Den obligatoriska ”krasslig-kojan” är byggd på morgonen, som Max alltid gör då han är sjuk & där är planen iPad mys enligt Max, som snorar & hostar lite, men ingen feber 🤧
Det här kom förra veckan, å tog länge få klart filmen som vi spelade in i fredags. Så som ni ser här, har vi nu även fått ett gåvobevis från @lakareutangranser utöver det telefonmeddelande som vi oxå fick tidigare och som jag delade då, för vår i nsamling tillsammans med er 💛 så även om det står vårt namn här, så är det ju lika mycket till alla er som bidrog till insamlingen, antigen genom att köpa Max målningar eller genom swish ⭐️✨ så visst känns det oerhört fint i hjärteroten att ha kunnat hjälpa till lite ♥
Jo, men aldrig trist med Max i huset, trots att han är krasslig, han hittar alltid på något & gärna har han ju en baktanke bakom ☺️ så att fixa till olika platser till mig idag, där även en ”fikaplats” ingick, så fick han ju in fika i sin koja då, han är smart 😆😁👍🏼
Denna film är från helgen, då Max hjälpte mig att ta reda på kvistar vi klippt ner från rönnhäcken runt grillplatsen 🌿 jag älskar då det kombinera nytta & nöje med Max fyrhjuling & släp 👍🏼
@parasportswe undrade om vi kunde dela detta åt dem. De undrar om ni skulle kunna hjälpa dem att testa frågorna till en undersökning om barn och ungas hälsovanor. De gör ett samarbete med Generation Pep som brukar göra en Pep-rapport varje år för att ta reda på barn mellan 6-17 år hälsovanor (kring kost och fysisk aktivitet). Nu för första gången riktar sig till barn och unga med intellektuell funktionsnedsättning. För att de ska kunna få bättre kunskap och insikt om hur barn med intellektuell funktionsnedsättning i Sverige mår samt ett underlag för att förbättra förutsättningarna för barn och unga med intellektuell funktionsnedsättning, så har de tagit initiativ till Pep-rapport Special Olympics. Det är en vetenskaplig undersökning om barn och ungas hälsovanor i Sverige. Å Innan de använder enkäten i en stor studie vill de testa den i mindre skala för att se att det fungerar som det är tänkt och se hur nöjda deltagarna är med frågorna. Vi har gjort enkäten tillsammans, jag & Max. Så om ni oxå skulle vilja svara på undersökningen så lägger jag in en direktlänk uppe i storyn & i vår mapp ”Parasport” 👍🏼
Max har redan packat & klart, tidigt i morse ✌🏼Max ska iväg på sitt korttidsboende vid 13 tiden idag och vara där måndag till torsdag 👍🏼 han har dock blivit lite snorig, så vi håller tummar att det stannar med det & inte blir värre 🙏🏼 för oj vad han längtar 🙌🏼✨
Myspys med 🐶 innan Max for iväg 💛 & perfekt då syrran skulle iväg och jobba kväll på ett annat korttidsboende och hann skjutsa Max till sitt innan 👌🏼 så nu längtar vi efter varann några dar och hoppas det blir en toppenvistelse 👍🏼 Max har hunnit ringa hem och berätta vem han är med och så ringde han lycklig och sa att de ska äta hamburgare till middag idag 🍔👌🏼✨
Max är hemma igen. Ja, det var ett kort besök till korttidsboendet denna gång 🫤 Max började få ont i kroppen & kände sig inte i form, så han ringde & ville hem. Så den där snuvan imorse, bröt ut till något mer tyvärr. Så känns såklart jättetrist för hans skull, att han nu blev sjuk igen, han som sett fram emot detta så mycket. Men så är ju livet ibland & tyvärr ofta för Max. Så vi har vanan inne & gräver inte ner oss för det. Bara att ändra fokus igen då & köra sjukstuga & försöka göra det bästa av det istället 💛 Max har då ingen feber än, så vi får hoppas det blir lindrigt 🙏🏼 å den som blev lyckligast var vovven Abbe ☺️👍🏼
…Vi somnade ju där till slut vid 21.30 igår efter jobbig kväll & slipper hosta och vi får sova ca 2 1/2 timme men tror ni inte Max har maximal otur, jag som tänkte att han kanske kan få sova ordentligt & sova sig genom behandlingarna under natten. Men först börjar en apparat på rummet larma att den har dålig ström och väcker Max. Å då de ska ge antibiotika vid 24 tiden, så funkar inte infarten, så de måste dra bort den, mitt i natten 😩😩 mitt då han äntligen sov så gott. Att då måsta få 4 bedövningsplåster i bägge armveck och händer, som han hatar 😞 Å sen sitta med dem 1 timme först, som en stel robot, då han hatar plåster och kan inte slappna av, det var en lååång timme.. Å inte nog med det. När de få ska sätta infarten, så strular det som sist. En sköterska försöker sätta nålen på andra armen, å först i armvecket och det går inte efter flera försök och sen försök på handen och det går inte heller efter en massa trixande, så Max får panik och gråter och är helt slut och jag gråter med honom, för jag oxå var skittrött. Men när sköterskan sedan provar på nästa armveck, försök nummer 3 går det fint och han har en infart igen 🙌🏼 Men sen då antibiotika behandling en timme. Då är väl klockan runt 01.45 innan det är klart. Å sen försöker jag få Max att komma till ro och hitta en sovställning, men inte lätt med en ny infart och dessutom i armvecket denna gång. Å vid 02.00 är det dax igen för nästa antibiotika i dropp, så det stör ju lite igen. Så kan den ha varit kring närmare 02.45 innan allt sånt var klart. Å jag tänkte nu äntligen kan vi slappna av. Men jag hörde hur Max var orolig i sängen och började stånka så bad dem ta en temp 03.30 och han hade 38.8 igen, så då medikament igen 😩 Så sen satt jag och strök han tills de t lugnade sig, så strax före 04 kunde han somna på riktigt. Sov till 06.15 och hade lite hosta och satt upp. Men somnade om till 07.30 👍🏼 Sedan drog ju denna morgon igång med kontroller och behandlingar igen. Det enda positiva med denna natt att det var mindre hosta, men annars värsta natten här kommer nog både jag och Max tycka 😓
Å även om vi hade en tuff natt, så känns det inte så jobbigt nu, när dagen kört igång. Tyvärr har ju inte Max så mycket till matlust framförallt på mornarna. Å inte så konstigt kanske. Han kan känna sig lite hungrig, men när han väl får det idag, då febern släppt igen, så är han mätt på en halv limpa. ( å han äter aldrig pålägg, det kan ju bara farligt ;) Men nått som är underbart med Max att hans humor skiner igenom titt som tätt. Nu orkade han inte gå upp från sängen och äta och jag sa att jag kan ge han den i sängen. Då skiner Max upp och säger: ”… yes, det blir ju frukost på sängen” och så log han så där finurligt ✌🏼☺️😁
Dagens rond med en överläkare och underläkare. De hade då inte fått provsvar på morgonens provtagning. Men de håller ju med att det är inte nå bra framsteg. Så nu ska de kolla med labb om de får svar på mycoplasma idag, å skulle det dröja, kan de tänka dig att ta ett annat prov. Å de är inne på att de kanske behöver byta antibiotika eftersom febern inte vill ge med sig. De lyssnade på lungorna och som igår så är det ju dovare ljud från höger lunga där lunginflammationen finns. Så idag ska få Max åka och göra en ny lungröntgen och se om de ser nån skillnad från då han kom in.
Vi gick veta nu, att sänkan var 160 idag och var ju 155 igår, så nu går det dessutom åt fel håll 😩 men vi ska få svar på mycoplasma och lungröntgen i eftermiddag och så får vi se 👍🏼
Idag kom en pappa till en kompis till Max, som jobbar på sjukhuset, förbi med en present från kompisen Isak, så gulligt 🥺💛 Max blev jätteglad, tack fina Isak med familj. Skotertidning, cola och gelehallon 👌🏼🤩
Idag fick vi ett litet kul avbrott med sjukhusclownerna som kom och knacka på 🤡✨ å de kände till Max och tyckte han var en kändis ⭐️ Max var dock inte mottaglig till nått trolleri eller så, men fick sig en ballonghund, ett litet substitut till vovven Abbe 💛
Läkaren var hit på eftermiddagen och sa att lungröntgen såg ganska likt fredagens, snarare till det sämre. Å sänkan står ju och stampar högt. När hon var förbi här första gången hade de inte fått svar på mycoplasma men de hade kontaktat en expert på infektion och han tror inte på det, han tror mer på att det är bakterierna i blodet som spökar. Så ena antibiotikan vill han ta bort helt och fortsätta med den andra. De tänkte ta några nya prover & sedan komplettera med en koll på hjärtat med ultraljud eftersom bakterier i blodet kan ta sig dit & Max har ju 2 medfödda hjärtfel.
Men sen bara en stund senare kom läkaren in igen och då hade mycoplasma provet tillbaka positivt (!) så nu ändrar de förstås strategi och sätter in behandling mot det då. Så ändå härligt att något visar något, så de kan behandla annorlunda 🙌🏼 så nu ska fortsätta med en av antibiotika som han haft, men sen har vi fått hämta ut en annan mot mycoplasma som är i tablettform och ska tas morgon och kväll i 5 dagar. Så nu hoppas vi det sker en förändring 👍🏼
Bilder från då pappa Jonas och syrran Fanny kom idag & hälsade på. Så vi åt middag ihop, eller tyvärr steg Max feber, så han blev inte så sugen på nå mat. Men vi fick oss en utflykt ner till apoteket på sjukhuset och hämta ut den nya medicinen som vi hoppas ska göra underverk nu 🙌🏼 vi försökte flörta Max till en glass, men det gick inte. Men vi gick mys ihop några timmar, bara vovven Abbe som saknades 💛
Här ser ni en febrig kille & en kille med medicin i kroppen. Å här ser ni ju prov på hans kärleksförklaringar då han är sjuk 💛 Ja, Max har fortsatt att få hög feber både igår eftermiddag och igår kväll och i natt och på morgonen. Å här syns skillnaden med feber och med medicin. Men även om detta ”bara” är en rejäl influensa, så tillhör Max riskgrupp, både med sin extra kromosom och sina hjärtfel, så jag ringde barnmottagningen för att rådgöra lite om han behöver en koll ändå, efter haft hög feber sen tisdag. Å sköterskan rådfrågade Max läkare och hon ville få in honom och lyssna på honom och ta ett CRP och se så det inte är nått annat än typ flunsan. Så vi fick tid 13.00. Sen ska vi hämta ut lite mer inhalationsmedicin. Max börjat hosta mer och mer och det brukar kunna hjälpa 👍🏼
Vi börjar väl här. Idag fick vi ett läkarbesök hos Max läkare på barnmottagningen i Piteå. Hon lyssnade på Max och vi tog ett crp i fingret. Det visade sig vara högt & febern låg på 39.7. Det var toppen ha storasyrran med och hålla handen 👌🏼💛 Så läkaren ville då skicka oss vidare till Sunderbyns sjukhus eftersom Max även har sina hjärtfel och så beställde hon en lungröntgen där. Så Max fick bedövningsplåster både i armvecken och på händerna för förbereda för nålsättning och så tog vi vägen förbi hemma igen och tog med lite extra saker, då vi förstod att det kunde bli övernattning. Fortsättning följer…
Ja, så här blev fredagscolan idag, i en sjukhussäng med med gul tröja och en colaburk hemifrån som vi fick med oss 👌🏼✨ När vi kom hit till Sunderbyns sjukhus efter varit först till Piteå sjukhus, blev det lungröntgen. Å efter ett tag kom en läkare och meddelade att de såg på framförallt höger lunga att det var lunginflammation. Så då ville de sätta nål för att kunna påbörja behandling med antibiotika direkt. Så planen var att Max fick en dos direkt vid nålsättningen och sedan blir det vid 1 tiden i natt och sedan imorgon bitti och efter det sa läkaren att vi kanske får åka hem och fortsätta behandling hemma om allt ser stabilt ut 👍🏼 men vid nålsättningen stötte de på busiga blodkärl som inte ville ge nå blod, så de hann både sticka Max i armvecken och hålla på där länge innan, de till slut fick ta på handen, men även där fick de kämpa ett bra tag, men till slut gick det 👍🏼 så de tog en massa prover & gav då första dosen antibiotika 👍🏼 å så kom pappa Jonas och syrran Fanny upp en sväng och Max blev så glad 💛 Sedan är de nu in på rummet och checkar läget med syresättning, tempen och andningen som varit lite ansträngd. Men nu har vi skjutit ihop sjukhussängarna och har tv på rummet, så känslan är lite hotellrum, så nu blir det fredagsmys & så vi får se Masked Singer så här ikväll ✌🏼 och hoppas på en bra natt och att vi får fara hem imorgon 🙏🏼
