…Idag kör Max behandling nummer 185 för immunförsvaret och det blir SISTA 👊🏼✨ så det har blivit ungefär 3 1/2 år som han har gjort behandling varje fredag för att stärka sitt immunförsvar, vilken hjälte✌🏼 Å nu ska vi testa göra uppehåll och vi ska hålla alla tummar vi kan, att det här var sista han behövde, att han nu kan fortsätta utan 🙏🏼 så FY BUBBLAN så skönt att det var SISTA gången med bedövningsplåster, SISTA gången att ta fram och förbereda alla saker som behövs, SISTA gången att dra upp medicin och SISTA GÅNGEN att sticka Max i magen. Å nu sitter han för SISTA gången i 2 timmar vid sin iPad medan medicinen pumpar in ⭐️✨ å jag kommer inte behöva beställa nå mer mediciner och tillbehör till detta, som jag behövt göra jämt, känns det som, då alla grejer haft olika antal och datum då recept gjorts, så alltid något som på väg att gå ut eller behövts förnyas 😅 men nu kan jag släppa det helt, vilken känsla, wow liksom 💃👌🏼👍🏼✌🏼🙌🏼✨ känns så himla skönt och EFTERLÄNGTAT 🙌🏼 vad vi ska njuta i sommar av detta & imorgon ska vi firade lite extra 🍔☀️⭐️✨ #maxbehandlasmedgammaglobulin swipa för fler bilder.
…i paketet var det en piltavla, något han önskat sig länge, så den ska sättas upp på logen, men han har testat den i köket och det fungerade riktigt bra med magnetisk tavla och pilar 👍🏼 swipa för fler bilder.
men ni kan gå in under 👉🏼 #maxochannainrederlekstuganmedhappyhomes där det finns massor med bilder & filmer från då vi inredde den med hjälp av både @happyhomes @maxburgers_se som hjälpt till med en massa olika saker & som vi är grymt tacksamma för ⭐️✨✌🏼 (om ni klickar på ”senaste” får ni inläggen i ordningsföljd) det finns mycket mer i lekstugan än vad som är på dessa bilder, så där på länken hittar ni otroligt många pysselprojekt som vi gjorde i denna lekstuga och det tog 3 år att färdigställa allt 👍🏼
Näst sista behandlingen
Näst sista behandlingen idag (!) Idag kör Max behandling nummer 184 för immunförsvaret 👊🏼✨
Några bilder från igår på scenen utan att lägga ut bild på någon annan än Max. Det var så fint samarbete mellan alla elever från olika klasser & skolor & @musikodansskolanpitea & @unghasten 💛 å Max som när han var mindre älskade stå på scen och showa, är nu väldigt blyg och vill helst bara vara i bakgrunden. Å då är det fantastiskt att alla är med så mycket de vill och att de hjälper varann. Max fick gå armkrok med sin klasskompis och på så sätt våga lite mer, så fint att se 💛 hemma är ju Max en helt annan person som gillar vara framför kameran och sjunga och surra nonstop och ta plats, men han tycker det blir jobbigt då det är mycket folk och då det händer mycket runt omkring, samtidigt som han gillar det, så jag är så glad att Max fick göra det här, han har älskat göra det här projektet under hela terminen och pratat såååå inspirerat om det. Så jag höll tummarna att han skulle få vara frisk denna dag och det fick han👌🏼 han har ju alltid haft sin infektionskänslighet som ofta satt käppar i hjulet under åren och han har missat mycket. Jag kommer ihåg då han var med i regnbågsteatern ett tag, då blev han tyvärr sjuk, precis innan han skulle uppträda som älg på julföreställningen. Å efter det blev det inte att fortsätta just då i teatern och sedan kom ju corona i några år. Men så underbart att se igår i bilen hem, hur nöjd Max var av sin lilla prestation och han sa: ”…visst var vi grymt coola jag & ”klasskompisen” ✌🏼 å det är så viktigt att komma ihåg att även en LITEN roll kan betyda så MYCKET ⭐️ Jag hade önskat att det fanns en typ teatergrupp som ”glada hudik” här i stan där alla med olika funktionsvariationer fick vara med, som kunde vara integrerad med vanliga regnbågsteatern och musik och dansskolan 🙌🏼 och att de kunde ha skoj tillsammans. Tror det är så många barn och även vuxna här i stan som skulle älska det och lära sig så mycket & ha så kul och tror det skulle bli mångas favoritsysselsättning och wow vad det skulle vara uppskattat och galet skoj..tänkt ett 👉🏼 ”glada pite” 🙌🏼⭐️
Bandy på morgonen
Varje morgon är det ju bandy som gäller innan skoltaxin kommer och vi kikade på stegräknaren i mobilklockan innan Max for på skolan, å redan vid där har han fått ihop 1144 steg, bra uppvärmning varje morgon ✌🏼
Fredag & Max fått helg och helgen börjar med att Max kör behandling nummer 183 för immunförsvaret✌🏼 han har haft bedövningsplåster 1 timme och nu väntar 2 timmars behandling via medicinpumpen med nål i magen 💉✨ nu bara 2 behandlingar kvar efter denna 😀👍🏼 å idag är Max klädd i sin egna taxitröja som han fått av sin farbror 🚕👌🏼⭐️✨….
Max kör en gåta innan det var dax att koppla på medicinpumpen ☺️😁
Härlig start på fredagsmyset 👌🏼 efter behandling och middag tog vi oss en skogspromenad runt kattmyrvägen med en kosa i fickan. Sedan stannade vi halvvägs vid kallkällan och drack kallt friskt vatten 💦👌🏼
Händelserik dag idag 😉 jag hämtade Max på skolan lite tidigare och så tog vi promenad upp till sjukhuset, där Max hade inplanerat läkarbesök. Vi fick sällskap av Max storasyster på vägen 💛 swipa för fler bilder nedan…
….Bästa med läkarbesöket var att Max slapp ta prover för en gång skull 🙌🏼✨ å vi kunde mest prata om hur bra allt är just nu, ingen yrsel, snart klar med behandlingen för immunförsvaret, vi har trappat ut en annan medicin och vi har prickat av covid infektion 👍🏼 å nu har det kommit rekommendationer om en 3:e vaccindos för personer som har DS och nedsatt immunförsvar mellan 15-18 år, så vi riktar in oss på att Max får ta den till hösten, då vi nu har haft covid nyligt och då det under sommaren brukar vara bättre. Så kändes riktigt bra att gå från det läkarbesöket idag och känna att vi förhoppningsvis kan ta sommarlov från alla sjukvårdsbesök nu👌🏼 sedan gick vi ner med syrran på stan och fikamyste på espressohouse 💛👌🏼 och sedan strosa vi runt lite på stan med syrran och gjorde några ärenden. Max hittade en barnfyrhjuling som han provsatt och den hade en cool växelspak ✌🏼 sedan gick vi in på Lekia och kikade på Nerf-hyllan som alltid är populär och sedan hittade Max ett cyklop, som han länge velat ha och hör och häpna, jag fick köpa det 🙌🏼 annars brukar Max inte vilja att jag köper något, även om han gillar saker. Men idag fick jag 👍🏼 så det var en härlig tajming att dottern var ledig idag och få lite kvalitetstid med henne.
Behandling
Eftersom Max varit på läkarbesök och vi varit i stan på eftermiddagen, så blir det kvällsbehandling idag. Ikväll kör Max behandling nummer 182 för immunförsvaret✌🏼 bara 3 behandlingar kvar efter denna 👌🏼…