Kategoriarkiv: Uncategorized

Nu börjar det låta ”bööööbe” här hemma….

Publicerat den av

Måndag den 15 September 2008

Idag har jag och Max börjat med logopedens träningsprogram här hemma. 
Vi har ägnat stor del av denna dag att börja lära en ny leksak vid namn ”Böööö-be”. Det är det första namnet som vi nu ska ”bombardera” Max med. Vi ska nämligen under den närmaste tiden gå igenom 4 olika ljudningar för Max för att han ska lära sig höra skillnader. Så det är först ”Böbe” är vi ska betona ”ö” långt och utdraget. Sedan i övning 2 blir det ”Böbbe” där det ska vara kort betoning. Därefter ska vi ha en leksak som heter ”Mäm” där ”ä” är långt och utdraget och sedan ”Mämm” som är kort. Så vi vet vad vi har att göra de närmaste veckorna =)

Jag känner mig redan less ”böööbe” efter ha repeterat detta namn säkert 100 gånger idag, om inte mer. Vi ska använda leksakerna i olika lekar och även ha speciellt tecken för dem så att Max lär sig dem. Så få se hur less Max är ”Bööööbe” innan denna vecka är slut (hi,hi)

Annars har vi även hunnit med att bygga lite mumsiga kakor i sandlådan och svingat högt i gungan ute. Vi har haft jättefint väder idag. Dock sov bara Max en timme mitt på dagen. Det var nog lite tjorv i magen som väckte honom, så han blev otroligt gnällig på eftermiddagen, men ville inte sova. Så mellan 15.00 till 18.30 var han inte rolig, om man säger så.

Igår hade vi teckenkurs här hemma.
Det var några veckor sedan sist, då vi har haft lite uppehåll under sommaren. Men jag tycker att det var ganska bra kom-i-håg hos de flesta. Men vi fortsätter att repetera och nöta in dem. Vi ska nu fortsätta träffas 1 gång i veckan. Så snart blir det börja med lite nya ord oxå. Min pappa har gjort en jättebra skiva med mini-lister på där det går jättebra att sätta upp tecknena då i tränar. Kanon, tack pappa!

Imorgon är det dax för Lek & Rytmik igen. Så då far vi iväg till ”Habben” igen. Det blir kul. Hoppas det är många barn. Så nu är det bäst att gå och lägga sig och ladda lite energi.

Träningsprogram från logopeden…..

Publicerat den av

Lördag den 13 September 2008

Lördag kväll och man sitter framför datorn.
Har suttit och förberett lite inför morgonens teckenkurs här hemma. Övriga familjen sitter framför TV:n, förutom Max som har slocknat för kvällen.

Jag har inte bloggat på några dar. Jag har varit ganska krasslig i kroppen så det har blivit väldigt lite av allt. Jag hoppas doock det är en tillfällig svacka, så man snart får lite energi igen.

I onsdags var vi varit iväg till logopeden igen för att få det träningsprogema som hon skulle göra till oss. Hon lekte med Max på golvet först en stund och testade lite olika saker på honom. Hon kollade om han förstod om hon sa att han skulle ta en leksak av henne och om han kunde ge henne en leksak. Hon kollade hur han uppfattar olika ljud från olika håll. Om han hörde det och kunde fokusera på det fast han lekte med någon annan leksak. Hon frågade/tecknade ”var är bilen” och han skulle leta rätt på den. Hon gömde leksaker under filt och kollade om han hittade den.
Allt det där gjorde han och förstod.

Sedan gick hon igenom ett träningsprogram som hon gjort till oss och till Max för träning av hans språk. Jag tycker det känns skönt att vi har fått ner passande övningar på papper. Det blir mer överskådligt. Nu ska vi få till strukturerad träning minst en gång per dag. Gärna fler. Logopeden ska ringa sedan i slutet av September för uppföljning per telefon och vi ska få komma på återbesök om 3 månader. Så det låter kanon. Nu är det upp till oss här hemma att vara duktiga. Ibland känns det bara som att tiden inte räcker till, till allt som man ”borde” göra.

Torsdag var Max och Jonas och badade. Det hade gått bra och Max var inte lika däckad denna gång. Utan sov bara 1 1/2 timme denna gång.

Fredag tog jag kontakt med vår kurator på habiliteringen. Jag tänkte jag skulle höra om vi behöver något sorts intyg från dem på Max inför förskolestart. Så hon sa att det brukar de göra och hon ska ta upp det med de andra i teamet så att de gör ett till Max. Sedan kan vi även be om ett intyg runt hans diagnos från läkaren tyckte hon. Det passar bra, för vi har fått en tid för ett läkarbesök i början av Oktober. Jag antar han ska på lite provtagning.

Jag var in och kikade på hemsidan som habiliteringen i Sunderbyn där har det kommit ut inbjudan till Länsträffen med familjer med barn som har DS. Även den i Oktober. Så det blir en hel del i oktober känns det som.

  • alla tisdagar Lek & Rytmik
  • alla torsdagar bad
  • läkarbesök
  • länsträff habiliteringen
  • kursen i Umeå med Karlstadmodellen
  • återbeök för ultraljud på hjärtat hos hjärtspecialisten

Sedan såg jag vi i slutet av september skulle på BVC kontroll 1 1/2 år. Ja, en hel del att ranta runt på.

Jag kan väl avsluta med att berätta om den söta lille grabben, då jag plockar fram dammsugaren. Då börjar han ”brrrrrumma” och älskar köra med munstycket fram och tillbaka. Han vill ha hörselkåporna då jag startar den och sedan följer han efter hoppande på rumpan, då man dammsuger rum för rum här på nedervåningen =) Han har utvecklat sitt kissekatt ljud lite – en aning ljusare nu, men nu låter det mer som en hes kisse. Det är så gulligt (hi,hi)

Trevligt besök i gästboken…..

Publicerat den av

Tisdag den 9 September 2008


Att man aldrig lär sig……
Nu sitter jag här mitt i natten och kan inte sova. Värken är urjobbig i kroppen och huvudet bara snurrar då jag lägger mig på kudden. Men absolut självförvållat. Alldeles för mycket på programmet idag, då pallar inte kroppen.

Morgonen började med ett besök på habiliteringen för Lek & Rytmik. Idag var det ett par barn till med, så de var 5 st. Max hade jätteskoj och var duktigt och bidrog med diverse rörelser i sång och lek. Jag är lite imponerad, han är ändå bara 1 1/2år och resten av barnen är runt 4-5 år. Men inte är han direkt blyg. Jag tror det är jättebra träffar för honom både rörelsemässigt och den sociala biten och framförallt att man ser att han har roligt. Idag kunde vi även vara med på fikat efteråt och det var trevligt att sitta och surra lite med de andra föräldrarna en stund.

Fint väder ute även idag. Så efter Max sovit en tidig middag hemma (eftersom han somnade på väg hem från gympan) så blev det sedan att gå ut och vara ute. När Fanny kom hem från skolan, tog vi en promenad tillsammans till ”moster Erika” och fick fika. Mums!

På programmet hade jag även en ”tjejträff” där vi är några tjejer (lät ungt va?!!=) i byn som träffas och bara surrar och fikar. Jag velade länge fram och tillbaka om jag skulle fara. Kände mig inte på topp. Skulle ha stannat hemma. Men det kändes kul att få komma iväg och surra ett tag, så jag for….
….så därför sitter man nog här. Trist! Få se om det blir en helvandranade natt eller om det går att krypa ner om någon timme. Något man aldrig vet.

Idag gick jag in i min gästbok här på bloggen och kikade. Jag hade fått en ny hälsning och den var något alldels extra:  

”Hej! Vilket arbete du gör! Din blogg är så underbart bra! Jag är ofta inne o läser o tar del av era erfarenheter ert arbete o era framgångar. Det är så härligt att få ta del av Max i hans utveckling. Jag blir så glad när jag läser din blogg. Våran Ester är 8 månader nu. Max hemsida har hjälpt oss så mycket. Sedan hon var nyfödd har jag varit inne o läst, kollat på bilder o snappat upp era metoder o testat dem på Ester. Bättre uppdaterad kan jag inte bli. Så tack så oerhört mycket för ditt fina arbete” 

 

Tack Sara, det värmde oerhört mycket! Det gör att man vill fortsätta skriva. Man får sig en tankeställare att faktiskt bloggen kan vara en hjälp till andra. Det känns konstigt att vi skulle vara några förebilder till andra, vi som känner oss som nybörjare i allt som rör Max. Det är då man börjar tänka efter. Jo, vi har hunnit en liten bit på väg i ett nytt spännande liv. Nu finns det andra familjer som kommer efter oss, där vi en gång har varit. Så då blir jag glad att lilla jag och min familj kan inspirera andra.

Just nu önskar jag bara att den där goda fén från Fannys alla prinsesstidningar, fanns på riktigt. Så jag fick trolla bort min onda kropp och kunde få tillbaka ork och energi och en fungerande kropp. Tänk om man kunde trolla bort min ”Fibromyalgi” som sjukdomen heter. Tänk om man bara kunde få ett år, eller en månad, eller bara en dag, utan värk. De senaste 6 åren har jag inte haft en enda dag som varit värkfri. Det är konstigt att man till en viss grad oxå lär sig leva med det.

Usch, vad det låter som klagan idag (eller inatt). Nej, nu ska jag göra ett försök till att gå och sova. Antigen går det eller så går det inte.  Imorgon har vi besöket hos logopeden på förmiddagen. Det är då vi ska få något form av träningsprogram till Max. Så det blir intressant. Så då skulle det vara bra med några timmars sömn före…..

Lite smickrande….

Publicerat den av

Måndag den 8 September 2008

Vilken dag det har varit här idag. Då menar jag vädret. Kanon!
Så Max har suttit i sandlådan och spadat och krattat sig fram. Han är även gungat lääänge. Han älskar att gunga och vill aldrig sluta. Då man frågar om han vill komma upp, då borrar han bara ner händerna i gungan. Då frågar man om han vill gunga mera och då skiner han som en sol =)

Jag berätta ett litet framsteg. Han kan nu ljuda som en bil och som en kisse om man frågar honom. Kissekatt -lätet är dock lite ”maskulint” om man säger så. Men det känns toppen att han äntligen vill härma något ljud. Han har ju bara visat med tecken tidigare som man frågat.

Vi har idag även monterat lite låsspärrar i en del dörrar i köket, badrummet och vardagsrummet. Det är fascinerande att de små liven alltid hittar fram till just de ställena som de inte ska =)

Jag kan berätta att jag blev kontaktad för någon dag sedan av debattredaktören på Expressen. Han hade varit in på bloggen och kikat. Han frågade om jag ville skriva en debattartikel i anledning av att vice presidentkandidaten Sarah Palin i USA har en 4 månaders son med Downs Syndrom. Hon hade gjort ett test innan och visste att hon skulle få en son med DS och valde att behålla honom. Så med anledning av detta vill expressen skriva en debattartikel i ämnet. Men jag tackade nej.

Det är annars om det skulle vara en helt vanlig artikel, då skulle jag gärna skriva om vår familj och Max. Det är bara positivt om det skrivs om våra barn med det lilla x-tra. Men debattattikel, med ett sånt känsligt ämne, det ger jag mig inte in på. Men det känns lite smickrande att man blev tillfrågad.

Imorgon väntar Lek & Rytmik.
Jag kan även berätta att jag har beställt en ny bärsele som jag fick hem med post idag. Den heter ERGO och är en likadan
som på bilden. Men min är i jeanstyg.

Jag har försökt läsa mig fram till något bra alternativ till mig, som börjar ha svårt att orka bära Max. Då hittade jag den här bärselen som man kan använda upp till barnet väger 18 kg eller är runt 4-5 år. Inte för att jag tror jag ska ha den så länge. Men just nu kan det ju vara bra som komplement om man inte vill ha vagnen.
Man kan bära barnet både på rygg, mage eller som på bilen, på ena höften.

Så det blir intressant att testa. Tänkte göra ett försök imorgon då vi ska på gympa, då behöver jag kanske inte dra in vagnen.Men jag tror inte jag orkar några långa sträckor, för det blir ju ändå lite tungt.