Fotboll, skylift, fibro & älgjaktssnack

Vi var ju uppe redan vid 06 tiden,
som vanligt en lördag hos oss ☺️ så idag
blir det lite spännande jobb med en
skylifts-bil för fortsatt arbete med
underspikningen på maskinhallen.

Arbetsdag på bygget idag med
en skylifts-bil som hjälp 👍🏼…

Kändes som jag tog mig genom lilla skogspromenaden
med nöd och näppe idag 😅 mår galet piss i kroppen 😣
känns typ som jag ska bli sjuk, men antagligen ”bara” min
fibromyalgi som spökar. Kan ofta tro att jag har hög feber
och fått nån flunsa, går och kollar och har ingen feber.
Har just nu, ta mig sjutton värk från huvudet ner till fotleder
& kroppen känns tung att förflytta och idag vill som inte
ögonen hänga med i sidled heller. Blir som att jag vill hålla
ett tunnelseende rakt fram, så det inte blir yrsel. Tycker jag
haft ”skapliga” dagar efter jag var i väg 2 dar på raken
tidigare i veckan. Bara lite kramp i ryggen tidigt vid 5 en
morgon och såklart lite allmänt sämre skick, men ändå över
förväntan, men det kanske kommer surt efter nu då, eller så
beror det här på nått annat eller så kände bara min fibro att den
ville göra lite kaos idag 🙃 så nu tror jag faktiskt att stora delar
av kroppen bara helst vill ha viloläge idag och rent utav nån
powernap, men andra delar protesterar och vill inte ligga still,
så vi får se vem som vinner över den andra och jag får väl
hänga med på tåget …

Farfar kom & kunde visa att han skjutit en älgkalv
idag & så visade han en bild på en annan älg som
sköts igår av någon annan. Å sedan kunde han visa
Max på en app, hur han kan följa sina älgjaktskomipsar
var de är just nu i skogen och jagar. Å Oj vad Max har
surrat med honom och haft tusen frågor och han sa
bland annat: ”…farfar, jag far till Knivsta och jagar älg”.
Å pappa Jonas frågar: ”…varför just Knivsta?” ☺️
och Max svarar: ”…för att där är det mycket älgar” 😁😆

/ Anna

Fredag med nostalgi klipp & tummen upp

Max skriver kontatkbok på morgonen…

Tillbakablick för 4 år sedan, då Max sjöng en av
sina fredagslåtar och sjöng just om sin behandling,
som vi då nyss startat och skulle denna fredag ha
för första gången hemma, efter lärt upp oss på
sjukhuset 3 gånger. Vi gjorde ju behandligen under
3 1/2 år varje fredag för immunförsvaret och nu innan
sommaren slutade vi och har nu varit utan den ca
4 månader. …

…Å idag känns det helt otroligt att Max inte har åkt
på en enda infektion sedan skolan startade i höst (!)
han har alltid åkt dit redan typ efter 3-4 dagar, alltid.
Å nu har det gått 1 1/2 månad och typ alla andra i
klassen har redan genom gått ett varv med baciller 😀
så det kommer ju säkert nån snart och infektioner får
man ju räkna med absolut, men sååå ljuvligt att inte
behöva åka på allt längre 🙌🏼 ni ska veta att vi har brottats
med måååånga infektioner under Max uppväxt. Men nu
kan ju både behandligen ha gjort verkan och så har Max
själv blivit äldre och hoppas innerligt att det fortsätter
så 👍🏼 å vi fick även ett meddelande av en annan mamma
i veckan, där de ska starta upp behandling på deras son
och de hade lite frågor och hade sett på alla videos och
bilder som vi har sparat från Max behandling och härligt
om det kan vara till hjälp till andra 🙏🏼 de fin s samlade
här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin och jag vet
att ni följer oss, så vi önskar lycka till 😘💪🏼 Det har
verkligen gett oss en erfarenhet rikare i livet och en
tacksamhet att det finns den hjälpen att få 👌🏼 

Tjo-ho fredag & dubbla tummen upp, både för att
kunna fredagsmysa med fika, utan att det är någon
behandling 👍🏼 och sedan fira lite, för nu har jag
äntligen haft teams möte med LSS handläggaren
på eftermiddagen, som kommer bevilja fritids till
Max efter skolan ett par dar/vecka 👍🏼👍🏼 så Max är s
uperglad över detta….

…å ni är flera som undrat hur det gått med korttids
och det är oxå beviljat så det är oxå på gång, hade
ett samtal förra veckan med kontaktpersonen som
Max kommer ha där och vi ska träffa dem i början
på oktober och i slutet av oktober blir det aktuellt
testa på det för första gången ✌🏼 så det är så mycket
som händer nu för Max och det är sååå positivt efter
alla år med infektioner och så en lång pandemi på det,
att nu få komma ut mer i det sociala livet igen och
jobba på med självständighet och frigörelse 🙌🏼 

Abbe har intagit fredagen med
relax-mood 👌🏼✨och jag tänkte
joina han med samma tänk nu i
sängen och Max tog iPaden 👌🏼😉

/ Anna

Härliga höstfärger & föräldramöte

Max sa i morse vid frukosten:
”… mamma, imorgon är det fredag
och jag bara 😧 WHAT? Det är ju galet
så fort veckorna går 😅 och ikväll har
vi föräldramöte på Max skola. Men att
det är fredag imorgon redan känns så galet,
jag har typ tisdag i huvvet än 🙃
Max älskar ju rutiner och gärna göra samma sak om
och om igen eller surra om exakt samma saker om
och om igen 😅👍🏼 å jag kan ge ett smakprov här
vad det kan vara. På våran lilla promenadsrunda
som vi gör varje dag efter skolan, så ska Max numera
tävla 3 gånger. Först då vi lämnar skogsstigen upp
på skogsvägen, då tävlar han med oss vem kommer
upp först på skogsvägen. Å jag är ju aldrig med i
matchen, utan nöjer mig med 3:e plats 😉 men
nångång så har ju Abbe hunnit före Max och då
lyckas Max ändå vinkla det så att han ändå vann
😁 å efter då tävlat den första tävlingen, så kommer
den andra, å det är den på bilderna, den som kommer
först till vägbommen. Å numera så startar Max så
pass långt i förväg att springa, för då har han räknat
ut att Abbe bromsas av sitt koppel då jag håller honom,
så då blir det numera alltid vinst 🏆✌🏼☺️ å sedan den
tredje tävlingen är då vi ska ut på vanliga byavägen
från skogsvägen, vem som först är på den vita
vägmarkeringen på vägen 👍🏼 så japp, detta gör vi
varje promenad, som om det är första gången vi
gör det varje gång med samma upplägg och taktik
😅👍🏼

Föräldramöte

Hoppsan (!) hi-hi, alla andra föräldrar hade
fått förhinder till föräldramötet ikväll, så jag
har suttit där själv som förälder med 3 pedagoger 😁👍🏼

så efter gått igenom allt allmänt, så var det ju
lyx att få sitta där och kunna surra, så det blev
ju som att vi gjorde bort ett utvecklingssamtal
på en gång ☺️ fast lite tråkigt var det ju att inte
få träffa andra föräldrar, det är ju inte så ofta man
får chans till det, så det var ju lite synd 🥴 Men
än en gång så känns det ju bara såå underbart att
denna skola finns för Max, med allt stöd och
resurser och allt som är anpassat kring honom
och det han behöver, guld värt ⭐️👌🏼 jag sa till
Max innan, att jag var lite trött då Max kom hem
från skolan, så då sa Max: ”…då måste du dricka
kaffe på föräldramötet så att du inte somnar” ☺️
och det gjorde jag och jag höll mig vaken 👍🏼

/ Anna

Grattissång till mormor & frost


Idag fyller Max mormor år 🎈✨ och Max har
såklart spelat in en grattissång till henne 💛
så stort GRATTIS racer-mormor på din dag 🎉 

Frost på morgonen ❄️

Detta kort giorde Max till sin mormor idag 👌🏼
å om i swipar så ser ni att vi har varit in till stan
idag. Mormor ville fara in och gå på PMU
(second hand) på sin födelsedag, så då hakade
vi på. Vi hämtade Max på skolan och så gick vi
där ett tag och sedan for vi och besökte pappa
Jonas på jobbet och avslutade med middag på
MAX 🍔✨ och mormor och morfar som inte är
där så ofta, njöt av maten lite extra 👌🏼 när morfar
frågade Max lite skämtsamt om han varit där förut,
så svarade Max: ”…jo, måååånga gånger” 😁
Detta kort giorde Max till sin mormor idag 👌🏼
å om i swipar så ser ni att vi har varit in till stan
idag. Mormor ville fara in och gå på PMU
(second hand) på sin födelsedag, så då hakade
vi på. Vi hämtade Max på skolan och så gick vi
där ett tag och sedan for vi och besökte pappa
Jonas på jobbet och avslutade med middag på
MAX 🍔✨ och mormor och morfar som inte är
där så ofta, njöt av maten lite extra 👌🏼 när morfar
frågade Max lite skämtsamt om han varit där förut,
så svarade Max: ”…jo, måååånga gånger” 😁
Swipa för fler bilder.

/ Anna