Innehållsrik dag….

Måndag den 16 Juni 2008

Ja, det blev mycket på programmet idag. Dessutom efter en intensiv helg. Få se hur min kropp reagerar på detta. Det har blivit en hel del extra knaprande på tabeletter, som brukar då i sin tur slå bakut på magen. Jag känner dock nu att jag domnar mycket i armar, ben och runt läppar. Något som är ett tecken på att jag varit igång för mycket. Dessutom har jag fått något konstigt på överläppen och upp mot näsan, någon muskelrykning där som inte vill ge med sig. Oerhört irriterande. Så få se om man får sova i natt, är väldigt skeptisk och tyvärr brukar jag få rätt.

BARNMOTTAGNINGEN:

Åter till dagen. Vi började med att fara in till barnmottagningen i Piteå vid 9 tiden. Vi emlade Max hemma först (bedövningsplåster) i bägge armvecken. Sedan fick vi börja med väga och mäta lillkillen. Han vägde 9730 g och var 74 cm lång. Så det rör sig sakta uppåt.
Sedan fick vi komma in till Max läkare. Hon började med att fråga hur det gått med att trappa ner inhalationerna och jag svarade att vi har trappat ut dem helt. För det var så jag fattade att vi skulle göra. Men tydligen vill hon ändå att vi ska ha kvar en liten dos med Pulmicort som han ska ha jämt på grund av att han är lite mer infektionsbenägen. Detta för att ha ett litet skydd från början och får han då en ny infektion så kan man trappa upp dosen vid behov. Så han ska alltså få en puff Pulmicort varje morgon. Skulle han få en infektion och få sämre med andningen så tycker hon vi kan sätta in morgon och kväll. Dessutom komplettera med Airomir inhalation som är snabbverkande. Denna kan vi sätta in 3 ggr/dag vid behov.

Så det kändes lite trist. Jag var så glad att vi hade trappat ut den helt och det verkade fungera bra för Max med andningen. Det kändes så skönt att slippa ge någon medicin. Men, men man får ta och plocka fram grejorna igen och göra det till en vanan på morgonen då igen.

Sedan lyssnade läkaren på honom, eftersom han just nu är lite förkyld och snorig igen. Men det är ingen feber eller så, bara lite snorig. Så det lät bara fint från bröstet. Efter det så berättade hon att han då skulle få ta lite blodprover. Man ska ta om sköldkörtelprovet eftersom det varit lite förhöjt. Man vill hålla lite koll. Men hon säger att än så länge behövs det ingen medicinering, om nu inte provet visar något annat. För man vill inte riskera att övermedcinera just då han även är ett hjärtbarn, eftersom det finns då risk till påverkan  med hjärtklappning. Så det ska ta det provet samt kolla de där blodplättarna som låg lite lågt sist. Till sist frågade vi om det där med kontroll hos ortoped med nacke och höfter som sjukgymnasten ville vi skulle kolla. Så läkaren ska kika och se så att vårdprogrammet fungerar, så han bli kallad för en sådan kontroll då det är dags. Men hon kunde inte på rak arm säga vid vilken ålder man brukar göra detta.

Så sedan var det dags för Max att placera sig i pappas famn och bli stucken. Fanny ville inte följa med och titta, hon ville sitta kvar och läsa i väntrummet. Helt förståerligt:-) Max har blivit lite svårstucken så de fick lov att testa i bägge armvecken, men det var ju tur att han var bedövad, så det gjorde ju inte ont. Efter detta var vi klara på barnmottagningen. Vi får veta svaren senare.

SJUKGYMNASTEN:

Sedan var det dags att träffa sjukgymnasten. Vi fick komma ner till deras träningslokal och titta. Sjukgymnansten berättade att det är där de håller till där, då de har lek & rytmik gruppen, som blir aktuellt för Max framöver. Där hade de en sån där stor träningsboll som vi skulle testa. Så sjukgymnasten testade att sätta Max på den och visa lite att vi kan hoppa med honom på bollen i sittande och liggande och även träna vändningar och uppresningar på bollen.  Bollen är väldigt stor. Den blir ju ltie skrymmande här hemma. Men jag tror det kan vara en bra träning och så lir det bra träningshöjd för mig att hålla honom i. Så vi får testa oss fram här hemma i veckan.

Sedan for vi hem några timmar. Jag och Max passade på att sova 2 timmar. Det var skönt. Sedan var det bara göra lite mat och sedan iväg igen in till stan.

GRILLKVÄLL MED HABILITERINGEN:

Det var alltså dags för en träff med andra familjer med funktionshindrade barn i Piteå Älvdal som Habiliteringen anordnar. För oss var det första träffen. Ifjol kunde vi inte vara med.  Det var ungefär 28 barn och 30 vuxna. På programmet var det korvgrillning, tipsrunda och lite lekar. Det hade regnat hela dagen och det spöregnade då vi for hemifrån. Men när vi kom ut på gläntan som ligger vid havet, så klarnade det upp och blev soligt och fint. Vilken tur med vädret! Enda nackdelen var att vi fick besök av en massa små irriterande mygg. Det var mygg överallt! Tur nog så fick vi låna myggmedel. Det är ju verkligen synd att dessa små ska förstöra en aannars så härlig sommarkväll.

Det var barn med olika funktionshinder. Men det var 2 familjer med barn med Downs Syndrom som vi tidigare har träffat på länsträffarna i Sunderbyn. Så det var trevligt att träffas igen och prata och uppdatera oss vad som hänt sedan sist. När man ser de andra barnen som går och springer så tänker man att nästa sommar och kanske på nästa träff, så går även kanske Max. Det blev en mycket trevlig kväll (förutom myggen) Fanny hann även vara ner och känna på vattnet flera gånger. Det är en tjej som längtar att få börja bada:-)

Nu ligger Fanny i sängen och läser högt för sig själv, med stor inlevelse. Låter så gulligt! Max blev nog hungrig igen, för han blev missnöjd och får nu en flaska välling i sängen hos pappsen. Nu ska jag gå ner och öra mig klar för sängen jag med.
Natti natt ….

Uj så trött man är…

Söndag den 15 Juni 2008

Vi har varit till Skellefteå på Rallycross och sovit i bussen. Eftersom Max sov hela bussresan ner igår vid 18.oo tiden, så var han ju pigg som en mört hela kvällen. Det blev inte förrän 23.30 som vi bäddade ner barnen i sina täcken och då satt ändå Max längst vaken i sängen och jollrade :-)

Men han sov hela natten. Har idag varit en intensiv och spännande dag på rallycrossbanan. Jonas har kört bra och bilen har hållt ihop. Så han tog sig till A-final. Där slutade han 2:a efter 5 spännande varv med en hel del omkörningar. Det var såååå nära att han även körde om han som låg först, men han fick lov att ge sig. Men det var ett mycket nöjt och glatt team på vägen hem.

Max har just nu fullt sjå att visa sina färdigheter med att teckna. Han ombeds hela tiden att göra sina tecken av alla, så det blir bra träning :-) Han vinkar, han kör bil, han är stark, han visar kisse, han visar Max och har även börjat att försöka med Fanny. Dessutom viftar hej vilt då man tecknar sånger i försök att hänga med.

Nu är det sängen som väntar.
Imorgon blir det besök på barnmottagningen för Max. Han ska få ta en del prover och besöka läkaren. Vi ska även titta in hos Sjukgymnasten och få en träningsboll. Sedan hinner vi nog bara hem och vända, så är det grillfest med Habiliteringen i Pite Älvdal. Spännande…..

Första mailet….

Fredag den 13 Juni 2008

Idag var jag inte upplagd till att stå  och förbereda något till middag. Så Fanny och jag kom överens om att höra med pappsen om han fixade middag via kiosken i Norrfjärden. Nämligen skrovmål och pizza.

Fanny ville skriva mail till Jonas på jobbet och fråga. Så sagt och gjort satt hon sig ner och skrev på datorn och det var så himla gulligt skrivet så jag måste bara dela med mig av det:

häj pappa
 
kan du söpa mat från såsken.
pus åk kram
 
fanny anna max

Visst är det väl för gulligt. Hennes första mail. Det är så här vi alla egentligen skulle skriva tycker jag. Som det låter. Kanske skulle vara lättare att stava vissa ord då.
Fanny har ännu en tand som är lös. Den hänger verkligen på sista ”tråden” eller vad säger man?! Den är iallfall jättelös och när hon tappar den kommer hon få en jätteglugg fram (hi,hi) Inom 2 veckor har hon  tappat 4 tänder (och 2 sedan tidigare) Så hon kommer nog ha lite problem att tugga maten ett tag :-)

Max har väl varit ganska skaplig under dagen. Snorat en hel del, men det är ju bra då det kommer ut. Han har inte sovit mycket, utan då oroligt. Så få se nu hur natten blir. Han har då somnat nu för kvällen. Fanny är ute och cyklar med farmor och grabbarna for iväg och hämtade ett släpvagn. Så det är så lugnt och stilla här hemma. Väldigt ovanligt, men faktiskt ganska skönt för en stund.

Andningsproblem i natt….

Fredag den 13 Juni 2008

I natt har jag fått sova en timme mellan 05.00 och 06.00, nu på morgonkvisten.
GÄSP! Max har haft en jobbig natt. Han började vid 23 tiden då vi gick och la oss. Han var orolig i sängen och bara vände och vred sig. Provade till slut ge honom välling om han var hungrig. Han åt den, men det fortsatte. Efter ett tag hörde man att han började bli lite täppt i näsan och det blev värre och värre. Sprutade honom med koksalt ett par gånger, men det hjälpte föga. Då han blir lite täppt, så får han även tjockt i andningsvägarna. Det låter som ett litet lock som faller ner då han slappnar av, så då vaknar han och vänder och vrider sig. Nu på morongkvisten blev han även varm på pannan och har fått feber. Snoret rinner tjockt från näsan och det är ju bra att det lkommer ut. Så nu är väl sommarens förkylning här…..

Så trist. Det hade vi klarat oss utan. Men kanske inte så konstigt i detta väder. Det har ju varit så kallt och regnigt här. Fanny har varit lite småhostig, men inget som brutit ut riktigt ordentligt. Jag hoppas det inte går ner i andningsvägarna för Max så han blir så där rosslig. Så idag får det väl bli en dag på hemmaplan. Så får vi se hur helgen blir. Vi hade tänkt förlja ner till Skellefteå Lördag kväll på rallycrosstävling söndag. Men det är ju helt beroende hur Max mår förstås.

Jag har laddat upp med en stor kaffekopp, här på köksbordet. Nu gäller det att hålla sig vaken och så får man se om man får sova någon stund på dagen istället. Tittade i alamanackan och Uj, såg just att det är fredag den 13 :e i dag. Då får man kanske se upp lite. Solen skiner på morgonen med blå himmel. Så kanske bättre väder på G?