Började med en lång sömnlös natt för min del i natt. Saturationsmätaren (syresättning) hade pippi på att pipa i natt. Försökte med alla möjliga trix att få Max över gränsvärdet både med att höja syrgas, ändra läge i säng, droppa koksalt i lilla näsan. Men han var ganska envis i natt. Men han mår ju som en prins där han ligger och sover, man märker ju inget på honom, och värdet liggger ju bara retsamt under gränsvärdet. Så det är nästan att han retas med en där han ligger så nöjd :-)
Idag har det varit förberedelser inför operationen och det har varit en jobbig känslosam dag. Det började med att kirurgen kom in och beskrev vad de ska operera på Max.
Han förklarade att det blir en stor och invecklad operation på Max :-(
Först och främst är det ju det stora hålet i hjärtat (som visar sig vara ett stort hål istället för 2 små). Så hjärtats förmak och kamrar är helt ihop och de planerar då att dela och ”bygga” väggar mellan höger och vänster sida samt att de måste göra 2 nya hjärtklaffar mellan förmaken och kamrarna. Sedan visar det ju sig att utflödet från höger kammare ut i lungpulsådern är väldigt smalt och själva klaffen där fungerar inte. Så där kommer de att försöka ta bort muskelvävnad samt att plocka bort klaffen helt för att öka flödet ut och förhoppningsvis klarar sig Max utan den klaffen, men det kan hända att det behövs göra flera operationer senare om det visar sig att det kommer ”läcka” blod tillbaka till kammaren. Då kan det bli aktuellt att operera in en mekanisk klaff. Detta är dock svårt eftersom Max är så liten, för då måste man operera in nya klaffar allteftersom han växer.
Men det kan ju ändras förutsättningar då de väl har öppnat och ser i hans hjärta hur det ser ut. Kirurgen sa att vi får nog beräkna att det tar nästan hela dagen imorgon för Max på operationen och han sa även att Max nog kan få vara längre på IVA än normalt då det är en sån stor operation. Dessutom sa han något som bara ”ekar” i mitt huvud just nu och det var ”- det är ju en riskoperation då man ska göra så här mycket i ett litet hjärta”. Det känns ju lika med att han säger ” risken finns att Max kan dö”.
Så då han hade gått så brast det för mig för första gången sedan vi kommit ner hit till Göteborg. Har suttit med Max i famnen och tårarna har bara sprutat. Vad ska det då göra imorgon då vi ska ta avsked av honom i ett förrum till operationen??!
Vi myspyser framför en film på TV:n
Andra förberedelser idag har varit några blodprover, samtal med narkosläkaren som ska ta hand om Max. Vi har fått se bilder och känna på alla slangar och kablar och maskiner som kommer vara kopplade på Max då han kommer från operation. Vi har på eftermiddagen fått vara med och se då de har badat honom i ett speciell tvållösning och det kommer han även göra en gång till ikväll och även imorgon bitti. Vi har även besökt IVA avdelningen och fått en rundvandring där med information. Så skallen är nu fullmatad med en massa ny information.
Max badar inför operationen. Han gillar att bada!
Ser ni leendet vi lyckades fånga med badhandduken runt sig :-)
Här har vi ögonkontakt med barnsköterskan Monika efter vi blivit klädd
i det allra senaste från ”tvätteriet i Allingsås”.
Max helt slut efter badet och däckade skönt i vagnen.
Imorgon ska vi försöka hålla oss lite sysselsatta under dagen för annars kommer det bli en enda lång pina. Vi ska försöka ta oss iväg och handla lite mat, tvätta lite kläder och städa på rummet och sedan kanske laga upp lite mat så vi har. De kommer att ringa till oss när Max har opererats klart och är på IVA och vi får komma. Usch, det kommer bli en jobbig väntan på det telefonsamtalet.
Det är så underbart att efter en lång och jobbig och känslosam dag komma ”hem” till hotellet och läsa i gästboken det Fanny har skrivit. Tårarna bara strömmar ner för kinderna…….
Ett nytt liv... 