…Ni kan tro att det är härligt, då jag får hem Max från skolan & få höra lite surr igen 👌🏼✨ vi tar ju alltid en kort prommis med Abbe efter middagen & där är det aldrig tyst, det brukar vara surr nonstop från start till mål 😊 idag blev det ”frågesport” vilket är en återkommande favorit hos Max. Men idag var han då grymt snäll med sin ”mammut” med grymt lätta frågor 👍🏼
Max har hunnit med mycket efter skolan idag, trots att de kom hem lite senare. Skottat snö med fyrhjulingen, prommis med Abbe & han bjöd även på en låt på hans scen 🎶🤘🏼✨
Max kallar mig ju ofta för: ”mammut” ✨ Men i helgen har han gått ett steg till & kallar mig numera 👉🏼 ”..mammutsson” kanske dax för efternamnsbyte i denna familj? tror vi skulle bli ganska unika med det efternamnet ☺️
här sitter Abbe på egen stol till frukost & sitter och väntar på att jag ska äta upp & att jag sedan ska ta en kaffekopp, å då hoppar han upp i min famn och myser 👌🏼 …
…å lika bra att jag skriver vad han är för ras, för jag får alltid den frågan ☺️ han är en blandning mellan 75% dvärgpude l och 25 % cotton de tulear / papillon 👍🏼
…nä, det går inte fort, men med små, små steg så får det ju ”typ” åt rätt håll i alla fall ☺️👍🏼 i helgen har Max målat grund- och spärrfärg på dörrfoder in till hans blivande rum. Sedan kommer vi lämna in dörrarna på övervåningen för sprutlackering, å det kommer bli så mycket ljusare 👌🏼✨ Försöker att Max är med i projektet, så mycket som han vill, utan att det ska kännas påtvingat eller jobbigt. Så det är perfekt låta honom måla första varvet på allt som ska målas, som här, för då ser man ju mest skillnad och ser resultatet direkt, vilket ger en positiv känsla 😉👍🏼
….Är det något jag har gått lära mig med min Fibro, så är det att ha tålamod. Å då kan jag säga att det är nog egentligen min sämsta egenskap 🙈 Jag har alltid gillat då det händer saker och gärna direkt, omedelbums och gärna flera projekt samtidigt & har jag kommit på något kreativt har jag ju velat starta det direkt ☺️ men OJ vad jag har fått lära om. Det funkar inte alls numera.
Så jag har fått tänka om helt & för att ändå hålla kvar något positivt, så fokuserar jag nu istället på att ”jag får hålla på länge” & istället ”njuta av allt längre” 😁 försöker inte se det som något negativt, utan har nu inget ”slutdatum på kreativa projekt” utan njuter istället att vara korta stunder med det, då jag orkar. Å Max rum är ju ett sånt projekt. Tur är ju att han redan har ett rum att vistas i, så ingen panik så, utan det är storasyrrans gamla rum vi gör i ordning. Å det går inte snabbt ☺️ jag har dessutom haft så dåligt i höger axel och arm, under en lång period nu, så har ju typ bara kunnat till exempel klistrat upp maskeringstejp på en väggs lister en dag kanske, det har varit nog och sedan fått hålla mig därifrån några dar. Men det som ändå är positivt, är ju att alla små, små steg vi gör, så går det ju åt rätt håll, inte bakåt iallafall ☺️👍🏼 så ni ser ju i klippet jag la ut, vad duktig Max varit i helgen och målat 👍🏼 å det är ju så härligt, då man målar om, att det blir så stor skillnad, det ger en extra sporre 👌🏼 kommer bli härligt få måla om dörrarna på övervåningen, så mycket ljusare det kommer bli. Tror vi ska lämna in hos @pitekok som även gjorde vårat kök 👍🏼
Vi har beställt hem en ny säng till Max från Ikea som kommer till veckan och då tog jag även en lådsida till en tv-möbel vi funderar på, som har en viss ljusgråfärg. Så vi får se hur den ser ut, känns den bra, kanske vi tar den som väggfärg i rummet sen. Jag gillar att kunna ta färger som redan finns på någon möbel, som jag tycker har rätt nyans och så ”skjuter” färgaffären av den och blandar rätt färg, istället för att man ska stå med färgprover från färgaffär och ta beslutsångest hit & dit 😅 å samtidigt får man en färg som går igen i möbeln oxå 👍🏼 men vi får se…
Skoterkörning idag oxå 💨
igår var de ut på ganska lång sväng upp mot Rosfors och brännträsk och Sjulsmark bland annat, & idag är de nu ut igen till Max stora lycka ✌🏼
Max visar ny motorsportsbok 🏁✨ igår när Max satt och förberedde sig inför sin behandling, ville han visa den ny motorsportsboken ”motorsportsåret 2020” där pappa Jonas fanns med 🚗💨🏁✨ och även guldmedaljen som han fick hem förra veckan med post, då han & teamet @okvistrallycross vann RM i kortnabb i isracing förra vintern 🥇✨
Max har fredagsfeeling vid frukost ✨ eftersom Max vaknar så tidigt och är jättehungrig då, så kör Max första portionen med frukost vid 05:45 och sedan andra vid 07.45 så att han sedan håller sig ända till lunch på skolan. Annars skulle han vara hungrig det första han är då skolan startar ☺️ å det funkar bra, så Max kallar dem ”frukost 1” och ”frukost 2” 👍🏼…
….Så himla kul få meddelande ända från Färöarna, alltid kul få läsa på annat språk 💛 å fantastiskt roligt att få läsa, att vi har kunnat inspirera dem och deras son med olika träningsupplägg, som vi haft då Max var mindre och som jag skrivit om på bloggen 👌🏼 det är ju mycket därför vi har valt att ha en öppen profil överallt, så det går att följa Max vardag & dela med oss. Å det är inte för att bli ”kända” eller för att få en massa ”följare” vi skriver & filmar, det är inte vår grej. De som vill får följa oss. Å det som uppmärksammats i media på olika sätt under åren, kommer ju inte från oss själva, vi söker inte sånt. Däremot har ju Max själv valt vara med på vissa saker som fått stor uppmärksamhet och som idag är fina minnen att se tillbaka på 👌🏼 Men att få inspirera andra, som i detta PM som vi fick, det ligger mig varmast om hjärtat 💛 å jag tycker att det är viktigt att alla syns oxå, annars blir det ju aldrig ”normalt” att vi alla är olika. För mig skulle det vara häftigt om vi någon gång kommer till det faktum i världen, att vi är ju ALLA olika, hur vi än ser ut eller vad vi har i bagaget och hur fantastiskt det skulle vara om alla bara struntade i att fokusera på det så mycket. Att vi alla är den vi är och att alla kunde ha ett öppet sinne och se det och låta det berika istället för att vara skeptiska ✨Vi älskar ju att vara kreativa på olika sätt & genom det så har vi även kunnat använda det i vår vardag till bus/träning som gynnat Max i sin utveckling. Å den resa han har gjort med bland annat talet, att gå från att prata med tecken som stöd, ljuda sig fram och till att nu surra oavbrutet & läsa böcker ☺️ det har varit en ren magisk resa att få följa så här på nära håll. Jag är genuint sååå glad att Max kom till vår familj och han berikar varje dag här hemma oc h har gjort att vi har fått mer innehåll till våra liv, på många olika sätt. Å skulle han någon dag inte vilja synas utåt, så stänger vi ner, men idag älskar han det & han vill filma för att sedan sitta och se på det själv. Å vi planerar aldrig filmer i förväg, utan de uppkommer i vår vardag där vi är just då i den stunden. Tack för alla fina PM 💛
Behandling
Nog är det konstigt vad man vänjer sig fort med saker. Numera känns det inte alls konstigt att duka upp fredagsmysfikat till Max med de två bedövningsplåsterna på fatet, utan det känns som helt naturligt att de ska ligga där varje fredag 😉..
…Vi hade dock slut bullar, så idag får det bli chokladmuffins istället, till colan å det går säkert lika bra 👍🏼 nu inväntar jag honom snart & då har vi fredagseftermiddagen som vanligt inplanerad & klar ☺️
…Max får behandling varje fredag för att stärka sitt immunförsvar, då han är infektionskänslig och varit mycket sjuk under åren och detta ger grymt bra resultat för honom 🙌🏼 idag kör vi behandling nummer 118 💉och efter haft bedövning i 1 timme, så gör han nu behandlingen i 2 timmar 👍🏼
