Max SISTA behandling idag!

Dubbel tumme upp 👍🏼👍🏼
SISTA behandlingen idag (!)✨⭐️ ….

…Idag kör Max behandling nummer 185
för immunförsvaret och det blir SISTA 👊🏼✨
så det har blivit ungefär 3 1/2 år som han har
gjort behandling varje fredag för att stärka
sitt immunförsvar, vilken hjälte✌🏼 Å nu ska vi
testa göra uppehåll och vi ska hålla alla tummar
vi kan, att det här var sista han behövde, att han
nu kan fortsätta utan 🙏🏼 så FY BUBBLAN så skönt
att det var SISTA gången med bedövningsplåster,
SISTA gången att ta fram och förbereda alla saker
som behövs, SISTA gången att dra upp medicin
och SISTA GÅNGEN att sticka Max i magen. Å nu
sitter han för SISTA gången i 2 timmar vid sin iPad
medan medicinen pumpar in ⭐️✨ å jag kommer
inte behöva beställa nå mer mediciner och tillbehör
till detta, som jag behövt göra jämt, känns det som,
då alla grejer haft olika antal och datum då recept
gjorts, så alltid något som på väg att gå ut eller
behövts förnyas 😅 men nu kan jag släppa det helt,
vilken känsla, wow liksom 💃👌🏼👍🏼✌🏼🙌🏼✨ känns så
himla skönt och EFTERLÄNGTAT 🙌🏼 vad vi ska njuta
i sommar av detta & imorgon ska vi firade lite extra
🍔☀️⭐️✨ #maxbehandlasmedgammaglobulin 
swipa för fler bilder.

Nog var Max värd ett paket i guld då
behandligen nu är klar ⭐️….

…i paketet var det en piltavla, något
han önskat sig länge, så den ska sättas
upp på logen, men han har testat den i
köket och det fungerade riktigt bra med
magnetisk tavla och pilar 👍🏼
swipa för fler bilder.

/ Anna

MAX grillen redo för säsongen & näst sista behandlingen

Nu är MAX-grillen & lekstugan städad för i år
& redo att användas 🍔🍟✨👌🏼 vi filmade
ingenting nu….

men ni kan gå in under 👉🏼 
#maxochannainrederlekstuganmedhappyhomes 
där det finns massor med bilder & filmer från då
vi inredde den med hjälp av både @happyhomes
@maxburgers_se som hjälpt till med en massa
olika saker & som vi är grymt tacksamma för ⭐️✨✌🏼
(om ni klickar på ”senaste” får ni inläggen i ordningsföljd)
det finns mycket mer i lekstugan än vad som är på dessa
bilder, så där på länken hittar ni otroligt många
pysselprojekt som vi gjorde i denna lekstuga och
det tog 3 år att färdigställa allt 👍🏼

Näst sista behandlingen

Näst sista behandlingen idag (!)
Idag kör Max behandling nummer
184 för immunförsvaret 👊🏼✨

/ Anna

Lika unika föreställningen igår, bandy, behandling, fredagsprommis & masked singer

Några bilder från igår på scenen utan att lägga ut
bild på någon annan än Max. Det var så fint samarbete
mellan alla elever från olika klasser & skolor & 
@musikodansskolanpitea & @unghasten 💛 å
Max som när han var mindre älskade stå på scen
och showa, är nu väldigt blyg och vill helst bara
vara i bakgrunden. Å då är det fantastiskt att alla
är med så mycket de vill och att de hjälper varann.
Max fick gå armkrok med sin klasskompis och på
så sätt våga lite mer, så fint att se 💛 hemma är ju
Max en helt annan person som gillar vara framför
kameran och sjunga och surra nonstop och ta plats,
men han tycker det blir jobbigt då det är mycket
folk och då det händer mycket runt omkring,
samtidigt som han gillar det, så jag är så glad att
Max fick göra det här, han har älskat göra det här
projektet under hela terminen och pratat såååå
inspirerat om det. Så jag höll tummarna att han
skulle få vara frisk denna dag och det fick han👌🏼
han har ju alltid haft sin infektionskänslighet som
ofta satt käppar i hjulet under åren och han har
missat mycket. Jag kommer ihåg då han var med
i regnbågsteatern ett tag, då blev han tyvärr sjuk,
precis innan han skulle uppträda som älg på
julföreställningen. Å efter det blev det inte att
fortsätta just då i teatern och sedan kom ju corona
i några år. Men så underbart att se igår i bilen hem,
hur nöjd Max var av sin lilla prestation och han sa:
”…visst var vi grymt coola jag & ”klasskompisen” ✌🏼
å det är så viktigt att komma ihåg att även en LITEN
roll kan betyda så MYCKET ⭐️ Jag hade önskat att
det fanns en typ teatergrupp som ”glada hudik” här
i stan där alla med olika funktionsvariationer fick vara
med, som kunde vara integrerad med vanliga
regnbågsteatern och musik och dansskolan 🙌🏼
och att de kunde ha skoj tillsammans. Tror det är
så många barn och även vuxna här i stan som
skulle älska det och lära sig så mycket & ha så
kul och tror det skulle bli mångas favoritsysselsättning
och wow vad det skulle vara uppskattat och galet
skoj..tänkt ett 👉🏼 ”glada pite” 🙌🏼⭐️

Bandy på morgonen

Varje morgon är det ju bandy som
gäller innan skoltaxin kommer och vi
kikade på stegräknaren i mobilklockan
innan Max for på skolan, å redan vid
där har han fått ihop 1144 steg, bra
uppvärmning varje morgon ✌🏼

Fredag & Max fått helg och helgen börjar
med att Max kör behandling nummer 183
för immunförsvaret✌🏼 han har haft
bedövningsplåster 1 timme och nu väntar
2 timmars behandling via medicinpumpen
med nål i magen 💉✨ nu bara 2 behandlingar
kvar efter denna 😀👍🏼 å idag är Max klädd
i sin egna taxitröja som han fått av sin farbror
🚕👌🏼⭐️✨….

Max kör en gåta innan det var dax att
koppla på medicinpumpen ☺️😁

Härlig start på fredagsmyset 👌🏼
efter behandling och middag tog vi
oss en skogspromenad runt kattmyrvägen
med en kosa i fickan. Sedan stannade vi
halvvägs vid kallkällan och drack kallt friskt vatten 💦👌🏼

swipa för fler bilder. en runda på 4 km & jag är
så lycklig att mina fötter kändes bra hela vägen 🙌🏼
å inga färska björnspår denna gång 😅👍🏼

/ Anna

Läkarbesök, date på stan & behandling

Händelserik dag idag 😉 jag hämtade Max på
skolan lite tidigare och så tog vi promenad upp
till sjukhuset, där Max hade inplanerat läkarbesök.
Vi fick sällskap av Max storasyster på vägen 💛
swipa för fler bilder nedan…

….Bästa med läkarbesöket var att Max slapp
ta prover för en gång skull 🙌🏼✨ å vi kunde
mest prata om hur bra allt är just nu, ingen
yrsel, snart klar med behandlingen för immunförsvaret,
vi har trappat ut en annan medicin och vi har prickat
av covid infektion 👍🏼 å nu har det kommit
rekommendationer om en 3:e vaccindos för
personer som har DS och nedsatt immunförsvar
mellan 15-18 år, så vi riktar in oss på att Max får
ta den till hösten, då vi nu har haft covid nyligt och
då det under sommaren brukar vara bättre. Så
kändes riktigt bra att gå från det läkarbesöket idag
och känna att vi förhoppningsvis kan ta sommarlov
från alla sjukvårdsbesök nu👌🏼 sedan gick vi ner med
syrran på stan och fikamyste på espressohouse 💛👌🏼
och sedan strosa vi runt lite på stan med syrran och
gjorde några ärenden. Max hittade en barnfyrhjuling
som han provsatt och den hade en cool växelspak ✌🏼
sedan gick vi in på Lekia och kikade på Nerf-hyllan
som alltid är populär och sedan hittade Max ett cyklop,
som han länge velat ha och hör och häpna, jag fick
köpa det 🙌🏼 annars brukar Max inte vilja att jag köper
något, även om han gillar saker. Men idag fick jag 👍🏼
så det var en härlig tajming att dottern var ledig idag
och få lite kvalitetstid med henne.

Behandling

Eftersom Max varit på läkarbesök och vi
varit i stan på eftermiddagen, så blir det
kvällsbehandling idag. Ikväll kör Max
behandling nummer 182 för immunförsvaret✌🏼
bara 3 behandlingar kvar efter denna 👌🏼…

/ Anna