Hemsk natt, men till slut visar det positivt mycoplasma

Vilken natt 😣 ….

…Vi somnade ju där till slut vid
21.30 igår efter jobbig kväll &
slipper hosta och vi får sova ca
2 1/2 timme men tror ni inte Max
har maximal otur, jag som tänkte
att han kanske kan få sova ordentligt
& sova sig genom behandlingarna
under natten. Men först börjar en
apparat på rummet larma att den har
dålig ström och väcker Max. Å då de ska
ge antibiotika vid 24 tiden, så funkar inte
infarten, så de måste dra bort den, mitt i
natten 😩😩 mitt då han äntligen sov så
gott. Att då måsta få 4 bedövningsplåster
i bägge armveck och händer, som han hatar
😞 Å sen sitta med dem 1 timme först, som
en stel robot, då han hatar plåster och kan
inte slappna av, det var en lååång timme..
Å inte nog med det. När de få ska sätta infarten,
så strular det som sist. En sköterska försöker
sätta nålen på andra armen, å först i armvecket
och det går inte efter flera försök och sen försök
på handen och det går inte heller efter en massa
trixande, så Max får panik och gråter och är helt
slut och jag gråter med honom, för jag oxå var
skittrött. Men när sköterskan sedan provar på
nästa armveck, försök nummer 3 går det fint
och han har en infart igen 🙌🏼 Men sen då
antibiotika behandling en timme. Då är väl klockan
runt 01.45 innan det är klart. Å sen försöker jag få
Max att komma till ro och hitta en sovställning, men
inte lätt med en ny infart och dessutom i armvecket
denna gång. Å vid 02.00 är det dax igen för nästa
antibiotika i dropp, så det stör ju lite igen. Så kan
den ha varit kring närmare 02.45 innan allt sånt
var klart. Å jag tänkte nu äntligen kan vi slappna
av. Men jag hörde hur Max var orolig i sängen
och började stånka så bad dem ta en temp
03.30 och han hade 38.8 igen, så då medikament
igen 😩 Så sen satt jag och strök han tills de
t lugnade sig, så strax före 04 kunde han somna
på riktigt. Sov till 06.15 och hade lite hosta och
satt upp. Men somnade om till 07.30 👍🏼 Sedan
drog ju denna morgon igång med kontroller
och behandlingar igen. Det enda positiva med
denna natt att det var mindre hosta, men annars
värsta natten här kommer nog både jag och
Max tycka 😓

Å även om vi hade en tuff natt, så
känns det inte så jobbigt nu, när
dagen kört igång. Tyvärr har ju inte
Max så mycket till matlust framförallt
på mornarna. Å inte så konstigt kanske.
Han kan känna sig lite hungrig, men
när han väl får det idag, då febern släppt
igen, så är han mätt på en halv limpa.
( å han äter aldrig pålägg, det kan ju
bara farligt ;) Men nått som är underbart
med Max att hans humor skiner igenom
titt som tätt. Nu orkade han inte gå upp
från sängen och äta och jag sa att jag
kan ge han den i sängen. Då skiner Max
upp och säger:
”… yes, det blir ju frukost på sängen
och så log han så där finurligt ✌🏼☺️😁

Dagens rond med en överläkare
och underläkare. De hade då inte
fått provsvar på morgonens provtagning.
Men de håller ju med att det är inte nå
bra framsteg. Så nu ska de kolla med
labb om de får svar på mycoplasma
idag, å skulle det dröja, kan de tänka
dig att ta ett annat prov. Å de är inne
på att de kanske behöver byta antibiotika
eftersom febern inte vill ge med sig. De
lyssnade på lungorna och som igår så
är det ju dovare ljud från höger lunga
där lunginflammationen finns. Så idag
ska få Max åka och göra en ny lungröntgen
och se om de ser nån skillnad från då
han kom in.

Vi gick veta nu, att sänkan var 160 idag
och var ju 155 igår, så nu går det
dessutom åt fel håll 😩 men vi ska få
svar på mycoplasma och lungröntgen
i eftermiddag och så får vi se 👍🏼

Varit på ny lungröntgen.
Så ska de jämföra med
den i fredags. 

Idag kom en pappa till en kompis
till Max, som jobbar på sjukhuset,
förbi med en present från kompisen
Isak, så gulligt 🥺💛 Max blev jätteglad,
tack fina Isak med familj. Skotertidning,
cola och gelehallon 👌🏼🤩

Idag fick vi ett litet kul avbrott
med sjukhusclownerna som kom
och knacka på 🤡✨ å de kände
till Max och tyckte han var en
kändis ⭐️ Max var dock inte
mottaglig till nått trolleri eller så,
men fick sig en ballonghund, ett
litet substitut till vovven Abbe 💛

Läkaren var hit på eftermiddagen
och sa att lungröntgen såg ganska
likt fredagens, snarare till det sämre.
Å sänkan står ju och stampar högt.
När hon var förbi här första gången
hade de inte fått svar på mycoplasma
men de hade kontaktat en expert på
infektion och han tror inte på det, han
tror mer på att det är bakterierna i
blodet som spökar. Så ena antibiotikan
vill han ta bort helt och fortsätta med
den andra. De tänkte ta några nya prover
& sedan komplettera med en koll på
hjärtat med ultraljud eftersom bakterier
i blodet kan ta sig dit & Max har ju 2
medfödda hjärtfel.

Men sen bara en stund senare kom
läkaren in igen och då hade mycoplasma
provet tillbaka positivt (!) så nu ändrar de
förstås strategi och sätter in behandling
mot det då. Så ändå härligt att något
visar något, så de kan behandla
annorlunda 🙌🏼 så nu ska fortsätta med
en av antibiotika som han haft, men
sen har vi fått hämta ut en annan mot
mycoplasma som är i tablettform och
ska tas morgon och kväll i 5 dagar. Så
nu hoppas vi det sker en förändring 👍🏼

När en sån liten sak, känns
som värsta lyxiga utflykten 🙌🏼✨

Bilder från då pappa Jonas och syrran
Fanny kom idag & hälsade på. Så vi
åt middag ihop, eller tyvärr steg Max
feber, så han blev inte så sugen på nå
mat. Men vi fick oss en utflykt ner till
apoteket på sjukhuset och hämta ut
den nya medicinen som vi hoppas ska
göra underverk nu 🙌🏼 vi försökte flörta
Max till en glass, men det gick inte.
Men vi gick mys ihop några timmar,
bara vovven Abbe som saknades 💛

/ Anna

Vi fortsätter på sjukhuset…

Igår vid 20 tiden var Max sååå trött och
ville så mycket sova och jag visste de skulle
komma in 20.30 för behandling. Så satt och
strök honom och försökte hålla modet uppe
att orka. Skulle vara då jobbigt att väcka honom
igen för ta medicin. Så 21.30 klar med behandling
och medicin och skulle sova. Då kom hostattacker,
men somnar en stund. Men vaknar sjöblöt i söng
då han svettas ut medicin, vi vänder till fotända….

..Så till slut är jag är redo kring 22 att
somna oxå och att då förhoppning var
att sova till behandling Kl 24, men då
dyker natt personal upp vid 22.15 för
kontroller och så ska han ha Ipren igen.
Så trist behöva väcka han som äntligen
somnat och stackarn ska ta medicin
Igen. Han somnar om efter en stund
och jag kommer lite till ro men typ 22.45
hostattacker de lux igen och vi går
genom det och sedan igen försöka
somna innan de ska komma med
behandling igen. Sedan fortsatte vi
så hela natten. Varvat hostattacker
med behandling och kontroller. Men
vi har ändå sovit nån liten stund då
& då. Max ville dock inte ha nå frukost
nu på morgonen och jag förstod att
febern upp igen, så nu har de gjort
kontroller igen och han fick både Alvedon
och Ipren nu igen då febern stiger och
så är de nu och laddar antibiotika igen
och kommer snart med behandling.
Så puh, vi rullar på med samma visa
typ hela tiden…

Vi fick denna bild & text av
storasyster Fanny på morgonen,
vovven Abbe har legat och sovit i
Max säng hela natten 💛 å dessa
dagar vi varit här har han gått och
letat hemma och har ju velat samla
in oss & knappt ätit nå 💛 så oj vad
vi längtar efter vår lurvtuss 💛

Läkare och elev lyssnade på Max på ronden.
Max ska nu även få inhalera kortison och
luftrörsvidgande, så kanske hostan blir
bättre 🙏🏼 provsvaren hade inte kommit
då de var förbi på ronden. Men vi pratade
lite att läget var ju inte direkt så mycket
bättre, så jag påtalade åter igen kring
mycoplasma som Max hade då han var
mindre och vi liksom nu låg inlagd och
de pumpade i en massa antibiotika sorter
och inget funkade, å när de sedan tog
det provet, så var de det och när behandlingen
sattes in vände det på ett typ dygn.

Å lite senare nu idag, så kom de för att göra
lite kontroller och jag frågade om provsvaret
och tydligen hade det bara gått ner nu från
160 som det var igår, till 155 idag. Så det
känns ju inget vidare. Men då hade de med
så de även topsade Max i munnen för att
skicka prov på mycoplasma. Så då får vi se
om det är det som spökar oxå eller om det
är något annat som gör att det inte vänder..

Det gäller att hitta höjdpunkter här
på sjukhuset. Å det här är ett, när Max
är feberfri en stund och sitter med
sin iPad och vi är mitt mellan behandlingar
och jag kan gå och hämta en kaffekopp.
Den smakar så fantastiskt bra här varje
gång 👌🏼✨ Å igår fick jag hit min sovkudde
& mina inneskor med inlägg, det bästa
för mig 👌🏼 har även inlägg i gympaskorna
jag har här, men de blir så varma, och går
jag utan inläggen får jag så ont under
fötterna. Små saker som gör stor skillnad.
Å oj, vad ni är många som peppar, tack för
det, härligt 💪🏼💛 Å även om det är jobbigt
att Max är sjuk, så går det ändå hyfsat här
tycker vi. Jag tror vi är otroligt luttrade & är
van att jobba lite i motvind. Så vi är galet
duktiga att leva här och nu och ta timme
för timme. Å vi försöker vila då det går och
samtidigt blir det inte långtråkigt, för det
händer så mycket. Å vi har alltid nära till bus
& skratt trots då det går tungt. Om ni swipa
r så är det Max busiga skratt, efter han
”kört med mig” han brukar vänta till att jag
precis lagt mig och då be om att flytta nån
kudde eller dricka eller dyl, bara för att jag
lagt mig och han skrattar så gott varje gång
☺️😁 å jag får ju positivt nog många
lägesändringar och ingen risk att jag ligger
för länge ✌🏼 Men givet längtar vi nu efter
ordentlig vändning och att Max får må bättre
och vi längtar HEM. Ja oj, vad vi längtar hem
och till vovven Abbe och alla där hemma. Så
tacksam att Fanny kunde plugga hemifrån
några dagar denna vecka oxå, så Abbe har
sällskap 💛 Å oj vad vi kommer sätta värde
ännu mer på de små sakerna i livet. Allt är
verkligen bättre än att vara sjuk. Å finaste
Max, nu när vi är här, varje gång jag behöver
gå och hämta något utanför rummet så
säger han: ”…jag älskar dig” 💛

Dagens höjdpunkt var FaceTime
samtal med pappa, syrran & Abbe 💛
de frågade tidigare om de skulle
komma upp ikväll, men vi nekade
dem. Max var så trött efter förra
besöket, då de var här och hostade
massor. Å orken är inte på topp. Å
ikväll har även Max påbörjat inhalering
med kortison och luftrörsvidgande
medicin förutom alla behandlingar
med antibiotika, så kände att det var
nog. Å det var nog ett klokt beslut,
om ni swipar ser ni Max just nu,
somnade på sina kuddar en stund.
Han stretar emot in i det sista att sova,
när det inte är sovdax, även om han
behöver det. Men nu orkade han inte
längre 💛 å tyvärr nekade han middagen
idag, trots att det var makaroner och
korv. Å är inte hungrig ikväll. Men
hoppas lite sömn nu kan råda bot på
det, så han får i dig något ikväll. Så nu
väntar 2 olika behandlingar med antibiotika
ikväll runt 21 tiden och inhalering innan
sova. Vi hoppas det ska ge effekt för
natten. Han har även inhalerat 2 ggr
tidigare idag. Men absolut mest, önskar
jag att han slipper hosta så mycket i natt,
så vi bägge kan få ta igen lite sömn 🙏🏼

Japp, som jag sagt förut, helt galet vad det
skiftar & svänger här. Efter lunch ganska
bra och nöjd Max och de knallade på bra
med allt. Sedan blev det sämre igen. Max
blev så trött och slut. Men när han försökte
sova i olika positioner så började hostan.
Till slut hamnade han så här och halvsov
ett tag. Han fixade ingen middag trots
makaroner och korv. Å kände sig dålig,
fick ont i kroppen och lite panikkänsla.
Han är ju så less nu. Ingen hög feber,
men blev att ge febernedsättande och
testa om febern var på uppgång. Max
ville prata med dem där hemma igen,
så vi gjorde FaceTime en stund till,
medans det var knasigt i kroppen. Å sen
mitt i allt, så var det åter dax med ny
behandling som skulle kopplas till infarten
i handen och då strulade den slangen och
började böja sig, så de fick tjorva lite, bild 3,
å Max var ju så less och ville bara få klart,
å då sköterskan sa att ”håll tummarna” att
det nu funkar” så knep Max tummen hårt
som ni ser ☺️ och det gick 👍🏼 Å medans han
då satt med behandling så fick han även
andas både pulmicort och ventoline
samtidigt i inhalatorn. Även om det blev
mycket på en gång, så fick vi få göra bort
det samtidigt. Så nu har vi gjort oss klara
för natten, Max totalt slut. Han däckade i
sängen och hitills (15 -20 min) så har han
inte börjat hosta (!) Skulle vara sååå galet
skönt om han får sova. Å nu runt 22-23 tiden
så kommer de och gör andra behandlingen
med antibiotika, men förhoppningsvis så
vaknar inte Max av det. Å hoppas lika med
behandlingarna som blir i natt 👍🏼 håll
tummarna att vi får sova lite mer i natt.
Nattinatt 😴

/ Anna

Jobbig natt på sjukhuset & fler bakslag

Nu är natten genomförd. Max har hostat
väldigt mycket & vårdpersonal har kommit
med jämna mellanrum för att kolla syresättning
och temp & så fick Max en antibiotika behandling
vid 24 tiden inatt…

…Så det har inte blivit så mycket sömn,
i alla fall inte för mamman, men Max har
däckat lite då och då. Så kan tänka mig
att nästa behandling blir vid 08. Å han
började bli varm nu på morgonen igen,
så fick nyss febernedsättande igen och
nu väntar vi på frukost vid 06.30. Så håll
tummarna att vi ändå kan åka hem sen
idag 👍🏼

Det bidde inte utskrivning idag som
vi hoppades på 🙁Febern vill fortfarande
busa och stiga och läkaren tyckte det
kändes för osäkert, då Max har
lunginflammation höger lunga och har
sina hjärtfel oxå. Å att få antibiotika
direkt så här i infarten på handen, är
ju bättre än via munnen. Så nu blir det
ny kur i eftermiddag och sen i natt och
imorgonbitti och så är det kanske bra
läge fara hem mot lunch imorgon istället.
Bild 1 så kikar vi på underbarasunksaras
låt ☺️ Bild 3 får Max antibiotikan. Bild 5
så tar de syresättning i örsnibben. Bild 7
tummen ner att behöva stanna kvar.
Å blev en liten filmsnutt då pappa Jonas
och syrran Fanny kom upp idag, väldigt
fin filmat halva dem och jag glömde bort
ta nått kort ☺️😁🙈 så vi alternerar mellan
tv och iPad, men nu när tabletter börjat
verka, så ska vi ut i sjukhuset och röra lite
på oss, som vi fick tillåtelse att göra om vi
ville och orkade 👍🏼

Vi tog oss en lite prommis ner till entrén för
att få röra lite på oss,här på sjukhuset. Satt
en stund och kika på bilar och bussar som
passerade. Max ville inte ha nån glass, men
jag tog en nogger och köpte en cola till Max
i kiosken de har här. Men Max har var inte
nå vidare sugen just nu. Men sååå skönt röra
lite på benen och gå utanför rummet 👍🏼

Skit oxå. Tydligen ska det inte räcka
med lunginflammation. De tog ju
prover på Max då han kom hit igår
och det visade nu även på bakterier
i blodet oxå. Läkaren kom in och
berättade. Men än vet de inte riktigt
vilken sort det är, så därför garderar
de med en till sort av antibiotika. Så
nu får han 2 olika antibiotika tills vidare.
Så den nya ska han nu ha var 6 e timma
i ett dropp som han får under en
halvtimmes tid, samtidigt som den
andra som han får var 8:e timma. Så
vi kommer då inte sysslolösa här på
sjukhuset 😉

/ Anna

Check på sjukhus visar lunginflammation så inlagd

Här ser ni en febrig kille & en kille med
medicin i kroppen. Å här ser ni ju prov
på hans kärleksförklaringar då han är
sjuk 💛 Ja, Max har fortsatt att få hög
feber både igår eftermiddag och igår
kväll och i natt och på morgonen. Å
här syns skillnaden med feber och
med medicin. Men även om detta
”bara” är en rejäl influensa, så tillhör
Max riskgrupp, både med sin extra
kromosom och sina hjärtfel, så jag
ringde barnmottagningen för att
rådgöra lite om han behöver en koll
ändå, efter haft hög feber sen tisdag.
Å sköterskan rådfrågade Max läkare
och hon ville få in honom och lyssna
på honom och ta ett CRP och se så det
inte är nått annat än typ flunsan. Så vi
fick tid 13.00. Sen ska vi hämta ut lite
mer inhalationsmedicin. Max börjat
hosta mer och mer och det brukar
kunna hjälpa 👍🏼

Vi börjar väl här. Idag fick vi ett läkarbesök
hos Max läkare på barnmottagningen i
Piteå. Hon lyssnade på Max och vi tog
ett crp i fingret. Det visade sig vara högt
& febern låg på 39.7. Det var toppen ha
storasyrran med och hålla handen 👌🏼💛
Så läkaren ville då skicka oss vidare till
Sunderbyns sjukhus eftersom Max även
har sina hjärtfel och så beställde hon en
lungröntgen där. Så Max fick bedövningsplåster
både i armvecken och på händerna för
förbereda för nålsättning och så tog vi
vägen förbi hemma igen och tog med lite
extra saker, då vi förstod att det kunde
bli övernattning. Fortsättning följer…

Ja, så här blev fredagscolan idag, i en
sjukhussäng med med gul tröja och en
colaburk hemifrån som vi fick med oss 👌🏼✨
När vi kom hit till Sunderbyns sjukhus efter
varit först till Piteå sjukhus, blev det
lungröntgen. Å efter ett tag kom en
läkare och meddelade att de såg på
framförallt höger lunga att det var
lunginflammation. Så då ville de sätta
nål för att kunna påbörja behandling
med antibiotika direkt. Så planen var
att Max fick en dos direkt vid nålsättningen
och sedan blir det vid 1 tiden i natt och
sedan imorgon bitti och efter det sa
läkaren att vi kanske får åka hem och
fortsätta behandling hemma om allt
ser stabilt ut 👍🏼 men vid nålsättningen
stötte de på busiga blodkärl som inte
ville ge nå blod, så de hann både sticka
Max i armvecken och hålla på där länge
innan, de till slut fick ta på handen, men
även där fick de kämpa ett bra tag, men
till slut gick det 👍🏼 så de tog en massa
prover & gav då första dosen antibiotika 👍🏼
å så kom pappa Jonas och syrran Fanny
upp en sväng och Max blev så glad 💛
Sedan är de nu in på rummet och checkar
läget med syresättning, tempen och
andningen som varit lite ansträngd.
Men nu har vi skjutit ihop sjukhussängarna
och har tv på rummet, så känslan är lite
hotellrum, så nu blir det fredagsmys &
så vi får se Masked Singer så här ikväll ✌🏼
och hoppas på en bra natt och att vi får
fara hem imorgon 🙏🏼

/ Anna