En boost i kaffefläck & Max otroliga hinderbana med boll

Ett tecken , en boost

Ni kanske bara ser kaffefläcken
från termosen på köksbänken…..

View this post on Instagram

Ni kanske bara ser kaffefläcken från termosen på köksbänken. Men jag ser ett ansikte med brett leende, en näsa och 2 små pyttesmå ögon av ett par kaffedroppar längre upp ☺️ jag är lite hopplös på att se sånt här som ”ett tecken” eller ”en boost” speciellt då jag behöver det 👍🏼 Just nu kämpar jag lite med en extra jobbig kropp som värker hårt och det hänger troligen ihop med höstvädret som blivit svalare och vi haft blåsiga dagar. Alltid många faktorer som spelar in då jag blir sämre. Så då gäller det att hitta sånna här små positiva saker som gör att jag får le lite, å som ni ser, behöver det verkligen inte vara mycket 🤣😂👌🏼 jag försöker just nu att fokusera hårt på mig själv ”min egen rehabilitering” där jag hela tiden jobbar för att nå små mål framåt på olika sätt både fysiskt & mentalt och att hitta variationer i att distrahera och lindra värken. Så det är skönt att nu kunna lägga full fokus på det, då de andra är i skola och på jobb. För är någon hemma, då går det inte, då lägger jag all energi där istället. Så jag försöker hela tiden hitta små saker som kan underlätta vardagen och få bort så mycket som möjligt, som slukar onödig energi. Jag har bland annat fokuserat på att rensa lite varje dag, i nån garderob eller dyl. Idag har fokus varit hallen och garderoben där, å har då även fräschat upp ett par skor inför vintern med moccafärg och ni ser ju, de blir ju som nya igen 👌🏼✨ det låter kanske trist, men för mig blir det en ”boost” att både göra något som distraherar den gnagande värken och som även som ger tillfredställelse då det är gjort och det blir ordning & reda 👌🏼 fast samtidigt måste jag tänka hela tiden att inte göra för mycket, att variera med vila och lyssna på kroppen. Så även om jag ”bara är hemma” så känns det som ett heltidsarbete att ha huvudet som vill gå framåt och vill göra saker, samtidigt som kroppen är den som bromsar och som slår bakut. Hela tiden får jag försöka medla mellan dessa två, att samsas, men det är inte lätt 😅 så det känns som ett heltidsjobb att kombinera dessa 2 delar av kroppen som oftast inte är på samma nivå alls 😅 #attlevamedfibromyalgi #kroniskvärk #seljusglimtar #boosta #distrahera #fokuserarätt

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

…men jag ser ett ansikte med brett leende,
en näsa och 2 små pyttesmå ögon av ett par
kaffedroppar längre upp ☺️ jag är lite hopplös
på att se sånt här som ”ett tecken” eller
”en boost” speciellt då jag behöver det 👍🏼
Just nu kämpar jag lite med en extra jobbig
kropp som värker hårt och det hänger troligen
ihop med höstvädret som blivit svalare och vi
haft blåsiga dagar. Alltid många faktorer som
spelar in då jag blir sämre. Så då gäller det att
hitta sånna här små positiva saker som gör
att jag får le lite, å som ni ser, behöver det
verkligen inte vara mycket 🤣😂👌🏼

Jag försöker just nu att fokusera hårt på mig
själv ”min egen rehabilitering” där jag hela
tiden jobbar för att nå små mål framåt på
olika sätt både fysiskt & mentalt och att hitta
variationer i att distrahera och lindra värken.
Så det är skönt att nu kunna lägga full fokus
på det, då de andra är i skola och på jobb.
För är någon hemma, då går det inte, då
lägger jag all energi där istället. Så jag försöke
r hela tiden hitta små saker som kan underlätta
vardagen och få bort så mycket som möjligt,
som slukar onödig energi. Jag har bland annat
fokuserat på att rensa lite varje dag, i nån
garderob eller dyl. Idag har fokus varit hallen
och garderoben där, å har då även fräschat upp
ett par skor inför vintern med moccafärg och
ni ser ju, de blir ju som nya igen 👌🏼✨ det låter
kanske trist, men för mig blir det en ”boost”
att både göra något som distraherar den
gnagande värken och som även som ger
tillfredställelse då det är gjort och det blir
ordning & reda 👌🏼 fast samtidigt måste jag
tänka hela tiden att inte göra för mycket,
att variera med vila och lyssna på kroppen.
Så även om jag ”bara är hemma” så känns
det som ett heltidsarbete att ha huvudet
som vill gå framåt och vill göra saker,
samtidigt som kroppen är den som bromsar
och som slår bakut. Hela tiden får jag försöka
medla mellan dessa två, att samsas, men det
är inte lätt 😅 så det känns som ett heltidsjobb
att kombinera dessa 2 delar av kroppen som
oftast inte är på samma nivå alls 😅

Älgjakt

Bra då det skyltas 👍🏼
vi gick en annan runda
för att inte störa…

Max oootroliga
hinderbana med boll ⚽️

japp, ännu en underhållande
promenad idag 😆😄😁 …..

….där Max skarvar på en hel del, när han
ska berätta om idrottslektionen med
hinderbana i skolan, som de hade
tidigare i veckan 🙈☺️ undrar om
grabbarna i svenska landslaget
eller Zlatan har sånna muskler
och fixar dessa bolltrix ⚽️🤣😝

/ Anna

Fibromylagi frågor & svar

 

.
…haft en frågestund kring min fibromyalgi
uppe i instastoryn 👆🏼 så vill ni läsa lite frågor
som jag fick där, så finns de både samlat i en
flik på instagram
https://www.instagram.com/maxmedfamilj/
och så lägger jag in dem här nedan.
Klicka på bilderna för att få upp dem stora …

.
/ Anna

 

Blommor & skitvärk

.
….swipa för fler bilder.
Ny bekantskap 👉🏼 hängpelargon
som nu blommar 🌿👌🏼 å skördat
stor gurka och några tomater
🥒🍅✨

.
…det är just nu helt GALET
vad björkspirean blommar 🌿👌🏼
tror aldrig vi haft så här mycket
blommor någongång, å då har
inte buskarna fått nå regn på
lääänge, så de måste trivas lite
uttorkade ☺️ å ett paradis för
alla humlor som svärmat där
idag 🐝😉✨ swipa för fler bilder.

Skogsprommis

👦🏼🐶 och lite mygg 🦟 🦟
på skogspromenad 🌿

.

 

Skitvärk

Ja, när jag läser texten nedan,
så stämmer den ju in på mig….

View this post on Instagram

Ja, när jag läser texten ovan, så stämmer den ju in på mig. Det känns fortfarande overkligt på nått sätt, trots alla år, att jag numera är såå van denna värk och att jag har så hög smärttröskel, att jag går omkring med så pass mycket värk inombords, som ingen utanför kan se, om jag inte berättar. Idag har jag haft en skit-värk-dag. Det gnager och moler i hela kroppen, å den går inte komma undan. Jag skulle så grymt gärna vilja ha en avstängningsknapp att vrida på ”OFF” ibland. Eller ett kryp-in, där jag kunde stänga in mig och lämna värken utanför, en stund i alla fall. Att få känna mig värkfri nån timme. Men nej, den ska vara med precis överallt… jämt, en riktig blodigel som aldrig släpper taget, suck. Den levererar ständig värk, fast i lite olika styrka och intensitet. Så får bara tacksam de dagar den är lindrigare. Just nu är det antagligen en kombo att vi fått kallare och omslag i vädret som spär på allt ytterligare 😣 ja, vad ska jag säga…. skitless på denna värk, som fått för sig att den ska sitta i just min kropp och gnaga på. Det som lindrar bäst är ju att gå omkring och göra något som skingrar tankarna och lindrar värken en aning, men då tröttheten tar över å jag vill ligga, då går ju värken upp ännu ett snäpp. Å har haft mer intensiv värk i en höft nu i flera veckor, å just att det nöter på samma ställe, att jag inte får variation, det är ..😖 Jahapp, så här fick ni en lägesrapport hur det är leva med värk, för mig, just idag. Jag har dopat med lite kraftiga mediciner nu, så hoppas jag på några timmars sömn, å att imorgon är en bättre dag 👍🏼 👍🏼 #attlevamedkroniskvärk #fibromyalgi #saknarmittfriskalividagochalladar #imorgonnydagochnyamöjligheter

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…det känns fortfarande overkligt
på nått sätt, trots alla år, att jag
numera är såå van denna värk och
att jag har så hög smärttröskel, att
jag går omkring med så pass mycket
värk inombords, som ingen utanför
kan se, om jag inte berättar. Idag har
jag haft en skit-värk-dag. Det gnager
och moler i hela kroppen, å den går
inte komma undan. Jag skulle så grymt
gärna vilja ha en avstängningsknapp att
vrida på ”OFF” ibland. Eller ett kryp-in,
där jag kunde stänga in mig och lämna
värken utanför, en stund i alla fall. Att få
känna mig värkfri nån timme. Men nej,
den ska vara med precis överallt… jämt,
en riktig blodigel som aldrig släpper taget,
suck. Den levererar ständig värk, fast i lite
olika styrka och intensitet. Så får bara
tacksam de dagar den är lindrigare. Just
nu är det antagligen en kombo att vi fått
kallare och omslag i vädret som spär på
allt ytterligare 😣 ja, vad ska jag säga….
skitless på denna värk, som fått för sig att
den ska sitta i just min kropp och gnaga på.
Det som lindrar bäst är ju att gå omkring
och göra något som skingrar tankarna och
lindrar värken en aning, men då tröttheten
tar över å jag vill ligga, då går ju värken upp
ännu ett snäpp. Å har haft mer intensiv värk
i en höft nu i flera veckor, å just att det nöter
på samma ställe, att jag inte får variation,
det är ..😖 Jahapp, så här fick ni en
lägesrapport hur det är leva med värk,
för mig, just idag. Jag har dopat med lite
kraftiga mediciner nu, så hoppas jag på
några timmars sömn, å att imorgon är
en bättre dag 👍🏼 👍🏼

/ Anna

 

Fibro, prommis, bandy, meddelanden & uterum

Apropå förra inlägget, igår
så vill jag bara säga att mina barn
fått anpassa sig mycket
efter mig. Idag säger jag till Max:
”..idag har mamma inte bäst i kroppen
så vi tar det lite lugnt på hemmaplan
och Max svarar bara :
okej” och är då istället själv aktiv
och går ut och spelar ”crossbar challange”
på egen hand på förmiddagen 💛✨

View this post on Instagram

Apropå förra inlägget, så vill jag bara säga att mina barn fått anpassa sig mycket efter mig. Idag säger jag till Max: ”..idag har mamma inte bäst i kroppen så vi tar det lite lugnt på hemmaplan” och Max svarar bara :”okej” och är då istället själv aktiv och går ut och spelar ”crossbar challange” på egen hand på förmiddagen 💛✨Fanny var bara 1 1/2 år då jag insjuknade. De har fått lov anpassa sig efter mig på gott och ont. Men det är nog mest jag som haft sorg att inte orka göra allt jag velat göra med barnen under alla år, men samtidigt har de istället tidigt få ta mycket eget ansvar och fått lära sig att tidigt fixa många saker. Ett exempel så har de inte fått nån skjuts upp i pulkabacken, de har istället fått gå själv och dra upp pulkan för att åka ner, medans jag tittat på och det har de gjort, för de har inte vetat av något annat ☺️ Mina höjdpunkter har ju varit att ändå prioritera vissa saker ibland och farit iväg och gjort saker, å jag har fått känna mig ”normal” och lite ”ignorerat sjukdomen” för en stund, för att efteråt ta ordentliga bakslag och mått såå dåligt, men då ändå känt att det varit värt att ta det bakslaget då 😉 Så jag har hela tiden anpassat mig, lära mig hur jag ska hantera dagarna och försöka se det positiva och överväga vad som känns värt att sätta energin på. Så dessa 18 år har inte varit en dans på rosor, men det måste ju gå, om det är det livet jag fått tilldelat mig. Så min ljusglimt i vardagen är ju familjen och få fokusera på det såklart 💛 så lika osynlig som sjukdomen är utåt för många, så går det att jämföra med att jag lägger ut bilder här på instagram, å samtidigt så gnager ju värken i kroppen dygnet runt, här bakom telefonen och andra knepiga symtom avlöser varann ☺️ så även om jag kan skratta och le och vara positiv utåt, så känns kroppen inombords som en krigszon som inte riktigt vet hur den ska hantera allt som bara avlöser varann. Så bäst är att distrahera den hela tiden med något, så känns det bättre än att sjukdomen får fokus. Jag tror dock positivt på framtiden. Jag har hittat lite produkter som gör att det känns bättre och lindrar lite, så ska bli spännande och se vad det ger framöver 🙌🏼 #fibromyalgi #sportlov

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Fanny var bara 1 1/2 år då jag insjuknade.
De har fått lov anpassa sig efter mig på
gott och ont. Men det är nog mest jag
som haft sorg att inte orka göra allt jag
velat göra med barnen under alla år,
men samtidigt har de istället tidigt få
ta mycket eget ansvar och fått lära sig
att tidigt fixa många saker. Ett exempel
så har de inte fått nån skjuts upp i
pulkabacken, de har istället fått gå själv
och dra upp pulkan för att åka ner,
medans jag tittat på och det har de
gjort, för de har inte vetat av något
annat ☺️ Mina höjdpunkter har ju varit
att ändå prioritera vissa saker ibland
och farit iväg och gjort saker, å jag har
fått känna mig ”normal” och lite
”ignorerat sjukdomen” för en stund,
för att efteråt ta ordentliga bakslag
och mått såå dåligt, men då ändå känt
att det varit värt att ta det bakslaget då
😉 Så jag har hela tiden anpassat mig,
lära mig hur jag ska hantera dagarna
och försöka se det positiva och överväga
vad som känns värt att sätta energin på.
Så dessa 18 år har inte varit en dans på
rosor, men det måste ju gå, om det är
det livet jag fått tilldelat mig. Så min
ljusglimt i vardagen är ju familjen och
få fokusera på det såklart 💛 så lika
osynlig som sjukdomen är utåt för
många, så går det att jämföra med att
jag lägger ut bilder här på instagram,
å samtidigt så gnager ju värken i kroppen
dygnet runt, här bakom telefonen och
andra knepiga symtom avlöser varann
☺️ så även om jag kan skratta och le
och vara positiv utåt, så känns kroppen
inombords som en krigszon som inte
riktigt vet hur den ska hantera allt som
bara avlöser varann. Så bäst är att
distrahera den hela tiden med något,
så känns det bättre än att sjukdomen
får fokus. Jag tror dock positivt på
framtiden. Jag har hittat lite produkter
som gör att det känns bättre och lindrar
lite, så ska bli spännande och se vad det
ger framöver 🙌🏼

Prommis med barnen

Fick med mig bägge barnen
en prommis till skogen med
Abbe 👌🏼✨

.
…varit lite sol idag oxå.

Å vem tror ni jag hittar vid
innebandymålet med extra
belysning tänd 🥅🏑✨

.
… många timmar han
nöter där nu ✌🏼

Gulliga meddelanden

Alltså vi får så många fina meddelanden
och jag blir alldeles varm i hjärtat 💛
speciellt då det kommer många sånna
här pm från unga grabbar och tjejer
som gärna ser våra filmer som jag
samlar ihop på YouTube och som gärna
Max oxå kikar på 👍🏼 jag har valt att ha
kanalen offentlig, mycket på grund av
den anledningen att jag tror det är bra
för andra kunna se hur ett liv med en
extra kromosom kan vara och just det
att det inte är så konstigt, utan att
avdramatisera lite av eventuella fördomar
som finns 😉..

.
… å det värmer att ungdomar på
olika sätt just skriver till Max att han
bara ska fortsätta vara sig själv och
att han sprider glädje och gör deras
dag bättre. Det är så fint att höra. Det
går ju knappast få nån finare komplimang
💛 Å det är ju verkligen så, att vi
verkligen bara är oss själva, vi filmar
bara där i nuet i vår vardag, vi planerar
inte filmer i förväg, utan de blir till där
i stunden. Så vi vill åter igen säga TACK
till alla som skriver, ingen nämnd och
ingen glömd, ni är verkligen fina och
Max blir så glad då jag läser era
kommentarer, så vi vill att ni alla
ska veta det 😘💛

Uterummet

Fick förfrågan av @skanskabyggvaror
om de kunde få lite bilder från vårt
uterumsbygge till en inspirationskväll
de ska ha nästa vecka, så jag samlade
ihop lite bilder & filmer på det färdiga
uterummet och tänkte att då kan jag
göra ett litet bildspel här oxå 😉

.
… det blev ju klart i oktober och
sedan körde vi ju hårt med
köksrenoveringen parallellt, så
vi har väl inte riktigt hunnit njuta
så mycket än i det, men längtar
nu på nån månad till att kunna
börja använda det lite som ”växthus”
och testa driva upp något nu i vår
och sedan börja kunna mysa där
inne igen efter vintern 👍🏼 å vill ni
se hela uterumsbygget, finns det här 👉🏼
#maxmedfamiljgöraltanmeduterum ✨
å sedan hela vår köksrenoveringen har
jag inte orkat sortera i bilder och filmer
än, jag blev lite allmänt slut och less
renovering, efter dessa stora projekt
vi gjorde samtidigt, men ska snart
försöka få till något av det oxå
…nångång 😉

/ Anna