sjukgymnast | Ett nytt liv...

Måndag den 16 Juni 2008

Ja, det blev mycket på programmet idag. Dessutom efter en intensiv helg. Få se hur min kropp reagerar på detta. Det har blivit en hel del extra knaprande på tabeletter, som brukar då i sin tur slå bakut på magen. Jag känner dock nu att jag domnar mycket i armar, ben och runt läppar. Något som är ett tecken på att jag varit igång för mycket. Dessutom har jag fått något konstigt på överläppen och upp mot näsan, någon muskelrykning där som inte vill ge med sig. Oerhört irriterande. Så få se om man får sova i natt, är väldigt skeptisk och tyvärr brukar jag få rätt.

BARNMOTTAGNINGEN:

Åter till dagen. Vi började med att fara in till barnmottagningen i Piteå vid 9 tiden. Vi emlade Max hemma först (bedövningsplåster) i bägge armvecken. Sedan fick vi börja med väga och mäta lillkillen. Han vägde 9730 g och var 74 cm lång. Så det rör sig sakta uppåt.
Sedan fick vi komma in till Max läkare. Hon började med att fråga hur det gått med att trappa ner inhalationerna och jag svarade att vi har trappat ut dem helt. För det var så jag fattade att vi skulle göra. Men tydligen vill hon ändå att vi ska ha kvar en liten dos med Pulmicort som han ska ha jämt på grund av att han är lite mer infektionsbenägen. Detta för att ha ett litet skydd från början och får han då en ny infektion så kan man trappa upp dosen vid behov. Så han ska alltså få en puff Pulmicort varje morgon. Skulle han få en infektion och få sämre med andningen så tycker hon vi kan sätta in morgon och kväll. Dessutom komplettera med Airomir inhalation som är snabbverkande. Denna kan vi sätta in 3 ggr/dag vid behov.

Så det kändes lite trist. Jag var så glad att vi hade trappat ut den helt och det verkade fungera bra för Max med andningen. Det kändes så skönt att slippa ge någon medicin. Men, men man får ta och plocka fram grejorna igen och göra det till en vanan på morgonen då igen.

Sedan lyssnade läkaren på honom, eftersom han just nu är lite förkyld och snorig igen. Men det är ingen feber eller så, bara lite snorig. Så det lät bara fint från bröstet. Efter det så berättade hon att han då skulle få ta lite blodprover. Man ska ta om sköldkörtelprovet eftersom det varit lite förhöjt. Man vill hålla lite koll. Men hon säger att än så länge behövs det ingen medicinering, om nu inte provet visar något annat. För man vill inte riskera att övermedcinera just då han även är ett hjärtbarn, eftersom det finns då risk till påverkan med hjärtklappning. Så det ska ta det provet samt kolla de där blodplättarna som låg lite lågt sist. Till sist frågade vi om det där med kontroll hos ortoped med nacke och höfter som sjukgymnasten ville vi skulle kolla. Så läkaren ska kika och se så att vårdprogrammet fungerar, så han bli kallad för en sådan kontroll då det är dags. Men hon kunde inte på rak arm säga vid vilken ålder man brukar göra detta.

Så sedan var det dags för Max att placera sig i pappas famn och bli stucken. Fanny ville inte följa med och titta, hon ville sitta kvar och läsa i väntrummet. Helt förståerligt:-) Max har blivit lite svårstucken så de fick lov att testa i bägge armvecken, men det var ju tur att han var bedövad, så det gjorde ju inte ont. Efter detta var vi klara på barnmottagningen. Vi får veta svaren senare.

SJUKGYMNASTEN:

Sedan var det dags att träffa sjukgymnasten. Vi fick komma ner till deras träningslokal och titta. Sjukgymnansten berättade att det är där de håller till där, då de har lek & rytmik gruppen, som blir aktuellt för Max framöver. Där hade de en sån där stor träningsboll som vi skulle testa. Så sjukgymnasten testade att sätta Max på den och visa lite att vi kan hoppa med honom på bollen i sittande och liggande och även träna vändningar och uppresningar på bollen. Bollen är väldigt stor. Den blir ju ltie skrymmande här hemma. Men jag tror det kan vara en bra träning och så lir det bra träningshöjd för mig att hålla honom i. Så vi får testa oss fram här hemma i veckan.

Sedan for vi hem några timmar. Jag och Max passade på att sova 2 timmar. Det var skönt. Sedan var det bara göra lite mat och sedan iväg igen in till stan.

GRILLKVÄLL MED HABILITERINGEN:

Det var alltså dags för en träff med andra familjer med funktionshindrade barn i Piteå Älvdal som Habiliteringen anordnar. För oss var det första träffen. Ifjol kunde vi inte vara med. Det var ungefär 28 barn och 30 vuxna. På programmet var det korvgrillning, tipsrunda och lite lekar. Det hade regnat hela dagen och det spöregnade då vi for hemifrån. Men när vi kom ut på gläntan som ligger vid havet, så klarnade det upp och blev soligt och fint. Vilken tur med vädret! Enda nackdelen var att vi fick besök av en massa små irriterande mygg. Det var mygg överallt! Tur nog så fick vi låna myggmedel. Det är ju verkligen synd att dessa små ska förstöra en aannars så härlig sommarkväll.

Det var barn med olika funktionshinder. Men det var 2 familjer med barn med Downs Syndrom som vi tidigare har träffat på länsträffarna i Sunderbyn. Så det var trevligt att träffas igen och prata och uppdatera oss vad som hänt sedan sist. När man ser de andra barnen som går och springer så tänker man att nästa sommar och kanske på nästa träff, så går även kanske Max. Det blev en mycket trevlig kväll (förutom myggen) Fanny hann även vara ner och känna på vattnet flera gånger. Det är en tjej som längtar att få börja bada:-)

Nu ligger Fanny i sängen och läser högt för sig själv, med stor inlevelse. Låter så gulligt! Max blev nog hungrig igen, för han blev missnöjd och får nu en flaska välling i sängen hos pappsen. Nu ska jag gå ner och öra mig klar för sängen jag med.
Natti natt ….

Onsdag den 3 Maj 2008

Igår hade vi besök av Max sjukgymnast från habiliteringen. Arbetsterapeuten hade fått förhinder och kunde inte komma.

Så sjukgymnasten kollade in Max litegrann vad han klarar att göra och vad han inte klarar av. Hon tyckte att han var väldigt aktiv och framåt och utforskande. Men han far ju ännu bara bakåt i sittande och även i liggande. Han kan bara sätta sig upp från liggande med hjälp och vill helst inte stå på benen eller komma upp i krypande ställning. Sjukgymnasten sa att det är framförallt i höftpartiet han är svag och behöver träna upp styrka i höfter och i bålen. Så vi ska fortsätta med:

I liggande på rygg ska vi träna mycket att föra ihop benen och höfterna och att han ska resa upp stjärten från underlaget. Det tränar både höftmusklerna och belastar fötterna.
Han ska träna att komma upp i sittande från liggande genom att resa sig liggande på sidan och ta med handen och skjuta sig upp i sittande, samtidigt som vi hjälper att dra i andra armen.
Ska även träna att sitta i sittande och luta ut åt sidorna och ta emot sig med händerna och rotera kroppen.
Han ska gärna gunga i fyrfotaläge, då han står på armar och knän och gungar.
Vi ska låta han stå på knä, mellan våra knän, för att få stabilitet i höfterna.
Vi ska försöka sätta upp något bra handtag eller ribbstol, så han kan börja vilja dra upp sig i stående ställning.
Han ska så mycket som möjligt ligga på magen på golvet.
Vi ska även vara väldigt tydliga i våra tecken. Tecka då man ska ”sitta”, ”stå”, ”träna”.

Vi fick ett häfte som heter ”DOWNS SYNDROM – tips om motorisk träning för barn” som ett par sjukgymnaster gjort. Den var sammanfattande bra. Skulle kanske kunnat få detta lite tidigare bara. Sjukgymnasten frågade även om vi har tränat något på boll. Men det har vi ju inte. Så nu ska vi få komma samma dag som vi ska på läkarbesöket och få en sån där stor boll och träningsinstruktioner.

Vi pratade även om att till hösten ska vi börja gå med Max i bassäng i badgrupp. Det blir säkert både kul och bra träning för honom. Hon sa även att studsmatta är väldigt bra träning sedan då han blir äldre. Oftast går barn med Downs Syndrom med ganska raka knän tydligen och studsmatta är bra träning för att lära sig böja i knän. Hon trodde att det nog är rimligt att att Max börjar gå kanske runt 2 års åldern.

Sjukgymnasten frågade även om vi blivit kallade till någon ortoped för bedömning av nacke och höfter. Enligt henne så vill man kolla nacken eftersom de kan vara överrörliga där och då ska man undvika att göra kullerbyttor m.m. Men hon vet inte vilken ålder de gör denna bedömning, men tycker att vi ska ta upp detta med vår läkare, utifall det krävs en remiss.

Vi fick även inbjudan till Familjekväll med grillning med Barn- och ungdomshabiliteringen i Piteå.
Så det lät väldigt trevligt.