Fibro, prommis, bandy, meddelanden & uterum

Apropå förra inlägget, igår
så vill jag bara säga att mina barn
fått anpassa sig mycket
efter mig. Idag säger jag till Max:
”..idag har mamma inte bäst i kroppen
så vi tar det lite lugnt på hemmaplan
och Max svarar bara :
okej” och är då istället själv aktiv
och går ut och spelar ”crossbar challange”
på egen hand på förmiddagen 💛✨

View this post on Instagram

Apropå förra inlägget, så vill jag bara säga att mina barn fått anpassa sig mycket efter mig. Idag säger jag till Max: ”..idag har mamma inte bäst i kroppen så vi tar det lite lugnt på hemmaplan” och Max svarar bara :”okej” och är då istället själv aktiv och går ut och spelar ”crossbar challange” på egen hand på förmiddagen 💛✨Fanny var bara 1 1/2 år då jag insjuknade. De har fått lov anpassa sig efter mig på gott och ont. Men det är nog mest jag som haft sorg att inte orka göra allt jag velat göra med barnen under alla år, men samtidigt har de istället tidigt få ta mycket eget ansvar och fått lära sig att tidigt fixa många saker. Ett exempel så har de inte fått nån skjuts upp i pulkabacken, de har istället fått gå själv och dra upp pulkan för att åka ner, medans jag tittat på och det har de gjort, för de har inte vetat av något annat ☺️ Mina höjdpunkter har ju varit att ändå prioritera vissa saker ibland och farit iväg och gjort saker, å jag har fått känna mig ”normal” och lite ”ignorerat sjukdomen” för en stund, för att efteråt ta ordentliga bakslag och mått såå dåligt, men då ändå känt att det varit värt att ta det bakslaget då 😉 Så jag har hela tiden anpassat mig, lära mig hur jag ska hantera dagarna och försöka se det positiva och överväga vad som känns värt att sätta energin på. Så dessa 18 år har inte varit en dans på rosor, men det måste ju gå, om det är det livet jag fått tilldelat mig. Så min ljusglimt i vardagen är ju familjen och få fokusera på det såklart 💛 så lika osynlig som sjukdomen är utåt för många, så går det att jämföra med att jag lägger ut bilder här på instagram, å samtidigt så gnager ju värken i kroppen dygnet runt, här bakom telefonen och andra knepiga symtom avlöser varann ☺️ så även om jag kan skratta och le och vara positiv utåt, så känns kroppen inombords som en krigszon som inte riktigt vet hur den ska hantera allt som bara avlöser varann. Så bäst är att distrahera den hela tiden med något, så känns det bättre än att sjukdomen får fokus. Jag tror dock positivt på framtiden. Jag har hittat lite produkter som gör att det känns bättre och lindrar lite, så ska bli spännande och se vad det ger framöver 🙌🏼 #fibromyalgi #sportlov

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Fanny var bara 1 1/2 år då jag insjuknade.
De har fått lov anpassa sig efter mig på
gott och ont. Men det är nog mest jag
som haft sorg att inte orka göra allt jag
velat göra med barnen under alla år,
men samtidigt har de istället tidigt få
ta mycket eget ansvar och fått lära sig
att tidigt fixa många saker. Ett exempel
så har de inte fått nån skjuts upp i
pulkabacken, de har istället fått gå själv
och dra upp pulkan för att åka ner,
medans jag tittat på och det har de
gjort, för de har inte vetat av något
annat ☺️ Mina höjdpunkter har ju varit
att ändå prioritera vissa saker ibland
och farit iväg och gjort saker, å jag har
fått känna mig ”normal” och lite
”ignorerat sjukdomen” för en stund,
för att efteråt ta ordentliga bakslag
och mått såå dåligt, men då ändå känt
att det varit värt att ta det bakslaget då
😉 Så jag har hela tiden anpassat mig,
lära mig hur jag ska hantera dagarna
och försöka se det positiva och överväga
vad som känns värt att sätta energin på.
Så dessa 18 år har inte varit en dans på
rosor, men det måste ju gå, om det är
det livet jag fått tilldelat mig. Så min
ljusglimt i vardagen är ju familjen och
få fokusera på det såklart 💛 så lika
osynlig som sjukdomen är utåt för
många, så går det att jämföra med att
jag lägger ut bilder här på instagram,
å samtidigt så gnager ju värken i kroppen
dygnet runt, här bakom telefonen och
andra knepiga symtom avlöser varann
☺️ så även om jag kan skratta och le
och vara positiv utåt, så känns kroppen
inombords som en krigszon som inte
riktigt vet hur den ska hantera allt som
bara avlöser varann. Så bäst är att
distrahera den hela tiden med något,
så känns det bättre än att sjukdomen
får fokus. Jag tror dock positivt på
framtiden. Jag har hittat lite produkter
som gör att det känns bättre och lindrar
lite, så ska bli spännande och se vad det
ger framöver 🙌🏼

Prommis med barnen

Fick med mig bägge barnen
en prommis till skogen med
Abbe 👌🏼✨

.
…varit lite sol idag oxå.

Å vem tror ni jag hittar vid
innebandymålet med extra
belysning tänd 🥅🏑✨

.
… många timmar han
nöter där nu ✌🏼

Gulliga meddelanden

Alltså vi får så många fina meddelanden
och jag blir alldeles varm i hjärtat 💛
speciellt då det kommer många sånna
här pm från unga grabbar och tjejer
som gärna ser våra filmer som jag
samlar ihop på YouTube och som gärna
Max oxå kikar på 👍🏼 jag har valt att ha
kanalen offentlig, mycket på grund av
den anledningen att jag tror det är bra
för andra kunna se hur ett liv med en
extra kromosom kan vara och just det
att det inte är så konstigt, utan att
avdramatisera lite av eventuella fördomar
som finns 😉..

View this post on Instagram

Alltså vi får så många fina meddelanden och jag blir alldeles varm i hjärtat 💛 speciellt då det kommer många sånna här pm från unga grabbar och tjejer som gärna ser våra filmer som jag samlar ihop på YouTube och som gärna Max oxå kikar på 👍🏼 jag har valt att ha kanalen offentlig, mycket på grund av den anledningen att jag tror det är bra för andra kunna se hur ett liv med en extra kromosom kan vara och just det att det inte är så konstigt, utan att avdramatisera lite av eventuella fördomar som finns 😉 å det värmer att ungdomar på olika sätt just skriver till Max att han bara ska fortsätta vara sig själv och att han sprider glädje och gör deras dag bättre. Det är så fint att höra. Det går ju knappast få nån finare komplimang 💛 Å det är ju verkligen så, att vi verkligen bara är oss själva, vi filmar bara där i nuet i vår vardag, vi planerar inte filmer i förväg, utan de blir till där i stunden. Så vi vill åter igen säga TACK till alla som skriver, ingen nämnd och ingen glömd, ni är verkligen fina och Max blir så glad då jag läser era kommentarer, så vi vill att ni alla ska veta det 😘💛 #såfint #värmerihjärtat #meddelande #tack #downssyndrom #theluckyfew #downisup

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
… å det värmer att ungdomar på
olika sätt just skriver till Max att han
bara ska fortsätta vara sig själv och
att han sprider glädje och gör deras
dag bättre. Det är så fint att höra. Det
går ju knappast få nån finare komplimang
💛 Å det är ju verkligen så, att vi
verkligen bara är oss själva, vi filmar
bara där i nuet i vår vardag, vi planerar
inte filmer i förväg, utan de blir till där
i stunden. Så vi vill åter igen säga TACK
till alla som skriver, ingen nämnd och
ingen glömd, ni är verkligen fina och
Max blir så glad då jag läser era
kommentarer, så vi vill att ni alla
ska veta det 😘💛

Uterummet

Fick förfrågan av @skanskabyggvaror
om de kunde få lite bilder från vårt
uterumsbygge till en inspirationskväll
de ska ha nästa vecka, så jag samlade
ihop lite bilder & filmer på det färdiga
uterummet och tänkte att då kan jag
göra ett litet bildspel här oxå 😉

View this post on Instagram

fick förfrågan av @skanskabyggvaror om de kunde få lite bilder från vårt uterumsbygge till en inspirationskväll de ska ha nästa vecka, så jag samlade ihop lite bilder & filmer på det färdiga uterummet och tänkte att då kan jag göra ett litet bildspel här oxå 😉 det blev ju klart i oktober och sedan körde vi ju hårt med köksrenoveringen parallellt, så vi har väl inte riktigt hunnit njuta så mycket än i det, men längtar nu på nån månad till att kunna börja använda det lite som ”växthus” och testa driva upp något nu i vår och sedan börja kunna mysa där inne igen efter vintern 👍🏼 å vill ni se hela uterumsbygget, finns det här 👉🏼 #maxmedfamiljgöraltanmeduterum ✨ å sedan hela vår köksrenoveringen har jag inte orkat sortera i bilder och filmer än, jag blev lite allmänt slut och less renovering, efter dessa stora projekt vi gjorde samtidigt, men ska snart försöka få till något av det oxå …nångång 😉 #uterum #inglasning #altan #byggprojekt #renovering #inredning #inspiration #uterumsinspiration #skånskabyggvaror Music:bensound.com

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
… det blev ju klart i oktober och
sedan körde vi ju hårt med
köksrenoveringen parallellt, så
vi har väl inte riktigt hunnit njuta
så mycket än i det, men längtar
nu på nån månad till att kunna
börja använda det lite som ”växthus”
och testa driva upp något nu i vår
och sedan börja kunna mysa där
inne igen efter vintern 👍🏼 å vill ni
se hela uterumsbygget, finns det här 👉🏼
#maxmedfamiljgöraltanmeduterum ✨
å sedan hela vår köksrenoveringen har
jag inte orkat sortera i bilder och filmer
än, jag blev lite allmänt slut och less
renovering, efter dessa stora projekt
vi gjorde samtidigt, men ska snart
försöka få till något av det oxå
…nångång 😉

/ Anna

Lugn dag idag

Ibland skriver jag om min fibro,
bara för att berätta hur det kan
vara, jag söker inte medlidande,
det gör mig inte bättre. Men
många vet lite om sjukdomen,
så ibland skriver jag här 😉 ..

View this post on Instagram

Ibland skriver jag om min fibro, bara för att berätta hur det kan vara, jag söker inte medlidande, det gör mig inte bättre. Men många vet lite om sjukdomen, så ibland skriver jag här 😉 å vill ni fråga något, bara fråga…..Okej, jag mår lite sisådär idag 🤢🥴 blev lite yr och mått illa efter skotertrippen. Å värken går alltid upp några pinnhål då jag varit iväg nånstans 😣 Min fibro har varit sämre just kring ögonen sista dagarna, å det är ett av mina konstiga symtom i min sjukdom, har någon annan det? Jag har ju på grund av detta, svårt att köra bil. Jag brukar dock vilja ”underhålla” bilkörningen lite, rädd för att tappa den förmågan helt. Så det jag kör idag är att skjutsa över dottern till buss på andra sidan 1-2 dagar i veckan. Å ibland kör jag till mor och far som bor nära. Ibland kör jag ner till Norrfjärden på återvinning eller Ica, men då ska jag känna att jag har en bra dag i övrigt i kroppen. Fast jag får ofta konstiga symtom då jag kör. Jag får ganska fort ett tryck runt ögon, känns typ som jag får bihåleinflammation på 2 sekunder. Jag kan få svårt att fokusera och blicken vill som låsa sig. Jag får som spärra upp ögonen flera gånger. Jätteskumt och obehagligt, så därför kör jag inte långt och inte ofta. Men främst blir det jobbigt efteråt jag har kört, då värker ögon och de känns när jag kollar med dem i sidled. Jag har trycket runt ögonen och jag får en dimsyn, ser suddigt och texten blir lite dubbelt, jag får även yrsel efteråt och mår illa och blundar jag, så snurrar det som en karusell 🥴 har varit hos ögonläkare med detta men de säger att det beror på att min ”fibro” påverkar ögonen då jag ska koncentrera mig och att ögonen har svårt att sortera för mycket intryck på en gång och de orkar inte helt enkelt. Får samma symtom av att typ gå där det är mycket folk eller på stan, där mycket intryck fladdrar förbi ögonen. Det brukar ge bakslag efteråt. Så idag blir det en lugn dag hemmavid 🤢🥴 #fibromyalgi #symtom #världensknepigastesjukdom

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Okej, jag mår lite sisådär idag 🤢🥴
blev lite yr och mått illa efter skotertrippen.
Å värken går alltid upp några pinnhål då
jag varit iväg nånstans 😣 Min fibro har
varit sämre just kring ögonen sista dagarna
, å det är ett av mina konstiga symtom i
min sjukdom, har någon annan det?
Jag har ju på grund av detta, svårt att
köra bil. Jag brukar dock vilja ”underhålla
” bilkörningen lite, rädd för att tappa den
förmågan helt. Så det jag kör idag är att
skjutsa över dottern till buss på andra sidan
1-2 dagar i veckan. Å ibland kör jag till mor
och far som bor nära. Ibland kör jag ner till
Norrfjärden på återvinning eller Ica, men då
ska jag känna att jag har en bra dag i övrigt
i kroppen. Fast jag får ofta konstiga symtom
då jag kör. Jag får ganska fort ett tryck runt
ögon, känns typ som jag får bihåleinflammation
på 2 sekunder. Jag kan få svårt att fokusera och
blicken vill som låsa sig. Jag får som spärra
upp ögonen flera gånger. Jätteskumt och
obehagligt, så därför kör jag inte långt och
inte ofta. Men främst blir det jobbigt efteråt
jag har kört, då värker ögon och de känns
när jag kollar med dem i sidled. Jag har trycket
runt ögonen och jag får en dimsyn, ser suddigt
och texten blir lite dubbelt, jag får även yrsel
efteråt och mår illa och blundar jag, så snurrar
det som en karusell 🥴 har varit hos ögonläkare
med detta men de säger att det beror på att min
”fibro” påverkar ögonen då jag ska koncentrera
mig och att ögonen har svårt att sortera för
mycket intryck på en gång och de orkar inte
helt enkelt. Får samma symtom av att typ gå
där det är mycket folk eller på stan, där mycket
intryck fladdrar förbi ögonen. Det brukar ge
bakslag efteråt. Så idag blir det en lugn dag
hemmavid 🤢

/ Anna

 

 

Skolstart & skitnätter

.
…”...torsdag 9 jan, på mitt jullov
har jag varit mycket ute. Jag har
varit på Leos Lekland. Jag har kört
fyrhjuling. Jag har fått många
julklappar” ✍🏼 Max tjuvstartade
och skrev några meningar igår
och skrev det sista nu på morgonen
till skolstarten idag.

Tror Max var lite fnittrigt trött
på morgonen 💤😄😁 …

.
…så få se hur trött han är
ikväll efter första skoldagen
på länge.

Efterlängtad

Det var länge sedan Max
var såå efterlängtad av
vovven Abbe 🐶 som idag
efter skoldagen 💛

.
… Max har haft en skoj
skoldag & härligt med
mjukstart och fredag
redan imorgon 👍🏼

Skitnätter

Okej, många skitnätter nu,
med mycket värk och andra
pissiga symtom i kroppen
som far runt och ändrar läge
och styrka 😣

View this post on Instagram

Okej, många skitnätter nu, med mycket värk och andra pissiga symtom i kroppen som far runt och ändrar läge och styrka 😣 å för mig är det värst då just nätterna blir dåliga, för då känns alltid värken extra mycket då jag är mer still och såklart är jag skittrött och såklart vill jag bara sova, men värken håller mig vaken 👎🏼 Ibland blir det så här att jag får ”dyka ner” och ta flera sämre nätter och det är bara ”kavla upp ärmarna” och ta sig igenom 💪🏼 Jag tror att just nu, är det är en kombo av många faktorer, bland annat trettondagsafton som gav bakslag som hållt i, samtidigt blåsigt väder utomhus och att min kropp inte gillar förändringar. Å det spelar ingen roll om det är förändringar till det bättre, som nu då vi ska till att få rutiner igen efter långt jullov, det är en förändring och det spär oxå på det hela. Så nu längtar jag tills vi kommit in i nya rutiner ett tag, då kommer kroppen gilla läget bättre✌🏼 nu bara rikta in sig på att ta sig genom denna natt och hoppas på några sovtimmar 🙏🏼 å det gäller att alltid försöka se det positiva 👉🏼 nu gick vi över till fredag på klockan och jag tror att denna dag blir bättre än gårdagen för 1 minut sedan 👍🏼😉#attlevamedkroniskvärk #attlevamedfibro #bläh

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
….å för mig är det värst då just
nätterna blir dåliga, för då känns
alltid värken extra mycket då jag
är mer still och såklart är jag skittrött
och såklart vill jag bara sova, men
värken håller mig vaken 👎🏼 Ibland
blir det så här att jag får ”dyka ner”
och ta flera sämre nätter och det är
bara ”kavla upp ärmarna” och ta sig
igenom 💪🏼 Jag tror att just nu, är det
är en kombo av många faktorer,
bland annat trettondagsafton som
gav bakslag som hållt i, samtidigt
blåsigt väder utomhus och att min
kropp inte gillar förändringar. Å det
spelar ingen roll om det är förändringar
till det bättre, som nu då vi ska till att
få rutiner igen efter långt jullov, det är
en förändring och det spär oxå på det
hela. Så nu längtar jag tills vi kommit
in i nya rutiner ett tag, då kommer
kroppen gilla läget bättre✌🏼 nu bara
rikta in sig på att ta sig genom denna
natt och hoppas på några sovtimmar 🙏🏼
å det gäller att alltid försöka se det
positiva 👉🏼 nu gick vi över till fredag
på klockan och jag tror att denna dag
blir bättre än gårdagen för 1 minut
sedan 👍🏼😉

/ Anna

Julen utstädad, middag & fibro

Snöat i natt & på förmiddag,
så grabbarna skottat med
fyrhjuling idag. Jag älskar det
mysiga med julen under december
och fram till julhelgen, men sedan
vill jag fort få ut den igen ☺️ Så ända
sedan dagen efter annandag jul har
jag plockat bort lite jul varje dag &
nu är den helt bortstädad, lagom
till nyårsdagen ✨…

.
…gofisen ♥

Middag

Från det Max varit liten, så är
ett besök hos farmor och farfar
= att hela maskinparken i småbila
r ska fram och köras med
🚙🚕🚘🚜🏍 …

.
…å vi har blivit bjudna på
middag med efterrätt ✌🏼
sååå mätt just nu 🥴

Fibromyalgi

Sånna här ”citat” tycker jag
om att läsa. Jag tycker de kan
ge en lite kraft & push ibland
då det behövs 👊🏼

View this post on Instagram

Sånna här ”citat” tycker jag om att läsa. Jag tycker de kan ge en lite kraft & push ibland då det behövs 👊🏼 jag har en ”svacka” i kroppen och har haft så mycket mer värk nu några dar och just då den drar på strömbrytaren lite extra, så är det så jobbigt med den molande värken som gnager och gnager 😣👎🏼 Jag får snart bocka av 17 år med kronisk värk dygnet runt ✔️ Å varje dag ger jag aldrig upp hoppet att en dag få vakna, utan att det första jag känner är värk och även att kunna gå och lägga mig, utan att det sista jag känner är värk. Så när jag har sämre dar, där värken är extra tuff, då tänker jag precis som i texten här uppe, då försöker jag hämta kraft och fokuserar jag på allt jag fixat gå igenom under alla dessa år , det är en bedrift mentalt vill jag lova & det har gjort mig starkare 💪🏼 Så viktigast för mig är att fokusera på en dag i taget och att gärna lämna gårdagen bakom mig så fort jag kan och se framåt och hitta det positiva i varje dag. Å när riktigt dåliga dar kommer, tar jag fokus på att efter sämre dar, så blir det till slut bättre dar 👍🏼 så det är bara fortsätta åka på denna berg-och dalbana under det nya året oxå och hoppas på det bästa 🙌🏼 men fiiii-fan vad skönt det hade varit att få mitt gamla liv tillbaka, något jag saknar vareviga dag och extra mycket sånna här dar. Så jag skänker en tanke till alla ni där ute som oxå går genom en kamp varje dag, på något sätt, fiii-fan så bra vi gör det ändå ✨👊🏼 jag skriver inte för att få medlidande, att ni ska tycka synd om mig, det blir jag inte bättre av, snarare sämre, utan jag skriver för att berätta hur det är att leva med kronisk värk dygnet runt jämt, där det känns som att gå med typ en influensa jämt + att det är en massa andra konstiga symtom som avlöser varann och i olika styrka & skepnad. Ja, helt knasig sjukdom att ha, å så osynlig utåt för många, för vilken expert man blir att le och skratta och se normal ut, trots allt som gnager under ytan. Nu tar jag fokus att ta mig genom denna natt och hoppas på bättre dag imorgon 🙌🏼 /Anna #attlevamedkroniskvärk #attlevamedfibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
….jag har en ”svacka” i kroppen och
har haft så mycket mer värk nu några
dar och just då den drar på strömbrytaren
lite extra, så är det så jobbigt med den
molande värken som gnager och gnager
😣👎🏼 Jag får snart bocka av 17 år med
kronisk värk dygnet runt ✔️
Å varje dag ger jag aldrig upp hoppet
att en dag få vakna, utan att det första
jag känner är värk och även att kunna
gå och lägga mig, utan att det sista jag
känner är värk. Så när jag har sämre dar
, där värken är extra tuff, då tänker jag
precis som i texten här uppe, då
försöker jag hämta kraft och fokuserar
jag på allt jag fixat gå igenom under
alla dessa år , det är en bedrift mentalt
vill jag lova & det har gjort mig starkare 💪🏼

Så viktigast för mig är att fokusera på
en dag i taget och att gärna lämna
gårdagen bakom mig så fort jag kan
och se framåt och hitta det positiva
i varje dag. Å när riktigt dåliga dar
kommer, tar jag fokus på att efter
sämre dar, så blir det till slut bättre
dar 👍🏼 så det är bara fortsätta åka
på denna berg-och dalbana under
det nya året oxå och hoppas på det
bästa 🙌🏼 men fiiii-fan vad skönt det
hade varit att få mitt gamla liv tillbaka,
något jag saknar vareviga dag och
extra mycket sånna här dar.

Så jag skänker en tanke till alla
ni där ute som oxå går genom en
kamp varje dag, på något sätt,
fiii-fan så bra vi gör det ändå ✨👊🏼
jag skriver inte för att få medlidande,
att ni ska tycka synd om mig, det blir
jag inte bättre av, snarare sämre,
utan jag skriver för att berätta hur
det är att leva med kronisk värk
dygnet runt jämt, där det känns
som att gå med typ en influensa
jämt + att det är en massa andra
konstiga symtom som avlöser
varann och i olika styrka & skepnad.
Ja, helt knasig sjukdom att ha, å
så osynlig utåt för många, för
vilken expert man blir att le och
skratta och se normal ut, trots
allt som gnager under ytan. Nu t
ar jag fokus att ta mig genom
denna natt och hoppas på bättre
dag imorgon 🙌🏼

/ Anna