Torsdag den 25 Oktober 2007

Idag har vi varit på vårat första besök hos logopeden. Det kändes väldigt positivt och känns som en sporre  i att fortsätta med tecken i kommunikationen.

Man fick verkligen höra, hur viktigt det är med träning för Max med kommuniktionen, och redan nu från tidig ålder. Har fått en massa bra träningstips. Framförallt ska vi nu satsa på att upprepa olika vokalljud för honom, typ
 a-a-a   o-o-o  ma-ma-ma  pa-pa-pa osv….. Han behöver få höra ljud och ord upprepande gånger och det är viktigt för att han ska börja härma. Om han sedan börjar ljuda något speciellt ljud så är det viktigt att vi oxå härmar honom. Så det blir ett samspel mellan. Hon rekommenderar ju, som vi redan börjat med, att använda tecken som stöd då vi pratar med honom och försöka få in det som rutin hemma. De lär sig fortare än man kan tro. Lära sig ungefär 5 tecken i taget och ta ”stora” lätta tecken som passar in hans vardagliga rutiner. Hon rekommenderar att man börjar med bilder, gärna ta med digitalkameran på familjen, sätta in bilder i en pärm och börja titta på det.

Hon frågar lite, hur det går för Max att äta, och det går ju bra i nuläget. Han suger ju bra på flaska och har även börjat äta vanlig mat i puréform eller väldigt finfördelat, och det går bra. Även om det inte är så stora mängder än, han vill ju gärna avsluta med en slurk ur flskan efteråt :-)

 Eftersom Max inte har sin tunga direkt ute någonting i nuläget, tycker hon att vi kan avvakta med eventuell gomplatta. Skulle man se att han börjar ta ut tungan mer, nu när han börjar sitta uppe mer och koncentrera sig, så kan man ordna med gomplatta senare. Gomplattan använder man framförallt för att just dra in tungan, om den är mycket ute, som det kan vara till dessa barn. Sedan kan man även behöva gomplatta då man blir äldre, om man har svårt att ljuda vissa bokstäver, då kan man utforma gomplattan med olika utformningar, så det ska stimulera just det ljudet eller just den bokstaven man har svårt med.  Så just nu avvaktar vi med gomplatta. Men känner vi att det förändras med Max munmotorik, så är det bara höra av sig, så skickar hon en remiss om gomplatta till tandläkaren. Tandläkaren gör då en avgjutning i gommen och de får en form, som gomplattan konstrueras efter. Man brukar använda gomplattan ca 2 gånger per dag ca 30-45 minuter. Men som sagt, inget i nuläget för Max.

Vi har fått en lite ”fingertuta” med räffel på (kommer inte ihåg vad den kallas) att stimulera kring munnen. Det är alltid bra att hålla muskulaturen kring munnen spänstig. De rekommenderar även sedan eltandborste, för att stimulera i munnen.

Fick med oss hem en bunt med lite tips och information angående kommuniktion och tecken. Fick låna boken om Irene Johanssons ”Språkutveckling hos handikappade barn” och även en dvd skiva. Så nu har man väl  kvällarna räddade i att fördjupa sig lite.

Hon berättar att man brukar träffas ca 3 – 4 ggr / år efter första inskrivningssamtalet. Men det är ju förstås lite individuellt, om det behövs mer eller mindre. Vi ska träffas igen om 4 månader och så får vi se hur vi då ska fortsätta.

Det känns lite som om att det är så mycket man behöver stimulera och träna med Max.
Det är inte konstigt att dagarna springer iväg, då man mellan mat och sovtider, ska träna lite rörelser, kommunikation, tecken m.m. Men det är nog viktigt att man hittar någon form av balansgång. Man skulle lätt kunna känna, att det bara blir jobbigt, med så mycket att tänka på. Men man får försöka få med det naturligt i vardagen och framförallt i lek.

Fredag den 19 Oktober 2007

Idag har vi varit på länsträff för familjer med Downs Syndrom barn 0-9 år. Förutom Max, Fanny, jag och Jonas, följde även mor- och far föräldrar.

Träffen hölls i Lekterapins lokaler på Sunderbyns Skjukhus. Fanny , som varit där flera gånger tidigare, då vi låg inlagda med Max, hann bara innanför dörren, innan hon hoppade ner bland alla färgglada bollar i bollhavet  =)   Max fick också prova på bollhavet i syrrans trygga famn.  

Man funderade just före, hur man skulle reagera, att se alla de andra barnen. Vi har ju bara träffat ett par stycken familjer då vi var i Göteborg och en familj här på hemmaplan. Nu skulle man ju få träffa flera barn,  i olika åldrar, och på samma gång.

Vilka oroligt söta charmtroll. För det är verkligen charmtroll. Det bara lyser glädje om dem. Det var totalt 8 barn på träffen, Max inräknad.  Max är yngst på sina 7 månader. Det finns en liten tjej, som också är född på detta år och som nu är 9 månader. Sedan var det 4 tjejer, som var ca 1 1/2 – 2 år.  En kille på 3 år och slutligen en kille på 8 år.
Nu har vi ingen aning om, hur många som brukar vara på dessa träffar, det kanske var många som inte var där.  Men det kändes lagomt många, så här första träffen för oss. Man hade fullt sjå att hinna prata med föräldrar och kolla in alla busungar, som alla hade olika sätt att ta sig fram på golvet =)

Det var en mycket givande dag. Man får en uppfattning hur utvecklingen kommer att vara för Max och vad vi har att förvänta oss de närmaste åren. Det var kul att få knyta en första kontakt med de andra föräldrarna och få lite tips och råd. Man fick se hur de använder tecken som stöd till sina barn och framföralllt fick man se barnen kommunicera med sina föräldrar med tecken. Det ger ju oss en sporre att fortsätta att fördupa oss i teckenspråkets värld.

Vi fick vara med på en sångsamling. Där man sjöng barnvisor, samtidigt som man tecknade dem. Fanny som älskar sång, satt som klistrad. Hon försökte även härma lite av tecknen. Det är verkligen något som vi ska börja med här hemma. Tror man lär sig kanonbra att teckna genom sångerna. När man dessutom har en liten sångfågel i familjen , så passar det ju ypperligt. Då kanske även vi, vid nästa länsträff, kan följa med i rörelserna  =)

Det var 3 familjer från Piteå utöver oss. Så det var kul att få en första kontakt där. Få se vad det i framtiden leder till. Kanske man kan träffas bara vi Pitebor någongång. Annars verkar det som att dessa länsträffar är en gång per termin, alltså 2 gånger/år. Ser redan framemot nästa…..

Onsdag den 17 Oktober 2007

Aldrig trodde man väl att ett par framsträckta händer, skulle kunna innebära en sån härlig känsla, en sån lycka.

Har under en längre tid ”tränat” med Max att när man själv håller sina händer framför honom och säger ”ska du komma”, att han då ska sträcka upp händerna, för att visa att han vill komma upp. Senaste tiden har han väl efter en stund lite halvhjärtat fått upp händerna , ibland bara en hand.

Men nu på morgonen så händer det. När han ligger och pratar på golvet och man ser att han är less att ligga där. Så ska jag precis fråga om han vill komma upp och sträccker fram mina händer. Då sträcker han upp armarna i vädret. Det går inte med ord att beskriva.  Om än det kan tyckas vara små och obetydliga framsteg för andra, så är det för oss en jättegrej.

Max tremänning Tobias var hit oc hälsade på förra veckan.  De är lika gamla. Det skiljer bara en 11 dagar mellan dem. Men det är just vid sånna tillfällen man verkligen lägger märke till hur det skiljer i utvecklingen. Tobias sitter själv. Han kan stå med stöd och även gå några steg med stöd. Kommer snart lägga in lite nya kort och däribland även på Max och Tobias.

Torsdag den 11 Oktober 2007

Vi har idag varit till Sunderbyns Sjukhus för koll av hjärtat. Först gjordes det ett EKG av hjärtat och sedan ett ultraljud. Hjärtspecialisten Dag Tejen tyckte det såg bra ut. Det är fortfarande ett litet läckage i ena hjärtklaffen, men det gör ingenting. Flödet i lungpulsådern såg oxå bra ut och det har inte blivit någon mer förträngning
(pust …. så skönt) Levern är fortfarande lite förstorad, men det är inget som beror på hjärtat, utan han säger att barn med Downs Syndrom kan ibland ha lite förstorad lever och det är inget som är farligt, utan helt normalt.  Eftersom Max mår bra och har ökat rejält i vikt så ska vi nu få trappa ner på hans medicin. Han har ju dubblerat sin vikt sedan förra undersökningstillfället och det gör ju att medicindosen automatiskt har minskat för honom.  Så nu ska han först bara få medicinen på morgonen (vi har haft morgon och kväll) och efter 1 månad får vi sluta helt. Vi ska bara vara uppmärksamma så att han inte svullnar, då måste vi höra av oss.

Dock såg läkaren ett troligt öppet fosterkärl uppe i lungpulsådern. Det har de inte sett tidigare. Normalt stängs dessa fosterkärl av sig själva. Det är visst vanligt att det kan uppstå sånna i samband med hans ena hjärtfel (fallot anomali) men att de är svåra att se innan operationen eftersom det är ett sånt tryck i lungpulsådern. Men det var ingenting att oroa sig för, men att han skulle hålla det under uppsikt under kommande undersökningar. Nästa underökning av hjärtat planeras om 3 månader.

Det var nog den snabbaste sjukhusvisiten hitills. Vi fick komma in redan 9.45 (hade tid 10.00) och var färdiga 10.10.  =)
Efteråt passade vi på att besöka Jonas nya jobb i Luleå. Så det blev en del nya ansikten för Max att granska. För det är granskning som gäller, innan någon får godkänt =  ett leende.

Ja, nu kan man iallafall gå och lägga sig lugn och trygg i natt. Lillkillens hjärta pickar på som den ska….