Tisdagen den 18 September 2007

Idag var det dags för det första besöket hos Habiliteringen på Piteå Älvdals Sjukhus. Vi träffade både kuratorn och sjukgymnasten. Kuratorn ville stämma av läget och höra hur allt fungerar hemmavid. Sedan tog sjukgymnasten över. Vi fick lägga upp Max på en träningsmatta på bordet och visa lite och berätta hur han rör sig och kommunicerar. Men med så många ögon på sig, så blev det nog lite ”scenskräck” hi,hi.  Inte tänkte han visa hur duktig han blivit på att vända sig från rygg till mage. Nej, det var ju så många nya intressanta ansikten att studera istället.   :-)

Det var väl tveksamt om kuratorn skulle få godkänt (Max har blivit lite kinkig på sistone, och det är inte alla som blir godkända efter hans nogranna granskande blick :-)  ) , så det blev lite ”darr på läppen”. Men sjukgymnasten fick ett stort leende på direkten.

Max har ju fått bra huvudkontroll och är stark i nacken. Vi ska nu fortsätta som vanligt med röreleträningen hemma. Fortsätta träna vändningar och ffa från vänster sida, som han inte vill använda. Vill gärna ligga med huvudet åt höger, så vi ska försöka stimulera honom mer från vänster sida. Ska även träna benmusklerna och belasta ben och fötter. Hålla ihop höfterna så mycket man kan då han sitter uppe i bl.a knäet. Träna på att sitta med stöd. De vill oxå att vi börjar att stödteckna till Max så mycket som möjligt,  för att få in det som rutin. Så det måste vi nu bättra oss på. Väntar på första kallelsen till logopeden. Jag hoppas det finns möjlighet till att få gå en teckenkurs för oss och närmast anhöriga. Borde ju finnas ett behov, även av andra familjer, då det ska vara flera i Piteå med barn som har behov att lära sig tecken.

Efter besöket på ”Habben” så gick vi förbi mina arbetskompisar. Vi hade tur, det var flera på plats, så det var trevligt. Max var så positiv. Kanske han tyckte de vitklädda damerna var bekant från sjukhusvistelsen (??)  eller kanske de bara såg ut som änglar :-)
I framtiden kanske man har möjlighet att pricka in någon fikapaus, då vi nu kommer besöka Piteå lite oftare.  Av erfarenhet vet man ju att på fredagarna, brukar det vara go´fika :)

Fredag 14 September 2007

Idag blev det första besöket i varmvattenbassängen för Max. Vi har avvaktat med detta på grund av infektionsrisken. Men nu närmar sig ju grabben sin halvårsdag, så nu måste vi ju börja introducera honom i den ”blöta” världen. Så till storasysters stora förtjusning, blev det äntligen dax.

Iförd nya blå badbrallor så intog Max bassängen med en nöjd min. Det var många som badade och han hade fullt upp med att hinna kolla in allt. Fick även med jämna mellanrum blöta pussar av storasyster som simmade förbi :-)

Såklart charmade Max flera mitt sitt leende och det kom fram ett par föräldrar och hälsade på Max. De såg att han hade Downs Syndrom och undrade just över hans ärr på bröstet.  Det känns kul då man vågar sig fram och fråga, då känns det kul att få berätta.

Vi badade nog en hel timme och såg mot slutet att Max började gäspa, så vi tänkte att han hinner väl slockna innan vi hunnit klä om.  Men icke. Han fick mat i flaska ute vid serveringen och själva firade vi fredag med en glass. Vi tänkte att nu somnar han i bilen. Men icke.  Vi for och handlade på vägen hem. Max vaken. Hela turen i vagnen på affären. Max vaken. Hela bilturen hem. Max vaken. På strålande humör. Han somnade inte förrän klockan 19 !!! Så jag antar det blev en postiv badupplevelse :-)
Jag hoppas vi nu kan göra detta en gång i veckan. Kommer bli viktig träning för Max i framtiden. Dessutom är det ju trevligt att kunna förena nytta med nöje och umgås hela familjen.

Själv känner man att man gärna skulle kunna fylla huset med vatten hemma och simma sig fram. Varmvattnet är ju så skönt för min värkande kropp, men framförallt blir ju Max så lätt att bära och lyfta i vattnet. Tänk om det hade gått ….

Torsdag den 13 September 2007

Ja, det är helt otroligt. Max är nog den som varit friskast i familjen. Vi andra i familjen har hunnit ha 2 ordentliga förkylningar med feber. Max har klarat bägge! Så detta med att alla Downs Syndrom barn ska vara så infektionskänsliga, verkar då inte stämma på lillkillen. (peppar,peppar) Han kommer ju förstås att åka dit förr eller senare, men det är så skönt att det blev ”senare”. Skulle ha varit jobbigt för honom att få en infektion när han hade nyopererad hjärtat. Men han verkar ju vara en stark kille, det bevisade han ju redan under tillfrisknandet efter hjärtoperationen. 

Här hemma knallar dagarna på. Försöker fortfarande få in lite rutiner. Vissa dar tror jag att vi har hittat en liten rutin, med mattider och sovtider, men så ändras det, så fort man tror att det kommer vara si eller så. Vi försöker vara ute på en promenad dagligen, om min dagsform, tillåter det. Mina fötter,höfter och knän sägerifrån  ganska ofta tyvärr.  Har även dagligen massage och det gillar killen! Sedan försöker vi oxå göra en del röreleträning varje dag på golvet. Har monterat upp en hoppgunga. så han får sitta där korta stunder. Tycker det känns viktigt, att han får känna sina fötter och stå på dem med lite hjälp. Jag har ju så svårt annars att orka hålla honom.

I vardagsrummet har vi snart gjort färdigt. Har fått mattan på plats. Nu är det bara golvlister som ska monteras. Sedan blir det börja flytta in möblerna. Det blev ljust och härligt. Har fått våran dagbädd, som verkar bli jättefin. Nu är det bara till att få ihop ett vardagsrum, kombinerat med vilrum och ett ”lekrum”.  Så det pågår lite planering. Ska nästa vecka få följa med mor och far på IKEA i Haparanda. Jag har inte varit på IKEA på 8 år. Så nu hoppas jag att man har en ”bra dag” i kroppen så man orkar fara. Max och Fanny ska få vara hos farmor.

Nu har det börjat droppa in besökstider. Till veckan ska vi till sjukgymnasten på Habiliteringen och i början av Oktober blir det ultraljud på hjärtat i Sunderbyn av hjärtspecialisten Dag Teien. Vi planerar fara och bada i varmvattenbassängen innan denna vecka är slut.

Onsdag den 5 September 2007

Måndag var vi på 5 månaders kontroll. Fast Max har ju egentligen hunnit bli 5 1/2 månad nu. Oj, vad tiden bara springer iväg !!!!
Vikt 6520 g samt 63,5 cm. Han ligger under ”normmalkurvan” men följer väl sin egen kurva något så när. Förutom allmän kontroll av vikt och längd så fick han sina vaccinationer.  Han fick dessutom ta extra vaccination mot lunginflammation och hepatit B på grund av den ökade infektionrisken.  Så det blev sprutor i bägge låren. Aj, aj. Inte kul. Det gjorde ju förstås ont och efter ha varit ledsen ett bra tag, så slocknade han utmattad i mormors vaggande famn. Han ska sedan komplettera med 2 vaccinationssprutor till med en månads mellanrum och sedan den 4:e då han är 2 år.

Han fick sin första tandborste idag på BVC. Fanny valde ut en mörkblå med glitter på. Allt ska ju glittra :-) Men inga gaddar har dykt upp än.

Vi fick även en bok om smakportioner och mat. Men vi har ju redan tjuvstartat med smakportioner.  Det går ju ganska bra. Han smakar friskt på skeden och smackar i sig några skedar innan mjölkersättningen. Han har hittills provat potatis, palsternacka, morot och majs.  BVC sköterskan tycker att vi ska fortsätta med den mjölkfria ersättningen till honom istället för att pröva vanlig välling. Man kan äta Nutramigen tills de är året gamla, och istället bara komplettera med vanlig mat. Hon tycker även att vi inte ska börja med gröt, eftersom det kan finnas risk för glutenallergi. Man kan istället ta förtjockningsmedel till mjölkersättningen, så blir det som en gröt.

När vi kom hem från BVC fick Max alvedon i förebyggande syfte utifall det skulle bli en kraftig reaktion av vaccinationen. Men det har gått bra. Han har haft lite feber, varit trött och lite orolig sömn samt ätit lite dåligt, men annars gått bra.

Max rullar nu runt på mage så fort tillfälle ges. Men blir då missnöjd, då han inte tar sig därifrån ( hi,hi ) Så nu får man hela tiden gå och vända honom på rygg igen och så 2 sekunder senare är han på mage igen :-) Han har även lärt sig att det är roligt att sitta uppe i famnen, så blir lite arg då man lägger honom på golvet.

Fick ett brev med posten, där det stod att vi inom 6 veckor skulle bli kallade till Logopeden. Så det blir intressant att höra vad hon har att säga om Max. Vi har även fått inbjudan till träff i Sunderbyn för alla familjer med Down Syndrom barn 0-9 år i länet. Där får även syskon, mor – och farföräldrar följa med.  Så vi får se hur stort ”gäng”vi far härifrån. Det ska bli kul! Sedan väntar vi väl snart en kallelse för ultraljud på hjärtat och så bör det väl vid 6 månader dra ihop sig för besök på Habiliteringen och bla sjukgymnasten. En spännade höst att se fram emot.