Max nöjd att det är favvodagen med gultröjan 👍🏼 å ville visa påskpyssel de gjort på skolan & så städade vi lite på morgonen & Max tar ju gärna dammsugningen, å det är ju toppen 👌🏼✨…
Max lyser verkligen upp pysselrummet idag , å passade i påskfärger 💛👌🏼✨ vi kliver ju upp tidigt på mornarna och hinner mycket fram till lunch ☺️ å Max målade en påsktavla 2018, som han nu ville piffa till lite, så ni ska få se sen vad han gjort 😉
Vi fick lite mer snö igår 😅så mer skottning idag ❄️ och idag tog de fyrhjulingen 💨
Idag for vi till barnens farmor och farfar en sväng och då tog Max och pappa Jonas skoter & vi bilen 👍🏼 Max ville ta med sig sin fredagscolaburk & ta den där, så jag fick order att ta med den ☺️ så det blev en kombo av en hälsa på sväng och skotertur för Max ✌🏼
Jopp, tror det var nån som blev glad på morgonen ☺️😁…
Med dessa bilder på Max & Fanny, som genom åren bjudit på dessa underbara kort, önskar vi er alla en GLAD PÅSK 🐣🌼🌷 swipa för fler bilder 💛
När jag fick tapetrester av min kompis @linmaa så stack en tapet ut färgmässigt & kändes ”påskig” så jag blev genast inspirerad att testa gör något sorts påskpyssel med cricut maskinen & tapet. Så jag letade upp en mall i design space på små ”boxar”. Jag designade sedan på mallen med att infoga en ”glad påsk text” att skära ut & även formen av ägg på sidorna & la in lite dekorationer som maskinen fick rita dit med penna. Lite kul att blanda mönster på tapeten med egna dekorationer. Å i maskinen kunde jag använda både spårverktyget, som sedan underlättar när man sedan kan vika efter linjerna & även skära ut & penna som ritade mönster 👌🏼 å så limmade jag ihop boxen & alla blev lite olika då mönstret blev olika på alla 👌🏼✨ Fixade sedan ”tags” i äggform som maskinen ritade & skar ut, i gult papper 👍🏼 Å bästa att sedan Max kunde vara med på ett hörn och göra dem personliga med sin text till klasskompisar & fröknar & han fyllde dem med påskägg godis. Så kul kunna använda tapetrester som återbruk så här, å få till dessa sötisar 👌🏼✨ och att Max idag får överraska klasskompisar med några påskgodisar 💛
Fick ett par mysiga timmar i stan med Fanny innan vi skulle hämta Max på skolan 💛 å sedan åkte vi till Elgiganten & Max kunde köpa en till kontroll till sitt PS5 för pengar han fått i present. Å han hade ju även sparat pengar från jul, å det räckte till att köpa ett spel oxå, å han valde NHL hockey, även om vi tyckte att han kunde välja nå roligare ☺️ men han stod på sig, det var det han ville ha 👍🏼 sedan mötte vi upp pappa Jonas hämtat online handlingen på Ica och tog en middag på MAX burgers innan vi for hem, å så lite godis på de 😋👌🏼✨
Ibland är det inte så dumt att tjejen med Netflix konto kommer hem ☺️ idag premiär för nya Ronja Rövardotter i 6 delar som vi tänkte vi kunde se nu under påskhelgen, 45 min per avsnitt. Även något för Max, som gillar originalfilmen. Så ikväll såg vi första avsnittet. Men det blir ju lite att jag hela tiden jämför med originalet som jag sett otaliga gånger & som jag är väldigt förtjust i, så inget kommer nog nånsin kunna slå den. Men vi får se, vi har ju bara sett första än, där grådvärgar och vildvittror såg lite läskigare ut
Igår kom Max upp då jag vilade & ville spela spel, så därför lite mörkt & dålig bild i sovrummet. Å vi startade med ”Bottleflip” som Max alltid brukar vinna, men igår vann jag och Max hade åskmoln över huvudet 😡⚡️ å han skulle ju vinna, han hatar att förlora, så vi plöjde spel efter spel och han bara förlora, försökte fuska oxå, men på sista 7:e spelet blev det äntligen vinst 🙌🏼😄 å sen var det dax för kvällsduschen 👍🏼 å i morse då han skrev i sin Kontaktbok tänkte han fuska och skriva att han vann flera,men ändrade till 1 st 😉
Undrar hur många gånger jag tänkt lägga in detta, för flera veckor sedan sorterade jag en massa tapeter jag fått av min fina barndomsvän @linmaa 👌🏼✨ köpte ”tvättsäck” som jag tycker är bra förvaring åt tapeter, har en med egna tapeter oxå 👍🏼 å när jag sorterade, då gick pysselnerven igång direkt & tänkte få testa mig fram att använda tapeter i min cricut maskin & se vad det går att göra 😜 jag gillar då det går återanvända saker 👍🏼 men hela tiden kommer ju lite livet mellan och det drar ut på tiden. Men det bästa med pysselrummet är ju att det går starta saker och så låta det vara framme och göra små ryck då och då när det är läge och till slut blir det ju något klart ☺️ å numera tycker jag det är en bra taktik, perfekt för mig som behöver variation mellan sitta, stå & ligga, då det blir korta stunder så inte kroppen protesterar. Å tycker det då istället blir korta effektiva stunder ändå. Å har inga prestations ambitioner, utan bara göra för att det är skoj. Har testat göra ett par små projekt med tapeter, som jag ska visa, om jag får ihop nån film av de ☺️ Cricut maskinen är en hel vetenskap och jag har redan gått på så många nitar och den kräver verkligen tid och engagemang, men jag s kyndar långsamt, å man lär ju av sina misstag 😅 å vet redan nu saker jag inte ska testa igen, om vi säger så ☺️👍🏼
-18 på morgonen idag, brrr 🥶 men vi lyckades hålla värmen med bandy innan skoltaxin kom ✌🏼
Känns som texten här stämde mycket in, hur det kan vara då man har kronisk smärta som jag. När jag vaknar är det första jag känner just värken, å jag känner av lite var den sitter denna dag och på vilken nivå den är & så tar jag just det där andetaget & startar ny dag. Å just det här betyder såå mycket för mig och värken. Promenader ute i naturen. Både kombon rörelse och frisk luft. Men även att den distraherar värken på ett bra sätt. Jag känner värken som minst, så här 👌🏼✨ å att sedan får förgylla den här promenaden med dottern som är hemma & en lycklig vovve som älskar snö, det hör ju saken ännu bättre 🙌🏼✨ å idag molvärker det väl som vanligt i hela kroppen och den där mer ”smärtan”, har satt sig i vänster axel idag och bak mot skulderbladet och i några tår och en handled. Just i axeln, nöter det på ganska bra just nu, så jag hoppas den ändrar läge snart. Det är väl då en liten ”fördel” med fibromyalgi värken, att den varierar och flyttar sig. Känns som jag då får en paus, då den flyttar runt, å blir ju en form av spänning hela tiden, då jag aldrig vet, vad den tänker hitta på ☺️
Förutom att Max föddes med Downs syndrom, så föddes han med 2 komplicerade hjärtfel, som han opererade då han var 5 veckor gammal. Kirurgen beskrev efteråt, att det var mer komplicerat än vad de trott. Max hade typ bara ett enda hålrum i hjärtat. Normalt har man ju 4 olika hålrum uppdelade med väggar och olika klaffar. Så de har ju byggt nya väggar och klaffar i Max hjärta med Gortex material, vilket töjer sig, allt eftersom han växer. Helt fascinerande att det fungerat så bra, då det bara var stort som en vindruva när han opererade det 💛 De plockade även bort en klaff på Max upp till lungpulsådern, där det var trångt och där fick vi höra, att kanske i framtiden behöver få en ny klaff där. Å nu börjar det kanske vara aktuellt med nån åtgärd där. Många har frågat om vi fått något svar från magnetröntgen på hjärtat som Max gjorde på alla hjärtans dag. Å i slutet av feb såg jag anteckning i Max journal från Max hjärtläkare: ”… har nyligen varit till Umeå och gjort MR- undersökning av hjärtat. Har uttalad pulmonalisinsufficiens. Remitteras nu till Göteborg för fortsatt handläggning.” Å sedan förklarade hon så här för oss:”…höger kammare är förstorad och jämfört med undersökningen 210519 tilltagit i storlek. Detta relateras till läckaget i klaffen mellan höger kammare och lungpulsåder. Läckaget beräknat nu till 60%, vilket är relativt stort läckage. Jag inväntar nu svar från Göteborg och återkopplar till er så fort svaret föreligger”.
Så där är vi nu, i väntans tider. Å jag ville avvakta berätta för Max tills efter han fyllt år. Så nu har vi börjat förbereda honom att det kan bli aktuellt med något, så att han hinner ”landa lite i det” om så blir fallet. Bra att kunna prata om det många gånger på olika sätt, brukar vara en bra förberedelse. Men vi vet ju inget mer än, hur det blir, hjärtteamet i Göteborg granskar det nu. Om ni swipar står det mer om Max bägge hjärtfel, som heter Fallots Anomali & AV Commune 💛
I lördags var vi ju & gjorde nå häftigt 💨 & nu äntligen har jag gått ihop en film. Oj, det blev mycket klipp & klistra & texta, men är nu klar, så här får ni då se när vi var ut på Piteå Motorstadion där pappa Jonas var på en träningshelg med @sxsnordic & fick låna ”bilen” av snälla @elinaohman ⭐️✨ Framförallt skulle Fanny få testa åka med, då hon kanske ska vara kartläsare på tävlingen i sommar. Men såklart fick även Max åka och det var en höjdare 🙌🏼✨🏁