Max jobbat på bra i alla ämnen idag 💪🏼 piggare än morsan ☺️i SO skulle han göra en egen väderkarta och bestämma vädret själv för en dag och ni ser ju, vi här uppe fick stor sol och +20 grader ☀️ som jag längtar till att det blir verklighet 🙌🏼 vi har just nu -18 och det är så där ”rå-kallt 🥶
Tränat klockan
Memory spel med klockan 🕟 Tänkte vi skulle fördjupa oss i klockans värld, som Max alltid haft svårt för och inte haft något intresse att vilja lära sig. Vi har försökt flera gånger, men Max har inte velat, men nu låter det som han är mer positiv. Å klockan är ju väldigt komplex då det både är en analog och digital del. Så vi ska se om vi kan fokusera lite extra på det framöver, för det är ju verkligen en grej som är bra att kunna 👍🏼 …
…Men vi startar enkelt nu i början med att repetera halvtimmar och körde memory nyss, som nog varit det bästa sättet för Max, att genom åren, träna och repetera något. Han är sån grym tävlingsmänniska & dålig förlorare, så han vill ju alltid vinna 😁👍🏼 å jag får ha koll så att han inte fuskar för att vinna. Å vinner han inte en omgång, vill han spela en gång till, så att han vinner i slutet 😁 så en nöjd grabb vann sista och gick sedan ut för att lasta fyrhjuling med sin pappa ✌🏼
(Swipa för fler bilder) Nu efter att jag skrev om min fibromyalgi igår, så fick jag en hel del meddelanden och flera frågar samma: ”…hur kan du vara så positiv hela tiden”❓ å först och främst, visst har jag dagar då jag har svårt att vara positiv, men jag försöker verkligen vara positiv och det har jag jobbat på med extra mycket sedan jag blev sjuk. För det går verkligen att förändra sitt sätt att vara och att verkligen anpassa och peppa och försöka se allt positivt och på ett glatt och roligt sätt, det förgyller verkligen både ens egen tillvaro men även de runt omkring. Så även om jag går med tex mycket värk som är jobbig, så kan jag le och skratta ändå och det hjälper mig mentalt att må bra och det onda och negativa hamnar i bakgrunden nånstans. Å det jag gjorde mycket då jag hade som tyngst, då jag nyss blivit sjuk och då jag gick från ett aktivt liv till att inte orka någonting, å då jag var deppig och hade värsta panikångesten många gånger, det var att jag letade upp sånna här ”Quotes” på nätet om att tänka positivt. Å jag blir fortfarande otroligt styrkt av att läsa sånna här, de ger mig en tankeställare och en spark i baken åt rätt håll, så ett litet tips. Det finns många andra bra med ”styrka” & att kämpa” och dyl, citat som man sedan kan spara och ta fram och booosta sig med, här är några som jag hittade nu 👍🏼 å att träna aktivt att hitta positiva saker och att göra om saker eller situationer till något positivt, det går, jag vet, testa det funkar 🙌🏼
Alltså…GAAAH…den värken i kroppen jag haft i veckan 😖 det tog hårt dessa väderomslag med kyla och blåst och så väldigt lite sömn på de, å så omställning i rutiner med hemmaplugg 😣 så i helgen har jag fokuserat på att bara må så bra som möjligt och ladda batterier. Så jag har mest fokuserat på promenader, vila och suttit och ritat lite mellan varven för att distrahera värk. Jag har fått sova skapligt i helgen så det tackar jag för 🙏🏼
Jag brukar ibland skriva om min fibromyalgi för att berätta hur det är att leva med det, inte för att få medlidande, det gör mig inte bättre. Utan mer berätta hur det är, att ha en osynlig sjukdom som ingen annan ser eller känner. För mig handlar det främst om värk dygnet runt, som jag måste hantera, jag är aldrig fri den. Men som tur kan den ju variera i intensitet. Sedan har jag många fler konstiga symtom. Men jag har aldrig haft en värkfri stund sedan jag blev sjuk 2002. Jag vaknar av värk och en öm kropp flera gånger per natt. Jag måste vrida och vända mig många gånger under natten och det första jag känner då jag vaknar på morgonen är värken, jag har värk hela dagen och när jag går och lägger mig i sängen, så fokuserar jag på hitta de liggställningar där jag mår bäst och sedan går jag in i en sorts meditation där jag förtränger värken så långt bak i mitt medvetande som möjligt, så att jag ska kunna somna trots att det molvärker typ överallt. Jag försöker i möjligaste mån att undvika proppa i mig värkmediciner, för de hjälper mig ändå en så kort stund och jag tror att de bara skulle leda till ett beroende och att de till slut inte skulle ge nån effekt alls. Jag tar mina starka mediciner då det absolut nödvändigt. Å under åren så känns det som jag lärt mig hantera mycket utan dem 👍🏼 men kan ni fatta 👉🏼 alltså i 19 år har jag haft värk dag och natt utan uppehåll. Så ni kan väl förstå att det gäller fokusera på positiva saker för att orka. Såååå viktigt att inte låta det negativa ta över. Jag börjar oftast varje dag med ett djupt andetag och tar fokus på att göra det bästa som går av dagen och fokusera på ljusglimtarna, för som tur är, så finns ljusglimtarna överallt, om jag bara tillåter mig att se dem. Å det är såååå viktigt. För vi måste alla tänka på att vi får ETT liv och det går inte i repris, vi måste ju leva det så bra som det går. Å det blir inte bättre över att älta det som varit eller att gruva sig för det som kommer. Nä, att ta en dag i taget, det är mitt tips. Att fokusera här och nu och tänka att wow idag är det en ny dag och nya möjligheter och le och skratta och ha kul trots att kroppen vill ropa annat.
Såklart vaknar jag varje dag och hoppas att just den dagen, få vakna värkfri och en dag kanske den kommer, det tror jag på. Det måste jag tro på 👊🏼 Jag är utbildad arbetsterapeut och jag jobbade som det i 10 år innan jag blev sjuk, jag tror det har hjälpt mig oerhört mycket. Som arbetsterapeut jobbar du med rehabilitering och ser människan bakom och fokuserar på möjligheter och inte begränsningar. Så varje dag sedan jag insjuknade så har fokus legat på min egen rehabilitering. Även om det från början mest var fokus på att inte deppa ihop och att gå igenom bakslag på bakslag, så tänkte jag hela tiden framåt. Å sedan har såklart mina barn fått mest fokus då de varit små, men att jag haft min familj har ju varit räddningen för mig. Att få fokusera på dem har varit det som gjort att jag orkat👌🏼✨ å för varje år framåt så har jag fått erfarenhet av att leva med min sjukdom och jag har fått lov att lära känna min kropp på ett annat sätt. Jag har fått fokusera på så mycket annat och mycket har varit att distrahera värken på olika sätt för att orka. Idag vet jag oftast vad som funkar för mig och inte. Jag har hela tiden haft en stor baktanke med att fokusera på att röra mig och fått det till min största fokus varje dag. För genom det får jag både distraktion av den gnagande värken, men även gör den ju gott för kroppen och stärker den både fysiskt och mentalt.
Å jag har en bakgrund som en väldigt aktiv person, å mitt största mål sedan jag blev sjuk, är att någon dag kunna springa igen efter stigarna i skogen 🙌🏼 det är inte säkert att jag nånsin kommer nå dit, det vet jag, men jag kommer aldrig ge upp hoppet om det, det är mitt stora mål. Å om jag kikar tillbaka på dessa 19 år så är jag absolut flera steg närmare det idag, än vad jag var för några år sedan till exempel. Med små steg går det ju ändå åt rätt håll. Jag tänker tillbaka på de första åren med sjukdomen, då orkade jag högst gå och hämta posten i brevlådan. Sedan kommer jag ihåg en vinter efter några år med sjukdomen, då gick jag runt vår vebod på gården och försökte utöka varven runt där eftersom. Å jag gick hellre där, eftersom jag då besvärades av mycket yrsel och ville inte gå på vägen. Å sedan Max blev några år och började gå, så har vi tillsammans tagit oss ut i skogen och spenderat många timmar där och från början var fokus på en kort promenad och sedan mer på lek och bus och vila och fikapaus. Å sedan utvecklat det under åren. Å det låter säkert banalt men just de där positiva tankarna, att fokuserar på det lilla har gjort och gör mig på bättre humör och att sätta olika små mål har varit och är sååå viktigt för mig. Bästa fokuset har alltid såklart varit familjen och där mina barn har varit sååå viktiga under åren, att få fokusera på dem och deras behov 🙌🏼 å nu när barnen blivit större och helt och mer självgående har jag kunnat börja fokusera ännu mer på mig och kunna sätta mig mer i rehabfokus. Numera får jag i mig vitaminer och mineraler varje dag som går ner på cellnivå och de har gett mig mer ork och att jag sover bättre. Så det gör att jag orkat ta ett steg till känns det som. Sedan sååå perfekt att Max hela tiden även kunnat följa mig och tillsammans har vi gjort världens resa i att röra oss tillsammans, vilket gynnar oss bägge så mycket. Jag går oftast nu varje dag 1 km varje morgon med Abbe och sedan en lunchpromenad som är länge och så en kortisprommis efter middagen, å det är sååå underbart, jag är sååå tacksam och lycklig över dessa promenader just nu.
Å det är verkligen dagens fokus, för med dessa rutiner, så känner jag hur kroppen är så inställd på dem numera, så det hjälper ju till på så många sätt i min kropp. Sedan har jag mitt löpband, så när det gnager i kroppen lite så där för mycket, då startar jag demonen och går ett tag där oxå, hjälper mig mycket 👌🏼 å Max har ju utvecklats enormt på det fysiska planet med att hela tiden röra på sig. Han älskar oxå att gå promenader. Å han älskar ju även att springa mer och mer. Så jag sa till Max igår då vi var ute och gick: ”…att tänk om vi en dag, kommer kunna springa tillsammans och bara njuta” …utan bakslag.
Å just drömmar, som i detta fall, det är nog bland det viktigaste att ha oxå. Jag måste ha mina drömmar, även om jag lever mycket här och nu. Men drömmarna tar en framåt och hoppet att en dag…💪🏼 oj, det här blev långt, ni kanske inte orkade läsa ☺️ men en liten kick ibland skriva ner och få läsa själv att det ändå går framåt på många sätt 👌🏼
Kvällsmys
Mysigt att avsluta kvällen med att Max läser lite. Ibland läser han 1 kapitel, ibland bara några rader. Han får bestämma utifrån hur trött han är….
Å idag när han läst ett kapitel och vänder sedan för att kika på nästa sida, så får han se att det är älgen som är ”äppeltjuven” på bilden, så då blir han så ivrig och vill ju fortsätta läsa. Men det går inte hi-hi, han är så trött och orden blir till andra ord 😴😁 så efter övertalning fick jag han till slut att ge upp och se fram emot imorgon kväll och läsa om det då istället . Å nu är även denna morsan supertrött, så vi säger godnatt bägge två 💤
…Alltså visst längtar man efter alla dessa goa kramar 💛 vilka kramkalas det måste bli sedan 👌🏼 på bilden Max och storasysterFanny 💛
Återvinning
Idag har vi varit på sopsorteringen, bäst passa på medans det är bra väder. Väntas ju mer snö igen till veckan. Å det här är ju en grej Max gillar och han tar alltid ansvar för tidning & pappersinsamlingen 👍🏼
…Magiskt fin vinterdag ☀️❄️ helt underbart idag ute 👌🏼 vi fick se älgen på långt håll, den som antagligen vi sett spåren av tidigare. Sedan en massa snöbus på ängen och på vägen hem. Sånna här dagar vill vi ha mera av 🙌🏼
Hi-hi
Tillbakablick 3 år sedan 😆🤣 älskar se på gamla filmer 👌🏼 här höll Max på med detta ”trick” sååå länge och var sååå envis hi-hi ☺️ å älskar kommentaren att jag bara ” inbillar mig” att han har stökigt i rummet 😁😁
05.30 steg vi upp efter en liten sömnlös natt, där Max sovit oroligt & varit som en propeller i sängen bredvid mig 😅 men vi startade då oxå hemmaplugget tidigt och vi har ändå varit grymt effektiva på förmiddagen. Lite kul var ju att vi plöjt hela dagens lektioner med SO, svenska, matte och engelska . Då ser vi efteråt att vi egentligen inte hade matte idag 🙈😁 men det fick bli istället för träslöjd då 👍🏼 Fredagar slutar Max tidigare, så vi klar med allt lagom till lunch. Grymt skönt slå igen böckerna till på måndag nu 👍🏼 Swipa för fler bilder.
Liten film från då Max pluggade engelska på datorn idag 👍🏼
…Härligt ute ❄️👌🏼✨ När vi har riktigt kallt, som igår med minus 28 grader på morgonen, så brukar jag fokusera på det positiva som kommer efteråt. För när vi haft riktigt kallt då känns ju sedan minus 10-15 grader riktigt härligt. Det som vi tidigare tyckte var kallt. Så idag med bara -7 känns ju som riktig bliiiiida 👌🏼✨ alltså riktigt varmt och skönt 😁🙌🏼
Behandling
Så nu har vi startat upp behandligen som Max ska ha på sig i 2 timmar. idag kör vi behandling nummer 113 💉👊🏼
Vilken mysig eftermiddag och kväll vi fick 👌🏼✨ dottern kom hem och mös med oss och Max sååå nöjd 💛 så efter Max behandling har vi softat i soffan & så passade vi på ta en pizzakväll & ätit en massa onyttigt & myst👌🏼Max körde även en frågesport efter middagen och jag och Fanny hade inte en suck. Max ställer alltid frågor anpassade så att pappa Jonas vinner. Typ: ”…vad hände då vi körde fyrhjuling”…. eller ”…vad hände på rallycrosstävlingen” eller något dyl ☺️ å även om nån annan har rätt svar på nån fråga, så går ändå poängen till farsan på något konstigt sätt 😁 så myspys de lux, så vi fick verkligen starta helgen på bästa möjliga sätt 💛 nu åkte syrran hem samtidigt som Max satt sig framför sista avsnittet av familjen Rysberg 💀
