Torsdag den 9 Oktober 2008

…….med sin lilla extra kromosom och hans hjärtfel, har jag alltid varit rädd för att hans liv hemma med mig, skulle bli för passivt för honom. Jag kommer ihåg hur jag medans vi fortfarande låg inlagda på sjukhuset i Sunderbyn de där första månaderna, att jag tyckte det kändes orättvist för honom att han just skulle få en mamma som mig. Jag som själv är sjuk. Man läste överallt att barn med Downs syndrom behöver mycket stimulans, intryck och samla erfarenheter från olika saker för att bygga upp en bra grund att stå på…….

Så då tänkte jag, hur ska jag som inte kan köra bil, jag som inte kan anstränga mig alltför mycket utan att få baklag i värk och smärta. Hur ska jag kunna tillgodose hans behov under dagarna här hemma. Jag har under 1 1/2 års tid alltid känt viss dåligt samvete över allt man borde göra.

Så när jag sitter här nu 1 1/2 år senare. Nu känns det som om man fått lite perspektiv på tillvaron. Jag känner mig nu bara lycklig för Max skull. Jag tror inte han skulle kunna ha det så mycket bättre än vad han har det idag. Inte på grund av mig, utan framförallt ALLA RUNTOMKING Max. Jag är så glad att Max har mor-och farföräldrar. De ställer upp på ett fantastiskt sätt. Jag hoppas de förstår hur viktiga och helt underbara de är på att ställa upp med skjuts hit och dit och barnvakt då vi behöver. Men framförallt att Max och Fanny har sin mor-och farföräldrar. Många barn får ju tyvärr växa upp utan den generationen.

Jag känner mig så glad att vi har ett litet nätverk kring Max med farbröder och morbror/moster. Han får tecken som stöd av flera förutom vi i familjen. Just hu så bara exploderar det i tecken som han själv gör och härmar. Han visar med tecken vad han vill och han förstår det vi tecknar och säger. Han kan se på bilder och teckna utifrån dem. Han följer även mer och mer med i alla teckensånger och fyller i med tecken. Det är nu vi ser resultatet på att börja tidigt med tecken. Det är ju säkert väldigt individuellt mellan barnen. Men till slut lossnar det verkligen. Då blir man själv så otroligt peppad själv att fortsätta och utveckla. Det ger verkligen en kick.

Även förstås pappsen och storasyster Fanny gör mycket med Max. Fanny är otroligt duktig på att lära sig tecken och gillar teckensånger. Hon är dock inne i en liten period just nu då lillebror mest är jobbig =)
Pappsen är Max favorit och han blir helt ”galen” då pappsen kommer hem från jobbet. Han får ta det mer fysiska biten och busa med Max och ståträna och sånt. De kommer väl antagligen dela ett stort bilintresse såsmånigom =)

Men såklart är det perioder då man tycker det är jobbigt med allt. Då är det perfekt att bara släppa allt ett tag tills man känner sig sugen igen. Man behöver nog ta någon paus bland i träningen. Det får ju inte kännas jobbigt. För mig personaligen så passar det bäst att alternera mellan olika saker. Det är ju viktigt att alltid repeterar allt väldigt mycket med Max, innan han lärt sig. Men att då variera det i olika saker istället. Är man less att titta i samma bok som djur, så kanske man kan leka med djuren och där få in tecknen, eller ta djuren på bilder och klistra på tavla eller varför inte sjunga om djuren. Det har då hjälp mig då jag själv tycker det blir enformigt och tradigt.

Jag som under detta 1 1/2 året varit rädd att Max skulle behöva sitta hemma med en mamma som inte orkar göra så mycket. Men jag har fått satsa på det jag känner att jag orkar. Vissa dagar orkar jag kanske mycket och vara ute och gå med vagn och så. Men vissa dagar är det tyngre. Men man kan göra mycket tillsammans liggande på en filt eller i soffan =) Viktigt är förstås att Max får göra andra saker med andra personer. Just nu ser veckan ut så här Max:

• Måndagar har vi inte något inplanerat i kalendern. Men det brukar vara dessa dagar som blir uppbokade till diverse läkarbesök, logoped osv….. Annars är vi hemma jag och Max och busar och har lite träning/lek med babblarna och annat träningsmaterial från logopeden och så försöker vi ha lite daglig rörelseträning i leken. Numera ska vi även försöka ståträna i ståstolen.
• Tisdagar är det Lek & Rytmik på habliliteringen. Då kör mormor oss dit och vi leker/tränar 1 timme och sedan fikar tillsammans.
• Onsdagar är Max iväg till mormor & morfar hela dagen. De brukar besöka hans kommande förskola dessa dagar (som ligger bredvid) och leka en stund med de andra barnen ute. En härlig dag för mamsen som får hämta lite ny energi med något helt annat eller bara ligga och vila. Jag gör absolut inget ”måste göra” i hemmet denna dag.
• Torsdagar far Max med Jonas och badar i varmvattenbassängen i en badgrupp som habiliteringen anordnar.
• Fredag en dag på hemmaplan om vi inte har något uppbokat.

Så jag tror det är kanon att han far på några olika aktivteter och framförallt att det är med olika personer. Nyttigt för honom att slippa mamsen ibland =) Så när jag sitter och tänker tillbaka på detta 1 1/2 år som har varit, så har Max hunnit med mycket redan i sitt lilla liv. Det ska bli spännande att efter jul få se hur det kommer att fungera att börja lite smått på förskolan. Det tror jag blir kanon för honom.
Stora lilla killen !!