Japp, en trehjulig cykel står just nu i vårt garage ✨ Max fick ju lämna igen sin trehjuling till hjälpmedelsförrådet som han lånat under nått år. Å nu blir ju Max 18 år till våren och då får han inte låna längre. Men då hörde en snäll person av sig och hade en som var trasig och undrade om vi ville ha den och meka med. Å det ville grabbarna. Vi vet ju inte om den går att få till i ordning, beror väl på hur ramen och så är i skick. Men de tar det som en utmaning nu under vinterhalvåret & lite kul att ha ett projekt och jobba med tillsammans och förhoppningsvis i slutändan ha en cykel till våren 👌🏼 å personen som var snäll vill vara anonym så då har vi det så, men TUSEN TACK 💛
Vi tog en härlig promenad efter middagen i skogen 🌿👌🏼 gäller att passa på, snart är det mörkt på eftermiddagen & de blir pannlampa som gäller och hips vips kommer snön, så håller ta tillvara dagarna nu 👍🏼
Nöjd kille som fick samtal & for sedan iväg med Lars för att köra en sväng & spela Hooja i bilen ✌🏼🎶 å de åkte tydligen till Lillpite och köpte korv och gjorde korvmackor hemma hos Lars, de e guldkant på vardagen de 👌🏼
Tänkte få tipsa om P.S.DS podden som nu har premiär. Å vi fick se att de skulle nämna oss i första avsnittet, så då blev vi nyfikna och här hör ni ett urklipp från poddavsnittet just kring det…
…om ni klickar så hör ni lite, å det kändes sååå fint att höra 💛 Det var ju just därför jag och Max gjorde f ilmen, för att på ett ”enkelt” sätt förklara kring Downs syndrom och varför man ”rockar sockarna” och att den filmen numera visas runt om på förskolor och skolor, känner vi oss stolta över idag. Å just så här, att det hjälpte denna familj att berätta för syskon, kändes fint att höra 💛 Å det är ju just sånt här som gör att det känns meningsfullt att fortsätta dela vår vardag här på instagram och blogg, som i sin tur kan hjälpa andra, som nyligen fått barn eller har yngre barn med både Downs syndrom och hjärtfel, såsom Max.
Grabbarna for iväg för att koppla in nå el vid Max farbrors nya avlopp & Max formligen älskar få fara iväg på uppdrag med sin pappa 👍🏼 och de gjorde även planer vid frukostbordet som ni ska få se sen. Men som alltid, full rulle då Max är hemma igen ☺️👍🏼
Helt LJUVLIGT väder idag, runt 10 grader & sol, perfekt promenadväder ☀️👌🏼🌿. Å vilken promenad vi gjorde (!) vi gick upp till där pappa Jonas var med grävmaskinen och då vi ändå var där, kändes det trevligt att gå en runda och vi gick hela gamla kattmyrvägen runt 👍🏼 vi har inte gått den sedan vi såg färska björnspår där för några år sedan ☺️ men Max surrande ju nonstop och så sjöng vi även, så att eventuella brun-lufsiga djur höll sig härligt nog på avstånd 😉 men jag är mest nöjd över att jag orkade hela rundan och att kroppen var med mig, å även fötterna som varit lite si och så 👍🏼 nog känner jag nu efteråt en del protester, men är nöjd att det gick. Såklart får jag säkert sota efteråt men det skiter jag i, så nöjd att vi fått njuta i det fina vädret i skogen, för imorgon ska det nog bli regn och sen kyligare och trist väder framöver, som det ser ut nu, så då känns det härligt vi tog vara på denna dagen på bästa sätt, där vi gillar vara 🌿🌲👌🏼☀️
Det är sååå vackert med frosten, så rent och fint & gnistrande ❄️ ✨ sedan gillar jag inte kylan som kommer på köpet, men jag försöker ignorera det så mycket det går ☺️ å tror det är mycket därför jag gillar gå i naturen och skogen. För där kan jag fokusera på så mycket annat & njuta istället för att känna kroppen som protesterar från hårfäste till tårna…
..Typ lite av min morgonmedicin, att mjuka upp leder & komma igång på ett mjukt sätt. Å tror oxå det är därför jag gillar att fota och filma mycket på promenader. Då ignorerar jag oxå värken och alla andra symtom. Å jag tänkte just idag, att jag kör ju lite samma som ”fönstertittarsjukan” som man brukar kalla det, då man behöver stanna med jämna mellanrum och vila & passa på kika i skyltfönster. Så kör jag i skogen, är ju samma sak, kroppen få den där minivilan 👍🏼 å både Max och vovven Abbe är ju så van mig under alla år, så de står så tålmodig och väntar om jag ska fota något & Max kan väl slänga ur sig ibland: ”..men åhh, ska du ta kort igen” ☺️ så samtidigt som det är underbart med promenad i naturen så kan jag bara berätta att denna morgon så var det trampdynan vid tårna under vänster fot som gjorde ont varje steg, molvärken i hela kroppen ligger lite och balanserar mellan hanterbar och att den väger över på att bli lite extra jobbig. Jag har en höft och armbåge som känns extra idag & är extremt öm över revbenen & har ett nackont som känns bättre idag än igår. Är allmänt lite stelare i kroppen och mjölksyran kommer fortare i musklerna då jag anstränger mig och därför perfekt med små pauser efter vägen. Vill bara skriva hur det kan vara att leva med fibromyalgi men söker inte medlidande 👍🏼
Max ringde först och sa godmorgon i morse och allt toppenbra på korttidsboendet. Han är där tillsammans med en kompis som han är spelar innebandy och fotboll med, så kan tänka mig att de trivs ihop 👍🏼 sedan ringde Max en gång till då jag var ute oc h gick med Abbe och sa exalterat: ”…mamma, vet du vad vi ska få till middag!!” Så jag gissade på köttbullar men han sa, så där sprudlande lycklig på rösten: ”…nä, vi ska få hamburgare !!” 🙌🏼✨☺️ det är som om han inte skulle ha ätit det på flera månader, lika lycklig varje gång. Så en mycket nöjd Max har startat sin onsdag 👍🏼
Bäst att lyda order ☺️ Max ringde efter skolan idag & hade en fundering: ”…mamma, jag ska ju vara här till fredag visst? och jag svarade: ”…ja, vad tänkte du? Då förändrades Max röst lite åt det desperata hållet: ”…ja, men då kan jag ju inte sätta in fredagscolan i kylen till fredagsmyset efter skolan” 😮 så jag svarade med lugn röst: ”…men gulle dig, vill du att jag stoppar in burken i kylen åt dig?” och jag hörde hur Max andades ut och blev helt lugn och svarande nöjt : ”…ja, gör du det?” så jag svarade: ”…absolut, jag fixar det” och Max avslutade glatt: ”…okej, hejdå” ☺️
..så jag undrar om han grubblat på detta hela dagen på skolan. Så nu stoppade jag in en, för om jag känner honom rätt, så ringer han redan ikväll och kollar så jag gjort det 😆
…men det värmde då Max kom och gav mig en kram nyss, innan grabbarna skulle fara iväg på Biltema i Luleå. Han sa: ”.. här får du en kram så du klarar dig då jag är borta” 💛
Alltså den här låttexten var ju klockren, aldrig hört den tidigare. Passar så bra in på mig. Jag använder ju mitt pysslade mycket till att distrahera värken jag har och är typ istället för att proppa i mig värkmedicin. Å jag är så glad att jag har det som mitt stora intresse. Å att ha ett pysselrum där allt kan ligga framme och då jag kan göra något en liten stund och sedan lämna för att fortsätta senare 👌🏼✨ så en sån här grej tar ju flera dagar, utan filmat småsnuttar lite då & då 👍🏼 å jag har fått många meddelande som frågar om jag gjort något nytt med min Cricut maskin & nu blev jag inspirerad av hösten och min mammas födelsedag, så då gjorde jag detta. Å jag testade måla på pappersblommorna i flera omgångar innan jag snurrade ihop dem, och kunde då får lite blandade höstfärger & även skimrade effekter, syns kanske dåligt här, men de blev riktigt fina 👍🏼 å det tar tid att lära sig maskinen men så kul få utforska nya saker hela tiden & lite då & då 👌🏼
Grabbarna kom hem med detta till mig från Biltema, ett eget verktygset. Gulligt av dom 💕 har haft lite dåligt med det i pysselrummet, så blir perfekt 👍🏼
Sååå härligt i skogen idag 🌿👌🏼✨ och så gick vi lite ”off-road” som Max och Abbe gillar skarpt, bland blåbärsris och sviktande mossa. Ett litet gympapass 😅
Vovven Abbe har ju fyllt 7 år den 11 sept och vi glömde fira det då Max var på korttidsboendet få och sen har vi tänkt flera gånger och glömt då oxå ☺️🙈 men nu och bättre sent än aldrig och med bästa godaste jokkmokkskorven fick han 👌🏼✨ å många frågar jämt, såkängger in vilken ras Abbe är 👉🏼 Abbe är en blandis: mamman:, 100% dvärgpudel ochPappan: toy pudel, Papillon, cotton de tulear 👍🏼
Farmor och farfar kom förbi och farmor hade bakat bullar 🙌🏼✨⭐️ så Max bestämde direkt att då blev det 2 bullar och 1 glas mjölk till sit t ”nattmellanmål” ✌🏼(Max har alltid kallat kvällsmellis för nattmellanmål)
Ett nytt liv... 