Oj, vilken dag det har varit idag. Fullspäckad!
Först så blev det inte många timmar att sova i natt. Var iväg på tjejträffen igår och det var supertrevligt att bara sitta och lyssna lite på vanligt surr runt ett köksbord. Men när jag kom hem så blev det en hel del att packa iordning tills färden upp till Sunderbyns sjukhus idag. Det är ju inte bara ett att tänka på och framförallt skriva ner alla frågor man har som man vill få svar på.
På förmiddagen blev det först fara upp till avd 56 barnintensiven där Max fortfarande är inskriven men har permis just nu. Där blev det att kolla längd, vikt och huvudomfång. Fick även ladda upp förrådet med nya medicinsprutor, syrgasgrimmor och tejp. Fick prata med hjärtläkaren på avdelningen angående medicinering och de tittade även på operationssåret som ser fint ut.
Sedan vid lunchtid hade vi bokad tid hos hjärtspecialisten Dag från Norge som gjorde ett EKG och ett ultraljud på Max hjärta. Han säger att det ser ut likadant som senast i Göteborg att det läcker lite blod i en av klaffarna i hjärtat, men att det är vanligt och att det brukar gå till sig. Men han vill förstås hålla det under uppsikt så vi ska få träffa honom om ca 1 månad igen.
Max redo för ultraljudsundersökningen
Frågade angående syrgasen och syresättningen. Eftersom den ligger ganska bra så kom vi överens om att vi ska komma tillbaka nu på torsdag och ligga över till fredag på avdelningen så att de kan övervaka syresättningen under ett dygn. Om det då ser bra ut så kanske vi får slippa syrgasen. (hoppas,hoppas)
Har även varit på hörselkontroll med Max idag på eftermiddagen. Men det gick inget vidare. De fick ingen kontakt. De säger att det inte behöver vara för att han inte hör, utan ”manicken” de kollar med är väldigt känslig. Men nog blir man ju lite orolig……
Så vi har nu fått en ny tid i mitten av Juni och då ska de istället kolla med elektroder som de fäster på huvudet. Man hoppas ju verkligen att Max har hörseln i behåll.
Vi tycker ju att han reagerar bra här hemma då man pratar med honom och på ljud och vi får ju nu både svarsleenden och så har han faktiskt börjat stöta ut någon början till joller!
Nu när hjärtat är lagat och det verkar luta åt att det blir okej så har man mer och mer börjat fara över tankarna igen på att Max har Downs Syndrom oxå. Det har man som helt släppt nu under den intensiva perioden kring hjärtoperationen. Men har ju bara oroat sig för att allt ska gå bra och att han skulle klara operationen. Och nu känns det som lite spännade att få börja fokusera sig på hans andra sjukdom och se vad den kommer innebära och hur utvecklingen kommer att vara.
Imorgon startar vårat första besök med habiliteringsteamet när kuratorn kommer hit för hembesök. Det kommer bli många nya bekantskaper för oss den närmaste tiden.
Ja, tänk vad livet kan ta en annan vändning…..
Ett nytt liv... 