Fredagfeeling

Max hade glömt
kontaktboken på
skolan, så då sa han
så här…

.
…👍🏼 #maxkontaktbok

Inläst bok

Nu uppdaterat
”Max läshörna” med
en ny bok som Max
läser 👉🏼
”Erik åker skoter” 📚✨

.
…å fler böcker inlästa
finns ju där på hans
videosida, om ni vill höra mer.

Fredag

Jag säger i hallen, när vi
ska gå ut och vänta på
skoltaxin i morse:
”..tänk att det är fredag
och Max svarar:
”….YES, så härligt med
mys-behandling idag,
för visst ska vi mysa hela kvällen?”
”…absolut” svarar jag…

.
…så det känns så härligt att
Max kan få det till en
”mys-behandling” och att
han inte känner det som
något jobbigt som ska göras
varje fredag…guld värt ✨✌🏼

Behandling

Behandlingsfredag 💉✨
#maxbehandlasmedgammaglobulin
#nummer63

.

.
…blev en grillmatsmiddag
innan vi vinkade iväg
Rallycrossteamet som nu åkt
iväg för att tävla i Åsele i
isracing både lördag och
söndag 🚗💨🏁✨ å snart
är Max behandling klar och
sen blir det myyyys 👌🏼✨

/ Anna

 

 

 

Annonser

Fredagsmys

.
…Max skrev i kontaktboken.

Syslöjd

Ja, det bara sprutar med
slöjd-alster från skolan ✂️ ☺️

.
…å Max är så nöjd och stolt
av dem alla och alla syslöjd-alster
hamnar i hans säng 👍🏼

Fredagsbulla

Den där fredagsbullan 👌🏼✨ ..

.
… den sitter fint efter skolan
och innan behandlingen startar;)

Behandlingsfredag ✨ och idag
blev det öka dosen och hoppas
nu att vi ställde in medcinpumpen
rätt och att allt funkar med nya
dosen 👍🏼

.
…vi kör dock samma tid
med 2 timmar. Köpte lite nya
plåster i veckan och kunde
inte låta bli köpa @babblarna
☺️👌🏼✨ riktig nostalgi då Max
startade sin tal- och språkresa
med hjälp av dom 👍🏼 å de är ju
färgglada och busiga och livar
upp allt lite 👌🏼

Scenen

Det är 1 Mars idag och
den 21:a är det åter igen
”Rocka sockor dagen” då
just Downs syndrom
uppmärksammas lite extra
och för några dar sedan så
uppdaterade vi Max scen-hörna
lite med att hänga upp våra
”sock-girlanger” igen i taket
och nya coola ledslingor som
ändrar färg ✨👌🏼

.
…å i bakgrunden hör ni
Max Rocka sockor låt som
han spelade in i fjol i en riktig
musikstudio och gjorde musikvideo
till, så kommer väl återkomma till
det lite extra nu framöver och visa
lite tillbakaglimtar från det
äventyret 😉 vi önskar er en
mysig fredagkväll 💛

/ Anna

Fredag piggare & behandling & Dante

Morgonmys 👦🏼🐶💛
bägge ligger på köksoffan
med sina huvuden på
mitt ben 👌🏼✨

.
…eftersom Max är hemma
från skolan även idag 🤧
så gör vi bort behandlingen
direkt på morgonen 👍🏼 …

.
…nummer 45.

.
…halvtid behandling
med farmors bullar.

Piggare

[swipa] Asså känns som
denna helg nu har startat
på bästa sätt 👍🏼

.
…härlig skogsprommis
efter lunch, behandling
är bortgjord för denna
veckan och Max känns
piggare idag 👌🏼✨

Dante

Tredje dygnet 😩💛🙏🏼

.
…Alla föräldrars mardröm,
det är så grymt denna väntan
på besked. I vår föräldragrupp
på Facebook där alla har barn
med Downs syndrom, där finns
en som har kontakt med
Dantes pappa och han skrev:
”….jag pratade med DANTEs
pappa Sven och Dantes farfa
r igår natt. De hälsar och tackar
för allt stöd. De håller hoppet
uppe!” 💛 ..å våra tankar och
styrkekramar går till dom och
hoppas fortfarande på et
t mirakel att han ska hittas
välbehållen ✨

Åsså kom beskedet man
inte ville ha :(

.
…😢😩 så tragiskt, de
har hittat Dante 💔

Så vi körde fredagsmys
med extra tända ljus…

.
…extra många ljus till
minne av lille Dante 🕯🙏🏼
😢 Max satte sig med
gitarren i köket och plinkade
och använde stolen bredvid
som mick och sjöng ☺️ och
känns härligt att gitarren
kommer fram mer och mer
igen efter ett långt uppehåll,
älskar att lyssna på Max
påhittade låttexter 🎶 😉
å jag sitter och tittar på Max
och tänker på Dante, känns
sååå ofattbart och så orättvist 😢💛

Såklart Rysberg

Inget fredagsmys
utan rys 💀 ..

.
/ Anna

 

Fredagsprat!

Måste berätta om
Max fredagsmys 💛

View this post on Instagram

På kvällen igår ville Max ha fredagsmys 💛 pappa Jonas var borta på afterwork och syrran på Piteå Summergames ⚽️ så jag och Max åt glass och sedan obligatoriskt fredagsmys i stora sängen och innan vi gick och la oss så hade Max världens övningar i badrummet och jag frågade vad han gjorde: "…jag värmer upp för fredagsmyset i sängen där vi ska ligga och prata" 😂 Okej svarar jag och undrar vad vi skulle prata om och Max svarar: "…ikväll ska vi prata om loppmarknader" (!!) 😂👍🏼 ingen risk få tråkigt eller variationslöst här hemma 😉 Så vi låg igår och pratade om allt som har med loppmarknader att göra, som fredagsmys 💛☺️ #fredagsmys #loppmarknader

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…pappa Jonas var borta
på afterwork och syrran
på Piteå Summergames ⚽️
fredag kväll, så jag och Max
åt glass och sedan obligatoriskt
fredagsmys i stora sängen och
innan vi gick och la oss så hade
Max världens övningar i badrummet
och jag frågade vad han gjorde:
”…jag värmer upp för
fredagsmyset i sängen
där vi ska ligga och prata” 😂
Okej svarar jag och undrar
vad vi skulle prata om och
Max svarar:
”…ikväll ska vi prata om
loppmarknader” (!!) 😂👍🏼

Alltid olika ”teman” på
våra ”prat” på fredagsmyset
men detta var nog det
ovanligaste hittills ;) ingen
risk få tråkigt eller variationslöst
här hemma 😉 Så vi låg där
och pratade om allt som har
med loppmarknader att göra,
som vårt fredagsmys 💛☺️

/ Anna