Min fibromylagi & lugn helg

Alltså…GAAAH…den värken i kroppen jag haft i veckan 😖
det tog hårt dessa väderomslag med kyla och blåst och så
väldigt lite sömn på de, å så omställning i rutiner med
hemmaplugg 😣 så i helgen har jag fokuserat på att bara
må så bra som möjligt och ladda batterier. Så jag har mest
fokuserat på promenader, vila och suttit och ritat lite mellan
varven för att distrahera värk. Jag har fått sova skapligt i
helgen så det tackar jag för 🙏🏼

Jag brukar ibland skriva om min fibromyalgi för att berätta
hur det är att leva med det, inte för att få medlidande, det
gör mig inte bättre. Utan mer berätta hur det är, att ha en
osynlig sjukdom som ingen annan ser eller känner. För mig
handlar det främst om värk dygnet runt, som jag måste
hantera, jag är aldrig fri den. Men som tur kan den ju
variera i intensitet. Sedan har jag många fler konstiga
symtom. Men jag har aldrig haft en värkfri stund sedan
jag blev sjuk 2002. Jag vaknar av värk och en öm kropp
flera gånger per natt. Jag måste vrida och vända mig
många gånger under natten och det första jag känner
då jag vaknar på morgonen är värken, jag har värk hela
dagen och när jag går och lägger mig i sängen, så fokuserar
jag på hitta de liggställningar där jag mår bäst och sedan
går jag in i en sorts meditation där jag förtränger värken
så långt bak i mitt medvetande som möjligt, så att jag ska
kunna somna trots att det molvärker typ överallt. Jag
försöker i möjligaste mån att undvika proppa i mig
värkmediciner, för de hjälper mig ändå en så kort stund
och jag tror att de bara skulle leda till ett beroende och
att de till slut inte skulle ge nån effekt alls. Jag tar mina
starka mediciner då det absolut nödvändigt. Å under
åren så känns det som jag lärt mig hantera mycket utan
dem 👍🏼 men kan ni fatta 👉🏼 alltså i 19 år har jag haft
värk dag och natt utan uppehåll. Så ni kan väl förstå att
det gäller fokusera på positiva saker för att orka. Såååå
viktigt att inte låta det negativa ta över. Jag börjar oftast
varje dag med ett djupt andetag och tar fokus på att göra
det bästa som går av dagen och fokusera på ljusglimtarna,
för som tur är, så finns ljusglimtarna överallt, om jag bara
tillåter mig att se dem. Å det är såååå viktigt. För vi måste
alla tänka på att vi får ETT liv och det går inte i repris, vi
måste ju leva det så bra som det går. Å det blir inte bättre
över att älta det som varit eller att gruva sig för det som
kommer. Nä, att ta en dag i taget, det är mitt tips. Att
fokusera här och nu och tänka att wow idag är det en
ny dag och nya möjligheter och le och skratta och ha
kul trots att kroppen vill ropa annat.

Såklart vaknar jag varje dag och hoppas att just
den dagen, få vakna värkfri och en dag kanske
den kommer, det tror jag på. Det måste jag tro på 👊🏼
Jag är utbildad arbetsterapeut och jag jobbade som
det i 10 år innan jag blev sjuk, jag tror det har hjälpt
mig oerhört mycket. Som arbetsterapeut jobbar du
med rehabilitering och ser människan bakom och
fokuserar på möjligheter och inte begränsningar.
Så varje dag sedan jag insjuknade så har fokus legat
på min egen rehabilitering. Även om det från början
mest var fokus på att inte deppa ihop och att gå
igenom bakslag på bakslag, så tänkte jag hela tiden
framåt. Å sedan har såklart mina barn fått mest
fokus då de varit små, men att jag haft min familj
har ju varit räddningen för mig. Att få fokusera på
dem har varit det som gjort att jag orkat👌🏼✨ å för
varje år framåt så har jag fått erfarenhet av att leva
med min sjukdom och jag har fått lov att lära känna
min kropp på ett annat sätt. Jag har fått fokusera på
så mycket annat och mycket har varit att distrahera
värken på olika sätt för att orka. Idag vet jag oftast
vad som funkar för mig och inte. Jag har hela tiden
haft en stor baktanke med att fokusera på att röra
mig och fått det till min största fokus varje dag. För
genom det får jag både distraktion av den gnagande
värken, men även gör den ju gott för kroppen och
stärker den både fysiskt och mentalt.

Å jag har en bakgrund som en väldigt aktiv
person, å mitt största mål sedan jag blev sjuk,
är att någon dag kunna springa igen efter
stigarna i skogen 🙌🏼 det är inte säkert att jag
nånsin kommer nå dit, det vet jag, men jag
kommer aldrig ge upp hoppet om det, det är
mitt stora mål. Å om jag kikar tillbaka på dessa
19 år så är jag absolut flera steg närmare det idag,
än vad jag var för några år sedan till exempel.
Med små steg går det ju ändå åt rätt håll. Jag
tänker tillbaka på de första åren med sjukdomen,
då orkade jag högst gå och hämta posten i brevlådan.
Sedan kommer jag ihåg en vinter efter några år med
sjukdomen, då gick jag runt vår vebod på gården och
försökte utöka varven runt där eftersom. Å jag gick
hellre där, eftersom jag då besvärades av mycket yrsel
och ville inte gå på vägen. Å sedan Max blev några år
och började gå, så har vi tillsammans tagit oss ut i
skogen och spenderat många timmar där och från
början var fokus på en kort promenad och sedan
mer på lek och bus och vila och fikapaus. Å sedan
utvecklat det under åren. Å det låter säkert banalt
men just de där positiva tankarna, att fokuserar på
det lilla har gjort och gör mig på bättre humör och
att sätta olika små mål har varit och är sååå viktigt
för mig. Bästa fokuset har alltid såklart varit familjen
och där mina barn har varit sååå viktiga under åren,
att få fokusera på dem och deras behov 🙌🏼 å nu när
barnen blivit större och helt och mer självgående har
jag kunnat börja fokusera ännu mer på mig och kunna
sätta mig mer i rehabfokus. Numera får jag i mig vitaminer
och mineraler varje dag som går ner på cellnivå och de har
gett mig mer ork och att jag sover bättre. Så det gör att jag
orkat ta ett steg till känns det som. Sedan sååå perfekt att
Max hela tiden även kunnat följa mig och tillsammans har
vi gjort världens resa i att röra oss tillsammans, vilket
gynnar oss bägge så mycket. Jag går oftast nu varje dag
1 km varje morgon med Abbe och sedan en lunchpromenad
som är länge och så en kortisprommis efter middagen, å
det är sååå underbart, jag är sååå tacksam och lycklig över
dessa promenader just nu.

Å det är verkligen dagens fokus, för med dessa
rutiner, så känner jag hur kroppen är så inställd
på dem numera, så det hjälper ju till på så många
sätt i min kropp. Sedan har jag mitt löpband, så
när det gnager i kroppen lite så där för mycket,
då startar jag demonen och går ett tag där oxå,
hjälper mig mycket 👌🏼 å Max har ju utvecklats
enormt på det fysiska planet med att hela tiden
röra på sig. Han älskar oxå att gå promenader.
Å han älskar ju även att springa mer och mer.
Så jag sa till Max igår då vi var ute och gick:
”…att tänk om vi en dag, kommer kunna
springa tillsammans och bara njuta

…utan bakslag.

Å just drömmar, som i detta fall, det är nog
bland det viktigaste att ha oxå. Jag måste ha
mina drömmar, även om jag lever mycket
här och nu. Men drömmarna tar en framåt
och hoppet att en dag…💪🏼 oj, det här blev
långt, ni kanske inte orkade läsa ☺️ men en
liten kick ibland skriva ner och få läsa själv
att det ändå går framåt på många sätt 👌🏼

Kvällsmys

Mysigt att avsluta kvällen med att Max läser
lite. Ibland läser han 1 kapitel, ibland bara
några rader. Han får bestämma utifrån hur
trött han är….


Å idag när han läst ett kapitel och vänder
sedan för att kika på nästa sida, så får han
se att det är älgen som är ”äppeltjuven”
på bilden, så då blir han så ivrig och vill
ju fortsätta läsa. Men det går inte hi-hi,
han är så trött och orden blir till andra
ord 😴😁 så efter övertalning fick jag
han till slut att ge upp och se fram emot
imorgon kväll och läsa om det då istället .
Å nu är även denna morsan supertrött,
så vi säger godnatt bägge två 💤

/ Anna

Längtan efter kramar, sopsortering & solig promenad

…Alltså visst längtar man efter
alla dessa goa kramar 💛 vilka
kramkalas det måste bli sedan 👌🏼
på bilden Max och storasysterFanny 💛

Återvinning

Idag har vi varit på sopsorteringen, bäst
passa på medans det är bra väder. Väntas
ju mer snö igen till veckan. Å det här är ju
en grej Max gillar och han tar alltid ansvar
för tidning & pappersinsamlingen 👍🏼

…å jag älskar känslan efteråt, då man
sorterat och det är tomt hemma och
allt på sin plats 👌🏼

Solig promenad

Vilken härlig promenad, minus 7 och ☀️
och blev en massa snöbus & snöänglar
nere vid ängen 👌🏼 swipa för fler bilder…

…Magiskt fin vinterdag ☀️❄️
helt underbart idag ute 👌🏼 vi fick se
älgen på långt håll, den som antagligen
vi sett spåren av tidigare. Sedan en massa
snöbus på ängen och på vägen hem.
Sånna här dagar vill vi ha mera av 🙌🏼

Hi-hi

Tillbakablick 3 år sedan 😆🤣
älskar se på gamla filmer 👌🏼 här höll
Max på med detta ”trick” sååå länge och
var sååå envis hi-hi ☺️ å älskar kommentaren
att jag bara ” inbillar mig” att han har stökigt i rummet 😁😁

/ Anna

Fredag med plugg, behandling & fredagsmys

05.30 steg vi upp efter en liten sömnlös natt,
där Max sovit oroligt & varit som en propeller
i sängen bredvid mig 😅 men vi startade då
oxå hemmaplugget tidigt och vi har ändå varit
grymt effektiva på förmiddagen. Lite kul var ju
att vi plöjt hela dagens lektioner med SO, svenska,
matte och engelska . Då ser vi efteråt att vi
egentligen inte hade matte idag 🙈😁 men det fick
bli istället för träslöjd då 👍🏼 Fredagar slutar Max
tidigare, så vi klar med allt lagom till lunch. Grymt
skönt slå igen böckerna till på måndag nu 👍🏼
Swipa för fler bilder.

Liten film från då Max pluggade
engelska på datorn idag 👍🏼

…Härligt ute ❄️👌🏼✨
När vi har riktigt kallt, som igår med minus
28 grader på morgonen, så brukar jag fokusera
på det positiva som kommer efteråt. För när vi
haft riktigt kallt då känns ju sedan minus
10-15 grader riktigt härligt. Det som vi tidigare
tyckte var kallt. Så idag med bara -7 känns ju
som riktig bliiiiida 👌🏼✨ alltså riktigt varmt
och skönt 😁🙌🏼

Behandling

Så nu har vi startat upp behandligen
som Max ska ha på sig i 2 timmar.
idag kör vi behandling nummer 113 💉👊🏼

Vilken mysig eftermiddag och kväll vi fick 👌🏼✨
dottern kom hem och mös med oss och Max sååå
nöjd 💛 så efter Max behandling har vi softat i
soffan & så passade vi på ta en pizzakväll & ätit
en massa onyttigt & myst👌🏼Max körde även en
frågesport efter middagen och jag och Fanny
hade inte en suck. Max ställer alltid frågor
anpassade så att pappa Jonas vinner. Typ:
”…vad hände då vi körde fyrhjuling”….
eller ”…vad hände på rallycrosstävlingen
eller något dyl ☺️ å även om nån annan har
rätt svar på nån fråga, så går ändå poängen
till farsan på något konstigt sätt 😁 så myspys
de lux, så vi fick verkligen starta helgen på bästa
möjliga sätt 💛 nu åkte syrran hem samtidigt som
Max satt sig framför sista avsnittet av familjen
Rysberg 💀

/ Anna

Minus 28 grader

Fullspäckad pluggdag med engelska,
svenska, mattelektion x 2, teknik och så
klämde vi in en NO lektion, som jag inte
orkade ta igår. Skönt att kunna variera
mellan vanliga uppgifter och uppgifter
på datorn 👍🏼 Swipa för fler bilder.
/ Anna