Man ser knappt att det är orangea plogpinnar vi har på gården längre. Den långvariga kylan har byggt på det frostiga utseendet ❄️ vi får ju nån enstaka dag med varmare temperaturer, som igår härliga -10 men idag var det åter -19 igen. Plogpinnarna beskriver känslan gode bra, hur det känns ☺️🥶
[tillbakablick från 13 mars 2024] måste dela denna igen, nu när Medina är aktuell igen i Mello ✨⭐️ ja, tror ni inte de skulle göra succé på melloscenen tillsammans, Max & farfar 😂😂 tänk dem uppträda i en mellanakt ✌🏼
Max kör matlagning torsdagar, så han kan göra matlåda och ha med sig matlåda till praktiken på fredagar 👍🏼 ingen variation än så länge, kör med pasta och köttbullar denna gång oxå ☺️👍🏼
Ja, men vilken skillnad med ljuset 🙌🏼 vi hann ju gå en kortare promenad efter middagen och riktigt ljust idag och bara -10 grader & lite kapplöpning efter skogsvägen👌🏼 så nu är det inte så länge till vi börjar få bättre temperaturer (hoppas vi) och då hinner vi ju snart gå en liten runda efter middagen innan det blir mörkt 👍🏼 så härligt att få börja spendera mer tid utomhus framöver och inte frysa 👌🏼
Idag har vi snackat med Fanny i Umeå där hon är dag gjort sin första arbetsdag på sitt nya jobb 👍🏼 så hon var så där lagom mör i huvudet som man kan vara efter fått introduktion på nytt ställe & fått träffa en massa nya kollegor. Så vi gläds med henne & ett nytt kapitel i livet startar igen 💛 å så blev det en del rallysnack och planering oxå inför grabbarnas besök i helgen ☺️
Vilken tajming att det är fullt program på OS idag & jag och Abbe kan ta en soffdag och försöka rida ut stormen som är i kroppen. Igår var jag helt slut efter vi varit på sjukhusbesök halva dan och jag däckade då vi kom hem. Då tog tröttheten över, som jag kan få i kroppen. Sen till middag frågade Max om jag skulle följa på innebandyträningen på kvällen och jag sa först att jag skulle vara hemma och då säger Max: ”…men jag vill gärna att du följer och tittar då jag spelar” 🥹 och det är ju så kul då Max vill att jag följer, så då kände jag att jag far. Jag tog extra värktabletter. Fast jag vet ju. Jag kände varningssignalerna direkt. Men ibland väljer man att ta smällen. Så natten varit jobbig. Kroppen har sänt ut värk och smärta på olika ställen och jag har fått ändra läge tusen gånger i sängen. Jag var även upp och vandrade en liten stund. Så idag känner jag hela min kropp så tydligt, för jag tro r inte det finns en enda del som inte värker eller smärtar eller är öm. Så nu är det vara lyssna och ta dagen som den kommer. Kroppen brukar oxå reagera på värken och smärtan med att magen oxå slår bakut, brukar bli en följetong av olika symtom som jag ska genom i vad jag kallar ”bakslag”. Men alltid olika hur kroppen reagerar. Ibland mindre, ibland mer. Så idag lägger jag mitt fokus på att det lämpligt nog är massor av OS att distrahera det med 👊🏼✨ söker inte medlidande utan vill bara skriva hur det är att leva med fibromyalgi.
Japp, vi har fått så många frågor kring detta & japp grabbarna ska ner och se svenska rallyt @rallysweden i helgen, precis som i fjol 🏁💨✨ och det är ju en höjdpunkt för bägge och de kan ju då sova hos Max syster & tydligen blir det även packa ”danskläder” & dansa till Mello där oxå 🕺🏻⭐️👌🏼 så Max har haft nedräkning lääänge, men extra denna vecka 👍🏼
Ja, jag undrar hur många sjukvårdsbesök vi kan ha varit på med Max under åren ☺️ det blir mååånga, då det både är extra kontroller eftersom han föddes med Downs syndrom och det är många saker att ha extra koll på och såklart då han även föddes med sina hjärtfel, som inneburit många sjukvårdsbesök & check av olika slag under åren. Å även om det är betydligt färre idag, så känns det som nyss varje gång ☺️ Idag har vi varit till Sunderbyns sjukhus och Max hade ett bokat besök på ögonmottagningen, som oxå checkas av med jämna mellanrum. Tycker vi nyss var här, men det var 1 år sedan sist. Å vi hade tid 10, så vi trodde på ett snabbt besök idag, men icke det. Vi fick vänta länge å få komma in, då något tagit extra tid i besöket innan. Å så efter Max kollat synen en massa omgångar så blev det att droppa ögonen oxå, å då ska man ju vänta 50 min, så då passade vi på ta lunch och sedan tillbaka igen för fler check. Å de slutade med nytt glasögonrecept igen, då ena ögat var sämre. Men efteråt var det ingen idé tillbaka till skolan, eftersom han bara skulle fått fara in och vända, då han hade kommit dit vid 13.40 och ska hem 15.00 tiden. Så vi skippa det. Men även om det ibland kan kännas lite motigt att fara iväg, så är vi ju grymt tacksamma över den vård vi har och att de har koll, guld värt ⭐️ å Max är ju så van alla besök och det är ju en del av hans liv och han är bra lägga fokus på det positiva, å idag blev det då mest fokus på att det blev toppenlunch en måndag, i väntan på att pupillen i ögat skulle vidgas ✌🏼 å sedan Max kom hem, har han kört Rallycross speaker och så laddar han för innebandyträning ikväll.
Innebandyträning är en av veckans höjdpunkter enligt Max 🏑🥅⭐️ å genom att följa och titta, så får själv får man fylla på en dos av all underbar energi av alla på plats 🙌🏼💛
Ett nytt liv... 