Sjunger, Rocktober-racet , behandling & fredagsmys

Idag fyller Max morbror
Staffan år 🎈✨ å Max kör
grattishälsning på morgonen
& efteråt skrattar han busigt
och säger: ”..vad tror du Staffan
säger om Stalledräng
” 😁😆
så stort grattis Staffan och vi
hoppas du får en fin dag 💛 

Härlig vecka

En hel vecka för mig utan planer
eller planerade besök 👍🏼 en hel
vecka utan att det har direkt blåst
ute, så underbart 🙌🏼 en hel vecka
då jag bara spenderat min tid hemma
utan måsten 👌🏼 en hel vecka där jag
bara värmt upp rester & frysta matlådor
till middagar 👌🏼 en hel vecka utan någon
sjuk 👍🏼 en hel vecka har jag fokuserat på
vad min kropp och huvud har velat 🤘🏼 en
hel vecka där jag njutit av att pendla mellan
vara kreativ på olika sätt, kombinerat med
min träning och vila 🙌🏼 …

…en hel vecka och jag har inte ens
veckostädat, utan jag är helt hundra
på att det överlever till början av
nästa vecka ✌🏼 ibland behövs sånna
här veckor och för mig laddas energin
på ett såååå bra sätt för att ha kvar då
det behövs på olika sätt 🙌🏼 å jag har
alltid varit en person som älskar hålla
till på golvet och göra kreativa saker ☺️
från då jag var liten tills nu. Enda skillnaden
nu, är att jag har svårare att ta mig upp &
en del leder protesterar 😁 men som ni ser
så har jag bland annat gått ”all-in” på
pysselrummets golv. Å härligt att vi har ett
pysselrum, där vi har en del på lager,
så det finns, då pysselnerven saknar till liv.
Å jag älskar som ”röran” jag lyckas få till
jämt då jag pysslar, jag tycker det är en
liten inspiration i sig 👌🏼✨☺️ men nu ska
denna mamma, gå och plocka ihop denna
röra, innan jag snart får hem Max som får
helg och vi ska starta upp behandlingen
på honom 👊🏼 å jämfört med förra fredagen,
så känns batterierna laddade på ett bra sätt
och efter Max behandling, ska det bli skönt
med helg och mys 💛

Rocktober racet

1 oktober och nu kör vi 👊🏼✨ idag startar
vi ROCKTOBER-racet med @svdownforeningen 
som vi kommer dela upp under hela Oktober.
Så om ni vill hänga med på denna utmaning
så går det hoppa på under hela Oktober och
passar ALLA 👍🏼 loppet är 21 km men det går
som sagt att dela upp och räkna ihop, som
vi gör. Det kostar 100kr som går till Svenska
Downföreningen. Gå in på deras sida för att
läsa mer 👍🏼 …

så idag när vi hade satt fast
bedövningsplåsterna på Max mage,
så passade vi på göra vårt första pass,
det blev 2.59 km 💪🏼 och jag har skrivit
ut ett kalendersida för hela oktober,
å så tänkte Max fylla i hur långt han
går varje dag och så kan vi räkna ihop
vad det blir på en månad, så nu idag
har han då skrivit in 2.59 km på bladet,
swipa för fler bilder ✨

japp, å det blev i regn ☺️ men nu har vi
startat, då får vi se när vi sedan når målet
på 21 km. Men vi har bestämt att vi ska
hur som helst räkna ihop hela oktobers
promenader och se hur mycket det blir
på en månad 👍🏼

Behandling

Så efter vi gjort vår första promenad
i ROCKTOBER-racet, så var det dax att
plocka bort bedövningsplåsterna, sätta
fast nålen och starta medicinpumpen
för Max behandling för immunförsvaret
💉👊🏼✨ idag vi kör behandling nummer
150 som nu tar 2 timmar och sedan
fredagsmys 👌🏼…

Efter Max behandling så hade de
äntligen släppt ”mer panik i tomteverkstan”
på SVT play 🙌🏼 å som Max längtat att få
se detta. Så vi satt på kökssoffan och såg 👌🏼
det finns där på play att kika på nu och
så sänds det imorgon lördag klockan
20.00 på SVT 1 om nån vill se 👍🏼

Fredagsmys al’a grabbarna

Max har tagit den här bilden,
för att visa hur grabbarna har fredagsmys ☺️

/ Anna

Fredag med besök, mys & behandling

Regnade 2 första skoldagarna,
men nu äntligen är ordningen
återställd & Max kunde lira lite
innebandy i väntan på skoltaxin
🏑🥅👍🏼 viktig rutin på morgonen 😉
Swipa för fler bilder.

Besök

Alltså 👌🏼✨ idag kom min fina
barndomskompis @linmaa hit som
jag gått med från årskurs 2 och ända
till hela vårdlinjen på gymnasiet & vi
har suttit & surrat & åter surrat 🙌🏼 …

…även om det nu var längesedan sist,
så är känslan som det var igår 👌🏼
å även riktigt underbart att få sitta
och prata med någon en stund, utan
att surrhumlan Max avbryter och vill
ha all uppmärksamhet ☺️ så både
gamla minnen och uppdatering i
allt nytt avverkades och jag har
bara njutit av varje sekund 👍🏼 

Åååå så kom Max storsyster i samband
med att Max kom hem från skolan 😍💛
som jag har längtat & så himla mysigt.
Så det blev en fredagsfika med henne
och vi kikade i gamla fotoalbum 👌🏼✨…

Å när Max kom hem från skolan idag,
så satte vi direkt fast bedövningsplåster
på magen medans vi fikade med
storasyrran. Å nu har vi kört igång
Max behandling för immunförsvaret
💉👊🏼✨ Idag kör vi behandling nummer
144 å just nu ligger han på kökssoffan
och uppdaterar sig på sin iPad, medans
medicinen ska in i kroppen i 2 timmar
genom medicinpumpen i magen 😉👍🏼

/ Anna

Fredagsbehandling, snapchat & mys

Fredagsplugget här hemma startade med
engelska, där Max pluggade insekter & olika
fordon på kort samt gjorde övningar på datorn.
På svenska jobbade han först i en bok med
blandade övningar & sedan parade ihop kort
med svårare ord och förklaringar och avslutade
med ett korsord. På SO såg vi senaste avsnittet
av lilla aktuellt skola. Efter lunchrasten på
”träslöjden” kopplade vi på Max behandling
💉👊🏼 så nu packar vi undan pluggböckerna
för denna vecka 🙌🏼 swipa för föler bilder.

Behandling

Okidoki, fredag igen, bara koppla
behandling igen 👊🏼✨…

vi passade på sätta bedövningsplåsterna
innan lunchpromenad och då kunde vi
koppla på medicinpumpen vid 12 tiden
och under ”träslöjdlektionen” så kör Max
nu sin behandling på 2 timmar för
immunförsvaret 💉👍🏼 Max tog fika
efter 1 timme med cola och bullar,
som vanligt 😛👌🏼 och nu är det inte
så länge kvar, så är även denna
behandling nummer 131 gjord……yeah 💪🏼
swipa för fler bilder.

Kärleksförklaring

Jag fick kärleksförklaring idag av Max 💛
det brukar vara mest pappa Jonas som
får dem, så jag är väldigt nöjd att jag
fick en tillsammans med bullar & hamburgare ☺️😁👌🏼

Liten snapchat hälsning 🤪😆
vi tyckte det var dax testa några nya filter
på snapchat, då det var ett tag sedan ☺️
men det var inte så många skojiga just nu.
Här har vi ställt in oss på innemys helg då
vädret är piss. Men vi kan väl hoppas det
blir bättre än vad det visar 👍🏼
Hoppas ni alla får en fin helg 💛 

Innemys

Riktig myskväll, Max gick själv och
hämtade sin ”min stora superlånga målarbok”
som man viker ut & sitter och färglägger
samtidigt som han ser på @maskedsingersverige👌🏼🖍🎭✨

/ Anna

Efterlängtad fredag

Är det något jag lärt mig under detta ”hemmaplugg”
med Max, är att vara effektiv i att ladda energi och ta
alla chanser jag får. Så när Max har sina raster, så
”attack-vilar” jag och då ser det oftast ut så här med
en Abbe på mig. Å jag delar upp det lite olika under
dagen, antigen sammanfattar jag vår pluggdag, eller
så redigerar jag nån film samtidigt. Å vid den lite längre
rasten som vi kör på ca 30 min, då hinner jag köra en
powernap samtidigt. Å där har jag utvecklat något jag
inte haft förut. Jag ställer väckarklockan på mobilen,
så somnar jag faktiskt galet fort och kan slappna av
och somnar halvliggandes i fåtöljen och hinner sova
kanske 20 min ☺️ å det har varit guld värt för att orka
hela dagen 👍🏼 Just nu vilar jag och Abbe samtidigt
som Max kör bandy i köket en stund, innan sista
lektionen före lunch.

Fredagen har varit så efterlängtat 👌🏼
idag har Max pluggat kroppsdelar i engelskan
på datorn och sedan läst en bok på svenska
lektionen. SO lektion anpassade vi idag och
körde hemläxan han haft i veckan, då vi inte
orkat ta den efter skolpassen i veckan. Det är
mer jobbigt med läxa i hemmaplugget, då vi
bara är hemmavid, då känns det inte inspirerade
att fortsätta igen på kvällen. Så Max läste nu en
text och sedan var det frågor på texten för att
träna läsförståelsen. Så han har både skrivit svar
på frågorna och skrev även ett svarsbrev på
baksidan av pappret från ”Räven från Björnen”
😉👍🏼 å som vanligt på fredagar så istället för
träslöjd, så gör Max sin 2 timmars behandling
istället nu på eftermiddagen. Å nu är vi galet
nöjda med att det är helg igen 🙌🏼 det har varit
en tung vecka känns det som. Vi har varit extra
trötta, kanske hängt i extra från förra veckans
Umeåtripp och kalas. Å så blev det ju blåsigt
och kallt ute, som inte min kropp gillar, så lite
sömn och mycket värk. Så nu känns det extra
bra packa ihop skolböckerna och att inte ha
några planer för helgen. Verkar bli busväder
hela helgen, så fokus får bli MYS och ladda
batterier 💛 Swipa för fler bilder.

Behandling

Nu avslutar vi eftermiddagen med
Max behandling för immunförsvaret,
idag kör vi nummer 127 👊🏼✨

å lite kul att Max hittat igen
sjukhuskomedin ”var god dröj” med
Eva Rydberg och Allan Svensson från
2019 och ligger där och skrattar vid
iPaden åt deras bravader 😆😆
swipa för fler bilder.

Storasyster

Videosamtal med storasyster 💛
där leendet säger allt 👌🏼✨ 

.

AC/DC

Vi slog på en AC/DC konsert efter plugget
och efter att Max gjort behandlingen och
bara softa i soffan 👍🏼 eller Max softa ju inte,
han körde hårt med trumpinnarna 😅 och
favoritlåten är ju såklart TNT 🤘🏼🎶✨

/Anna