Ja, oj vad vädret pendlar nu. Precis haft töväder och plusgrader efter tidigare snöstorm och nu minus 11 på morgonen och tror det skulle bli ännu kallare. Hoppas det hålla sig lite stabilt ett tag snart, spelar ingen roll vilket väder, bara det är samma, då skulle nog min kropp lugna ner sig lite oxå 👍🏼 men oavsett väder, i stort sett, så kör vi lite bandy ute innan skoltaxin kommer. Rutin sedan Max började förskoleklass ☺️ Är det nu typ minus 20 eller spöregn , då brukar vi dra oss in i garaget 😉 å denna morgon blev extra bra då farbror Tommy körde skoltaxin 💛
Max ringde till mig, då han väntade på skoltaxin när han skulle hem idag efter ta varit på badhuset med skolan, så där bubblande glad på rösten och sa :”…vet du, jag har simmat” säger han lyckligt 💦 och när han kommer hem är han oerhört stolt över bedriften att ha ”simmat” med hjälp av lärarens hand under magen 👍🏼 Å i Max värld, är det en stor sak, bara det att släppa den trygga kanten att hålla i, så det var härligt att höra 💛 ni vet de där små sakerna som blir så stora 💪🏼 och jag gillar att Max är bra på att se möjligheter och fokusera på dem och inte på begränsningar.
Jag följde som så många andra podden med Elin & Ida Kjos och de har skrivit en bok som jag nu lyssnat på & där man får ta del av både Elins och Idas tankar och deras liv, de sista åren med Elins obotliga lungcancer. Å jag känner igen mig i så mycket av Elins tankar, både i podden & i boken. Jag insjuknade 2002 i min fibromyalgi och jag har inte haft en värkfri dag sedan dess och en massa andra symtom. De första åren var otroligt jobbiga då det inte var något jag planerat in i mitt liv. Jag hade svårt acceptera. Att gå från aktiv till begränsad. Men som Elin skriver här ovanför i ett utdrag ur boken, om ni swipar: ”..när jag slutade försöka förstå och bara lät det som är, vara, infann sig lugnet” …och jag började fokusera på typ allt annat runt omkring och på det som ger mig energi istället för det som tar den, när jag anpassar mig och lägger fokus på det som jag orkar och fokuserar på allt positivt jag har runt omkring mig och låter de små sakerna och de små möjligheterna fylla mitt liv, då finner jag oxå det där lugnet och hittar de rätta sakerna att prioritera i livet. Elin mötte mycket skeptiska människor på sin väg som inte trodde hon var sjuk, just för att hon valde glädjen & valde prioritera och fokusera på allt bra och trängde sjukdomen i bakgrunden och så gör jag oxå och det är säkert många som är skeptiska till mig oxå, då det inte syns utåt, men det går faktiskt skratta och le trots smärta och värk & ibland tar jag mig igenom jobbiga bakslag som många inte ser, men då fokuserar jag bara framåt och låter inte det onda trycka ner mig & idag prioriterar jag bort mycket av sånt som jag vet gör mig sämre. Å när vi då dessutom fick Max som föddes med Downs syndrom och hjärtfel, så hjälpte det mig så mycket, att livet redan hade förändrades en gång och jag fick åter igen fokusera på möjligheter och inte begränsningar. Så många fina erfarenheter i bagaget. Så tack @elin.kjos för din energi & tankar & tack @idakjos för att du skrev klart boken, så fint att få lyssna på boken uppläst av dig, många tårar har runnit.
Det som vi tycker är bra, är att vi brukar variera med att ta fram redan lästa böcker ibland och läsa på nytt. För då märker ju även Max hur lätt det går att läsa och han känner igen orden & känner sig grym på att läsa 💪🏼 denna faktabok om Älgar har han läst förut och det trevligt att även variera faktaböcker med fantasiböcker 👍🏼
Denna bild dök upp som ett gammalt minne idag 💛 en bild då jag och Max höll på i trädgården för många år sedan & Max hade sina fina snickarbrallor på sig & luktade på smörbollarna & med finaste texten 🌼👌🏼✨
Vi har fått många meddelande om man får skicka julklappar till Max och nej, det får man inte 😉 Jag har skrivit ett inlägg om det tidigare, vilket är ”fastnålat” som första inlägg på vår sida, läs gärna. Vi vill inte ha en massa saker skickade till oss av många orsaker och framför allt för att vi tycker det inte är rätt att Max ska få en massa saker och vissa barn får ingenting. Sedan är inte Max heller en person som vill ha en massa saker, han är nöjd som det är. Så tack, men nej tack 💛 Däremot har vi fått en del förfrågningar om plancherna som Max och jag ritat & målat och nån har frågat om vi har kvar så de kan ges som julklapp. Så det är vi öppen för, då de sprider ett fint budskap & det finns några kvar och då känns det som att vi samtidigt kan dela med oss av något till er, å då blir det lite som att vi får en julklapp av er om ni vill köpa dem & vi kan i vår tur ge er något oxå. Tidigare har vi skänkt alla sånna pengar till olika välgörande ändamål, vi har skickat pengar till exempel både Ukraina & Gaza genom Rödda barnen & vi har även på andra sätt även hjälpt både Svenska Downföreningen, Barnhjärtfonden, Parasport, Ellas hjältar, Min stora dag & Vilda Kidz mm. Så om någon vill köpa en julklapp nu, i form av en planch, så kommer istället Max få köpa något eller spara, om det blir något överskott eller att vi köper och kompletterar pysselrummet med nått. Så ni ser ju de 4 planscher som finns. Nr 1 är från 2023 och Max har skrivit texten ”du är du och jag är jag och alla är vi lika bra” och jag har ritat runt. Nr 2 målade Max 2020 med texten ”älska om varann”. Nr 3 målade Max 2018 och det är hans version av ”2 rockande sockor” med modern konst. Nr 4 har jag målat rockande sockor och med text under. Å om ni är intresserade, får ni skicka ett PM till oss på instagram genom klicka på ”skicka meddelande” i vår profil, så svarar jag er där. I vanliga kommentarer så försvinner de lätt för mig och jag har inte koll & därför tar jag bort kommentarer helt på detta inlägg. Sedan la jag ut lite kort från olika målningstillfällen under åren i pysselrummet, det brukar variera i perioder, då Max gillar vara där och måla och inte lika ofta på sistone.
Japp, i morse så läste Max ut din bok ”heja speciell” och om det är någon som skulle vilja ha en likadan bok så har vi en liten tävling just nu där @olikaforlag och @specialolympicssweden ger er möjlighet att vinna 2 st böcker. En bok till dig själv och en att ge bort! Sååå perfekt som julklapp ✨👌🏼. Ni tävlar genom att leta rätt på bilden (som ni ser på filmen) i vårt flöde på instagram och där står all info 👍🏼 Tävlingen pågår t.o.m 3 december, därefter meddelas tre vinnare som utses av Olika Förlag🎄💫
Lycka ikväll att Max fick åka med sin farfar på innebandyträningen 🏑✨ pappa Jonas bortrest i jobbet & min kropp vill inte riktgt va med, å Fanny ville inte ut på halkiga vägar igen efter att nyss tagit sig hem. Så toppen att farfar kunde rycka in 💛
Igår hade vi ner till -18 grader kallt, men idag nollgradigt, så då passade vi på dra ner julsakerna till första advent. Lite utmaning, för det vad oskottat och drevat nerför backen, men Max platta till det lite med madrassåkning först 👍🏼 Jag är dock sån att jag vill vänta att sätta fram advent och tända allt till fredagen första advent helgen. Jag vill att den ska bli speciell & vi väntar även med julmust till den helgen för att det ska blir lite extra 👌🏼✨ men nu får sakerna mellanlanda i uterummet till nästa helg. Förvaringslådorna är packade och märkta efter rum i huset. Det underlättar både vid uppackning och nedpackakning varje år 👍🏼 Å Max är alltid så villig att hjälpa till med detta, för vi har haft en tradition sedan Max var liten, att efteråt gör vi nå som han tycker är kul, ni som följt oss ett tag, ni vet ☺️ ni ska få se i nästa klipp…
..japp, detta är tradition, när alla julsaker är neddragna på madrassen, då ska vi åka tillsammans nerför backen på madrassen, denna gången oskottat & med snö som drevat på mitten, men det gick ☺️👍🏼
Jag har placerat ut våra ”metallgranar” på altan och passade på att bädda in dem i lite snö, som jag hoppas kan frysa fast lite, så det håller dem på plats i vinter. Grabbarna kladda lite snö på gården med pallkrage, det ska bli lite plusgrader, så skulle vara bra om det ”satt sig lite” 👍🏼 men de nöjde sig inte med det, utan kladdade med bilen oxå efteråt ☺️
Oj, vad min kropp har protesterat dag 🙃 egentligen har jag haft lite ”sisådär” hela veckan, då värken legat på en hög nivå hela tiden och både haft lite domningar och lite mycket mjölksyra i musklerna & hela tiden ”stått och vippat på gränsen” och så igår var vi iväg och rantade på innebandy bland annat och så passade vi ju idag på morgonen att på dra in julgrejor och var lite ute, å efter det slog kroppen helt bakut 🫤 jag har haft sån värk så jag mått illa och hela kroppen är såå öm då man tar på den och det känns som om jag skulle ha vrickat bägge fotleder då jag går på dem. Men bästa då var att Max så gärna vilje ha mys & fortsätta och se Jönssonligan, så då tog jag smärtstillande och så tog vi soffmys hela familjen redan vid 17.30 och såg tredje Jönssonligan – guldfeber, då de bland annat hänger i klockan & stackars Harry får sig ingen öl 😆😆 så roligt se om dem igen med Max. Han diggar dem. Å såg ju att på juldagen kommer en ny på bio oxå 👍🏼 sedan så var det ju även Hello Mello ikväll som vi oxå såg. Så få se nu hur natten blir, då jag valde ta medicin redan till soffmyset, jag brukar spara det till natten. Men det är bara gilla läget och följa med på vad kroppen bestämmer sig för. För även om jag försöker vara den som styr och anpassar så att kroppen ska funka, så blir jag ignorerad vissa gånger och den kör över mig totalt, speciellt då jag inte kanske lyssnat tillräckligt på varningssignalerna i tid 🙃 men nu är helgen slut, som gick galet fort som vanligt. Ny vecka imorgon och nya möjligheter till bättre vecka för egen del. Å söker inte medlidande eller tycka synd om mig kommentarer, vill bara skriva hur det kan vara.
Gästartister på Hello Mello var Smash into Pieces, som Max gillar mycket, så han diggade hårt 🎶⭐️✨ men han tyckte deras framträdande var för kort ☺️ å innan hade han kört dansmoves till alla låtar, så därför i kallingar, då han annars tycker det blir för varmt. Så det var lagom med en dusch efter hela Hello Mello 💦☺️
Ett nytt liv... 