Hatar att behöva välja

Idag är jag lite arg,
ledsen och allmänt less
min sjukdom. Speciellt
då den inte låter mig få
göra det jag vill och det
känns som jag både gör
mig själv besviken och
resten av familjen.

Igår valde jag ju att fara
och se på fotbollsträningen
med Max på kvällen, trots
att vi oxå varit en stund på
kalas hos barnens morfar.
Jag var i valet och kvalet hur
jag skulle göra, eftersom jag
visste att idag söndag, skulle
det vara ”arbetsdag”på byns
badplats, som vi alltid är på.
Så jag var tveksam fara igår,
för jag visste ju att det kunde
bli så att jag inte
orkade dagens aktivitet.

Men gubben min säger lite
sisåhär ”men du behöver ju
bara stå och titta 
på träningen
typ inte betungande, och japp
visst är det så, men det ingen
förstår med min sjukdom att
bara det är en bedrift i sig och
jag vet så väl vilka bakslag det
kan ge, bara att fara iväg på
något, alla intryck på plats,
nu även stå och frysa lite oxå.

Men jag tänkte, för att inte
göra nån besviken så följer jag
och hoppas det funkar.

I bilen hem börjar jag bli
yr och må illa, brukar inte
riktigt reagera så, så ofta,
men ibland. Jag hoppades
dock att det skulle bli lite
temporärt. Men mådde piss
resten av kvällen och hela
natten. Värken tilltog, yrseln
och var på vippen ligga dubbelvikt
övertoan och kräkas. Så inte
mycket sömn blev det och varit
helt slut idag. Så det var ju
såklart inte tänkbart över
huvudtaget att ta sig på någon
arbetsdag i byn…

.
… men jag skickade dit familjen.
Men fy bubblan vad det sånna
gånger känns sjuuuukt orättvist
att jag istället ska behöva vara
hemma helt slut i kropp, med en
mjölksyra som bara pyr i musklerna,
domningar i armar, ben och läppar
och en jobbig värk i hela kroppen.

Bara för att jag valde prio och se
en fotbollsträning oxå, men det
blev för mycket den dagen, då
svämma tydligen bägaren över.
Fy, blä…. så mest legat och tyckt
synd om mig idag. Ibland behövs
det oxå, för att sedan orka ta sig i
kragen och kriga sig upp på fötter
igen.

Hatar min fibromyalgi som jag
aldrig vet hur den ska reagera och
hatar den för ATT den reagerar som
den gör. Jag hatar att den begränsar
mitt liv och allt jag skulle vilja göra
och vara med på, tillsammans med
familjen.

Men bara ta ett djupt andetag,
in med positiva tankar igen,
fokusera på allt annat än värken
och alla andra konstiga symtom
och det kommer bli hanterbart
igen, som så många gånger förr.

Så då är det härligt då familjen
kommer hem igen och fokus
blir på något annat…

.
… såsom här. De hade
haft en bra arbetsdag
på badplatsen idag och
när de kom hem lekte
Max på fyrhjulingen,
han kom och krama om
mig och sa:
”…mamma, nu har jag
packat och åker iväg,
kommer tillbaka på söndag” 😉
han fortsatte:
”…jag har packat regnkläder
och kudde och jag sover på
fyrhjulingen” 👍🏼 så jag går
fram till honom och ska ta
kort på honom då han ”åker”
iväg och så ser jag honom sätta
in något på låtsas under läppen
och jag säger:
”…vad gör du?”
Och Max svarar:
”… jag sätter in en snus,
hejdå mamma ses på söndag” 👋🏼

Max fantasi och leker gör
ju en på gott humör igen ;))))

/ Anna

 

Annonser

Fibromyalgidagen

Idag är det Internationella
fibromyalgidagen 🦋 Så jag
tänkte få uppmärksamma
den lite eftersom jag själv
lever med fibromyalgi….

Idag är det Internationella fibromyalgidagen 🦋 Så jag tänkte få uppmärksamma den lite eftersom jag själv lever med fibromyalgi. Det är en extremt jobbig sjukdom som kan se väldigt olika ut men för mig innebär det kronisk Värk och smärta dygnet runt alla dagar. Jag vaknar med värk och går och lägger mig med värk. Värken och smärtan kan variera från timme till timme hur kraftig den är och även var den sitter i kroppen. Sedan har jag en massa andra konstiga symptom såsom yrsel, domningar i armar, ben och läppar, ömma punkter, trötthet, sömnproblem, magbesvär med mera. Allt förvärras om jag anstränger mig för mycket på något sätt. Så därför måste jag planera mina dagar så jag orkar, mår bäst vara hemma och inte göra så mycket fast ändå pyssla på med något, byta ställningar och gärna gå runt lite hela tiden, så att jag avleder värk och smärtan. Sedan får jag "välja ut" saker att prioritera, för jag behöver ju få göra något utanför huset oxå och då får jag ta "bakslaget" efteråt med en kropp som ofta reagerar kraftigt. Men tyvärr räcker ju mest orken till saker som måste göras i vardagen, den där lyxen med socialt liv utanför familjen blir lidande. Så jag brukar sammanfatta mitt kropp med ett totalt kaos inombords. Känns som ett flipperspel där alla symtom far runt och krockar med varandra. Jag har levt med detta nu i snart 15 år och rent utsagt skitless. Såklart vill jag oxå ha ett vanligt liv med jobb och utan begränsningar. Jag skulle vilja kunna göra vad jag vill med mina barn och min man, när som helst och vara aktiv på alla tänkbara sätt. Så ärligt så går det inte en dag utan att jag hoppas på ett mirakel, att bli frisk ✨ och en dag kanske, det hoppet måste jag ha 😉 Samtidigt som högsta önskan är att bli frisk så har jag ändå accepterat läget på ett sätt, går ju inte gräva ner sig, utan detta liv fick jag och då måste jag göra det bästa av det, så fokuserar på allt positivt varje dag och det går ju skratta och le trots värken gnager inombords jämt 😉….fortsätter i kommentar….

A post shared by Ettnyttliv (@ettnyttlivmax) on

.
…det är en extremt jobbig
sjukdom som kan se väldigt
olika ut men för mig innebär
det kronisk värk och smärta
dygnet runt alla dagar. Jag
vaknar med värk och går
och lägger mig med värk.

Värken och smärtan kan
variera från timme till timme
hur kraftig den är och även
var den sitter i kroppen.
Sedan har jag en massa
andra konstiga symptom
såsom yrsel, domningar i
armar, ben och läppar,
ömma punkter, trötthet,
sömnproblem, magbesvär
med mera. Allt förvärras om
jag anstränger mig för mycket
på något sätt. Så därför måste
jag planera mina dagar så jag
orkar, mår bäst vara hemma
och inte göra så mycket fast
ändå pyssla på med något,
byta ställningar och gärna gå
runt lite hela tiden, så att jag
avleder värk och smärtan.

Sedan får jag ”välja ut” saker
att prioritera, för jag behöver
ju få göra något utanför huset
oxå och då får jag ta ”bakslaget”
efteråt med en kropp som ofta
reagerar kraftigt. Men tyvärr
räcker ju mest orken till saker
som måste göras i vardagen,
den där lyxen med socialt liv
utanför familjen blir lidande.

Så jag brukar sammanfatta
min kropp med ett totalt
kaos inombords. Känns som
ett flipperspel där alla symtom
far runt och krockar med varandra.
Jag har levt med detta nu i
snart 15 år och rent utsagt
skitless. Såklart vill jag oxå ha
ett vanligt liv med jobb och utan
begränsningar. Jag skulle vilja
kunna göra vad jag vill med
mina barn och min man, när
som helst och vara aktiv på alla
tänkbara sätt. Så ärligt så går
det inte en dag utan att jag
hoppas på ett mirakel, att bli
frisk ✨ och en dag kanske,
det hoppet måste jag ha 😉

Samtidigt som högsta önskan
är att bli frisk så har jag ändå
accepterat läget på ett sätt, går
ju inte gräva ner sig, utan detta
liv fick jag och då måste jag göra
det bästa av det, så fokuserar på
allt positivt varje dag och det går
ju skratta och le trots värken gnager
inombords jämt 😉dock är nog
detta ett av de stora jobbiga
sakerna med Fibromyalgi,
det syns inte utåt, vi blir experter
på att ”dölja” både för att inte
låta sjukdomen ta över och för
att inte ”gnälla” för oj om jag
skulle gå en dag och berätta
var jag har ont och så, skulle
nog de runt omkring mig bli
galen 😉 jag är lyckligt lottad
med min underbara familj att
fokusera på och mitt pyssel-intresse 👌🏼
så ni förstår kanske varför vi är
mycket hemmavid och när jag
till exempel uppdaterar på
instagram då ligger jag samtidigt
och tar en liten välbehövlig vila 😉
om ni har frågor om fibromyalgi
så svarar jag gärna så gott det går
utifrån mina erfarenheter.

Jag har skrivet en del om
fibromyalgi tidigare på bloggen,
om ni kikar här >> och bläddrar
er fram.

/ Anna

Lite tuffa dar

För mig har det varit
lite tuffa dar nu i sjukdomen,
men det har ju varit väntat
efter lite mycket på
programmet….

Jag känner min värk och smärta varje dag, varje timma och varje minut, är aldrig värkfri. När jag är i sämre skick så kommer jag såklart ihåg hur det känns då det är riktigt dåligt. Fast samtidigt lite som här ovan, jag vet vad som väntar, men förtränger det på ett sätt, lever för dagen, så det blir ändå som att jag inte är förberedd då den ska "golva mig helt" 😯innerst inne hoppas jag väl varje gång, att det inte skulle bli lika jobbigt….men nähä, icke det, samma lika igen 😕👎🏼och jag är ju inte så förvånad efter dessa fullspäckade dar, då jag ansträngt mig till mitt yttersta och varit fulldopad i medicin för att orka…så nu blir det time out och ladda batterier ordentligt några dar 👍🏼 hade gärna haft en uppsättning med ny kropp att bara hoppa i och byta upp mig till eller varför inte en "switch-knapp" med "av/på" läge för värken, så det gick få pausa från värken ett tag, bara få uppleva sisådär 15 minuter utan värk någon dag, det skulle ju vara mumma de 👌🏼…för det är påfrestande att leva med värk ständigt och jämt 😫 ibland fattar jag inte hur jag orkar…..fast samtidigt blir det ju en vana som jag lär mig leva med, men det går inte en enda dag utan att jag hoppas på ett mirakel som ska göra mig frisk…och en dag, då kanske… 👍🏼känns alltid bättre då barnen kommer hem, då får jag nått annat att distrahera värken med, så jag hoppas Max snart kommer hem med en massa nytt spännande och inspirerande surr 😜😜👍🏼✨#levamedkroniskvärk #fibromyalgi

A post shared by Ettnyttliv (@ettnyttlivmax) on

.
…men igår så tog jag mig ut
en sväng igen och gick till
skogen och tog mig en kaffekopp
i den härligt vårvinter solen…

Skulle ta en eftermiddagskopp med kaffe och superfint vårvinterväder ute ☀️👌🏼 så då hällde jag upp lite kaffe-mjölk blandning i liten termos, packa ner skinnet i ryggan, tog stavarna och tog mig en mini promenad ut i skogen och parkerade mig mot en tall i lite framtinat lingonris 👌🏼🌲🌿 jag var dock lite orolig att kroppen skulle protestera högvilt efter, ja vad är det nu, 3-4 nätter jag pendlat mellan vandra runt eller försökt bytt sovställningar i soffa och fåtölj på nedervåningen på grund av värken …så det var skönt komma ut och gå lite utomhus och njuta av skogen som ligger nära (som är det bästa med att bo på landet) 🌲🌲 där jag suttit och lyssnat på lite fågelkvitter och träd-dropp i solen och njutit av min kaffekopp ☕️👌🏼 fast måste säga att jag saknade "surrhumlan" (Max) som oftast brukar vara med, han har ju alltid bästa fantasin och förvandlar varje utflykt till något alldeles extra 😉👍🏼 sedan tur att ingen jägare eller annan kom, då jag skulle ta mig upp från skinnet (kroppen var lite stel och lite aj-aj , kanske inte bästa sittställningen) för då hade de nog kunnat ta mig för något lurvigt djur på alla 4, då jag försökte rulla mig upp samtidigt som skinnet skulle med 😂😂👍🏼.. men nu har jag tankat lite ny energi och hoppas kroppen tyckte det var lagom och så laddar jag för fredagsmys ikväll med familjen 💛 #fredag #promenad #skogen #uteliv #tankaenergi #vilseledavärk #kaffe #naturen #vårvinter #njuta #sagaform #livetpålandet

A post shared by Ettnyttliv (@ettnyttlivmax) on

.
…och då kändes det
som lite hopp om liv igen
efter flera jobbiga nätter
med en värk som gnager
och smärtar lite överallt
och yrsel som snurrar runt
en. Nu i natt fått sova mycket
bättre och det är jag tacksam för.

/ Anna

Innebandyträning & skojigt

Igår var Max iväg
innebandyträning.
Men innan så fick Max
ett telefonsamtal på sin
pappas mobil och blev så
här glad…

.
…då en Lars ville
följa och se på
Max innebandyträning 👍🏼👍🏼
så nu var han ivrig att
åka iväg och hämta Lars
och sedan iväg på sin
innebandyträning 🏑👌🏼

Skojigt

Innan de for på
träningen igår så
hittade jag Max i hallen.

Den här grabben alltså.. 🙊😉
jag ser hur han har hämtat
stetoskopet från sin doktorslåda
och står vid toadörren och hans
pappa är på andra sidan…

.
…så jag frågar vad han gör?
Max svarar:
”….schhhy, jag försöker
lyssnar på pappas
bajskorvar som ploppar” :)

/ Anna