Klockan 06.00. Har inte sovit många timmar i natt. Kanske fått sova 2 timmar totalt. Har under natten fått gråta ut några gånger. Många känslor som hela tiden kommer fram. När jag vaknade var det första jag tänkte när jag slog upp ögonen ”nej, det är ingen dröm – det här händer verkligen. Jag och Jonas är fortfarande på sjukhuset och vi har fått en son med Downs Syndrom och hjärtfel. Så nu får man se vad denna dag kommer att innebära. Kliver nu upp och det är dags och möta en ny dag med ny information och nya känslostormar. Vi går och äter frukost vid 7 tiden så vi ska hinna till våran grabb tills han ska sondmatas
Klockan 08.00. Vi hinner vara med och tvätta av honom på morgonen och byta blöja. Han får prova snutta på mitt bröst innan sondmatningen. Han får 15 ml med sondmat + dropp. Mäter huvudomfånget som är 34,5 cm och längden mäts till 50 cm. Han vägde vid födelsen 3720 och idag väger han 3738 g. ![]()
En hel del apparatur runt Max
![]()
Inte poppis att kolla längden :-)
Klockan 10.30 Läkarrond. Överläkare Ingrid har pratat med hjärtspecialiten Dag och han vill att syresättningen ska ligga på minst 90 så man har dragit upp syrgasen lite. Vi ska prova öka sondmatningen till 20 ml och ta bort droppet. Annars inget speciellt utan avvakta och se de närmaste dagarna hur det utvecklar sig.
Klockan 11.00. Åter dags för mat. Snuttar vid bröst samtidigt som han sondmatas. Efter detta bestämmer vi att fara hem efter lunch både för att träffa Fanny och våra föräldrar samt hämta lite grejor hemma. Tufft att träffa dem allihopa. Många känslor som kommer fram. Tårarna bara sprutar. Så underbara kramar från Fanny. Visar Fanny bilder och video på sin lillebror. Väcker säkert många tankar och funderingar hos henne. Känns hemskt att man måste lämna henne igen. Hon alternerar mellan var hos mormor och morfar och farmor och farfar och kommer även vara på dagis litegrann. Hämtar hemma lite kläder, datorn och andra nyttoprylar vi behöver och matar katten.
Klockan 17.00 Är tillbaka på avdelningen. Äter middag och går sedan över till vår lille kille. Han får snutta på bröstet och blir sondmatad. Han har blivit ganska gul, har fått gulsot och därför placeras han under solning en liten stund.![]()
Max ligger på ”playan”
Tas även lite prover. Han har högt blodvärde. Jag får för första gången prova pumpa ut brösten och det kommer några stackars droppar. Ska fortsätta med detta med 3 timmars mellanrum förutom till natten. Så det blir att amma och pumpa klockan 20.00 och 23.00 ikväll innan det blir sängen och försöka sova.
Klockan 20.00 suger killen ganska bra vid bröstet. Härliga kluckanden. Överläkaren Ingrid kommer förbi och informerar lite om att gulhalten beror på att jag och han inte har samma blodgrupp. De kommer fortsätta med lite solning och sätta in dropp i natt på lillkillen för att få ner gulhalten. Överläkaren tar sig tid och sätter sig ner och pratar med oss och vill höra hur vi mår och hur vi kan klarar att bearbeta allt. Hon berättar att hon har kontaktat Habiliteringen i Piteå och kuratorn kommer och träffar oss på måndag klockan 14.00. Överläkaren ska även ge oss någon hemsida som ett par barn med Downs Syndrom har. Även hjärtspecialistläkaren kommer in och hon säger att om vi skulle vilja träffa andra familjer eller par som har barn med Downs syndrom så kan hon ordna detta eftersom hon känner till flera. Så det är bara att säga till. Vi pratar även om att de ska försöka få lös ett familjerum till oss på barnintensiven så att vi inte ska behöva gå emellan avdelningarna. Men det är få rum så de ska försöka lösa det.
Vi har fortfarande inte bestämt oss vad vårat lille underverk ska heta.