Japp, en trehjulig cykel står just nu i vårt garage ✨ Max fick ju lämna igen sin trehjuling till hjälpmedelsförrådet som han lånat under nått år. Å nu blir ju Max 18 år till våren och då får han inte låna längre. Men då hörde en snäll person av sig och hade en som var trasig och undrade om vi ville ha den och meka med. Å det ville grabbarna. Vi vet ju inte om den går att få till i ordning, beror väl på hur ramen och så är i skick. Men de tar det som en utmaning nu under vinterhalvåret & lite kul att ha ett projekt och jobba med tillsammans och förhoppningsvis i slutändan ha en cykel till våren 👌🏼 å personen som var snäll vill vara anonym så då har vi det så, men TUSEN TACK 💛
Vi tog en härlig promenad efter middagen i skogen 🌿👌🏼 gäller att passa på, snart är det mörkt på eftermiddagen & de blir pannlampa som gäller och hips vips kommer snön, så håller ta tillvara dagarna nu 👍🏼
Nöjd kille som fick samtal & for sedan iväg med Lars för att köra en sväng & spela Hooja i bilen ✌🏼🎶 å de åkte tydligen till Lillpite och köpte korv och gjorde korvmackor hemma hos Lars, de e guldkant på vardagen de 👌🏼
Ja, igår kom fina farbror Tommy efter han jobbat extra på jobbet (taxichaufför) och frågade om Max ville följa och tvätta bilen 🚕💦 & ni hör ju hur lycklig han blev 🙌🏼 ☺️ så Max gick från ett ”jobb” till ett annat. Å sen ringde han efter ett tag och sa lyckligt att de skulle ta middag på MAXburgers 🍔✨…
Lite utav dagen här, men typ en bråkdel bara, skulle kunna filma dygnet runt här och alltid händer det något ☺️ å ännu en härlig dag. Vilket helgelser vi haft & så mycket vi hunnit med ute på gården 👍🏼 och efter middagen såg de rallycross VM på stav TV 💨🏁
Vi kvällsmyser med Fannys Sverigekaka hon bakade idag. De e typ en favvokaka hos pappa Jonas, så när han hade varit & grävt ikväll och kom in, så försvann typ halva kakan ☺️ vi ser reprisen på ”Race across the world” 👍🏼
Liten morgonpromenad, så ljuvligt 👌🏼 för egen del kombinerat morgonen med host och krax, lite snytningar & lite känningar i ett öra och frys & svettningar om vartannat, men känns som ett stort steg i rätt riktigt idag som nästan feberfri 👍🏼 å Max känns riktigt pigg 👍🏼 å andra och tredje bilden är från igår kvälls då Max fick följa med pappa Jonas för leverans med grävmaskinen till grannbyn, för jopp nu ska pappa Jonas iväg och gräva idag igen, denna gång ska det upp rötter på en gård 😅…
Snäll farbror kom & hämta Max som fick följa på lite ärenden han hade idag, vilket är LYCKA för Max. Det behöver inte vara nå märkvärdigt, bara att få följa med någonstans & nu är han less vara hemma efter sjukstugan ☺️
(Å går ni in på instagram genom att klicka på detta klipp, får ni se vilken otroligt många visningar detta klipp fått )
Jag har längtat & nu på eftermiddagen blev det äntligen skogsrunda igen, sakta strosande, ljuvligt 🙌🏼 de allra första gula löven låg efter stigen som en påminnelse att nu är hösten här 🍂
Grabbarna for iväg & hämtade hem grävekipaget ikväll 👍🏼 …
Medans grabbarna for iväg & gasade, så tar jag det lugnt hemma. Kroppen min protesterar från alla håll och kanter 😖 den tycker tydligen inte att biobesöket igår var en bra idé. Jag tror det är många små saker som alltid spelar in. Sedan jag blev sjuk har jag alltid varit känslig att se bio, å tror det har med synintrycken på så stor skärm och även ljudet. I början av min sjukdom då fick jag rent gå ut från en bio, för jag fixade det inte, blev så yr och mådde illa. Men inget sånt igår. Å kändes ganska bra tills vi kom hem. Men tror många små faktorer spelar in som kan trigga kroppen negativt, å ibland slår det bara över. Å hemma blev jag galet trött & slut och lite dimmig blick. Jag var så däckad innan mello så jag slumra på sporten innan en stund och sedan kämpade mig vaken under mello. Brukar inte normalt hända. Å natten har varit grym av värk och smärta, så lite sömn och idag känns det som kroppen skulle varit utsatt för nån misshandel eller supervurpa eller att jag ska ha sprungit ett maraton eller liknande. Både värk överallt och som om jag skulle ha tusen blåmärken på kroppen. Sååå konstig sjukdom, där jag aldrig vet hur jag ska må. Å egentligen inte så ansträngande igår tycker jag, men då kan kroppen bara bestämma att det är det visst och kanske även plockar in fredagens kalas i det hela som grund 🤪 jaja, bara gilla läget och anpassa mig och gode skönt med mysdag med Abbe 💛 skriver inte för att få medlidande utan försöker informerar hur det kan vara leva med fibromyalgi som är en ganska dold sjukdom utåt
@gardena.sverige har en tävling nu om att vinna en robotgräsklippare. Å då skulle man dela bilder på sin gräsmatta, å var lite svårt hitta bra bilder, vi har så stor gård med många olika gräsytor, så även blandat in lite filmklipp där man ser lite mer då Max är aktiv ☺️ Å skulle vart en bra mojäng eftersom vi har en stor tomt & många ytor med gräsmatta, som tar länge för pappa Jonas att klippa, å jag har svårt hjälpa till. Ibland hjälper Max till, men tar ändå flera timmar varje gång att klippa. Så det skulle vara grymt å vinna en sån här här mackapär och sätta på en del av våran gräsmatta & på så sätt känna att jag bidrar med lite oxå & få chansen att avlastar gubben lite, å då kan jag sitta i hänggunga samtidigt och se på vårt teamwork ☺️👌🏼 så hoppas på lite tur 👍🏼 Å tips, kolla in deras sida, där tävlingen finns, om nån annan är i behov av en & vill vara med i tävlingen 👍🏼 och man skulle även tagga med #gardenasileno2024 och slutligen, ser det inte HELT GALET UNDERBART UT med gräsmatta och sommar 🌱☀️ lääängtar 🙌🏼
Max var verkligen supernöjd över sin nya skjorta han hade på kalaset i fredags ✨⭐️ å Max brukar sällan kommentera kläder, eller bry sig så hårt vad han har på sig. Men det kanske är nu det vänder för tonåringen. Jag frågade efteråt om han tyckte vi skulle ha fler skjortor i garderoben och japp, det ville han 👍🏼…
Jag behövde röra mig lite, så vi gick lite lugnt ner på skoterspåret bakom gården en sväng, i denna ljuvliga eftermiddagssol ☀️ å det är så härligt när skoterspåren börjar bli så hårda att de håller att gå på 🙌🏼✨
Japp, vi har testat trycka upp några exemplar från några av Max andra målade konstverk, å vi valde dessa just nu, när ”rockar sockar dagen” snart närmar dig den 21 mars & då vi alla uppmärksammar lite extra ”allas lika värde” och att ”du är du och jag är jag och alla är vi lika bra” 💛 så vi tryckte upp några extra exemplar och vet ju att vissa av er frågat om dem, så om nån är intresserad av att köpa nån, så skriv oss ett PM under ”skicka meddelande” längst upp på sidan på instagram, vilket motiv, så så går det att fixa 👍🏼 och ni kan ju se lite från då Max målat under åren under 👉🏼 #maxmålartavlor ✨ å sen får vi se om vi kan trycka upp nå mer framöver, vi får se hur vi gör.
Många inlägg idag, då jag mest spenderar den i soffläge. Ja, alltså SÅ FINA kommentarer ni skickar & skriver, swipa för att läsa fler 💛 Å det här är bara en bråkdel av vad vi fått. Men jag ville lägga in några, bara tagna lite på måfå, för det betyder mycket för oss att höra att det kan göra stor skillnad för andra, med det som vi delar med oss. Å just det, känns som en viktig del, i att fortsätta dela med oss. Å jag saknade själv nån att följa så här, då Max föddes, att se in i framtiden lite, å få se hur livet skulle kunna se ut då han var äldre. Då fanns inte sociala medier på samma sätt som idag. Det fanns knappt en blogg att följa då. Men på senare år har det ju exploderat. Nu fyller ju Max snart 17 år, å det känns helt galet ☺️ men härligt om vi kan visa hur bra vardagen och livet kan vara trots att man föds med något extra i bagaget. Å att det är underbart att vi alla är olika, å just hur det där lilla extra förgyller vardagen & bidrar till en kärlek på så många plan som jag och vi tidigare inte trodde var möjligt. Absolut kan det vara lite mer kämpigt ibland & tar lite mer energi och så, speciellt med Max som alltid varit infektionskänslig under alla år, vilket ha inneburit många sjukvårdsbesök & behandlingar. Men det hör ju oxå till livet att det inte är något som går som en spikrakt väg, utan det blir en del backar och kurvor man ska igenom och när vi har fått extra av sånt, så har det ju även gett oss så många nya upplevelser och erfarenheter som vi inte vill vara utan. Å vi har fått lära oss så mycket, som andra inte ens kommer vara i närheten av och som vi här kan dela med oss till fler, för att bidra lite till mer kunskaper både om att leva med Downs syndrom och om att leva med hjärtfel och jag själv som har fibromyalgi. Men framförallt känns det bra att Max vill dela med sig av sig själv och den underbara person som han är och som varje dag ger oss en massa skratt och glädje och även en del huvudbry ☺️💛 å så länge Max vill filma, så filmar jag. Det är han som bestämmer vad han vill göra och dela med sig av. Men tack för alla kommentarer och meddelanden vi får, vi läser allt, men kanske inte alltid hinner svara på allt 💛
..å ni tror ju fel om grabbarna bara satt sig och lata sig nu efter middagen, näpp, de hittade på nya projekt & for iväg, få se om de tagit nå kort ni får se sen ☺️
Om ni alltid tror att Max är glad, så får ni se motsatsen här ☺️ Det här vardå Max kommer in efter de sladdat skoterleden och pappa Jonas körde hem honom lite tidigare & det var han inte nöjd över ☹️ å ändå hade de varit iväg 2 vändor med skotern under dan och även under gårdagen 😁 å nu fick jag inte med allt, för när han kom in, var han ännu mer butter, ropade i hallen och var väldigt sur att pappa Jonas kört hem honom 😠😡
Ett nytt liv... 