Brandmän har fyllt poolen & Max lämnat igen medicinpumpen på sjukhuset

Idag har brandkåren varit hit &
fyllt poolen, så smidigt & lite coolt 💦✌🏼…

randbilen 🚒 var ju hit idag och fyllde våran pool 💦👌🏼
å jag frågade om vi fick filma lite, å det fick vi, så här
kan ni se lite av det 😉👍🏼 ja, så nu ska vi bara stödfylla
lite, så det kommer över ventilerna till pumpen och sen
lite underhåll med klor och dyl, å så hade vi hoppats
på värmebölja som skulle värma upp den just nu,
men blir nog bara imorgon det blir fint väder sedan
väntas regn torsdag till söndag typ. Typiskt. Men den
som väntar på nått gott… ☺️ å så håller vi på kika på
alternativ till att värma den, för nog skulle det ju vara
kul att kunna använda den maximalt av dagar nu i
sommar och speciellt för Max, så jag hoppas vi hittar
nån bra lösning 👍🏼💦 

Lämnat igen medicinpumpen

Idag har vi varit till Sunderbyns sjukhus & lämnat
tillbaka medicinpumpen, som Max lånat under sin
långa behandling för immunförsvaret 💉✨ …

…och det var en grymt härlig känsla för oss
båda att få lämna in den, vi som har kämpat
med denna behandling i 3 1/2 år, varje fredag 😅
å härligt nog så sprang vi direkt på vår
specialistsköterska på dagsjukvården och kunde
lämna den personligen 👌🏼 så nu håller vi
tummarna att vi aldrig ska ska behöva få tillbaka den 🙏🏼

Mat från grekland

Max storasyster är i Grekland just nu, å hon skickar
matbilder till Max, som han gillar att se på ☺️och
nog ser det gott ut 👌🏼🌴☀️✨ …

…och då kan ni ju jämföra med dagens
middag hos oss, om ni swipar 👉🏼
idealmakaroner och falukorv 😂😂👌🏼

Idag har snälla farfar varit här & gjort en platta
längst upp på poolstegen, så kanske Max vågar
använda den sen, han tyckte det var läskigt det
var ett öppet hål där uppe 😉….

Alltså jag är SÅ oteknisk och jag har väl gjort en blunder
idag som säkert en del kan skratta åt ☺️ men jag hoppas
att det kan vara fler än jag som inte visste detta? Jag
hoppades då på det 🙏🏼☺️😬 jag har ju då haft slangen
i poolen och fyllt lite mer vatten, som behövdes idag,
efter att brandkåren fyllt sitt. Men så har jag knogat å
stängt av ett tag då och då och ser att när jag sedan
skulle vrida på igen, så ser jag hur det läker i hela
vattenkranen ute i ”kopplingen” trots att den var
avstängd. Så jag ringde ju pappa Jonas som är och
jobbar på motorstadion och oroade honom, att det
gått sönder och skickade denna video 😁 Sedan kom
vår ”rörmokare” av vänner förbi lämpligt, så då fick jag
höra, att då jag hade slangen kvar i poolen efter jag
stängt av, så slungar den ju ut vatten från poolen istället
🙈🙈🙈 det hade jag ingen aning om ☺️😁 så det skulle
ju kunna sluta med att jag fått hålla på å fylla i evighet
om jag knogat stänga av med slangen kvar nerdoppad
i poolen och den slungar ut istället 💦😂😂 ..så snälla
säg att det är fler än jag som skulle gjort detsamma,
eller är bara jag som är så ”knasig”? 🙃

/ Anna

Max SISTA behandling idag!

Dubbel tumme upp 👍🏼👍🏼
SISTA behandlingen idag (!)✨⭐️ ….

…Idag kör Max behandling nummer 185
för immunförsvaret och det blir SISTA 👊🏼✨
så det har blivit ungefär 3 1/2 år som han har
gjort behandling varje fredag för att stärka
sitt immunförsvar, vilken hjälte✌🏼 Å nu ska vi
testa göra uppehåll och vi ska hålla alla tummar
vi kan, att det här var sista han behövde, att han
nu kan fortsätta utan 🙏🏼 så FY BUBBLAN så skönt
att det var SISTA gången med bedövningsplåster,
SISTA gången att ta fram och förbereda alla saker
som behövs, SISTA gången att dra upp medicin
och SISTA GÅNGEN att sticka Max i magen. Å nu
sitter han för SISTA gången i 2 timmar vid sin iPad
medan medicinen pumpar in ⭐️✨ å jag kommer
inte behöva beställa nå mer mediciner och tillbehör
till detta, som jag behövt göra jämt, känns det som,
då alla grejer haft olika antal och datum då recept
gjorts, så alltid något som på väg att gå ut eller
behövts förnyas 😅 men nu kan jag släppa det helt,
vilken känsla, wow liksom 💃👌🏼👍🏼✌🏼🙌🏼✨ känns så
himla skönt och EFTERLÄNGTAT 🙌🏼 vad vi ska njuta
i sommar av detta & imorgon ska vi firade lite extra
🍔☀️⭐️✨ #maxbehandlasmedgammaglobulin 
swipa för fler bilder.

Nog var Max värd ett paket i guld då
behandligen nu är klar ⭐️….

…i paketet var det en piltavla, något
han önskat sig länge, så den ska sättas
upp på logen, men han har testat den i
köket och det fungerade riktigt bra med
magnetisk tavla och pilar 👍🏼
swipa för fler bilder.

/ Anna

MAX grillen redo för säsongen & näst sista behandlingen

Nu är MAX-grillen & lekstugan städad för i år
& redo att användas 🍔🍟✨👌🏼 vi filmade
ingenting nu….

men ni kan gå in under 👉🏼 
#maxochannainrederlekstuganmedhappyhomes 
där det finns massor med bilder & filmer från då
vi inredde den med hjälp av både @happyhomes
@maxburgers_se som hjälpt till med en massa
olika saker & som vi är grymt tacksamma för ⭐️✨✌🏼
(om ni klickar på ”senaste” får ni inläggen i ordningsföljd)
det finns mycket mer i lekstugan än vad som är på dessa
bilder, så där på länken hittar ni otroligt många
pysselprojekt som vi gjorde i denna lekstuga och
det tog 3 år att färdigställa allt 👍🏼

Näst sista behandlingen

Näst sista behandlingen idag (!)
Idag kör Max behandling nummer
184 för immunförsvaret 👊🏼✨

/ Anna

Lika unika föreställningen igår, bandy, behandling, fredagsprommis & masked singer

Några bilder från igår på scenen utan att lägga ut
bild på någon annan än Max. Det var så fint samarbete
mellan alla elever från olika klasser & skolor & 
@musikodansskolanpitea & @unghasten 💛 å
Max som när han var mindre älskade stå på scen
och showa, är nu väldigt blyg och vill helst bara
vara i bakgrunden. Å då är det fantastiskt att alla
är med så mycket de vill och att de hjälper varann.
Max fick gå armkrok med sin klasskompis och på
så sätt våga lite mer, så fint att se 💛 hemma är ju
Max en helt annan person som gillar vara framför
kameran och sjunga och surra nonstop och ta plats,
men han tycker det blir jobbigt då det är mycket
folk och då det händer mycket runt omkring,
samtidigt som han gillar det, så jag är så glad att
Max fick göra det här, han har älskat göra det här
projektet under hela terminen och pratat såååå
inspirerat om det. Så jag höll tummarna att han
skulle få vara frisk denna dag och det fick han👌🏼
han har ju alltid haft sin infektionskänslighet som
ofta satt käppar i hjulet under åren och han har
missat mycket. Jag kommer ihåg då han var med
i regnbågsteatern ett tag, då blev han tyvärr sjuk,
precis innan han skulle uppträda som älg på
julföreställningen. Å efter det blev det inte att
fortsätta just då i teatern och sedan kom ju corona
i några år. Men så underbart att se igår i bilen hem,
hur nöjd Max var av sin lilla prestation och han sa:
”…visst var vi grymt coola jag & ”klasskompisen” ✌🏼
å det är så viktigt att komma ihåg att även en LITEN
roll kan betyda så MYCKET ⭐️ Jag hade önskat att
det fanns en typ teatergrupp som ”glada hudik” här
i stan där alla med olika funktionsvariationer fick vara
med, som kunde vara integrerad med vanliga
regnbågsteatern och musik och dansskolan 🙌🏼
och att de kunde ha skoj tillsammans. Tror det är
så många barn och även vuxna här i stan som
skulle älska det och lära sig så mycket & ha så
kul och tror det skulle bli mångas favoritsysselsättning
och wow vad det skulle vara uppskattat och galet
skoj..tänkt ett 👉🏼 ”glada pite” 🙌🏼⭐️

Bandy på morgonen

Varje morgon är det ju bandy som
gäller innan skoltaxin kommer och vi
kikade på stegräknaren i mobilklockan
innan Max for på skolan, å redan vid
där har han fått ihop 1144 steg, bra
uppvärmning varje morgon ✌🏼

Fredag & Max fått helg och helgen börjar
med att Max kör behandling nummer 183
för immunförsvaret✌🏼 han har haft
bedövningsplåster 1 timme och nu väntar
2 timmars behandling via medicinpumpen
med nål i magen 💉✨ nu bara 2 behandlingar
kvar efter denna 😀👍🏼 å idag är Max klädd
i sin egna taxitröja som han fått av sin farbror
🚕👌🏼⭐️✨….

Max kör en gåta innan det var dax att
koppla på medicinpumpen ☺️😁

Härlig start på fredagsmyset 👌🏼
efter behandling och middag tog vi
oss en skogspromenad runt kattmyrvägen
med en kosa i fickan. Sedan stannade vi
halvvägs vid kallkällan och drack kallt friskt vatten 💦👌🏼

swipa för fler bilder. en runda på 4 km & jag är
så lycklig att mina fötter kändes bra hela vägen 🙌🏼
å inga färska björnspår denna gång 😅👍🏼

/ Anna