Etikettarkiv: Hjärtfel

Återhämtning & bakslag

Publicerat den av

Tjolahopp, så slut jag är idag. Som att någon
sugit ut ordet KRAFT från kroppen 😐 men
inte ett dugg konstigt. Först 3 veckor sjuk
och sedan precis lagom frisk till det var dax
för Umeå trippen med Max. Å för denna
mamma så krävs det galet mycket planering
för 2 dagar så här. Jag måste ha planerat allt i
minsta detalj för att allt ska flyta så smidigt
som möjligt och för att jag inte ska behöva
sätta nå energi åt det, där på plats, då min
energi behövs till allt annat där. Pappa Jonas
och storasyster Fanny tycker jag har ett
kontrollbehov de lux. Men jag måste ha bra
planering. Annars hade jag inte orkat. Jag
måste ha klart allt från vad det gäller exakta
klädhögar & matlådor som är klara för olika
dagar. Färdigpackad ryggsäck för sjukhus
garderad med alla tänkbara scenario som
kan behövas. Jag vill inte ha saker som måste
lösas på plats. Sedan går jag själv på extra
värktabletter med jämna mellanrum. Dock
sov jag typ inget natten i Umeå. Hade
huvudvärk & värk som inte tabletter bet på
och såg på klockan säkert hundra gånger
under natten. Men kroppen är ju grym ändå,
som får typ adrenalinpåslag då det behövs.
Men efteråt så släpper ju kroppen på alla
spänningarna. Å på vägen hem i bilen igår
kom tröttheten, värken ökade & jag började
få ont i halsen igen. Sedan smög sig hosta på
igen under kvällen och jag har hostat typ hela
natten i natt 😣 så nu är jag inte kaxig. Värknivån
har stigit rejält. När jag blundar så snurrar allt.
Men nu är vi ju hemma och hoppas bara att
hosta och dyl är en reaktion från kroppen och
inte att det ska börja om igen🙏🏼 Sitter just nu
och nyser hela tiden, tror det är kroppen som
säger att ”nu tippade du över den berömda
tröskeln” i fibrokroppen och nu får du bita i
sura äpplet. Magen har även slagit lös. Men
samtidigt sitter jag här och är sååå nöjd att
vi har gjort Umeå & sååå skönt att vi har
check på det ✔️ minus 17 grader här idag,
så kryper gärna under täcket & ska sedan
försöka distrahera värk och knåpa ihop någon
film från Umeå. Å jag söker INTE medlidande
och vill INTE ha tycka synd om mig
kommentarer, jag vill bara informera hur
det är att leva & balansera livet med fibromyalgi.

/ Anna

Dag 2 Umeå hjärtutredning magnetröntgen hjärta

Publicerat den av

[swipa för fler bilder] I morse 07.30 var
vi tillbaka på sjukhuset i Umeå på
hjärtcentrum. Där fick Max en infart
i armen, men han var lite snål om
blodet, men till slut efter 3 försök och
byte av sjuksköterska gick det vägen.
Sedan fick han andas in lite luftrörsvidgande
medicin i mask innan vi for till magnetröntgen.
Där mötte han 4 fina personer som förberedde
honom innan han 08.55 somnade nere på
narkosen. Å 10.45 var de klara med
magnetröntgen på hjärtat och allt hade
gått bra. Otroligt skönt, alltid lite riskfyllt
med sövning, speciellt till personer med
Downs syndrom då många har smalare
luftvägar & lägre muskeltonus. Vi fick sen
åka upp på uppvaket. Å där gick det snabbt,
så Kl 11 så vaknade han (!) så snabb har han
aldrig varit. Lite trött men mådde bra så vi
fick åka till avdelningen redan 11.05. Sedan
efterlängtad cola-klunk och så en korvmacka
👌🏼 Å sedan erbjöd även avdelningen lunchmeny,
å Max valde köttbullar och mos med sylt och
Max beställde själv med personalen och
avslutade med uttryckligen säga:
”..å utan morötterna” ☺️👍🏼 å han åt upp
allt det med. Sedan plockade de infarterna
på hand och fot och så bara vänta på att Max
kunde kissa, å efter det okej att gå hem och
då var klockan 12.30. Allt har verkligen gått
med raketfart idag 👍🏼 Sen kom Fanny och
hämta oss och vi hann fika hemma hos
henne, innan vi begav oss hemåt igen vid
13.30 tiden. Å nu 15.30 har vi ätit middag i
Skellefteå och laddar elbilen, innan vi åker
sista timmen hem 🙌🏼 sååå skönt att vi nu
gjort detta och helt underbart fått bo och
sova hos syrran och hinna mysa 💛 svaret
på magnetröntgen tar ett tag, så det får vi
senare via Max hjärtläkare i Sunderbyn 👍🏼

Film Dag 2 från Umeå. Har ju skrivit lite
mer & även visar med lite bilder, vad vi
gjorde denna dag, så kolla tidigare inlägg.
Finns även film från dag 1. Här kommer
en liten sammanfattning i filmsnuttar.
Max hade ett mantra då det var mindre
kul saker som skulle göras, typ då nål
skulle på plats, då körde han:
”…jag är Shere Kahn, tuffast i stan” ✌🏼
å han är grym, då det behövs. Bara
det att vara fastande och inte få äta
något innan, han som annars BARA
tänker på mat ☺️ å jag älskar hur
han tog många egna intiativ efteråt
och ringde efter personal själv, både
larmade och beställde lunch själv,
köttbullar och mos och att de kunde
skippa morötterna ☺️ å sedan
larmade han på knappen och sa:
”…snälla, kan ni ta ta bort alla infarter
(nålar) nu är jag less” och efter han
äntligen fått kissa ( som är något
som man måste ha gjort innan man
får fara hem) så larmade han och sa:
”..nu har jag kissat, nu vill jag hem” ☺️
och med ett gott skatt så fick han det
önskemålet beviljat 🙌🏼 och efter dryga
resan hem på 3 timmar i bil + lite extra
tid för laddning av elbilar och middag,
så var det ett typ av segervrål att vara
på hemmaplan igen 🦁🙌🏼✨

/ Anna


Dag 1 Umeå hjärtutredning med magnetröntgen

Publicerat den av

[swipa för fler bilder ] Vi for till Umeå tidigt i
morse och körde 3 timmar ner till Umeå för
Max hjärtutredning. Så idag har han varit på
inskrivning på hjärtcentrum. Första gången
på vuxensidan. Så vi har låtit leta oss fram idag
& gått långt & som tur hade Max med sig mormors
kompass ☺️ Lång väntan i väntrum idag, först
provtagning & EKG på hjärta. Å vi har aldrig behövt
göra provtagning första dagen, så vi hade inget
bedövningsplåster, men Max fixade utan 💪🏼 vi hann
inte träffa läkare som var planerat där på mottagningen,
utan vi fick gå ner för nästa besök till Anestesi
mottagningen och träffat läkare där inför sövning
imorgon, då han ska göra magnetröntgen på
hjärtat, då han har 2 hjärtfel, som de kollar med
jämna mellanrum. Å när vi berättade att Max
varit sjuk och bara varit frisk sedan typ före
helgen, så blev det nästan inställt. De har att
man ska ha varit frisk 2 veckor och det visste
inte vi. Men efter det besöket, skulle vi tillbaka
så läkarundersökning på hjärtcentrum. Å där
fick han först träffa 2 läkare under utbildning
som lyssnade på honom och ställde frågor och
så fick vi vänta på vanliga läkaren som var på
rond. Å när han sen kom så gjorde han oxå
undersökning på hjärta, lungor & blodtryck.
Å både lungor och blodtryck och prover visade
inga tecken på infektion av något slag. Så då
fick han godkänt att göra det imorgon. Puh 😅
hade varit jobbigt måsta åka hela långa vägen
hem utan 👍🏼 det har varit lång väntan idag på
de olika väntrummen. Så nu laddar vi och sover
över hos storasyster och ska vara tillbaka på
sjukhuset 07.30 imorgon för sövning och Max
ska vara fastande från midnatt. Å nu när vi
kom till lägenheten åt jag och Max pasta
och köttbullar där och pappa Jonas och
Fanny for ut och åt & nu blir det softa i
soffan & guld värt få sova hos syrran.

Film Dag 1 från Umeå. Har ju redan skrivit
vad vi gjorde denna dag, med förberedelser
på sjukhuset, så kolla tidigare inlägg.
Här en liten sammanfattning i filmsnuttar.
Det är såå grymt skönt kunna fara till Fanny
efteråt och sova och mysa och det känns
som att komma hem & skönt för Max
koppla bort sjukhuset ett tag 👌🏼
återkommer med dag 2 då själva
magnetröntgen på hjärtat gjordes 💛

/ Anna

Skola igen, packa bort inhalation, handla på hemkunskapen & kika på innebandyträningen

Publicerat den av

Alltid samma sköna känsla då jag får
plocka bort inhalationsapparaten för
denna gång & koka alla delar, så de
kan packas ner rena 👌🏼 Ja, det känns
som en seger här hemma, att vi klarade
oss från en lunginflammation denna
gång, för detta var en typisk variant
som kunnat bli det. Men den är guld
värd denna manick att ”möte Olle i grind”
och hinna motverka 🙌🏼 Max gick lycklig
till skolan på morgonen och var redo
för en måndag med allt vad det innebär 💪🏼

Idag blev det handla på hemkunskapen
igen på skolan 👍🏼 vi beställer ett par
grejer med Max, som han får handla
hem och träna betala med sitt kort,
då de ändå går och handlar till
hemkunskapen. Så idag köpte han
ett nytt deo och tops & hade enligt
honom funkat bra att hitta och köpa ✌🏼

Idag åkte vi in och tittade på
innebandyträningen 🏑🥅 men
Max får inte träna än, då han
varit krasslig och har sina hjärtfel,
men kul träffa alla & hjälpte till att
ta bort sargen efteråt

/ Anna