Tisdag den 17 april 2007 

Lämnade ut Max till personalen i natt så jag har fått sova flera sammanhängande timmar. Det var jätteskönt. Känns som att jag har varit extremt trött ett par dagar nu, det kommer väl i efterhand. Annars flyter väl dagen på som den brukar.  

En manlig läkare är in och meddelar på eftermiddagen att hjärtläkaren har ringt från Göteborg och bara konstaterat att Max förutom sitt hjärtfel Av Commune även som man misstänkte har hjärtfelet Fallots Anomali ”Blue baby”. Så han sa att det kan bli aktuellt med tidigare operation på Max. Men vi avvaktar just nu ultraljudet på torsdag och så får vi höra mer då.  

De ska ha invigning av dagrummet här på avdelningen på torsdag. Det är Mc Donalds som har skänkt en massa möbler och inredning från IKEA. En inredare med hantverkare kommer hit på förmiddagen och ska göra klart och sedan är invigningen klockan 14.00.

De vill att JAG ska klippa bandet, eftersom vi har varit längst här som föräldrar.
Så få se om man klara den uppgiften :-)

 Måndag den 16 April 2007

En ny vecka börjar.
Max har  varit väldigt tjock i näsan i natt. Förkylning på gång? Det blev då inte många timmars sömn för mig och Jonas. Har under dagen fått flera doser med koksalt och neseril i näsan, så det låter bättre. Hoppas det bara är tillfälligt.

Idag kom våran överläkare tillbaka som vi hade från början, hon har haft ledigt under påskveckan. Det kändes skönt. Lite jobbigt då det annars blir flera andra läkare man ska ha kontakt med.

Vi hade ju förhoppning om att få veta vad hjärtläkarna i Göteborg säger om Max senaste ultraljud, men det visade sig att den läkaren låg i magsjuka, så det är ovisst när han är tillbaka. Men vi fick dock veta att en annan hjärtspecialist ska komma hit från Umeå på torsdag och Max är inbokad klockan 12.00 för ultraljud. Så då ska vi sedan få besked hur de bedömmer hjärtläget och vad planeringen blir därefter.

Överläkaren är dock positiv. Hon tror inte att man behöver göra någon tidigare operation på Max, men vi måste ju förstås invänta experternas utlåtande på torsdag. Men en gnutta hopp väcks direkt om kanske hemgång inom snar framtid, i allfall permission. Det lär ju hur som helst bli en hel del återbesök för koll av hjärtat kan man tro.

Ja, på fredag har man varit här i 1 månad. Man börjar ha mycket hemlängtan och framförallt längtan att bli en hel familj. Få rå om både Fanny och Max utan att behöva slitas emellan dem. Få komma hem till vardagen och alla dess rutiner, men framförallt bli en familj…..

Lördag den 14 april 2007

Efter Max fått sin mat klockan 10.00 så gör vi oss ordning och far hemåt. Vi ska fara hem och sova över till söndag då Fanny har sin födelsedag och fyller hela 6 år.
Vi lämnar Max kvar hos personalen och det känns lika hemskt varje gång man ska lämna honom, men man vet ju att han är i trygga händer.  Far förbi och handlar på ICA på hemvägen så vi har lite mat under helgen och handlar inför Fannys kalas. Vi ska baka tårtor och baka kladdkaka enligt Fannys önskemål.

När vi kommer hem har nästan all snö tinat bort.  Det är full verksamhet med rallycrossbilen i garaget av Jonas bröder och kompisar.  Det är kanonväder. Hela 17 grader varmt och strålande sol. Vi sätter och ute på altan och dricker kaffe. När man kommer hem så här och sätter sig ner, så känner man hur trött man är. Kroppen känns helt slut. När man är på sjukhuset, jo, nog är man väl trött där oxå, men man har ju fullt upp hela tiden och tar sig nog inte riktigt tid att känna efter. Men nu blir det så påtagligt. Känns som man kunde gå och lägga sig och sova i en vecka.

Men ingen rast och ro. Känns som man har tusen projekt att hinna med på kort tid man är hemma. Så det vara bara starta tvättmaskinen, baka tårtor med Fanny, stryka kläder och packa väska åt Fanny som hon ska ha till dagis samt kläder hon ska ha under veckan då hon alternerar mellan våra föräldrar. Även tänka ut och packa nya kläder man vill ta med till sjukhuset. Pumpa brösten var 4:e timma. Kolla posten och kolla mailen. Vi beställde dock mat från grillen, kände inte för att ställa mig och laga middag. Hann slå in presenter till fanny medans hon såg Bolibompa. Innan vi sedan gick och la oss hann vi baka kladdkaka och dekorera över köksbordet med ballonger och girlanger.

Sedan den mysigaste stunden på hela dagen. Gå och lägga sig i sin egen säng tillsammans med Fanny och bara ligga och mysa och prata. Vi pratar om Max och om hur gärna vi skulle vilja att han låg där med oss. Fanny förväntansfull inför morgondagen och tror inte på att jag och Jonas ska klara att gå upp före henne och hinna sjunga för henne innan hon vaknar ….vi får väl se…..

Fredag den 13 april 2007

Idag vägde Max 3836 g.Har i natt ätit väldigt tätt och ganska mycket. Så det blev lite att sova för min del. Besvärligt med syrgasgrimman som inte riktigt vill sitta där den ska alla gånger. Klisterlapparna på kinderna vill lossna efter ett tag. 

Jonas och Fanny kom upp idag och Fanny ska sova med pappa på patienthotellet tills imorgon. Efter lunch nere i restaurangen fick Jonas gå upp och vara med Max, så har jag och Fanny fått lite tid för oss själva. Vi var först till lekterapin där Fanny älskar att vara i bollhavet. Jag provade även själv och måste faktiskt erkänna att det har sin tjusning. Man blir lite som barn på nytt.

         

Efter det har Fanny lekt sjuksköterska. De har ett krypin där det står en kuvös och barnsäng med dockor m.m. Så då hade jag min bebis där, som hon då skötte om och berättade hur hon behandlade mina bebisar och hur de skulle bli friska. Sedan blev det nog lek i bollhavet 2 gånger till och så hann vi ett besök på sjukhusets bibliotek där vi lånade upp lite barnböcker till rummet. Avslutade rundturen med att gå och köpa glass som vi skulle ha till fredagsmys framför Bolibompa.  

Fick aldrig något svar från Göteborg idag eftersom läkaren var visst ledig. De försökte få en annan läkare att titta på bandet, men han hörde aldrig av sig, så han hann väl aldrig. Jobbigt att vänta.  

Sätter tillbaka sonden på Max ikväll. Har inte riktigt fått i sig det han ska då han blir lite för trött för att orka äta det sista.Kommer även från idag få extra energi i sin mat som de flesta hjärtpatienter behöver.