Etikettarkiv: downs syndrom

Hoppsan, vilken lista vi är med på :)

Publicerat den av

Fick det här skickat till mig av en kompis.
Idag har de släppt olika listor på årets
Maktbarometer för Norrbotten – och vi
finns tydligen med på listan över regionens
mest inflytelserika profiler i sociala medier
och här är listan för Instagram 🤭 vi fick
ett meddelande redan i slutet av Mars där
vi blev inbjudna till det event som de haft
idag i Luleå där de skulle presentera listorna.
Å Piteå tidningen ringde i måndags och
försökte få en intervju. Men det är inte riktigt
vår grej. Vi tycker det räcker med det vi delar
med oss utav & är inte ute efter att synas
nå mer än vad vi gör här. Vi söker inte publicitet
eller följare eller att tjäna pengar på det. Vi är
som nöjda som det är. Å just nu kände jag inte
för att hamna i tidningen & prata om oss själva
. Å personligen så spelar det ingen roll om vi
skulle ha 5 eller 164 000 följare. Men det kändes
ju lite ofattbart att vi är så högt upp på listan ☺️
å samtidigt lite grymt att vi kan nå ut & kanske
inspirera andra i olika saker & Max diggar ju att
vara lite ”halv-kändis” på stan ☺️

Njutit av så fint väder i flera dagar nu ☀️
helt underbart. Å att nu kunna gå på stigar
i skogen igen för fullt är det bästa med
våren 🙌🏼 å vovven Abbe har bevattnat
många träd ☺️ å det har varit skönt
slippa planering några dar då Max varit
på korttidsboendet, men nu längtar vi
galet mycket efter honom. Ikväll har de
tydligen varit ute & spelat basket i det
härliga vädret, där på Korttids 👌🏼 å Max
far på sin praktik på Coop imorgon och
sedan kommer hem till fredagsmyset.

Max ringde efter han slutat skolan
och ville att jag skulle sätta
”fredagsmys colan” i kylen till
imorgon 👍🏼 så jag sa att kunde
jag göra och Max sa:
”..är det riktigt säkert? Lovar du?
Du glömmer inte? Lovar du?”
Så jag tog en bild och skickade till
korttidsboendet, så att han kan
känna sig lugn ☺️

/ Anna

Fanny fyller 25 år & Max ringer från korttidsboendet

Publicerat den av

Idag får vi säga hipp, hipp, hurra till Fanny
som fyller 25 år 🎈✨ vi firade ju henne
redan under påskhelgen här hemma,
men vi skickar ytterligare en stor
grattiskram idag på rätta dagen. Helt
ofattbart att det är 25 år sedan det
lilla knytet låg i famnen för första gången
& att vi kunde kalla oss mamma och
pappa för första gången, det var så stort ♥
å att sedan fått följa din resa genom livet
med dina val, har varit så spännande.
Å jag kunde inte låta bli att sätta kortet
från balen i gymnasiet längst fram igen,
så vacker 🤩 hoppas du nu får en fin
födelsedag.

..å såklart kommer här även en
grattissång från Max till syrran på
hennes dag, som han sjöng in innan
han for på korttidsboendet, iklädd
skinnpaj för syrrans skull 💛🎶 och
jag undrar om det finns nån sång som
innefattar så mycket kärlekförklaringar
som denna & jag hoppas den gör Fanny
varm av lycka att få ha Max som lillebror,
lika mycket som han älskar att ha henne
som storasyster 💛

Max ringde från sitt korttidsboende & lät
bara så där kvittrande nöjd. Han planerar
att se hockey ikväll och heja på Luleå 👍🏼
Å han ville berätta en stor grej från skolan
idag (!) ”…vet du mamma, på lunchen tog
jag smör på mackan” och han lät så där
lycklig & stolt på rösten. Å det är STORT.
Ännu ett litet mini steg att våga prova mer.
Max har ju börjat testa lite smör på mackan
hemma, men endast på korvmacka och från
början, för flera månader sen, satte jag
väldigt tunt lager och om ni swipar så ser
ni från förra helgen, då smeta pappa Jonas
ett tjockt lager under korven och de funka
bra 👍🏼 å nu tog han alltså smör på
hårdbrödmackan oxå i skolan 🙌🏼 så himla
trevligt äta så, istället för bara torra mackor
som han gjort i 19 år. Så jag peppade honom,
att han nog måste visa dem på Korttids oxå,
att han han äta mackan så ☺️ Så näpp,
man ska aldrig ge upp hoppet, nu har ju Max
testat mycket senaste tiden och det börjar
släppa. Kanske snart andra pålägg oxå 😉
Han har ju till och med låtit supertuff och har
tänkt testa surströmming med farbror här
framöver 😆 så det blir ju kul och se om han
ens vågar testa, varken jag eller pappa Jonas
äter det.

/ Anna

Korttidsboende & kvällstur till skogskojan

Publicerat den av

Sååå nöjd kille som packade det sista
på morgonen, tog extra pussar av
vovven Abbe och drog iväg på
korttidsboendet i 3 dar & kommer
hem på fredag efter sin praktik på
Coop 💛

Ikväll åkte vi upp till skogskojan i den härliga
kvällssolen. På vägen upp kom det 2 älgar
på nära håll, men jag hade mobilen i fickan,
så tyvärr ingen bild. Vi hjälptes åt att sätta
upp hängränna på långsidan på skogskojan
där vi travar ved. När det regnar så studsar
vattnet mot stenhällen och upp mot veden,
så nu håller sig veden kanske torrare. Vi tog
en kaffe medans solen började leta sig ner
bland träden. Max har ringt ett par gånger
från sitt korttidsboende och allt var 👍🏼
tipsade honom om fotbollsmatchen
Sverige Danmark damer & som han oxå
kanske skulle se. Men det blev ju tyvärr
förlust då bollen verkligen inte ville in i mål 🙃
swipa för fer bilder.

/ Anna

Kontaktbok, utvecklingsamtal & innebandyträning

Publicerat den av

”..måndag 13 april, i helgen har jag och
mamma cyklat till mormor och morfar” ✍🏼 ✨
Å Max startade upp denna dag med:
”…jaa, äntligen måndag” och satt sig och
klura vad han skulle skriva och valde att
skriva om detta. Å jag som trodde att typ
när han började gymnasiet att han skulle
vilja sluta skriva på mornarna, för han får
ju välja själv, men icke det. En rutin som
sitter. Å nu går han ju 3:e året och känns
kul att han vill fortsätta och bra öva skriva
för hand & han väljer själv en mening
han vill skriva 👍🏼

I dag har jag varit på utvecklingssamtal
på Max skola. Å det var skönt kunna
kombinera det samtidigt som jag var
på ett sjukvårdsbesök själv på sjukhuset
bredvid skolan & kunde bara gå mellan.
Då fick jag göra bort bägge på samma
gång 👍🏼 Fick höra att Max tagit många
steg framåt på många olika områden, som
känns kul att höra. Å att det såklart finns
utmaningar i en del annat. Å bästa var väl
att få höra hur mycket han tillför gruppen
och att han är så hjälpsam och omtänksam
i klassen & att han då blir saknad fredagar
då han är på praktik. Det kändes fint 🫶🏼
Jag kikade lite då han startade upp lite jobb
vid sin bänk, med att skriva av text från bok
på tangentbord till iPaden, innan jag for
hemåt igen 👍🏼 ja, nu kommer det säga swish
och så är snart detta läsår klart oxå och han
går ut årskurs 3 på anpassat gymnasium.
Å då har han sedan ett 4:e och sista år kvar
i skolan 👍🏼 å nu väl hemma så har jag börjar
förbereda och packa, för då väntar
korttidsboende igen imorgon och innan det
blir det innebandyträning ikväll 🏑🥅✨

Idag hade jag inte tänkt filma nå på
träningen ikväll, bara titta. Men så blir
det så medryckande och jag kan inte
låta bli ☺️ & Max fick testa sin nya
målgest idag & jag hann filma den
en gång ✌🏼 idag var även Sanna från
Öjebyns damlag med och tränade ✨
å det är den bästa känslan, att träffa
alla i @parasportpitea vilken härlig
energi alla ger en, med all fin gemenskap
och kompisanda och omtänksamhet &
glädjen till att spela, helt underbart grymt
👊🏼💛