Fredag med nostalgi klipp & tummen upp

Max skriver kontatkbok på morgonen…

Tillbakablick för 4 år sedan, då Max sjöng en av
sina fredagslåtar och sjöng just om sin behandling,
som vi då nyss startat och skulle denna fredag ha
för första gången hemma, efter lärt upp oss på
sjukhuset 3 gånger. Vi gjorde ju behandligen under
3 1/2 år varje fredag för immunförsvaret och nu innan
sommaren slutade vi och har nu varit utan den ca
4 månader. …

…Å idag känns det helt otroligt att Max inte har åkt
på en enda infektion sedan skolan startade i höst (!)
han har alltid åkt dit redan typ efter 3-4 dagar, alltid.
Å nu har det gått 1 1/2 månad och typ alla andra i
klassen har redan genom gått ett varv med baciller 😀
så det kommer ju säkert nån snart och infektioner får
man ju räkna med absolut, men sååå ljuvligt att inte
behöva åka på allt längre 🙌🏼 ni ska veta att vi har brottats
med måååånga infektioner under Max uppväxt. Men nu
kan ju både behandligen ha gjort verkan och så har Max
själv blivit äldre och hoppas innerligt att det fortsätter
så 👍🏼 å vi fick även ett meddelande av en annan mamma
i veckan, där de ska starta upp behandling på deras son
och de hade lite frågor och hade sett på alla videos och
bilder som vi har sparat från Max behandling och härligt
om det kan vara till hjälp till andra 🙏🏼 de fin s samlade
här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin och jag vet
att ni följer oss, så vi önskar lycka till 😘💪🏼 Det har
verkligen gett oss en erfarenhet rikare i livet och en
tacksamhet att det finns den hjälpen att få 👌🏼 

Tjo-ho fredag & dubbla tummen upp, både för att
kunna fredagsmysa med fika, utan att det är någon
behandling 👍🏼 och sedan fira lite, för nu har jag
äntligen haft teams möte med LSS handläggaren
på eftermiddagen, som kommer bevilja fritids till
Max efter skolan ett par dar/vecka 👍🏼👍🏼 så Max är s
uperglad över detta….

…å ni är flera som undrat hur det gått med korttids
och det är oxå beviljat så det är oxå på gång, hade
ett samtal förra veckan med kontaktpersonen som
Max kommer ha där och vi ska träffa dem i början
på oktober och i slutet av oktober blir det aktuellt
testa på det för första gången ✌🏼 så det är så mycket
som händer nu för Max och det är sååå positivt efter
alla år med infektioner och så en lång pandemi på det,
att nu få komma ut mer i det sociala livet igen och
jobba på med självständighet och frigörelse 🙌🏼 

Abbe har intagit fredagen med
relax-mood 👌🏼✨och jag tänkte
joina han med samma tänk nu i
sängen och Max tog iPaden 👌🏼😉

/ Anna

Idag har vi gjort nå spännande. Vi har varit och
träffat en handläggare då vi ansökt om kortids
till Max 😉👍🏼 vi gjorde en ansökan redan för 2 år
sedan, men då kom en pandemi så vi avvaktade.
Men nu är vi på G igen. Å Max tycker det ska bli roligt
& spännande och är riktigt peppad 👍🏼 känns verkligen
bra att det finns denna möjlighet så Max kan få lite
miljöombyte och chans att träffa andra och umgås
med andra utanför familjen & sova borta…

…Å som han sa igår: ”…japp, då slipper jag mamma
och pappa ett tag” ✌🏼 det gäller ungefär 3dar/månad
och vi får se när det kan bli aktuellt. Nu ska ansökan
skrivas klart och så får vi se om det finns nån ledig
plats på de två boenden som finns inom Piteå
kommun. Men känns som ett spännande &
utvecklande steg framåt 👍🏼 å efteråt hade vi
lunchdate med pappa på MAX i stan 🍔✨👌🏼
och han körde hem oss på sin lunchrast 💛

Poolen

Vi har badat i poolen både igår & idag 💦👌🏼

…det känns dock nu då vi hoppar ner att hösten
visar sig, då det nu börjar vara fält med kallare
vatten, så vi behöver starta med att fara runt och
plaska runt vattnet så att det blandas💦 det börjar
väl snart vara slut på badsäsongen men vi försöker
ta tillvara dessa lite varmare dagarna nu i veckan
och så får vi se. Dock har det ju blåst lite igår och
idag, så vi har haft en hel del från björkarna, att
håva upp innan bad. Å idag började det regna då
vi badade 🌨 men det var 29 grader i vattnet, så
det var ändå skönt 👌🏼 idag ville Max testa simglasögon,
som han velat vänta med ett tag. Så det är så kul
se de små framstegen. Sedan efter badet, då är jag
ganska slut, så då är det så skönt kliva upp, in i en
varm dusch och sen upp och vila i sängen, å man
är som härligt slut i kroppen, blir som ett gympapass
för min kropp✌🏼

Alltså den är sååå skön, hängstolen på altan 👌🏼🤩
det var ju en liten chansning, då vi valde den istället
för en hängmatta, men jag har aldrig ångrat det.
Den är såå skön att både ligga och sitta i & kan
varmt rekommendera den 👍🏼 idag mös Max i den,
tills farmor och farfar kom & hämtade oss, innan vi
fick åka in med dem till stan i morse på mötet vi
hade. Visst ser den skön ut? Det går ju även dra ut
mer av tyget och ligga mer raklång i den oxå 👍🏼
och så passade den som ”pricken över i:et” på
vår altan oxå 👌🏼


Vad jag älskar att se glädjen &
höra skratten då vi badar 🙌🏼 å
härligt att se avslappningen som
börjar infinna sig hos Max i poolen 👌🏼💦

/ Anna