Hemsk natt, men till slut visar det positivt mycoplasma

Vilken natt 😣 ….

…Vi somnade ju där till slut vid
21.30 igår efter jobbig kväll &
slipper hosta och vi får sova ca
2 1/2 timme men tror ni inte Max
har maximal otur, jag som tänkte
att han kanske kan få sova ordentligt
& sova sig genom behandlingarna
under natten. Men först börjar en
apparat på rummet larma att den har
dålig ström och väcker Max. Å då de ska
ge antibiotika vid 24 tiden, så funkar inte
infarten, så de måste dra bort den, mitt i
natten 😩😩 mitt då han äntligen sov så
gott. Att då måsta få 4 bedövningsplåster
i bägge armveck och händer, som han hatar
😞 Å sen sitta med dem 1 timme först, som
en stel robot, då han hatar plåster och kan
inte slappna av, det var en lååång timme..
Å inte nog med det. När de få ska sätta infarten,
så strular det som sist. En sköterska försöker
sätta nålen på andra armen, å först i armvecket
och det går inte efter flera försök och sen försök
på handen och det går inte heller efter en massa
trixande, så Max får panik och gråter och är helt
slut och jag gråter med honom, för jag oxå var
skittrött. Men när sköterskan sedan provar på
nästa armveck, försök nummer 3 går det fint
och han har en infart igen 🙌🏼 Men sen då
antibiotika behandling en timme. Då är väl klockan
runt 01.45 innan det är klart. Å sen försöker jag få
Max att komma till ro och hitta en sovställning, men
inte lätt med en ny infart och dessutom i armvecket
denna gång. Å vid 02.00 är det dax igen för nästa
antibiotika i dropp, så det stör ju lite igen. Så kan
den ha varit kring närmare 02.45 innan allt sånt
var klart. Å jag tänkte nu äntligen kan vi slappna
av. Men jag hörde hur Max var orolig i sängen
och började stånka så bad dem ta en temp
03.30 och han hade 38.8 igen, så då medikament
igen 😩 Så sen satt jag och strök han tills de
t lugnade sig, så strax före 04 kunde han somna
på riktigt. Sov till 06.15 och hade lite hosta och
satt upp. Men somnade om till 07.30 👍🏼 Sedan
drog ju denna morgon igång med kontroller
och behandlingar igen. Det enda positiva med
denna natt att det var mindre hosta, men annars
värsta natten här kommer nog både jag och
Max tycka 😓

Å även om vi hade en tuff natt, så
känns det inte så jobbigt nu, när
dagen kört igång. Tyvärr har ju inte
Max så mycket till matlust framförallt
på mornarna. Å inte så konstigt kanske.
Han kan känna sig lite hungrig, men
när han väl får det idag, då febern släppt
igen, så är han mätt på en halv limpa.
( å han äter aldrig pålägg, det kan ju
bara farligt ;) Men nått som är underbart
med Max att hans humor skiner igenom
titt som tätt. Nu orkade han inte gå upp
från sängen och äta och jag sa att jag
kan ge han den i sängen. Då skiner Max
upp och säger:
”… yes, det blir ju frukost på sängen
och så log han så där finurligt ✌🏼☺️😁

Dagens rond med en överläkare
och underläkare. De hade då inte
fått provsvar på morgonens provtagning.
Men de håller ju med att det är inte nå
bra framsteg. Så nu ska de kolla med
labb om de får svar på mycoplasma
idag, å skulle det dröja, kan de tänka
dig att ta ett annat prov. Å de är inne
på att de kanske behöver byta antibiotika
eftersom febern inte vill ge med sig. De
lyssnade på lungorna och som igår så
är det ju dovare ljud från höger lunga
där lunginflammationen finns. Så idag
ska få Max åka och göra en ny lungröntgen
och se om de ser nån skillnad från då
han kom in.

Vi gick veta nu, att sänkan var 160 idag
och var ju 155 igår, så nu går det
dessutom åt fel håll 😩 men vi ska få
svar på mycoplasma och lungröntgen
i eftermiddag och så får vi se 👍🏼

Varit på ny lungröntgen.
Så ska de jämföra med
den i fredags. 

Idag kom en pappa till en kompis
till Max, som jobbar på sjukhuset,
förbi med en present från kompisen
Isak, så gulligt 🥺💛 Max blev jätteglad,
tack fina Isak med familj. Skotertidning,
cola och gelehallon 👌🏼🤩

Idag fick vi ett litet kul avbrott
med sjukhusclownerna som kom
och knacka på 🤡✨ å de kände
till Max och tyckte han var en
kändis ⭐️ Max var dock inte
mottaglig till nått trolleri eller så,
men fick sig en ballonghund, ett
litet substitut till vovven Abbe 💛

Läkaren var hit på eftermiddagen
och sa att lungröntgen såg ganska
likt fredagens, snarare till det sämre.
Å sänkan står ju och stampar högt.
När hon var förbi här första gången
hade de inte fått svar på mycoplasma
men de hade kontaktat en expert på
infektion och han tror inte på det, han
tror mer på att det är bakterierna i
blodet som spökar. Så ena antibiotikan
vill han ta bort helt och fortsätta med
den andra. De tänkte ta några nya prover
& sedan komplettera med en koll på
hjärtat med ultraljud eftersom bakterier
i blodet kan ta sig dit & Max har ju 2
medfödda hjärtfel.

Men sen bara en stund senare kom
läkaren in igen och då hade mycoplasma
provet tillbaka positivt (!) så nu ändrar de
förstås strategi och sätter in behandling
mot det då. Så ändå härligt att något
visar något, så de kan behandla
annorlunda 🙌🏼 så nu ska fortsätta med
en av antibiotika som han haft, men
sen har vi fått hämta ut en annan mot
mycoplasma som är i tablettform och
ska tas morgon och kväll i 5 dagar. Så
nu hoppas vi det sker en förändring 👍🏼

När en sån liten sak, känns
som värsta lyxiga utflykten 🙌🏼✨

Bilder från då pappa Jonas och syrran
Fanny kom idag & hälsade på. Så vi
åt middag ihop, eller tyvärr steg Max
feber, så han blev inte så sugen på nå
mat. Men vi fick oss en utflykt ner till
apoteket på sjukhuset och hämta ut
den nya medicinen som vi hoppas ska
göra underverk nu 🙌🏼 vi försökte flörta
Max till en glass, men det gick inte.
Men vi gick mys ihop några timmar,
bara vovven Abbe som saknades 💛

/ Anna

Check på sjukhus visar lunginflammation så inlagd

Här ser ni en febrig kille & en kille med
medicin i kroppen. Å här ser ni ju prov
på hans kärleksförklaringar då han är
sjuk 💛 Ja, Max har fortsatt att få hög
feber både igår eftermiddag och igår
kväll och i natt och på morgonen. Å
här syns skillnaden med feber och
med medicin. Men även om detta
”bara” är en rejäl influensa, så tillhör
Max riskgrupp, både med sin extra
kromosom och sina hjärtfel, så jag
ringde barnmottagningen för att
rådgöra lite om han behöver en koll
ändå, efter haft hög feber sen tisdag.
Å sköterskan rådfrågade Max läkare
och hon ville få in honom och lyssna
på honom och ta ett CRP och se så det
inte är nått annat än typ flunsan. Så vi
fick tid 13.00. Sen ska vi hämta ut lite
mer inhalationsmedicin. Max börjat
hosta mer och mer och det brukar
kunna hjälpa 👍🏼

Vi börjar väl här. Idag fick vi ett läkarbesök
hos Max läkare på barnmottagningen i
Piteå. Hon lyssnade på Max och vi tog
ett crp i fingret. Det visade sig vara högt
& febern låg på 39.7. Det var toppen ha
storasyrran med och hålla handen 👌🏼💛
Så läkaren ville då skicka oss vidare till
Sunderbyns sjukhus eftersom Max även
har sina hjärtfel och så beställde hon en
lungröntgen där. Så Max fick bedövningsplåster
både i armvecken och på händerna för
förbereda för nålsättning och så tog vi
vägen förbi hemma igen och tog med lite
extra saker, då vi förstod att det kunde
bli övernattning. Fortsättning följer…

Ja, så här blev fredagscolan idag, i en
sjukhussäng med med gul tröja och en
colaburk hemifrån som vi fick med oss 👌🏼✨
När vi kom hit till Sunderbyns sjukhus efter
varit först till Piteå sjukhus, blev det
lungröntgen. Å efter ett tag kom en
läkare och meddelade att de såg på
framförallt höger lunga att det var
lunginflammation. Så då ville de sätta
nål för att kunna påbörja behandling
med antibiotika direkt. Så planen var
att Max fick en dos direkt vid nålsättningen
och sedan blir det vid 1 tiden i natt och
sedan imorgon bitti och efter det sa
läkaren att vi kanske får åka hem och
fortsätta behandling hemma om allt
ser stabilt ut 👍🏼 men vid nålsättningen
stötte de på busiga blodkärl som inte
ville ge nå blod, så de hann både sticka
Max i armvecken och hålla på där länge
innan, de till slut fick ta på handen, men
även där fick de kämpa ett bra tag, men
till slut gick det 👍🏼 så de tog en massa
prover & gav då första dosen antibiotika 👍🏼
å så kom pappa Jonas och syrran Fanny
upp en sväng och Max blev så glad 💛
Sedan är de nu in på rummet och checkar
läget med syresättning, tempen och
andningen som varit lite ansträngd.
Men nu har vi skjutit ihop sjukhussängarna
och har tv på rummet, så känslan är lite
hotellrum, så nu blir det fredagsmys &
så vi får se Masked Singer så här ikväll ✌🏼
och hoppas på en bra natt och att vi får
fara hem imorgon 🙏🏼

/ Anna

Mer snö, Max hög feber & lagar middag

Fy bubblan, inte kul vakna till snö igen ❄️
då det hade börjat tina så bra 🙃 men
blåst skitkalla vindar nu ett par dar och
började snöa redan igår kväll. Bara gilla
läget och klä sig efter väder 👍🏼 omslaget
i vädret har nog bidragit till känslan i
kroppen. Mer påslag värk, å galet ont i
vader idag, som att jag ska ha kört et
t ensidigt träningspass bara med
belastning av vader 😣 och vaknade
med en armbåge som jag knappt kan
räta ut helt för att den smärtar och
otroligt öm på huden över hela kroppen,
så få se hur den kommer bete sig resten
av dagen, alltid lika spännande att se 😉
Max mår tyvärr inge bra idag. Började
redan vid 03 tiden att skruva på sig och
hostat mycket och febern kom tillbaka,
så lika hög feber på morgonen som
igår kväll. Så idag får vi sätta fokus på
innemys 💛 

Febern går bara ner en stund med
medikament och sedan upp igen 🤒
då är cola bästa medicinen 👌🏼✨ m
en detta cola glas bad han om som
belöning, efter att ha dammsugit,
som ni ser om ni swipar. Max är lite
som mig, då det värker i kroppen, han
vill röra på sig, har inte ro att ligga
still trots ganska hög feber. Så han
ville själv dammsuga nedervåningen.
Men nu hoppas jag han kan komma
till ro en stund 💛 

Max fick till ge vika för tröttheten
& somnade även om han kämpande
in i det sista 💤😴 så nu har han
faktiskt sovit i omgångar idag och
febern har legat ganska stadigt
på 39 grader.

Max har typ sovit i omgångar idag och
inte ens velat ha fika, å kanske inte
konstigt då febern visade 39.8 före
middagen. Så han fick doping igen
& fick i sig en korv med bröd & när
febern började släppa då medicinen
hade effekt, då ville han göra allt ☺️
Så jag fick bromsa honom att sätta
sig på bron och få frisk luft ett tag
och inte innebandy eller promenad
som han helst hade velat göra ☺️ så
få se när medicinen ger med sig om
febern stiger igen. Men nöjd att få sitta
och surra på bron ett tag 👍🏼

Denna film är från igår, då Max ville
laga middag, trots att han hade fått
feber. Så det var bra gjort att göra
allting själv & jag behövde bara finnas
där som lite stöd på avstånd & han
kände sig ju som en mästerkock &
skickade iväg en hälsning till @markusaujalay 👨🏼‍🍳✨
Max har otrolig koll på vad olika
programledare heter ✌🏼 men efter
matlagningen, fanns det inga krafter
kvar & han däckade på kökssoffan 💛

/ Anna

Max krasslig med feber

Okidoki, blir en hemmadag för Max.
Började hosta här på morgonen, så
vi får se var det tar vägen… jag står på
vibrationsplattan,så blir kanske lite
suddiga bilder ☺️

Max fixa koja direkt på morgonen 😉
å när vi tog tempen efter det här, så
hade Max lite feber oxå 🤒 så lugna
puckar nu 👍🏼

Max var envis & skulle laga maten idag,
trots att han inte är pigg. Jag sa att han
kunde ju ta en annan dag om han vill,
men icke, det var ju tisdag ☺️ så det gick
väldigt bra och märktes att det var andra
gången han lagade detta, korv och
makaroner, med mer flyt. Jag satt mes
t på stolen och tittade på 👍🏼 å vovven Abbe
höll koll hela tiden, dådet luktade korv 😉
men om ni swipar, så ser ni en knäckt Max 🤒
han orkade bara äta en korvskiva och lite
makaroner & däckade på kökssoffan och
tempen ligger runt 38 grader. Tog kort
på den, för fått en massa meddelanden
där frågan är hur många grader det är
på termometern ☺️

Vi har myst i soffan hela kvällen.
Max feber ökade mer under kvällen,
så efter lite doping har Max nu somnat
för kvällen & hoppas han får sova gott
i natt och gärna sova bort bacillerna 👍🏼

/ Anna