Har äntligen fått sova några sammanhängande timmar i natt. Känner mig riktigt utvilad på morgonen. Max är för trött för amning på morgonen och får full sondmat. Maten ska nu höjas till 70 ml, så vi ska successivt under närmaste dygnet öka portionerna och ha kvar avdraget på 15 ml om han ammar.
Har idag fått besök av kuratorn på habiliteringsteamet i Piteå. Hon informerar lite allmänt om vad som kommer att vänta oss framöver. Vi får en liten bok om Down Syndrom som är väldigt fin. Hon och sjukgymnasten kommer att komma på hembesök när vi kommit hem. Sedan dröjer det kanske tills ungefär 6 månaders ålder innan man behöver mer kontakt och besök på habiliteringsteamet.
Men först och främst nu är det ju en liten bebis vi ska sköta om och ffa tills hjärtoperationen är gjord. Max får ett sjukresekort. Hon informerar om själva habiliteringsteamet om vem som jobbar där och om LSS lagen som Max kommer hamna under. Vi får även en blankett om ansökan av vårdbidrag.
Överläkaren kom in på eftermiddagen. Hon tycker nu att vi i morgon ska försöka vara utan syrgas på Max och testa hur han klarar att syresätta sig. De har även tagit ett bilirubinprov för att kolla gulsotvärdet. Närmaste målen är att få upp honom över födelsevikten (Vägde idag 3660 g), få till gulsoten och helst få bort syrgasen. Då går det sedan att börja göra permis till hemmet. Även om han behöver syrgas så går det att ordna i hemmet, men hon tror att vi ska slippa detta. Hon ska kontakta sjukgymnasten för ett besök. Vi ska även få prova mata med flaska och se hur det fungerar. Det är mycket lättare för honom än bröstet.
Ett nytt liv... 