft värsta konflikten
och är sällan sams 😉 så gjorde lite
mer under dagen och så blev jag ju
sugen på picknick då Max sluta tidigt
och solen sken och sedan hade vi ju
dans på de lite senare. Å efterklok
kan man alltid vara efteråt 🧐 eller
jag vet det innerst inne, men jag
blundar lite lätt och ignorerar, men
vet ju att jag får betala efteråt,
å ibland känns det värt det.

Kände redan in i taxin på dansen,
att det här blir nog ingen höjdare
sen, men slängde i mig lite extra
piller, satt på mig ett leende och
det gick, men bläh, höll andan at
t jag skulle hinna hem innan riktigt
bakslag kom och det gjorde jag
med nöd och näppe. Å fy bubblan
vilken kväll och natt 🥴🤢😣 varit
sååå nära att kräkas av värken och
yrseln och fy…så nu lär det bli ett
par pissiga dagar. Skriver inte för
att söka medlidande, men för att
visa hur det är att leva med
fibromyalgi. Jag saknar varje dag
mitt aktiva liv, att kunna dra på
löparskorna och tokspringa nån
mil. Jag saknar att slippa planera
och hushålla på krafter. Jag saknar
mitt jobb. Jag saknar att flänga
och fara. Men jag lever varje dag
på hoppet. Måste leva på hoppet
att en dag…kanske jag vaknar
utan värk, utan symtom, en dag…

I väntan på skoltaxin

Killen som varje morgon
ska slå lite bollar i mål innan
skoltaxin kommer 🏑🥅👌🏼✨…

.
…egen typ skridskobanan just nu ;)

Träslöjd

Den här kom Max hem med
från träslöjden …

.
…och jag trodde först det
var en sol han gjort men
näää, Max säger:
”…men ååh ser du inte
det är ju ett ”Ö”? 😲
…så jag säger lite tveksamt
”…okej” ;)
och Max fortsätter:
”…det är ju ett ”Ö” fast jag
tog bort prickarna där uppe,
så de är osynliga nu, men
det är ett Ö”✨☺️
…jo men efter den förklaringen,
såklart jag ser det är ett ”Ö
med osynliga prickar” 😁👌🏼✨

/ Anna

Att leva med fibromyalgi, tillbakablick & syslöjdsalster

.

.
…Myspluttarna på
morgonen 👦🏼🐶

Ingen bra dag

En av mina favorit citat
här nere och som kan
hjälpa till på lite sämre
dagar, får lite boost ☺️👊🏼

View this post on Instagram

En av mina favorit citat och som kan hjälpa till på lite sämre dagar, får lite boost ☺️👊🏼 jag är inget vidare idag 😣 värk de lux i hela kroppen, gnager något oerhört och jag är skittrött, men då jag sluter ögonen är det som om slå på strömbrytaren för yrseln, då går karusellen igång. Just det här ”tjorviga” att så många faktorer spelar in jämt, håller på göra mig galen. Jag vIll ju helst bara slappna av och vila, men Fibron gör att jag hela tiden måste planera och tänka till för att inte bli ännu sämre. Mycket värk gör ju att jag överväger starka tabletter som jag har att ta till, som kan ge resultat en kort stund och jag får ett break, men samtidigt gillar inte min mage det och slår oftast bakut, så en himla balansgång hur göra? Fast tar jag inte ibland så hinner jag inte kapa smärt-topparna och då kan det bli gräsligt. Samtidigt har jag sovit dålig och är trött och skulle gärna sova idag, men då jag blundar slår yrseln på och om jag forcerar det och blundar ändå, så börjar jag må illa mer och mer och hamnar dubbelvikt över toaletten. Just nu sitter jag och skriver detta, men sitter jag för länge still, ökar värken bara mer och mer, så jag måste hela tiden hitta den där balansgång mellan gå lätt omkring här hemma, utan göra så mycket, ta nån kort prommis med Abbe, för att distrahera värken, men samtidigt inte för länge för då protesterar fötterna som gör ont och vill vila. Helst vill jag sova, men funkar inte. Nä, fibromyalgi unnar jag ingen, det är verkligen en skit-sjukdom om tar sån energi från en, som jag sååå gärna skulle vilja sätta på andra saker i livet. Å idag mår jag nog extra pissigt då vi rantade igår på Max dans och så denna kyla tror jag spelar in #levamedfibromyalgi #notagoodday #fibromyalgi #fibromyalgia #elisabethtaylor #qoutes

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…jag är inget vidare idag 😣
värk de lux i hela kroppen,
gnager något oerhört och
jag är skittrött, men då jag
sluter ögonen är det som
om slå på strömbrytaren för
yrseln, då går karusellen igång.
Just det här ”tjorviga” att så
många faktorer spelar in jämt,
håller på göra mig galen. Jag
vill ju helst bara slappna av och
vila, men Fibron gör att jag hela
tiden måste planera och tänka till
för att inte bli ännu sämre.
Mycket värk gör ju att jag överväger
starka tabletter som jag har att ta
till, som kan ge resultat en kort
stund och jag får ett break, men
samtidigt gillar inte min mage det
och slår oftast bakut, så en himla
balansgång hur göra? Fast tar jag
inte ibland så hinner jag inte kapa
smärt-topparna och då kan det bli
gräsligt. Samtidigt har jag sovit
dålig och är trött och skulle gärna
sova idag, men då jag blundar slår
yrseln på och om jag forcerar det
och blundar ändå, så börjar jag m
å illa mer och mer och hamnar
dubbelvikt över toaletten. Just nu
sitter jag och skriver detta,
men sitter jag för länge still, ökar
värken bara mer och mer, så jag
måste hela tiden hitta den där
balansgång mellan gå lätt omkring
här hemma, utan göra så mycket,
ta nån kort prommis med Abbe
, för att distrahera värken, men
samtidigt inte för länge för då
protesterar fötterna som gör
ont och vill vila. Helst vill jag
sova, men funkar inte.

Nä, fibromyalgi unnar jag ingen,
det är verkligen en skit-sjukdom
om tar sån energi från en, som
jag sååå gärna skulle vilja sätta
på andra saker i livet. Å idag
mår jag nog extra pissigt då
vi rantade igår på Max dans
och så denna kyla tror jag
spelar in. Men en ny idag
imorgon!

Tillbakablick

[swipa på bilden här
nere och se fler bilder]
Åh, såg inbjudan via
@svdownforeningen till
Rocka sockorna dagen i
Göteborg på världskulturmuseet
nu den 17 Mars, å de satt in
bilden från i fjol då Max varit
upp på scen och fått diplom
& blommor då han vann med
sin Rocka sockorna låt ✨ ..

View this post on Instagram

[swipa] Åh, såg inbjudan via @svdownforeningen till Rocka sockorna dagen i Göteborg på världskulturmuseet nu den 17 Mars, å de satt in bilden från i fjol då Max varit upp på scen och fått diplom & blommor då han vann med sin Rocka sockorna låt ✨ det var helt magiskt att vara på plats där och fira världsdagen för Downs syndrom och jag önskar att vi hade haft möjlighet att fara dit varje år, det var helt underbart att träffa alla där på plats både gamla och nya bekantskaper 💛✨👌🏼 så ett tips om ni har möjlighet och bor i närheten, far dit 👍🏼👍🏼 ja, tänk att det snart är ett år sedan #maxrockarsockarlåten2018 #tb #nostalgi #snartdaxigen #rockasockorna #downsyndrom #downssyndrom

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…det var helt magiskt att
vara på plats där och fira
världsdagen för Downs syndrom
och jag önskar att vi hade haft
möjlighet att fara dit varje år,
det var helt underbart att
träffa alla där på plats både
gamla och nya bekantskaper
💛✨👌🏼 så ett tips om ni ha
möjlighet och bor i närheten,
far dit 👍🏼👍🏼 ja, tänk att det
snart är ett år sedan.

Syslöjden

Max kom hem från
skolan idag med
monsterna ”gulis &
grönis” som han gjort
i syslöjden ✂️…

.
…söta va?!

 

/ Anna

 

Fibromyalgi, innebandy, rep, vovven Abbe, pyssel & nostalgi

.
…”måndag 3 december,
jag har bakat pepparkakor

Årets julkalender är ju
såå bra…

.
…tycker både jag & Max.

Fibromyalgi

Fick tips att se @maloueftertio
idag då de skulle avslöja nya
forskningsrön kring fibromyalgi
och med stor förväntansfullhet
satt jag mig och såg och kom
på mig själv att hålla tummarna
så hårt att de vitnade ✊🏼✊🏼…
hoppades på mirakel…att nu
kanske de har kommit fram till
en lösning 🙌🏼✨

View this post on Instagram

Fick tips att se @maloueftertio idag då de skulle avslöja nya forskningsrön kring fibromyalgi och med stor förväntansfullhet satt jag mig och såg och kom på mig själv att hålla tummarna så hårt att de vitnade ✊🏼✊🏼…hoppades på mirakel…att nu kanske de har kommit fram till en lösning 🙌🏼✨ ..åsså efteråt så ekar Malous sista mening kvar: ”…men det finns ett hopp åtminstone att det går framåt” och det kändes som att hon oxå, precis som jag, var lite besviken att det ”inte var mer de kunde komma med” 😫 det var inte riktigt vad jag hoppats på, så jag sitter ungefär som tidigare med samma känsla av hopplöshet…suck! Absolut de har gjort nya forskningsrön, det är ju positivt att det forskas, gå in och kika på programmet under @tv4 play så hör ni allt hon förklarar, men ni hör ju ”..det är komplicerat” å de ska forska vidare ☹️ jag har haft sjukdomen i 16 år och skulle vara underbart bli frisk igen, jag är en person som inte gillar proppa i mig tabletter i onödan, det enda som jag har är värktabletter å då även så starka är de är narkotikaklassade, så därför är jag livrädd att bli beroende eller att jag äter så att de sedan inte har nån effekt längre och att det då inte finns något att ta till då värken är som värst. Så jag är försiktig men önskar att det fanns nå mer som löste ”hela grejen” alla konstiga symtom och det ”flipperspel” jag upplever inuti kroppen, så jag lovar att ”löser de gåtan” med denna sjukdom så att de kan hitta en medicin som ordnar tillbaka balansen i hjärnan och nervsystemet och som hjälper , då ska jag absolut knapra piller, om det kan ge mig tillbaka mitt aktiva liv och bara tanken att en dag få vakna utan att det första man känner är värk, det skulle vara underbart 🙌🏼✨ sedan har jag såklart själv hittat mina sätt att kunna må så bra som jag kan, genom att jag lärt känna sjukdomen så pass bra att oftast vet jag hur den reagerar och min bästa medicin just nu är min familj och min kreativa sida, som ger mig fokus på allt annat än värken och symtomen och som gör att det går distrahera och att jag orkar leva med ständig värk & allt annat 💛 å att såklart lyssna på kroppen och anpassa mig #fibromyalgi #maloueftertio #nyforskning

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
..åsså efteråt så ekar
Malous sista mening kvar:
”…men det finns ett hopp
åtminstone att det går framåt
och det kändes som att hon
oxå, precis som jag, var lite
besviken att det ”inte var
mer de kunde komma med” 😫
det var inte riktigt vad jag
hoppats på, så jag sitter ungefär
som tidigare med samma känsla
av hopplöshet…suck!

Absolut de har gjort nya
forskningsrön, det är ju
positivt att det forskas, gå
in och kika på programmet
under @tv4 play så hör ni
allt hon förklarar, men ni
hör ju ”..det är komplicerat
å de ska forska vidare ☹️
jag har haft sjukdomen i
16 år och skulle vara underbart
bli frisk igen, jag är en person
som inte gillar proppa i mig
tabletter i onödan, det enda
som jag har är värktabletter
å då även så starka är de är
narkotikaklassade, så därför
är jag livrädd att bli beroende
eller att jag äter så att de
sedan inte har nån effekt
längre och att det då inte
finns något att ta till då
värken är som värst. Så jag
är försiktig men önskar att
det fanns nå mer som löste
”hela grejen” alla konstiga
symtom och det ”flipperspel”
jag upplever inuti kroppen,
så jag lovar att ”löser de gåtan”
med denna sjukdom så att de
kan hitta en medicin som
ordnar tillbaka balansen i
hjärnan och nervsystemet
och som hjälper , då ska jag
absolut knapra piller, om det
kan ge mig tillbaka mitt aktiva
liv och bara tanken att en dag
få vakna utan att det första man
känner är värk, det skulle vara
underbart 🙌🏼✨ sedan har jag
såklart själv hittat mina sätt att
kunna må så bra som jag kan,
genom att jag lärt känna sjukdomen
så pass bra att oftast vet jag hur
den reagerar och min bästa
medicin just nu är min familj och
min kreativa sida, som ger mig
fokus på allt annat än värken och
symtomen och som gör att det
går distrahera och att jag orkar
leva med ständig värk & allt annat
💛 å att såklart lyssna på kroppen
och anpassa mig.

Pyssel 80 tal

 

Okej, ja ni vet ju att då
jag inte mår bäst i kroppen,
är pyssel min medicin och
terapi, för att tänka på nått
annat☺️ så lördag, då jag
var lite spak efter kräkningar
och värk, så passade jag på
sitta och kalkera av ett 80-tals
tryck på ljudbordet, på en av
Max vita tröjor, eftersom de
ska ha dansuppvisning med
80-tals tema i veckan, å
hittade inget lämpligt att ta
på 😉 å jag hade lite neon
textilpennor hemma och fyllde
i lite pö om pö under dagen
och tillsammans med svettisband
från Buttericks och jeans får det
lov att duga…

View this post on Instagram

[swipa] Okej, ja ni vet ju att då jag inte mår bäst i kroppen, är pyssel min medicin och terapi, för att tänka på nått annat☺️ så lördag, då jag var lite spak efter kräkningar och värk, så passade jag på sitta och kalkera av ett 80-tals tryck på ljudbordet, på en av Max vita tröjor, eftersom de ska ha dansuppvisning med 80-tals tema i veckan, å hittade inget lämpligt att ta på 😉 å jag hade lite neon textilpennor hemma och fyllde i lite pö om pö under dagen och tillsammans med svettusband från Buttericks och jeans får det lov att duga…med eller utan skjortan till. Jag hade väl kanske kunnat förstora det lite till, såg kanske lite pluttigt ut på, å inte hundra perfekt, men det får lov att duga trots att Max inte ser så positiv ut😂👍🏼 #pyssel #pyssla #textilpennor #80talstema #maxochannaspysselrum

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…swipa för fler bilder. Jag hade
väl kanske kunnat förstora det
lite till, såg kanske lite pluttigt
ut på, å inte hundra perfekt,
men det får lov att duga trots
att Max inte ser så positiv ut😂👍🏼

Abbe & Max

Tänkte visa lite på
Abbe & Max utveckling
tillsammans 🐶👦🏼 detta
klipp är från 1 år sedan
24 nov och Abbe är ca
2 månader och hur busig
och bitig som helst, så
Max vågade aldrig busa
på golvet med honom,
utan satt på en stol och
kasta saker åt honom, det
var deras lek då 😂😂 ..

.
…och så kommer jag
här under lägga in ett
klipp från igår, hur de
leker idag…

.
…..å här ser ni Max och Abbe
igår hur de leker tillsammans
🐶👦🏼💛 så härligt se utvecklingen
från förra klippet, så det tog lite
tid, men sakta men säkert så
har svetsats samman under
detta år i både att mysa ihop
och så här att busa ihop
💛✨ #vovvenabbe

Snö

Äntligen kom lite snö…

.
…hoppas det får stanna.

Innebandyträning & rep

Max redo att åka med
sin pappa på ”skarv-repetition”
inför dansuppvisning 🕺🏻✨
och direkt sedan till 👉🏼
innebandyträning 🏑🥅

View this post on Instagram

Max redo att åka med sin pappa på ”skarv-repetition inför dansuppvisning 🕺🏻✨ och direkt sedan till 👉🏼 innebandyträning 🏑🥅 Max kom hem från skolan idag och jag frågade hur läget var och han svarande: ”…mamma, jag är sååå superladdad för dansrep och sedan innebandy” han kvittrade på rösten ☺️👍🏼 Imorgon tisdag har Max genrep på dansuppvisningen och missar tyvärr sin teatergrupp och det vet han, men gillar inte att det krockar, så när vi sedan satt oss och åt middag säger Max: ”…mamma, jag har funderat, om jag repar dansen imorgon och så springer jag fort till teatern, så hinner jag vara med” 😊 Fast det gör han tyvärr inte, hur mycket han än vill, men känns som en härlig inställning till alla hans 3 aktiviteter som han älskar lika mycket 👌🏼✨ #dansrep #innebandyträning

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Max kom hem från
skolan idag och jag
frågade hur läget var
och han svarande:
”…mamma, jag är sååå
superladdad för dansrep
och sedan innebandy
han kvittrade på rösten ☺️👍🏼

Imorgon tisdag har Max
genrep på dansuppvisningen
och missar tyvärr sin teatergrupp
och det vet han, men gillar inte
att det krockar, så när vi sedan
satt oss och åt middag säger
Max:
”…mamma, jag har funderat,
om jag repar dansen imorgon
och så springer jag fort till
teatern, så hinner jag vara med” 😊
Fast det gör han tyvärr inte,
hur mycket han än vill, men
känns som en härlig inställning
till alla hans 3 aktiviteter som
han älskar lika mycket 👌🏼✨

Nostalgi

Å så bjuder jag på en
höjdpunkt i Nostalgi från
då vi var i Turkiet. Hi-hi
😂🤣😆 måste bara dela
detta klipp för 4 1/2 år sedan,
från juni 2014 då vi var till
Turkiet & här sitter vi i
hotellets lobby och fördriver
tiden innan vi ska åka hem
och till flygplatsen och då
hade vi lite frågekort med
oss som vi ställde till varann,
å då ville ju såklart Max oxå
va med och ”läsa på korten”
och ställa sina frågor till oss
och

.
…ja, det är lika roligt
varje gång att se detta
klipp 😂😆, för att se
fortsättningen, så swipa
till höger för se nästa filmklipp.

/ Anna

[swipa för fortsättning ]