Fredag morgon då är det musik hela morgonen & här startade Max med låter från @maskedsingersverige och @jessicaalmenas och laddar för finalen ikväll ✨⭐️🎶
Ikväll var Max varit hos sin mormor och morfar, då vi har varit på trevlig 50 års fest ✨ å Max har kört hårt med sina morföräldrar ute med fotboll och frisbee & sedan sett masked Singer och för varje ”av med masken” ringde han och berättade ☺️👍🏼
Vi la oss 22 och jag väckte Max 01 och då var han trött. Han hade förberett med pyjamas vid sängen att ta på sig och. Medans han klädde på sig sig så gick jag ner på toa, men han kom inte och när jag gick upp så hade han bara tagit på sig och sen somnat om ☺️ men vi gick ner och startade med korvmacka och kom igång igen. Men åh vad trött vi var där. Sedan ville Max inte göra så mycket, mest surra, så då fick jag försöka hålla igång och plocka i disk och tvätt typ och Max följde & surra samtidigt ☺️ sedan såg vi lite Lordi videos. Å vid 03 tiden bestämde vi oss för att gå ut då det började bli soluppgång & vi mötte en magisk regnbåge. Har aldrig sett en så tydlig och hel regnbåge, å då var det såklart ännu mäktigare i verkligheten, går inte få rättvisa på kort eller film. Men den var mäktig 🌈 och nu är klockan vid 04 så nu känns det ju som morgonen startar & den stora utmaningen blir nu att vara vaken i bilen in till stan & sedan sova på beställning 😅
Nu är den sovande EEG undersökningen gjord efter varit vaken i natt från 01 & det gick bra 👍🏼 Max höll sig vaken i bilen, men det var tur det var Piteå och inte Sunderbyn, för ögonlocken blev tunga mot slutet ☺️ skriver mer sen för nu har en trött morsa tänkt vila i uterummet, men om ni swipar så ser ni att Max spelar fotboll, inte trött han ☺️
Nu är den sovande EEG undersökningen gjord efter att Max varit vaken från klockan 01 i natt & det gick bra 👍🏼 Max höll sig vaken i bilen, men det var tur det var Piteå och inte Sunderbyn, för ögonlocken blev tunga mot slutet ☺️ sedan när elektroderna sattes på plats, så blev det ju en form av lugnande massage i hårbotten, så Max nickade då till flera gånger redan då. Sedan fick han lura sig bakåt på en kudde med en filt på sig & då fick han blunda och titta några gånger och sedan skulle han andas fort, typ som när han springer i hela 3 minuter och det var lite svårt, för han ville bara somna ☺️ men sen fick han blunda och sova och då tog det inte många sekunder så sov han 😴💤 å han sov gott i kanske en halvtimme tills det var dax att de skulle köra lite blinkande ljus i slutet & sen var allt klart 👍🏼
Vi hade bestämt träff med Max farmor och farfar efter besöket på sjukhuset idag. Planen var att få åka hem med dem & fara och äta lunch på MAX eftersom Max fick välja ☺️👌🏼🍔 men då vi fick komma in tidigare på EEG idag & det flöt på så bra, så var vi klara tidigare än beräknat, så då kunde vi klämma in en mysfika oxå i stan idag, gäller passa på då vi inte är så ofta och vi behövde ju slå ihjäl lite tid 😉 så nu CHECK ✔️ på detta och nu tar vi gärna lite sommarlov från sjukhusbesök oxå 🙏🏼
I morse till frukost pratade Max om att Leif & Billy släppt en ny låt och funderande lite vad den hette, han visste att det var nått med ”Sörbäcken” 👍🏼 så innan skolan satt han och plinka till den. Leif & Billy har ju varit stora favoriter under alla år, å när Max var mindre gjorde han flera teateruppsättningar här hemma och spelade deras karaktärer ☺️✌🏼🎭
Japp i natt ska vi vara vakna så mycket vi kan, för ett sovande EEG i imorgon 💤 så då får vi se hur det går, både att hålla oss vakna i nat t & att sova på beställning imorgon 😅 men det här är en del i utredningen av Max yrselbesvär som kommer ibland och (peppar, peppar) var det länge sedan ett riktigt dipp nu, utan bara haft lite småyrsel lite då och då. Så vi hoppas bara att det ska försvinna. De har ju kollat om det beror på läckaget i hans hjärtklaffar, men de tror inte det, så de kolla nu bara så det inte visar på nått annat. Har tidigare gjort vanligt EEG och det visade inget, men man kan tydligen se andra saker i sovande EEG. En EEG-undersökning mäter aktiviteten i hjärnans nervceller. där man elektroder fästa mot hårbotten vid undersökningen, å det gör inte ont 👍🏼å nu får vi se hur vi klarar närmsta dygnet, dessa tröttmössor som är så kvällströtta ☺️
[Tillbakablick] När vi låg på sjukhuset jag & Max, så fick jag detta meddelande: ”…Hej Anna! Hoppas allt är fint med er! Vi ville bara meddela att vi utsett ditt bidrag i månadens pyssel under mars till andraplatsen – och därmed vunnit material till ett värde av 1000 sek! Det är videon där du gör så fint med gamla tapetrester, Så fint och kreativt 🙌 ”
Så SUPERKUL då jag typ nyss hade börjat testa maskinen ☺️ och det var en ljusglimt där på sjukhuset, men glömde då att berätta det, så det bli nu, då de la ut bild på det på @cricut_se sida och denna text skrev jag då till detta pyssel: ”….när jag fick tapetrester av min kompis Linda så stack en tapet ut färgmässigt & kändes ”påskig” så jag blev genast inspirerad att testa gör något sorts påskpyssel med cricut maskinen & tapet. Så jag letade upp en mall i design space på små ”boxar”. Jag designade sedan på mallen med att infoga en ”glad påsk text” att skära ut & även formen av ägg på sidorna & la in lite dekorationer som maskinen fick rita dit med penna. Lite kul att blanda mönster på tapeten med egna dekorationer. Å i maskinen kunde jag använda både spårverktyget, som sedan underlättar när man sedan kan vika efter linjerna & även skära ut & penna som ritade mönster 👌🏼 å så limmade jag ihop boxen & alla blev lite olika då mönstret blev olika på alla 👌🏼✨ Fixade sedan ”tags” i äggform som maskinen ritade & skar ut, i gult papper 👍🏼 Å bästa att sedan Max kunde vara med på ett hörn och göra dem personliga med sin text till klasskompisar & fröknar & han fyllde dem med påskägg godis. Så kul kunna använda tapetrester som återbruk så här, å få till dessa sötisar 👌🏼✨ och att Max idag får överraska klasskompisar med några påskgodisar och önska glad påsk 💛 så nu kan jag ju handla lite nya grejer och testa till maskinen för vinsten👌🏼✨
Som de flesta kanske redan vet, så är vi ambassadörer för @parasportswe ⭐️✨ vilket vi tycker passar bra då vi gillar att röra på oss och vara aktiva & gärna försöker inspirera andra till det. Max tränar fotboll på sommaren som igår startade med denna träning och så tränar han innebandy på vintern med Parasport Piteås härliga gäng 💛 och sedan kör Max styrketräning hemma tisdag och torsdag med träningsband som han gillar, för då får han muskler ☺️💪🏼 och utöver det är ju Max väldigt aktiv och rör sig mycket med promenader och kör fyrhjuling med mera. Å att röra på sig är ju viktigt för alla och Max som föddes både med Downs syndrom & infektionskänslighet & sina 2 hjärtfel, då är det extra bra att hålla igång 👍🏼 så som ambassadörer för Parasport Sverige brukar vi dela och tipsa om olika aktiviteter & läger som de anordnar. Å nu tänkte vi att vi även kan bidra med att göra n kampanj för dem där vi vill att fler personer med funktionsnedsättning ska få möjlighet att upptäcka rörelseglädjen. Så kika gärna in på Max i samlingssida där han bjuder på ett busigt leende från ett träningspass hemma. Vi kommer dela direktlänk uppe i vår profil till den sidan och även uppe i storyn. Å vore fint om nån känner att de vill bidra med en liten slant som går just till att fler ska hitta till idrotten & hitta den glädjen och nyttan som den gör. Å även några kronor gör skillnad då de växer tillsammans med andra bidrag 💛 å när vi är ambassadörer så är det här inget vi får betalt för eller nått sånt, utan vill hjälpa till bara.
Detta kom Max hem med igår till pappa Jonas. Jag gillar att han är kreativ och sitter och färglägger på rasten på skolan och skriver små meddelanden, så gulligt 💛
När Max kom från skolan idag , så ville han göra sitt pulvermos själv, för det är ju tisdag, som han bestämt till dagen då han tränar laga hans maträtter i köket 👍🏼 å Max tycker inte om vanligt potatismos eller potatis eller någon annan sorts, än just Felix pulvermos. Å jag är ändå tacksam att han har det att variera med ibland 👍🏼 å det är ju en liten teknik att få ihop det oxå med att röra samtidigt som man häller i 👍🏼 nu tog vi inget kort på färdig mat, men han värme köttbullar till 👌🏼
Tänk att man blir så paff varje gång, då första värmen kommer & man ska byta om till t-shirt & shorts ☺️☀️ helt ljuvligt är det, även om det säkert bara blir i några dar, så njuter vi 👌🏼 å ABSOLUT BÄSTA är att vi äntligen kan ta våra eftermiddagspromenader i skogen igen 🌿🙌🏼✨ å vovven Abbe älskar ju snö, så han passar på, så länge den finns kvar 😁 å så kom älgbössan fram igen för Max (!) ☺️ han är tyvärr värsta sortens jägare som ska skjuta alla djur i skogen, till och med skjuta hål i myrstacken 🙈
Ikväll kom Max farmor och farfar förbi & vi kunde premiär sitta vid utemöblerna på altan med kvällssol & härliga ljumma kvällsvindar ☀️👌🏼 Dock har jag inte hunnit ta ut ful än på bordet där, så ser lite kalt ut ☺️ Max tog ut & visade bilder & läste meningar, från hans häfte från skolan, där de klistrar in bilder & skriver meningar som han tar hem med jämna mellanrum och visar stolt 👍🏼