Behandling, pickning i tält, semester, jordgubbar & fyrhjulingstripp

Behandling tar ju inte sommarlov, så vi
ägnar förmiddagen åt den 👊🏼✨ så idag
kör vi behandling nummer 138 för immunförsvaret 💪🏼

Tur iPad finns 👌🏼✨just vid
behandlingar är det ju guld värt,
då Max ska genom 2 timmar med
medicinpumpen 👍🏼 idag blev det
mycket rallycross, som hans pappa
brukar köra 💨🏁 

.

Gårdagskvällens byggarbetsplats 🚜

igår kördes grävmaskin och traktor och vi stod
på första parkett och kikade ☺️👍🏼 jag och Max
har alltid genom åren busat med att tejpa
tejpbitar på varann, om vi har nån 😁…

Dagens mumsiga skörd,
perfekt till fredagsmyset 🍓👌🏼✨ 

Alltså så fruktansvärt varmt,
31 grader i skuggan 🥵 nu rinner
svetten både inne och ute, utan
att vi gör något. Trodde aldrig
vi skulle få så lång värmebölja 🥵🥵

Picknick i tältet 👌🏼✨

det är så roligt med Max alla idéer
om mysiga platser han vill fixa till,
för alltid har han såklart en baktanke,
å det är att kunna ha picknick på alla
ställen ☺️ idag sparade han bullarna,
som han annars brukar ta i halvtid på
behandlingen. Så vi åt bullar till
eftermiddagsfikat istället på vår camping 👌🏼 …

.

Semester

Vi firade in att pappa Jonas fick
semester idag med jordgubbar & grädde 🍓👌🏼✨
tycker det blev en klockren bild med hans
barfota fötter på bordet, där han sitter
bakåtlutad i bästa semester-mood ✌🏼…

Haft en del besök ikväll och med
ett par, så följde en nöjd Max och
farsan med på fyrhjulingstripp 💨
å de är borta ännu ☺️

Hur mår ni i värmen?

Just nu ligger vi och njuter, jag &
Abbe i trägungan ute på altanen.
Sommarkvällarna nu, å när inte myggen
är jobbiga längre 👌🏼✨ ligga här och gunga
lite lätt, är ljuvligt. Fast nu på dagarna är det
FÖR varmt. Jag känner att min kropp
protesterar mycket nu. Om det kunde få bli
20-22 grader och stabilt väder, då mår jag
som bäst….

…men nu är det ju som att all energin tar
slut i värmen och när det väl är svalt och
härligt på kvällen, å jag skulle vilja göra mycket,
då är orken & energin slut ☺️ men jag ska inte
klaga, nog är det ju värre om det är en sommar
som regnar bort. Det är bara gilla läget och
fokusera på vila då det behövs. Dock har jag
fått så besvärligt i ett ben från fotled och
uppåt och det påverkar höften i andra benet
känner jag. Å mer molvärk som gnager och
känner att jag domnar fortare i benen då jag
rör mig och får mjölksyra i armarna. Just nu, f
örutom molvärken, värker 3 fingerleder och
upp mot en armbåge, ena höften, benhinnan
på ett ben och en stortå. Det blir en sån där
”rundgång” i kroppen med symtom som far
runt, jag brukar likna det med ett flipperspel,
då det drar igång, far huller om buller och hit
och dit. Det positiva med det, är ju trevligt få
variation iallafall, det kan ändra sig efter bara
en timme, eller sitta i flera dar, å det är ju bättre
än att det nöter på, på samma ställe hela tiden.

Hoppas bara att benet blir bättre så jag kan gå
igen som vanligt. Det som är liiite jobbigt, är
att då jag är sämre, så blossar det upp blåsor i
hela munnen, så det gör så ont att äta ☹️ har
minst 10 blåsor. Så det är inte njutbart att äta,
mest en plåga att få i sig. Å ni kan ju gissa allt
jag blir sugen på allt just då ☺️ har dock försökt
njuta av jordgubbar idag, men svårt. Men något
väldigt positivt just nu, är att jag har lärt mig
sova en hel natt nu med surrande fläkt ☺️ det
har inte gått tidigare. Det är som om ljudet
förstärkt hela tiden för mig och jag har måstet
slå av den. Men nu fixar jag e hel natt, efter
haft många nätter med av och på flera gånger
☺️ å den kyler bra faktiskt & mer POSITIVT är
att när den surrar så hör vi inte fåglarna utanför
😆😆✌🏼

/ Anna

Träna klockan, plugg, mellis & fibro

Idag har det varit många olika lektioner på schemat 😅
Max har pluggat engelska på datorn, matte i matteboken,
övat på klockan och letat olika bokstavljud i svenskan och
tränat skriva ord på datorn. På musiken tog han på sig
keps & greppa gitarren & sjöng litegrann och på idrotten
blev det såklart favoriten innebandy ute 👍🏼 vi har även
samlat ihop en massa som Max jobbat klart i och som vi
ska lämna till skolan imorgon och hämta lite nytt att sätta
tänderna i 😉

Träna klockan

Max tränar klockan med ”lappar” 👍🏼
Här en liten film från nån veckan sedan
då vi fortsätter träna klockan i vårt hemmaplugg.
Å eftersom Max haft så svår att få grepp om
detta, så valde jag att testa göra små lappar
som förtydligar hel- och halvtimme och kvart
i och kvart över. Skrev ut dem i tydlig text och
gjorde dem i olika färger för att förtydliga ännu
mer. Hade sedan sånna där ”post-it” lappar i plast,
som man kan klistra in i böcker och märka upp,
sånna som går ta bort och klistra fast om och om
igen. Så tejpade jag fast lapparna på dem och så kan
Max starta varje gång att klistra fast dem, där de ska
sitta, innan vi tränar.

Å ni ser ju att det hjälper honom att kunna
kika på dem ibland 👍🏼 Å den klock-varianten
vi har i hallen, gjorde vi ju tidigare och allt kring
träningen med klockan sparar vi här 👉🏼 
#maxtränarklockan för att vi själva ska kunna följa
och se utvecklingen och kanske vi kan tipsa nån
mer som tragglar ☺️ Å nu har vi hunnit träna med
detta upplägg några gånger och senast nu idag
och det har faktiskt hjälpt Max mycket. Max har
alltid varit hjälpt av ”bildstöd” för att förtydliga
saker vid inlärning och dessa texter med färg
blir en form av ” bild” 👍🏼 så snart går vi nog
vidare med fler ”lappar” och fyller klockan runt om 😉

Mellis


”…mamma snälla, kan jag få hårdbrödmackor
och mjölk till mellis idag
?” 😉 ja, det är underbart
att det går att bli så lycklig av att få ett ”ja” på
den frågan och sedan njuuuta av hårdbröd
utan varken smör eller pålägg i uterummet👌🏼✨

.

Fibro

Sorry men nu blir det fibro-skitsnack igen.
Men det är något jag lever med och det är min
vardag och påverkar allt och periodvis är det
extra pissigt, som just nu….

Så okej, jag kan säga såhär, nu är jag LESS på
riktigt. Värken är galen i hela kroppen och det
vill inte ge med sig. Jag har haft sämre ändå
sedan vi var till Umeå och så har olika saker
spätt på det och så kom stormvindarna och
kylan och då blev det ännu värre. Men nu vill
jag väldigt gärna ha en vändning 🙏🏼 jag lever
ju lite så, att då sjukdomen är sämre och riktigt
jobbig, så väntar jag på att det ska vända och
bli bättre, då det hela tiden går upp och ner.
Jag är ju aldrig fri den, men den kommer på en
hanterbar nivå. Så det är det som ändå är tur
med denna sjukdom, att det går att ha värk
och andra symtom dygnet runt, JÄMT, just för
att den ändå varierar i styrka och intensitet och
var den är placerad på kroppen. Jag får ändå
variation i skiten. Men just nu 😩 värken är typ
överallt och nöter på, på samma ställen, jag tror
jag snart blir galen (!) det blir då svårt att dopa
sig, när det håller på för länge, det hjälper ju inte,
det bryter inte av något, det bara gör att magen
far åt fanders oxå. Kroppen blir så kroppsligt trött
av värken och allt går trögt. Så mycket fokus ligger
på att distrahera värken & hitta lagom värme och
variation i att sitta, ligga och gå. Jag känner att nu
skulle jag vilja ha en strömbrytare på kroppen och
kunna vrida till läget ”ctrl alt delete” och få starta
om allt. Jag behöver en paus nu. Jag försöker dock
alltid fokusera på positiva saker och just nu är det
👉🏼 det blåser inte ikväll 🙌🏼 å vi har fixat 2 av
veckans pluggdagar 👍🏼 å jag avslutar alltid dagen
med att tro att morgondagen blir bättre 💪🏼

/ Anna

Hemmaplugg & fibrovärk

Japp, vi nöter på och har tagit oss igenom
en dag till i hemmaplugget 💪🏼 idag har
Max pluggat matte, sett lilla aktuellt skola på SO,
läst bok på svenska och vi har kikat på
”stopp min kropp korten” igen. På NO såg
Max på NOTV om friktion 👍🏼 nu ska den här
”fröken mammut” ta en rejäl powernap &
försöka ta igen lite sömn som var typ
obefintlig i natt 💤

Blev ingen powenap

Blev bus/mys i uterummet på eftermiddag idag.
Där finns gungstolen som går att vicka på och
distrahera värken lite 🙄 å så bästa busiga Max
och goa Abbe att få fokusera på 👌🏼 för inte gick
det vila som jag hade tänkt idag efter plugget,
när jag är still, så känns ju värken ännu mer och
kroppen skriker: ”upp med dig”. Dessa stormiga
dar vi har haft, har spätt på värken för varje dag
och nu i natt var det galet jobbigt 🤪😣 …

(swipa för fler bilder)
å så får jag så galet knasiga saker som händer
med kroppen just då det är kallt. Kyla är ju
inte min grej, å när det blåser kallt så blir
övervåningen hos oss kall. Så jag måste gå
och lägga mig med kläder på under täcket
till att börja med och värma upp sängen och
sen får jag ta av mig eftersom det blir varmt,
men måste då göra det under täcket, för tar
jag ut en kroppsdel utanför täcket, då kyler
det direkt och jag nyser oavbrutet och får typ
värsta allergin mot kylan 🤣🤣 så jag måste
bädda in mig så bara typ ansiktet är framme
och så jag får luft och sedan måste allt annat
vara under täcket. Å om det händer vid nån
vändning under natten att typ en axel kommer
fram eller ett knä, bara för ett ögonblick, då är
det kört, då nyser jag och det kliar frenetiskt i
näsborrarna och det sprutar snor ☺️ tills jag
lyckas värma upp alla delar igen, visst är det
lusigt…eller så inte 😅 min kroppsreglering
verkar funka sisådär ibland. Å just nu GALET
med värk i kroppen, typ allt värker. Under
fötter, fingerleder, armar, ben, rygg, nacke,
benhinnor, kinder, hårfäste…ja överallt. Känns
som jag skulle ha deltagit i nått marathon och
sprungit i flera dar och efteråt har träningsvärk
delux och mjölksyra som pyr under huden 😅
Men efter sämre dar, brukar bättre komma, så
det ser jag fram emot nu och fokuserar på det
🙏🏼 ingen idé att vila nu, utan hoppas på en
bättre natt i natt. Så kanske jag går och
distraherar lite med att kludda med färg istället 🎨👌🏼✨

/ Anna

En boost i kaffefläck & Max otroliga hinderbana med boll

Ett tecken , en boost

Ni kanske bara ser kaffefläcken
från termosen på köksbänken…..

View this post on Instagram

Ni kanske bara ser kaffefläcken från termosen på köksbänken. Men jag ser ett ansikte med brett leende, en näsa och 2 små pyttesmå ögon av ett par kaffedroppar längre upp ☺️ jag är lite hopplös på att se sånt här som ”ett tecken” eller ”en boost” speciellt då jag behöver det 👍🏼 Just nu kämpar jag lite med en extra jobbig kropp som värker hårt och det hänger troligen ihop med höstvädret som blivit svalare och vi haft blåsiga dagar. Alltid många faktorer som spelar in då jag blir sämre. Så då gäller det att hitta sånna här små positiva saker som gör att jag får le lite, å som ni ser, behöver det verkligen inte vara mycket 🤣😂👌🏼 jag försöker just nu att fokusera hårt på mig själv ”min egen rehabilitering” där jag hela tiden jobbar för att nå små mål framåt på olika sätt både fysiskt & mentalt och att hitta variationer i att distrahera och lindra värken. Så det är skönt att nu kunna lägga full fokus på det, då de andra är i skola och på jobb. För är någon hemma, då går det inte, då lägger jag all energi där istället. Så jag försöker hela tiden hitta små saker som kan underlätta vardagen och få bort så mycket som möjligt, som slukar onödig energi. Jag har bland annat fokuserat på att rensa lite varje dag, i nån garderob eller dyl. Idag har fokus varit hallen och garderoben där, å har då även fräschat upp ett par skor inför vintern med moccafärg och ni ser ju, de blir ju som nya igen 👌🏼✨ det låter kanske trist, men för mig blir det en ”boost” att både göra något som distraherar den gnagande värken och som även som ger tillfredställelse då det är gjort och det blir ordning & reda 👌🏼 fast samtidigt måste jag tänka hela tiden att inte göra för mycket, att variera med vila och lyssna på kroppen. Så även om jag ”bara är hemma” så känns det som ett heltidsarbete att ha huvudet som vill gå framåt och vill göra saker, samtidigt som kroppen är den som bromsar och som slår bakut. Hela tiden får jag försöka medla mellan dessa två, att samsas, men det är inte lätt 😅 så det känns som ett heltidsjobb att kombinera dessa 2 delar av kroppen som oftast inte är på samma nivå alls 😅 #attlevamedfibromyalgi #kroniskvärk #seljusglimtar #boosta #distrahera #fokuserarätt

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

…men jag ser ett ansikte med brett leende,
en näsa och 2 små pyttesmå ögon av ett par
kaffedroppar längre upp ☺️ jag är lite hopplös
på att se sånt här som ”ett tecken” eller
”en boost” speciellt då jag behöver det 👍🏼
Just nu kämpar jag lite med en extra jobbig
kropp som värker hårt och det hänger troligen
ihop med höstvädret som blivit svalare och vi
haft blåsiga dagar. Alltid många faktorer som
spelar in då jag blir sämre. Så då gäller det att
hitta sånna här små positiva saker som gör
att jag får le lite, å som ni ser, behöver det
verkligen inte vara mycket 🤣😂👌🏼

Jag försöker just nu att fokusera hårt på mig
själv ”min egen rehabilitering” där jag hela
tiden jobbar för att nå små mål framåt på
olika sätt både fysiskt & mentalt och att hitta
variationer i att distrahera och lindra värken.
Så det är skönt att nu kunna lägga full fokus
på det, då de andra är i skola och på jobb.
För är någon hemma, då går det inte, då
lägger jag all energi där istället. Så jag försöke
r hela tiden hitta små saker som kan underlätta
vardagen och få bort så mycket som möjligt,
som slukar onödig energi. Jag har bland annat
fokuserat på att rensa lite varje dag, i nån
garderob eller dyl. Idag har fokus varit hallen
och garderoben där, å har då även fräschat upp
ett par skor inför vintern med moccafärg och
ni ser ju, de blir ju som nya igen 👌🏼✨ det låter
kanske trist, men för mig blir det en ”boost”
att både göra något som distraherar den
gnagande värken och som även som ger
tillfredställelse då det är gjort och det blir
ordning & reda 👌🏼 fast samtidigt måste jag
tänka hela tiden att inte göra för mycket,
att variera med vila och lyssna på kroppen.
Så även om jag ”bara är hemma” så känns
det som ett heltidsarbete att ha huvudet
som vill gå framåt och vill göra saker,
samtidigt som kroppen är den som bromsar
och som slår bakut. Hela tiden får jag försöka
medla mellan dessa två, att samsas, men det
är inte lätt 😅 så det känns som ett heltidsjobb
att kombinera dessa 2 delar av kroppen som
oftast inte är på samma nivå alls 😅

Älgjakt

Bra då det skyltas 👍🏼
vi gick en annan runda
för att inte störa…

Max oootroliga
hinderbana med boll ⚽️

japp, ännu en underhållande
promenad idag 😆😄😁 …..

….där Max skarvar på en hel del, när han
ska berätta om idrottslektionen med
hinderbana i skolan, som de hade
tidigare i veckan 🙈☺️ undrar om
grabbarna i svenska landslaget
eller Zlatan har sånna muskler
och fixar dessa bolltrix ⚽️🤣😝

/ Anna