Max skrev i sin kontaktbok på morgonen, som alla vardagar, som han sen läser upp på samlingen på skolan. Å i morse blev det extra gulligt, farmor och farfar blev istället framor och frafra ✍🏼💛 och efteråt sa Max: ”…jag skiter i att ändra, jag läser bara upp rätt istället” 😁✌🏼
Ni vet de där små sakerna i livet man kan bli lycklig över. Igår var jag hos Max mormor och morfar & mormor skickade hem dessa fina stickade raggsockor till Max. Å Max är faktiskt en som gillar att få raggsockor, det har han gillar sedan han var liten så han sa direkt: ”…ååå, vad bra” 👌🏼 och då sa jag: ”…de är ju så fina, å jag tror de passar mig oxå” och då drog jag på dem på fötterna (bild 2) för jag går ju jämt i raggsockor vintertid och Max direkt: ”…nähä, hörrö, de är mina, rör inte” ☺️ sedan bild 3 och 4 är min lycka att efter ungefär 1 år nu efter min frozen shoulder, så kan jag utan problem sträcka upp armen mot taket igen utan smärta eller begränsning 🙌🏼 ni ska tro att jag tar i lite extra på mornarna och sträcker mig, det som jag saknade under så många månader. Å en till sak, jag kan få på mig en vanlig sport bh nu, var helt omöjligt under alla dessa månader, så jag köpte mig en med dragkedja fram som jag använt och i veckan gav dragkedjan upp och jag testade för första gången en vanlig igen och det gick 👌🏼☺️ låter säkert sååå banalt i era öron. Men när man brottats med denna onda axel så länge, så känns de här framstegen som jag vunnit högsta vinsten och är så tacksam över allt jag kan göra igen utan inskränkt rörlighet eller smärta. Det har varit en lång väg tillbaka och oj vad jag har varit noga med rörelseprogram och följa restriktioner men samtidigt tränat noga de övningar som gått under de olika faserna och det känns UNDERBART att ha tillbaka armen igen som vanligt 👌🏼✨
japp, grabbarna for iväg en sväng & Max supernöjd såklart & full av bus 😁👍🏼
Har surrat med denna finisen idag 💛 de hade haft seminarie idag efter gediget gruppjobb, så det var en sån där dag där hon kunde göra ett härligt ✔️ igen, efter att ha gjort klart ytterligare en del i utbildningen. Det är så kul och höra allt de pluggar på socionom utbildningen, så intressanta ämnen och så oerhört mycket olika de får lära sig 👌🏼 Å nu skulle tjejerna köra ett träningspass på IKSU ikväll 💪🏼 å nu börjar man längta efter hennes närvaro igen. Förhoppningsvis kan hon komma hem nån sväng längre fram igen och plugga hemifrån, men just nu ganska stenhård körning i skolan.
Jag började nu under vintern få Max att gå ut själv med vovven Abbe en sväng efter middagen. Inte efter vanliga vägen, för Abbe kan vara lite oberäknelig kring fordon och man måste ha koll. Men vi har ju stor gård, så de kan ändå göra en rejäl runda bort till maskinhallen och tillbaka. Å från början muttrade Max & var bara stressad över att han skulle göra det. Förut har vi alltid gått tillsammans och ni vet ju att Max gärna vill hålla sig till rutinerna 😉 men lärorikt att tänja på dem ibland oxå. Å med tiden så har han börjat slappna av och nu är det han som säger varje gång han äter middag: ”…å då tar jag Abbe på en runda efter maten” och nu njuter Max och han tar det som en ”pratrunda” och surrar om något, typ hittar på nya namn på fotbollsspelare eller racerförar e och jag sa idag: ”…snacka om att du har bästa lyssnaren med dig” och Max skatta och sa: ”…ja, eller hur?!” 😁👌🏼 så jag frågade vad de surrat om idag och han säger: ”… idag har vi kört fotbollsnamn på olika spelare och vet du vad två spelare heter från Australien? En heter ”dörren” och andra heter ” handtaget”, knasigt va?” och så skrattade han gott 😆😆 och fortsatte: ”….och så har vi ”Grillman” som spelar i PSG” 😁👍🏼 och sen gick han upp till sin iPad en stund innan pappa Jonas kommer hem från jobbet.
Max farmor och farfar var förbi nu ikväll. Å farfar har en tendens att alltid glömma något då han är här ☺️ så numera går Max igenom och räknar upp alla grejer med dem innan de åker hem, typ: ”…har du mössa, vantar, mobil, glasögon” ✔️
Tisdagsträning, å tänk vad bra det gick idag med det nya svettbandet 💦💪🏼 å Max drog upp ärmarna, så att det skulle synas bra och drog bort svetten i pannan efter varje övning 👌🏼 swipa för fler bilder.
… Ja, vi gjorde ju en film för 5 år sedan där vi försökte förklara lite mer om Downs syndrom och varför vi rockar sockorna den 21 mars och den filmen har vi fått höra att den visas ofta på skolor och förskolor runt om i landet ☺️ och vi brukar även få många frågor om man får använda den och det är helt okej, det är bara att använda. Den finns på YouTube om ni söker på ”Max förklarar vad Downs syndrom är och varför vi rockar sockor” och jag kan lägga in filmen i nästa inlägg och kan vara en fin påminnelse utifall ni tänker fira den här dagen lite extra ⭐️✨
Medans grabbarna for iväg & gasade, så tar jag det lugnt hemma. Kroppen min protesterar från alla håll och kanter 😖 den tycker tydligen inte att biobesöket igår var en bra idé. Jag tror det är många små saker som alltid spelar in. Sedan jag blev sjuk har jag alltid varit känslig att se bio, å tror det har med synintrycken på så stor skärm och även ljudet. I början av min sjukdom då fick jag rent gå ut från en bio, för jag fixade det inte, blev så yr och mådde illa. Men inget sånt igår. Å kändes ganska bra tills vi kom hem. Men tror många små faktorer spelar in som kan trigga kroppen negativt, å ibland slår det bara över. Å hemma blev jag galet trött & slut och lite dimmig blick. Jag var så däckad innan mello så jag slumra på sporten innan en stund och sedan kämpade mig vaken under mello. Brukar inte normalt hända. Å natten har varit grym av värk och smärta, så lite sömn och idag känns det som kroppen skulle varit utsatt för nån misshandel eller supervurpa eller att jag ska ha sprungit ett maraton eller liknande. Både värk överallt och som om jag skulle ha tusen blåmärken på kroppen. Sååå konstig sjukdom, där jag aldrig vet hur jag ska må. Å egentligen inte så ansträngande igår tycker jag, men då kan kroppen bara bestämma att det är det visst och kanske även plockar in fredagens kalas i det hela som grund 🤪 jaja, bara gilla läget och anpassa mig och gode skönt med mysdag med Abbe 💛 skriver inte för att få medlidande utan försöker informerar hur det kan vara leva med fibromyalgi som är en ganska dold sjukdom utåt
@gardena.sverige har en tävling nu om att vinna en robotgräsklippare. Å då skulle man dela bilder på sin gräsmatta, å var lite svårt hitta bra bilder, vi har så stor gård med många olika gräsytor, så även blandat in lite filmklipp där man ser lite mer då Max är aktiv ☺️ Å skulle vart en bra mojäng eftersom vi har en stor tomt & många ytor med gräsmatta, som tar länge för pappa Jonas att klippa, å jag har svårt hjälpa till. Ibland hjälper Max till, men tar ändå flera timmar varje gång att klippa. Så det skulle vara grymt å vinna en sån här här mackapär och sätta på en del av våran gräsmatta & på så sätt känna att jag bidrar med lite oxå & få chansen att avlastar gubben lite, å då kan jag sitta i hänggunga samtidigt och se på vårt teamwork ☺️👌🏼 så hoppas på lite tur 👍🏼 Å tips, kolla in deras sida, där tävlingen finns, om nån annan är i behov av en & vill vara med i tävlingen 👍🏼 och man skulle även tagga med #gardenasileno2024 och slutligen, ser det inte HELT GALET UNDERBART UT med gräsmatta och sommar 🌱☀️ lääängtar 🙌🏼
Max var verkligen supernöjd över sin nya skjorta han hade på kalaset i fredags ✨⭐️ å Max brukar sällan kommentera kläder, eller bry sig så hårt vad han har på sig. Men det kanske är nu det vänder för tonåringen. Jag frågade efteråt om han tyckte vi skulle ha fler skjortor i garderoben och japp, det ville han 👍🏼…
Jag behövde röra mig lite, så vi gick lite lugnt ner på skoterspåret bakom gården en sväng, i denna ljuvliga eftermiddagssol ☀️ å det är så härligt när skoterspåren börjar bli så hårda att de håller att gå på 🙌🏼✨
Japp, vi har testat trycka upp några exemplar från några av Max andra målade konstverk, å vi valde dessa just nu, när ”rockar sockar dagen” snart närmar dig den 21 mars & då vi alla uppmärksammar lite extra ”allas lika värde” och att ”du är du och jag är jag och alla är vi lika bra” 💛 så vi tryckte upp några extra exemplar och vet ju att vissa av er frågat om dem, så om nån är intresserad av att köpa nån, så skriv oss ett PM under ”skicka meddelande” längst upp på sidan på instagram, vilket motiv, så så går det att fixa 👍🏼 och ni kan ju se lite från då Max målat under åren under 👉🏼 #maxmålartavlor ✨ å sen får vi se om vi kan trycka upp nå mer framöver, vi får se hur vi gör.
Många inlägg idag, då jag mest spenderar den i soffläge. Ja, alltså SÅ FINA kommentarer ni skickar & skriver, swipa för att läsa fler 💛 Å det här är bara en bråkdel av vad vi fått. Men jag ville lägga in några, bara tagna lite på måfå, för det betyder mycket för oss att höra att det kan göra stor skillnad för andra, med det som vi delar med oss. Å just det, känns som en viktig del, i att fortsätta dela med oss. Å jag saknade själv nån att följa så här, då Max föddes, att se in i framtiden lite, å få se hur livet skulle kunna se ut då han var äldre. Då fanns inte sociala medier på samma sätt som idag. Det fanns knappt en blogg att följa då. Men på senare år har det ju exploderat. Nu fyller ju Max snart 17 år, å det känns helt galet ☺️ men härligt om vi kan visa hur bra vardagen och livet kan vara trots att man föds med något extra i bagaget. Å att det är underbart att vi alla är olika, å just hur det där lilla extra förgyller vardagen & bidrar till en kärlek på så många plan som jag och vi tidigare inte trodde var möjligt. Absolut kan det vara lite mer kämpigt ibland & tar lite mer energi och så, speciellt med Max som alltid varit infektionskänslig under alla år, vilket ha inneburit många sjukvårdsbesök & behandlingar. Men det hör ju oxå till livet att det inte är något som går som en spikrakt väg, utan det blir en del backar och kurvor man ska igenom och när vi har fått extra av sånt, så har det ju även gett oss så många nya upplevelser och erfarenheter som vi inte vill vara utan. Å vi har fått lära oss så mycket, som andra inte ens kommer vara i närheten av och som vi här kan dela med oss till fler, för att bidra lite till mer kunskaper både om att leva med Downs syndrom och om att leva med hjärtfel och jag själv som har fibromyalgi. Men framförallt känns det bra att Max vill dela med sig av sig själv och den underbara person som han är och som varje dag ger oss en massa skratt och glädje och även en del huvudbry ☺️💛 å så länge Max vill filma, så filmar jag. Det är han som bestämmer vad han vill göra och dela med sig av. Men tack för alla kommentarer och meddelanden vi får, vi läser allt, men kanske inte alltid hinner svara på allt 💛
..å ni tror ju fel om grabbarna bara satt sig och lata sig nu efter middagen, näpp, de hittade på nya projekt & for iväg, få se om de tagit nå kort ni får se sen ☺️
Om ni alltid tror att Max är glad, så får ni se motsatsen här ☺️ Det här vardå Max kommer in efter de sladdat skoterleden och pappa Jonas körde hem honom lite tidigare & det var han inte nöjd över ☹️ å ändå hade de varit iväg 2 vändor med skotern under dan och även under gårdagen 😁 å nu fick jag inte med allt, för när han kom in, var han ännu mer butter, ropade i hallen och var väldigt sur att pappa Jonas kört hem honom 😠😡
Ett nytt liv... 