Regn idag på morgonprommis 💦 natten med EKG bandspelaren har gått ganska bra. Oroligt innan Max somna igår kväll och sedan vaknat lite panik några gånger, men somnat om 👍🏼 så nu ska den vara på till 14.15 sedan kan vi plocka bort och Max är hemma idag, då det blir smidigast, då det ska dokumenteras vad han gör och så blir han ju lite av en robot i rörelser ☺️ tyvärr missade han ju såklart en rolig grej i skolan, där de skulle springa ett lopp idag, så det är bara gilla läget.
Japp, en dag med långtids-EKG kopplat för att checka hjärtat idag 👍🏼 slutade till slut regna, så det gick att gå ut och vara lite aktiv. Max var först väldigt skeptisk till att cykla med allt, men det gick ju bra & så försökte han fuska till ”varven” ☺️👍🏼 så nu är detta gjort för denna gång och ska tillbaka till specialistmottagningen och läsas av och Max supernöjd att vara ”fri” igen 🙌🏼
Vilken fin kväll det blev 👌🏼☀️✨ vi kunde sitta ute & fira barnens morfar med den underbart fina vyn ner mot kvarnen & mumsa gott. Å när mormor tidigare fick en ritad mugg, så ville morfar oxå ha en, så nu har han det ☺️ å Max hade gjort ett kort på skolan till morfar 💛
Nu har Max läst några veckor denna trio av böcker (swipa så ser ni alla) ”mer än bara fotboll, taggad på insta & snusk på snapchat” skrivna av @acekensten ✨ vi läser ju typ 5-10 minuter innan Max ska ut till skoltaxin 👍🏼 vi har läst dessa tidigare oxå en omgång men det var ett bra tag sedan, å toppen kunna läsa om igen efter nått år 👍🏼 kan tipsa att dessa är riktigt bra just då det känns lämpligt att belysa dessa ämnen, de tar upp viktiga ämnen om hur det kommer nya intressen med tjejer och killar, mobbning på nätet och då andra kanske tar kontakt via nätet å inte utsäger sig vara den de säger sig vara. Bra böcker att diskutera efteråt & bra tillfälle att prata om olika saker de kan möta på 👍🏼 de är lättlästa böcker med bra text och lagom kapitel. Går läsa dem fristående, men karaktärerna är samma och kul då läsa då de även hör ihop. Lite andra ord än vad Max mest läst tidigare, så även gett lite mer utmaning för honom. Så nu efter vi läst dessa, så tar vi sommarlov i läsningen, för är det något som är suveränt i läsning, så är det just att ta pauser och sedan komma tillbaka igen 👌🏼
Idag hämtade jag Max på skolan och så gick vi till sjukhuset som ligger bredvid. Max fick då först göra ett vanligt EKG på hjärtat & sedan kopplade de på ett långtids-EKG med bandspelare som Max ska ha 24 tim. Max har gjort detta flera gånger nu, då Max föddes med 2 hjärtfel & har gjort en stor hjärtoperation. Å med överflyttning till vuxensidan nu när han fyllde 18, så ville de ha ett till sådant, trots att han gjorde ett i februari. Så det är bara att lyda. Nu frågade vi om det gick sätta dosan direkt i en tub runt magen istället för att hänga runt halsen. Max blir mycket stelare och tar svårt slappna av då den hänger där. Så det blev superbra 👍🏼 jag hade lovat en fika efteråt nere på stan, å så blev det. Så nu ska vi skriva ner lite vad Max gör under detta dygn, som ska följa med dosan tillbaka. Å han kommer sova med den i natt oxå. Å om ni funderar mer kring Max hjärtfel så finns det mer beskrivet under 👉🏼 #maxhjärtfel ✨ å som vanligt numera då vi är på stadsbesök så är det flera som hejat och kommit fram och berättat att de följer oss här ☺️ å känns lika overkligt varje gång för mamman och Max sträcker på dig, stolt som en tupp ✌🏼
..å så har vi varit en sväng och hälsat på farbror Tommy & klippt gräset hos honom 🌱& Max visat honom hur uppkopplad han är 👍🏼 så nu är då jag gode mör och jag la mig nu raklång i soffan direkt vi kom hem, men Max han verkar ha kvar energi, han fortsatte med att stå och skjuta på fotbollsmålet & s kulle göra det ända till kvällsmellis och perfekt att han rör på sig, så EKG registreringen får in lite fysisk aktivitet oxå 👍🏼
Kolla vilket mysigt besök jag fick här på förmiddagen 💛 Max och hans klass med pedagoger och assistent kom och hälsa på 👍🏼 de tog en utflyktstur från anpassad gymnasieskola på Strömbacka och ett depåstopp här med lite fika på altan 👌🏼 tyvärr saknades en i klassen som inte kunde följa idag men de övriga kom i strålande sol & det blev ett snabbt besök men supertrevligt 💛
Det finns vissa saker i skogskojan som måste vara kvar & som bara ska vara där, för att det alltid varit där. Å dessa ljushållare är ett exempel. Men vi har gjort om dem lite. De har bara haft hållare för vanliga ljus & känns livsfarliga för att då är de ju högre än bakgrunden och så har de känts ”tippiga” då de går att vicka. Så jag tog fram ett par ljushållare för värmeljus som jag hade, slipa av dem lite så de skulle passa in till de gamla, sedan gulla jag med händiga karln & han fick bort den gamla ljushållaren & kunde svetsa dit de andra 👍🏼 så nu känns det betydligt säkrare att tända dem mot timmerväggarna & vi satte tillbaka dem på plats sist vi var upp i söndags & de har sin plats på varsin sida om fönstret 👍🏼 Sedan får vi testa mysfaktorn och tända dem en annan gång. Men det blev bra, lite annars, men ändå samma 👌🏼✨
Så här blev det då vi körde lite teamwork och tog bort färgen på bord och stolar i skogskojan och behandlade med linolja och terpentin, lite mer behagligt & lugnt och jag gillar så trä får vara fokus i skogskojan 👌🏼✨
Ja, det tog typ 18 år, men nu verkar det som Max vågar testa smaka mer och mer saker 🙌🏼 har senaste tiden gjort fler nya upptäckter 👌🏼 så ge inte upp hoppet ni som har/haft som oss, väldigt begränsad kost under många år, plötsligt händer det ….✨
Max har varit på fotbollsträning ikväll ⚽️✨ & Max farfar kunde ställa upp & köra, då pappa Jonas fick förhinder. Idag följde inte heller jag, haft lite återhämtningsdag för kroppen. Men Max supernöjd åka med farfar. Å så nån mini vrickning med foten med cola som plåster på de ☺️👌🏼
Ett nytt liv... 