Norrlandsveckan & lite egentid

.
… swipa för att se hela filmen.

.
… nöjd kille varit iväg hela dagen.
Kom hem 19.30.

Skönt med en dag

Det var verkligen skönt med en dag
för mig själv idag 🙌🏼 medan grabbarna
är på rallycross och dottern jobbar
hela dagen….

View this post on Instagram

[Min favoritblomma👌🏼✨] Det var verkligen skönt med en dag för mig själv idag 🙌🏼 medan grabbarna är på rallycross och dottern jobbar hela dagen. Oj, vilken omställning det är för min kropp att det är sommarlov & semestertider, där mina egna rutiner försvunnit, alla är hemmavid och rörigt från höger till vänster med bygge och målning, å vissa tillställningar & utflykter man vill fara på och mer besök än vanligt å samtidigt ska ändå vardagen funka med måltider och dylikt 😅 så tyvärr har det blivit att jag måste ta starkare medicin, som kapar de jobbigaste smärttopparna, men av den medicinen får jag så hemska mardrömmar och lite risig mage 😣 så just nu pyr allt i kroppen och den värker nå grymt. Det funkar dock ändå att gå ut och gå promenad, det är jag tacksam över 🙏🏼 det avleder molvärken en stund, även om varje promenadsteg känns och efteråt skriker undersidan av fötterna aj-aj 😕 jag mår bäst om varje dag skulle se exakt lika dan ut med vila och rörelser på samma tider, å så det är det inte nu 😉 Men förstår att kroppen protesterar, det är mycket nu, å speciellt känslig är jag då jag är iväg på något utanför hemmet, så jag får försöka bli bättre på mina rutiner, annars känns det som det kommer bli ohållbart i sommar…ååååå så tar jag ju gärna lite mer sommarvärme (!) älskar dock att jag kan känna mig lite aktiv medans jag vilar, å göra nån film medans det är soffläge ☺️👍🏼 #hämtaenergidag #levamedkronisksmärta #ständigbalansgång #fibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…rallarrosen, min favoritblomma.
Ja, kroppen inte så kul just nu.
Men inte konstigt med allt som
händer. Hinner som aldrig
slappna av.

Film bygget

Här en film från
altanbygget…

.
/ Anna

Annonser

Denna värk :(

.

View this post on Instagram

Värken jag har dygnet runt i kroppen, har tippat över till den kraftfullare varianten, där starkare medicin är nödvändigt för att hålla den i schack. 😣 Det värker från huvudknoppen till lilltå. Det känns som jag har benhinneinflammation i bägge benen. Stötdämpningen under fötterna är minimal, känns som jag går på benbitarna. Magen känns som en uppblåst ballong och det blir täta besök på toan. Mjölksyran pyr i musklerna så fort jag gör något och jag domnar snabbt fötter, händer och läppar. Just nu intensivare värk i ena axeln och ett lår, men det kan flytta någon annanstans inom 10 minuter eller om 1 timme ✨ men måste säga att trots dessa jobbiga symtom som hela tiden ändrar sig och som jag lever med dygnet runt, så är det ju fascinerade ändå hur jag vant mig, hur jag ändå orkar härda ut dag ut och dag in och hur otroligt osynligt det ändå är utåt. Alltså allt jag gör, gör jag med värk och åter värk, jag kan ju stå och prata med någon med ett leende på läpparna även om värken är jobbig inombords. Det tror jag för andra är svårt att förstå. Det förstår inte ens min familj. Men även om det kan kännas frustrerande så känns det ändå bäst att det är osynligt, jag vill verkligen inte hålla på säga var jag har ont hela tiden, så andra blir less att höra mig, sedan mår jag inte bättre själv av att surra om det, tvärtom, då är det som att sjukdomen får fokus och allt känns ännu mera. Fast givet så vill jag såklart inget annat än att vara frisk, så fort jag skriver det just nu, bränner tårarna direkt bakom ögonlocken, så starkt sitter det där…. varje dag 😔 Så starkt önskar jag varje dag att orka vara med om allt som händer och sker överallt, utan att behöva neka, säga nej eller lämna återbud. En sorg att måsta anpassa mig. Så såklart blir fokus först och främst familjen och vardagen, det är absolut prio 1 för mig alltid, å just nu sååå nöjd att fått uppleva en studentbal och att den var just tisdag, så det är ett par dar att komma igen innan examen imorgon. Å imorgon sommarlov. Längtar efter inga måsten, ingen planering, ingen behandling för Max, å en frisk Max. Vi ska ta varje dag som den kommer och så får vi se vad vi gör just den dagen 👍🏼

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
….värken jag har dygnet runt i kroppen,
har tippat över till den kraftfullare
varianten, där starkare medicin är
nödvändigt för att hålla den i schack. 😣
Det värker från huvudknoppen till lilltå.
Det känns som jag har benhinneinflammation
i bägge benen. Stötdämpningen under
fötterna är minimal, känns som jag går
på benbitarna. Magen känns som en
uppblåst ballong och det blir täta besök
på toan. Mjölksyran pyr i musklerna så
fort jag gör något och jag domnar snabbt
fötter, händer och läppar. Just nu intensivare
värk i ena axeln och ett lår, men det kan
flytta någon annanstans inom 10 minuter
eller om 1 timme ✨ men måste säga att
trots dessa jobbiga symtom som hela tiden
ändrar sig och som jag lever med dygnet
runt, så är det ju fascinerade ändå hur jag
vant mig, hur jag ändå orkar härda ut dag
ut och dag in och hur otroligt osynligt det
ändå är utåt. Alltså allt jag gör, gör jag med
värk och åter värk, jag kan ju stå och prata
med någon med ett leende på läpparna
även om värken är jobbig inombords.
Det tror jag för andra är svårt att förstå.
Det förstår inte ens min familj. Men även
om det kan kännas frustrerande så känns
det ändå bäst att det är osynligt, jag vill
verkligen inte hålla på säga var jag har
ont hela tiden, så andra blir less att höra
mig, sedan mår jag inte bättre själv av att
surra om det, tvärtom, då är det som att
sjukdomen får fokus och allt känns ännu
mera. Fast givet så vill jag såklart inget
annat än att vara frisk, så fort jag skriver
det just nu, bränner tårarna direkt bakom
ögonlocken, så starkt sitter det där….
varje dag 😔 Så starkt önskar jag varje
dag att orka vara med om allt som händer
och sker överallt, utan att behöva neka,
säga nej eller lämna återbud. En sorg att
måsta anpassa mig. Så såklart blir fokus
först och främst familjen och vardagen,
det är absolut prio 1 för mig alltid, å just
nu sååå nöjd att fått uppleva en
studentbal och att den var just tisdag,
så det är ett par dar att komma igen
innan examen imorgon. Å imorgon
sommarlov. Längtar efter inga måsten,
ingen planering, ingen behandling för
Max, å en frisk Max. Vi ska ta varje dag
som den kommer och så får vi se vad
vi gör just den dagen 👍🏼

Nyklippt

Alltså en nyklippt gräsmatta,
hur fint är inte det 👌🏼✨…

.
… gubben klippte igår och det
är så vackert. Å ifjol satte jag en
klematis som nu blommar 👌🏼✨
så lycklig då den överlevt vintern
och nu klättrar sig uppåt 🌿😊.
.å så kollade jag in vädret och
äntligen ska vi få värme i helgen
igen efter dessa kyliga dagar ☀️ 🙌🏼

/ Anna

Musikläxa & armbrytning

.
… Max skriver varje morgon
kontaktbok till skolan.

Skithelg

Försöker komma tillbaka till
ett hanterbart läge, denna helg
som var, då var det varit svårt
hitta de där ljusglimtarna, en
skithelg. Min kropp har inte
varit rolig. Har fått kämpa hela
helgen med mycket värk som
gnager, å då är det så svårt att
hantera det….

View this post on Instagram

Försöker komma tillbaka till ett hanterbart läge, denna helg som var, då var det varit svårt hitta de där ljusglimtarna, en skithelg. Min kropp har inte varit rolig. Har fått kämpa hela helgen med mycket värk som gnager, å då är det så svårt att hantera det. Både att det gör fysiskt ont, men även tar det så mycket på humöret, svårt vara positiv. Men då är jag en sån person som helst vill vara positiv, å jag vill inte att det ska gå ut över familjen, å då blir det extra tufft, det blir oxå något som tar på krafterna, att hålla det inom sig. Men jag har nog inte sett så munter ut mellanåt ☺️ Å kroppen svarar med att blir skittrött på värken och det kännas som om jag går med halva ögonlock hela tiden. Kroppen vill sova några dygn samtidigt som värken inte vill ligga still. Inte roligt då det blir extra jobbigt just en helg, då jag vill orka, då jag vill fokusera på familjen och göra något roligt. Men jag har bara orkat korta ryck, för att åter hamna i ryggläge för tröttheten, samtidigt som i stort sett alla leder, muskler och skelett molvärkt i den högre skalan, å vill ju helst inte ligga still, å så pyr det även likt en mjölksyra i kroppen som gör att det känns jobbigt bara lyfta armen för att greppa något, eller en kraftansträngning att dra upp benen till knäböj, det är som om jag skulle ha gjort statisk muskelträning i flera timmar. Nä, bläh, stryker ett streck över helgen som var och nu går det väl sakta åt rätt håll. Skönt att nu under veckan kunna fokusera bara på mig själv, få fokusera på det som kroppen vill, vill den däcka, kan jag göra det, vill den hellre vandra runt, gör jag det. Tror det blåsiga iskalla vädret ute drar sin strå till stacken, värsta tänkbara för min kropp. Vi tar en dag i taget och jag och Abbe alternerar med ligga på soffan och vila och när det värker för mycket, rör vi på oss #attlevamedkroniskvärk #fibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…både att det gör fysiskt ont,
men även tar det så mycket på
humöret, svårt vara positiv. Men
då är jag en sån person som helst
vill vara positiv, å jag vill inte att
det ska gå ut över familjen, å då blir
det extra tufft, det blir oxå något
som tar på krafterna, att hålla det
inom sig. Men jag har nog inte sett
så munter ut mellanåt ☺️

Å kroppen svarar med att blir
skittrött på värken och det kännas
som om jag går med halva ögonlock
hela tiden. Kroppen vill sova några
dygn samtidigt som värken inte vill
ligga still. Inte roligt då det blir extra
jobbigt just en helg, då jag vill orka,
då jag vill fokusera på familjen och
göra något roligt. Men jag har bara
orkat korta ryck, för att åter hamna
i ryggläge för tröttheten, samtidigt
som i stort sett alla leder, muskler och
skelett molvärkt i den högre skalan, å
vill ju helst inte ligga still, å så pyr det
även likt en mjölksyra i kroppen som
gör att det känns jobbigt bara lyfta
armen för att greppa något, eller en
kraftansträngning att dra upp benen
till knäböj, det är som om jag skulle ha
gjort statisk muskelträning i flera timmar.

Nä, bläh, stryker ett streck över helgen
som var och nu går det väl sakta åt
rätt håll. Skönt att nu under veckan
kunna fokusera bara på mig själv, få
fokusera på det som kroppen vill,
vill den däcka, kan jag göra det, vill
den hellre vandra runt, gör jag det.
Tror det blåsiga iskalla vädret ute
drar sin strå till stacken, värsta
tänkbara för min kropp. Vi tar en
dag i taget och jag och Abbe
alternerar med ligga på soffan
och vila och när det värker för
mycket, rör vi på oss.

Kök  & uterum

Å nu känns det som allvar
på renoveringsprojektet här
hemma och det är med en
skräckblandad förtjusning
jag inser att det är på G 😱😥☺️

View this post on Instagram

Å nu känns det som allvar på renoveringsprojektet här hemma och det är med en skräckblandad förtjusning jag inser att det är på G 😱😥☺️ vi har dragit på vår köksrenovering i typ 20 år, väntat med köket till sist, så vi är nog inte riktigt som andra 😆😁 vet en del som hunnit göra om sitt kök 2 gånger under den tiden 🙄😉…ja, det kom ju lite annat i vägen under dessa 20 år, först kom ju tösen och när hon var 1 1/2 år så insjuknade jag i min sjukdom meden del tuffa år och då var inte fokus på ett nytt kök, sedan kanske då tankarna kom igen, men så kom då Max med sitt lilla extra bagage med sin hjärtoperation och så blev han infektionskänslig, så orken och prio har inte funnits där, men nu är det verkligen på G och välbehövligt, vi bara måste…💪🏼jag längtar att sen kunna ta hem folk utan att skämmas, men ångest över en hel sommar med renovering och allt vad det innebär och framförallt då det är det rum där vi är jämt i 😟…å inte bara köket, mycket annat följer med, det ska dras en massa nya rör och ledningar och grävas ny brunn med mera…😥 Men absolut kommer bli härligt då det är klart och bästa med att väntat så här länge, det är ju att slutresultatet måste ju bara bli så mycket bättre än nu 😆😆👍🏼 men såklart mycket att besluta och fundera över, kollar runt och får idéer och samtidigt dök igår även katalogen från Skånska Byggvaror upp, där vi även måste beställa och besluta om uteplats och var den ska hamna och….. 😥 …oj, känns som vi har det vi gör här framöver, bara försöka tanka energi och lite 💪🏼👊🏼✨ och allting går på ett eller annat sätt, bara ta en dag i taget och tänka långsiktigt, kanske framåt jul har vi förhoppningsvis något trevligare att bo i 👍🏼 #renoveringpågång

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…vi har dragit på vår köksrenovering
i typ 20 år, väntat med köket till sist,
så vi är nog inte riktigt som andra
😆😁 vet en del som hunnit göra
om sitt kök 2 gånger under den
tiden 🙄😉…ja, det kom ju lite annat
i vägen under dessa 20 år, först kom
ju tösen och när hon var 1 1/2 år så
insjuknade jag i min sjukdom med en
del tuffa år och då var inte fokus på
ett nytt kök, sedan kanske då tankarna
kom igen, men så kom då Max med
sitt lilla extra bagage med sin
hjärtoperation och så blev han
infektionskänslig, så orken och prio
har inte funnits där, men nu är det
verkligen på G och välbehövligt,
vi bara måste…💪🏼

Jag längtar att sen kunna ta hem
folk utan att skämmas, men ångest
över en hel sommar med renovering
och allt vad det innebär och framförallt
då det är det rum där vi är jämt i 😟
…å inte bara köket, mycket annat följer
med, det ska dras en massa nya rör
och ledningar och grävas ny brunn
med mera…😥

Men absolut kommer bli härligt
då det är klart och bästa med att
väntat så här länge, det är ju att
slutresultatet måste ju bara bli så
mycket bättre än nu 😆😆👍🏼 men
såklart mycket att besluta och
fundera över, kollar runt och får
idéer och samtidigt dök igår även
katalogen från Skånska Byggvaror
upp, där vi även måste beställa och
besluta om uteplats och var den ska
hamna och….. 😥 …oj, känns som vi
har det vi gör här framöver, bara
försöka tanka energi och lite 💪🏼👊🏼✨
och allting går på ett eller annat sätt,
bara ta en dag i taget och tänka
långsiktigt, kanske framåt jul har vi
förhoppningsvis något trevligare
att bo i 👍🏼

Musikläxa

I veckan har Max haft
keyboard i köket hela
veckan och så har han
övat lite då och då på sin
första musikläxa
”Imse vimse spindel” och
”London bridge has fallin down”
med ”pekfingervalsen” 😉👍🏼

.
…å idag efter middagen
spelade han dem för mig
och imorgon får han väl
spela upp det för musikläraren
på skolan 👍🏼

Armbrytning

Hittade detta klipp,
sedan tidigare 😁 Max i
armbrytar-branchen med
en svärande farfar 🙉🙉☺️
och en starkare storasyster
💪🏼✨ …

.
…å Max älskar fortfarande
att vinna och inte att förlora
👉🏼 då tar han gärna till fusk
om det går 😉

/ Anna

 

 

Pissigt läge

.
… #maxkontaktbok

Min fibromyalgi

Jag har en sjukdom som
många nog har svårt att förstå,
den är ganska osynlig utåt.
Men samtidigt för mig är den
ju så uppenbar och min ständiga
följeslagare. Jag har värk och
smärta dygnet runt….jämt.

Jag vaknar med värk, jag går
hela dagen med värk i olika
former och styrka. Jag somnar
alltid med värk och jag vaknar
alltid av värk på natten, lite olika
hur ofta. Jag har värk trots att
jag går där utan att det syns.
Jag har värk trots att jag ler
och surrar på som vanligt.
Den gnager jämt i mig.
Det är min vardag sedan 2002…

View this post on Instagram

Jag har en sjukdom som många nog har svårt att förstå, den är ganska osynlig utåt. Men samtidigt för mig är den ju så uppenbar och min ständiga följeslagare. Jag har värk och smärta dygnet runt….jämt. Jag vaknar med värk, jag går hela dagen med värk i olika former och styrka. Jag somnar alltid med värk och jag vaknar alltid av värk på natten, lite olika hur ofta. Jag har värk trots att jag går där utan att det syns. Jag har värk trots att jag ler och surrar på som vanligt. Den gnager jämt i mig. Det är min vardag sedan 2002. Sedan medföljer andra konstiga symtom som en bonus, såsom yrsel, domningar med mera. Jag har bättre och sämre dar men är aldrig symtomfri, å gör jag lite mer och anstränger mig lite mer så får jag bakslag och mår piss. Igår var en bättre dag, där jag vaknade och värken bara ligger å pyr lite och jag kände mig ganska pigg, å då får huvudet direkt mersmak och säger ”yes” ☺️👍🏼 knoppen vill alltid mer än kroppen, så de har alltid haft värsta konflikten och är sällan sams 😉 så gjorde lite mer under dagen och så blev jag ju sugen på picknick då Max sluta tidigt och solen sken och sedan hade vi ju dans på de lite senare. Å efterklok kan man alltid vara efteråt 🧐 eller jag vet det innerst inne, men jag blundar lite lätt och ignorerar, men vet ju att jag får betala efteråt, å ibland känns det värt det. Kände redan in i taxin på dansen, att det här blir nog ingen höjdare sen, men slängde i mig lite extra piller, satt på mig ett leende och det gick, men bläh, höll andan att jag skulle hinna hem innan riktigt bakslag kom och det gjorde jag med nöd och näppe. Å fy bubblan vilken kväll och natt 🥴🤢😣 varit sååå nära att kräkas av värken och yrseln och fy…så nu lär det bli ett par pissiga dagar. Skriver inte för att söka medlidande, men för att visa hur det är att leva med fibromyalgi. Jag saknar varje dag mitt aktiva liv, att kunna dra på löparskorna och tokspringa nån mil. Jag saknar att slippa planera och hushålla på krafter. Jag saknar mitt jobb. Jag saknar att flänga och fara. Men jag lever varje dag på hoppet. Måste leva på hoppet att en dag…kanske jag vaknar utan värk, utan symtom, en dag… #bildlånadpånätet #känslanidag #fibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
….sedan medföljer andra
konstiga symtom som en
bonus, såsom yrsel, domningar
med mera. Jag har bättre och
sämre dar men är aldrig symtomfri,
å gör jag lite mer och anstränger
mig lite mer så får jag bakslag
och mår piss.

Igår var en bättre dag, där jag
vaknade och värken bara ligger
å pyr lite och jag kände mig
ganska pigg, å då får huvudet
direkt mersmak och säger ”yes” ☺️👍🏼
knoppen vill alltid mer än kroppen,
så de har alltid haft värsta konflikten
och är sällan sams 😉 så gjorde lite
mer under dagen och så blev jag ju
sugen på picknick då Max sluta tidigt
och solen sken och sedan hade vi ju
dans på de lite senare. Å efterklok
kan man alltid vara efteråt 🧐 eller
jag vet det innerst inne, men jag
blundar lite lätt och ignorerar, men
vet ju att jag får betala efteråt,
å ibland känns det värt det.

Kände redan in i taxin på dansen,
att det här blir nog ingen höjdare
sen, men slängde i mig lite extra
piller, satt på mig ett leende och
det gick, men bläh, höll andan at
t jag skulle hinna hem innan riktigt
bakslag kom och det gjorde jag
med nöd och näppe. Å fy bubblan
vilken kväll och natt 🥴🤢😣 varit
sååå nära att kräkas av värken och
yrseln och fy…så nu lär det bli ett
par pissiga dagar. Skriver inte för
att söka medlidande, men för att
visa hur det är att leva med
fibromyalgi. Jag saknar varje dag
mitt aktiva liv, att kunna dra på
löparskorna och tokspringa nån
mil. Jag saknar att slippa planera
och hushålla på krafter. Jag saknar
mitt jobb. Jag saknar att flänga
och fara. Men jag lever varje dag
på hoppet. Måste leva på hoppet
att en dag…kanske jag vaknar
utan värk, utan symtom, en dag…

I väntan på skoltaxin

Killen som varje morgon
ska slå lite bollar i mål innan
skoltaxin kommer 🏑🥅👌🏼✨…

.
…egen typ skridskobanan just nu ;)

Träslöjd

Den här kom Max hem med
från träslöjden …

.
…och jag trodde först det
var en sol han gjort men
näää, Max säger:
”…men ååh ser du inte
det är ju ett ”Ö”? 😲
…så jag säger lite tveksamt
”…okej” ;)
och Max fortsätter:
”…det är ju ett ”Ö” fast jag
tog bort prickarna där uppe,
så de är osynliga nu, men
det är ett Ö”✨☺️
…jo men efter den förklaringen,
såklart jag ser det är ett ”Ö
med osynliga prickar” 😁👌🏼✨

/ Anna