Sista besöket hos hjärtteamet barnmottagningen Sunderbyns sjukhus innan flytt till vuxensidan

Vi kunde starta denna morgon med en
morgonpromenad i sol ☀️ blåser
fortfarande ganska mycket, men i
skogen blir det lä 👌🏼 å många plusgrader
på dagen men minus på natten, så då
håller det på morgonen i skoterspåren 👍🏼
Max får vara ledig från skolan hela dagen
idag då vi ska på sjukhuset mitt på dan.
Både att det blir hattigt att fara till skolan
en stund, då det är till Sunderbyn vi ska
och tror han skulle ha svårt koncentrera
sig då han ändå bara skulle vänta på att
få fara.

Max har idag varit på sitt sista besök på
barnmottagningen i Sunderbyn hos sin
hjärtspecialist för ultraljud på hjärtat, då
han föddes med 2 hjärtfel. Han fick som
vanligt först göra ett vanligt EKG på hjärtat
först och ta blodtryck. Eftersom det var det
sista besöket på barnmottagningen, då Max
fyller 18 år imorgon, så var det även med
både den sjuksköterska och hjärtläkare som
han kommer ha framöver på vuxenmottagningen.
Så bägge hjärtläkarna var med under hela
ultraljudet och sedan fick vi följa med till den
nya mottagningen och sjuksköterskan visade
oss runt och Max fick se både rummet där
han kommer träffa henne & även se
läkarrummet med ultraljudsapparaten.
Så det kändes som en bra överföring och
nu vet Max och vi var vi ska nästa gång och
både den nya sjuksköterskan och hjärtläkaren
verkar toppenfina 💛 Max nuvarande hjärtläkare
tyckte att Max hjärta såg ut ungefär som vid
förra tillfället, vilket var skönt. De ska nu
sammanfatta alla undersökningar Max har
gjort sista tiden och då ska de se om Max
behöver åka ner till Umeå för en ny magnetröntgen
på hjärtat nu eller om de kan avvakta några
månader, men det kommer bli aktuellt med en
sådan, för att kunna se vissa saker, som inte
syns på ultraljudet. Max gjorde magnetröntgen
sist för 1 år sedan. Men måste bara nämna att
Max har haft samma sjuksköterska och
hjärtläkare typ i 18 år på barnmottagningen
& det känns ju smått fantastiskt att få ha det
så tryggt under alla år 👌🏼 så Max gav 2 av
sina egna planscher till dem idag 💛

Som jag skrev mer i inlägget innan detta,
så har ju Max varit på sista hjärtundersökningen
på barnsidan idag. Här ser ni honom lämna
sina egna målningar ”rocka sockorna” och
”yes, en ny dag” som planscher till
hjärtsjuksköterska och hjärtläkare 💛
å ni kan tro att det värmde då vi kom till
Sunderbyns sjukhus idag och i väntrummet
på barnmottagningen hänger numera Max
& min plansch där 🥺🫶🏼 så känns lite härligt
att vi lämnar kvar ett litet avtryck där. Å
snabba besked, vår nya hjärtläkare ringde
vid 16 tiden idag och efter hon kollat på
alla hjärtundersökningar Max har gjort,
så kommer hon skicka remiss om
magnetröntgen till Umeå som ska
göras om 6 månader och återbesök
i Sunderbyn om 1 år. Så skönt att få
besked så fort, då kan vi nu släppa allt
med det här till i höst 🙌🏼

Vovven Abbe gillar att Fanny
är på hemmaplan 🐶💛

/ Anna

Bakning & testa rullstol

Har nu rullat chokladbollar som Max vill
bjuda på skolan på födelsedagen på torsdag 👍🏼
å nu hoppas jag att jag slipper baka på ett tag,
är gode less 😅 jag har ju bakat i månader
inför Max fest på fredag med släkten, då jag
har delat upp det, så kroppen inte slår bakut.
Å räknade att jag fått ihop 13 olika sorter med
vanligt fika och 5 varianter som är socker- och
glutenfria så all plats i frysen inne och extra
frys är full ☺️ så nu hoppas jag det är nog,
om alla kommer på fredag tror jag vi blir runt
43 st med stora tjocka släkten 💛 Å nu har vi
helt slut lådor att förvara något mer i, så fick
improvisera lite på det till skolan, om ni swipar ☺️
en pepparkaksburk som saknade lock, så det
fick bli att linda plastfolie runt ✌🏼ja men check
på allt bak nu då ✔️ De e mycket i huvudet nu,
förutom att planera inför kalaset på fredag ,
där jag måste packa och tänka till så vi inte
glömmer något, då vi inte ska vara på hemmaplan
utan i en sporthall, å så ska vi då till Sunderbyns
sjukhus imorgon för ultraljud på Max hjärta, å på
torsdag är det då Max födelsedag och ska vi
fixas lite till det & så har det varit mycket att ha
koll på med fullmakter och dyl, då han nu blir
18 och förutom festen på fredag är det ju även
”rocka sockarna dagen” 🤘🏼🧦✨

Vi körde först förbi med lite tidningar
till mormor och morfar & sedan
besökte vi farbror Tommy en sväng
ikväll & där körde Max rally med
hans rullstol ☺️💨

/ Anna

Pyssel till 18 års fest, läsning & innebandyträning

Många har frågat vad jag gjorde av
bakpulver burkarna jag visade förut då
jag var i pysselrummet. Å här ser ni ☺️
jag behövde något att ställa på bordet &
att stoppa pinnarna i för grattis skylten till
Max 18 års dag. Max ville ha festen i en
sporthall och då är det ju trevligt med nån
dekoration på borden oxå. Så limmade ihop
dem i varann och klädde in dem i papper
och gjorde hål i dem och limma fast pinnarna
och använde plastlocket under, för extra fäste
och limma en kartongbit i botten för lite större
ställningsyta under. Å för att dölja limmet på
burkarna då stoppa jag bara dit lite serpentiner 👍🏼
den blå grattis skylten gjorde jag redan i fjol
till Max födelsedag, å kompletterade nu bara
med 18 ⭐️✨

Kan även visa dessa som jag gjorde
tidigare till Max fest. Det blev nämligen
så att han ska ha sitt kalas på
”rocka sockorna dagen” på fredag och
jag har tidigare pysslat hängande rockande
sockor, men då Max valt att vi ska vara i en
sporthall på festen, så vet man ju inte om
det går hänga upp dem som girlanger, så
därför tänkte jag de kunde passa som
dekorationer på fikaborden. Men då
krävdes lite tyngd så de står. Tog 2 tomma
pringles burkar och klädde in med
presentpapper. Gjorde hål i locken och
limma fast några kartongbitar under.
Fyllde burkarna med grus för att få tyngd
och kunna sticka ner pinnarna i något.
Knöt sen fast sock-girlangerna och så får
vi se sen om det funkar bra på kalaset
🎈⭐️✨☺️

I morse innan skolan så passade Max
på att läsa ur bok medans syrran åt
frukost, innan hennes plugg oxå skulle
starta här hemma på distans 👍🏼

Innebandyträning ikväll 🏑🥅 jag hade
först tänkt följa och se på träningen.
Men pappa Jonas fick in något i ögat
idag och fick lov fara på lättakuten och
plocka ut och det hade tydligen hunnit
bli en skada på hornhinnan, så han ska
ha salva i ögat 4 ggr/dag i 5 dar och
hade väldigt grumlig syn och ajaj idag,
så då tog han syrran Fanny som chaufför
och så ska de hämta upp 2 grabbar ur
laget innan, så då blev det full bil 👍🏼

/ Anna

Max hem tidigare från Korttidsboende, skotertur, mys i uterum & härlig promenad skoterspåret

Det blev att Max kom hem tidigare
från korttids. Hans kompis där, blev
lite krasslig på morgonen och for hem
och då ville Max göra detsamma. Så
då hämtade vi honom vid 9.30 tiden.
Så nu håller vi tummarna att inte
kompisen blir så mycket sjuk och
att Max slipper några nya baciller 🙏🏼

Vovven Abbe lycklig att Max kom hem
tidigare från korttidsboendet 🐶💛 å
det var ju bara för att kompisen blev lite
krasslig på morgonen, som Max oxå ville
hem tidigare. De har haft superkul i övrigt
med utflykt och skoterkörning och fått
grillande hamburgare ute igår. Å sedan
har de sjungit Mellolåtar med gitarr och
sång och haft både fredags och lördagsmys
och Max hade gjort sin egen havregrynsgröt
på morgonen tillsammans med personalen 💛

Max hann bara landa hemma och
så blev det iväg med pappa Jonas
och dra ner nå timmerlass från
skogen 💨🌿👍🏼 och jag och Fanny
och Abbe tog en skogspromenad
& tur det var lite lä där, för idag
blåser det massor.

Vi har idag haft premiär och fika i
uterummet 🙌🏼✨ solen värmer
upp det så skönt nu och härligt
sitta där fast det stormar utanför ☀️
och grabbarna kunde komma med
skotern och ta en paus och direkt in
och ut och iväg igen 💨 och sån
bonus få mysa med Fanny på
hemmaplan 💛

Efter middagen kunde vi inte låta
bli att gå en skogspromenad igen,
denna gång jag och Max och sååå
härligt hinna gå igen innan solnedgången,
å nu ingen blåst 👌🏼☀️ å för variera så
gick vi åt andra hållet denna gång 👍🏼

/ Anna